Wie geht Ihr mit Prognosen um?

[Regina_Beate]

Ich habe von Anfang an nichts um die Prognosen der Ärzte gegeben, weil kein Mensch sagen kann, wie lange er lebt ! 1993 waren meine Prognosen äusserst ungünstig und nach Meinung der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr auf der Welt sein ! Na und ! Ich hab's Ihnen gezeigt. Trotz der vielen Rezidive und Therapien (s. unten) geht es mir sehr gut, und ich freue mich über jeden Tag, den ich lebe. Wer weiß schon, ob er so alt wie Joopi Heesters wird oder mit 18 Jahren einen Unfall hat oder vielleicht gar nicht erst das Licht der Welt erblicken konnte, weil Mama eine Fehlgeburt erlitt. Kein Arzt kann sagen, wann das Leben eines Patienten beendet sein wird. Sicher gibt es günstigere und ungünstigere Tumorerkrankungen. Aber das ist doch nicht nur bei Krebspatienten so. Jeder Mensch hat ganz eigene Lebenssituationen, die auch sein Überleben bestimmen.
Ich finde, mit solchen Gedanken sollten wir uns nicht das Leben schwer machen. Gar nicht so viel an die Zukunft denken sondern viel mehr in der Gegenwart leben und jeden Tag, den wir auf dieser Erde sein dürfen, geniessen !
In diesem Sinne
liebe Grüße
Regina Beate

[mone35]

Hallöchen,

auch ich habe nach meiner Diagnose (Melanom 0,4mm CL3,Stadium pT1a)
das Internet von links rechts nach links umgekrempelt. Habe Ärzte, Oberärzte und Professoren unabhängig voneinander befragt:jeder sagte ich habe excellente Heilungschancen (na klar ziehe ich mich daran hoch)
Meine Prognose: 97/98% der Patienten leben noch nach 5 Jahren. Die Wahrscheinlichkeit Metas zu bekommen beträgt 2-3 %. Tja, auf welcher Seite der Statistik stehe ich jetzt?
Meine Diagnose habe ich im April letzten Jahres erhalten, und erst heute denke ich "Nee Freundchen, nicht mit mir. Ich werde nie Metas bekommen".
Keiner weiß wie lange er zu leben hat, was morgen passiert.

Ich kann mir doch nicht von diesen verdammten Krebs mein Leben bestimmen lassen.Mir reicht es schon das ich alle 3 Monate zur Hautkontrolle muss.

Also, ich wünsche Euch allen alles Liebe!!!!!

[wildhusky]

Hallo,

was die Prognose des Krebs anbetrifft - ich hatte nach meiner (Hodenkrebs) OP die Wahl 10-15-20% Rezidiv-Risiko (je nachdem welchen Arzt ich fragte) ohne Bestrahlung oder 1-2% mit Bestrahlung.
Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden und bin froh, mich vor den Nachsorgeterminen immer mit der ach so kleinen Wahrscheinlichkeit selbst beruhigen zu können.

Andererseits, wenn ich mir allgemein medizinische Statistiken ansehe, dann hiess es auch
- um die Übelkeit bei Bestrahlung des Bauchraums zu vermeiden, reichen eigentlich bei allen Patienten ein paar MCP-Tropfen. Bei mir natürlich nicht. Als ich den Satz hörte "Sie sind da wie es scheint die Ausnahme..." hatte ich schon zwei Abende über der Kloschüssel hinter mir - das sündteure Medikament Zofran, das eigentlich nur bei Chemo eingesetzt wird, half dann zum Glück.
- Das Testosteron Gel das ich seitdem nehmen muss, hat als Nebenwirkung bei 1-10% der Patienten Missempfindungen (Parästhesien) - ich gehöre wie es scheint dazu.
- Nachdem ich längere Zeit Magenbeschwerden hatte, sagte ein Arzt (den ich fachlich wie menschlich für den besten halte den ich kenne) zu mir "also wenn sie <hier> (drückt an einer Stelle auf meinen Bauch) einen Schmerz verspüren, dann haben sie zu 90% ein Zwöffingerdarmgeschwür". Ergebnis der anschliessenden Magenspiegelung: Nix. Harmlose Gastritis.

Mit anderen Worten - ich weiss nicht ob es hier anderen auch so geht, aber je mehr Arzttermine ich so hinter mich bringe, desto mehr habe ich das Gefühl dass ich grundsätzlich die Ausnahme von der Regel bin, egal in welche Richtung die Regel grad tendiert.
Aber da das natürlich nicht für meine Rezidiv Prognose gelten DARF, beschliesse ich hiermit offiziell dass das dann die Ausnahme von der Ausnahme ist und ich da dann wieder zu den 98% gehöre!

Letztlich darf man folgendes nicht vergessen:
Wenn ich würfele und mache eine Statistik wie oft eine sechs kommt, dann kann ich aus dieser (beobachtenden) Statistik eine Prognose für den nächsten Wurf machen (denn der findet ja mit dem gleichen Würfel statt und verhält sich gleich). Dass dann trotzdem noch die (unwahrscheinliche) sechs kommen kann, ist auch klar.
In der Medizin ist es aber noch anders: Die Statistik (Beobachtung) beruht auf anderen Menschen, nicht auf mir. Es ist eigentlich (aus meiner Sicht, der Sicht eines Ingenieurs) unwissenschaftlich, aus einer solchen Statistik eine Prognose abzuleiten. Das könnte man erst machen, wenn man Einflussfaktoren kennt, die tatsächlich die Wahrscheinlichkeiten beeinflussen.
Wissenschaftlich haltbar wäre also eine Prognose "Sie sind ein sehr optimistischer Mensch, leben in einer glücklichen Beziehung, ernähren sich andererseits sehr ungesund, etc. etc., daraus folgern wir 57% Rezidiv Risiko". Über diese Zusammenhänge wissen die Ärzte aber nix oder verschwindend wenig! Also verstecken sie sich hinter "Also von den letzten zehn Patienten die die gleiche Diagnose hatten sind sieben noch am Leben, also 70%".

Statistiken sagen etwas über andere Leute aus. Eine Prognose müsste etwas über mich aussagen. Wenn ich aber die Prognose aus der Statistik ableite, tut sie das nicht.

Wenn ich beim Pferderennen wetten will, sollte ich mir die Pferde (das wären dann wohl wir?), die Jockeys (die Ärzte?) und das Geläuf (der Rest drum herum?) ansehen und nicht fragen, welche Rückennummer beim letzten Rennen gewonnen hat!

Gruss

Husky

[J.F.]

Hallo Nikita1,

viel Spaß auf Madeira! Es ist einfach eine geniale Insel!!


Hallo husky,

danke! Für Deinen Beitrag, Deiner Einstufung als Ausnahme der Ausnahme, Dein Resumee. Genau mein Reden.


Viele Grüße
J.F.

[Mona66]

Hallo an alle...
erstmal vielen Dank für die unterschiedlichen Erfahrungen. Ja, die Menschen gehen unterschiedlich damit um und selbst für den Einzelnen ändert sich die Umgangsweise auch im Laufe der Zeit.

Ich für mich könnte "die Prognose" nicht ignorieren. Das Mindeste für mich ist, dass ich mich soweit damit konfrontiere, dass es mich nicht umhaut, wenn ich sie höre oder wenn mich jemand darauf ansprechen sollte. Wenn das nicht wäre, würde ich mich im Leben nicht wohl fühlen.

Abgesehen davon, hat sie als Planungsgröße schon ihre Relevanz für mich. D.h. für mich, dass ich momentan erstmal nicht zu viel Energie in langfristige Planungen stecke und erstmal abwarte. Hab aber früher auch nicht viel Energie reingesteckt.

Ansonsten mach ich mir klar, dass die schlechte Prognose eben nichts bedeuten muss und ich schon ziemlich oft im Leben in einer Minderheitenposition war

@ Jusa: "jeden Tag möglichst das zu tun, was man immer noch mal tun wollte und dies nicht auf die lange Bank zu schieben." Darüber hab ich auch schon nachgedacht. Hab ich allerdings auch vor der Erkrankung. Und dann hab ich für mich zumindest festgestellt, dass die Krankheit nicht sehr viel geändert hat. Denn: Wenn ich wüsste, dass ich nur noch kurz zu leben habe, dann könnte ich z.B. alles Geld einfach ausgeben. Aber wer sagt mir, dass ich nicht noch 80 werde? Und das was ich tun will, kann ich teilweise ja nicht alleine tun. Nur weil ich krank bin, ändert aber mein Freundeskreis nicht völlig sein Leben. Könnten sie ja gar nicht. Die müssen ja z.B. auch arbeiten gehen, um Geld zu verdienen. Und soweit es möglich ist, hab ich auch früher schon versucht nichts auf die lange Bank zu schieben. Das was sich bei mir geändert hat ist nur, dass ich meine Prioritäten häufiger daraufhin überprüfe, ob es denn noch die richtigen sind.

@Irmgard: Dass du deinen Mann drängst früher in den Ruhestand zu gehen, kann doch eine ganz gute Konsequenz aus der Prognose sein. Gefällt mir

@ Husky: Beim ersten Lesen hab ich gedacht... was schreibt er da? Dann hab ich es nochmal gelesen und erkannt... hm. Good Point. Man sollte die Prognose eigentlich Statistik nennen und nicht Prognose. Exakter wäre das wirklich. Allerdings denke ich: Solange man keine Zusammenhänge kennt, ist die Statistik eine "methodisch schlechte Prognose", aber irgendwie schon eine. Denn was weiß man wirklich? Man kann ja nicht mal ausschliessen, dass die Optimisten schneller sterben

vG
Mona

[nikita1]

Hi,

mir ist da in der Zwischenzeit noch was aufgefallen: irgendwie hat sich mein Leben nach der Diagnose/schlechten Prognose beschleunigt.
Bis "vor der Diagnose" (denn das Leben teilt sich ab nun in "vor" und "nach" ein) hatte ich immer den Eindruck, noch viel Zeit fuer alles zu haben - dies hat sich in Luft aufgeloest ... ich habe unbewusst keine Zeit mehr.

Am liebsten wuerde ich alle Plaene und Projekte , selbst die sich fueher noch auf der langen Bank befunden haben - am liebsten sofort erledigen....

«
Beispiel:
eine Freundin laedt mich seit Jahren nach Kenia ein - also mindestens bis Weihnachten wollen wir das wahrnehmen (frueher habe ich immer gedacht : nun ja, vielleicht naechstes Jahr mal.....
Diese Liste an Beispielen kann ich weiter fortfuehren.... ploetzlich ist alles wichtig und unaufschiebbar geworden.

Als ich mir ueber mein Leben + das Ende desselben noch keine Gedanken machen musste - lebte ich langsamer, ruhiger und gluecklicher.
Nun hetze ich mit raushaengender Zunge durch die Tage und will noch abpassen, was moeglich ist.
Womit bewiesen ist: selbst wenn ich noch so leugnen will, dass mich die schlechte Prognose auf keinen Fall interessiert oder runterzieht - sie tut es doch!

Geht es euch auch so ???

[teddy.65]

Hallo an euch alle,

die Zeit läuft irgendwie anders als vor dem Krebs. Vorher plante ich viel für die Zukunft. Habe mir oft Gedanken gemacht was in 1, 2, oder 3 Jahren sein wird. Da kann und will ich nun nicht mehr.

Ich hezte zwar nicht und will so viel wie möglich erledigen, doch ich schiebe ungern etwas auf die lange Bank. Es schleicht sich schon hin und wieder die Frage ein, ob es gut wäre z.B. die Terrasse erst im nächsten SOmmer neu zu gestalten, da ich nicht weiß ob ich dann dazu in der Lage wäre.

Kurz vor einer anstehenden Kontrolluntersuchung überprüfe ich immer alle möglichen Termine. Meine Untersuchungen waren letzte Woche und ich hatte bereits alles für das kommende Schuljahr meiner Kinder schon fertig organisiert. So früh war ich nie. Ich hatte einfach Angst davor, dass nun ein schlechter Befund mir die Kraft nehmen würde mich darum zu kümmern, also habe ich mich vor den Untersuchungen damit beschäftigt.

Generell finde ich das Leben im Hier und Jetzt viel viel besser. Die Sorgen um meine Rente mit 65 oder später mache ich mir nicht.

@Nikita1
auch wenn du fest davon überzeugt bist, dass die schlechten Prognosen die anderen treffen und nicht dich, so können sie dir dennoch Angst machen, denke ich.

Meine Prognosen nach 2,5 Jahren werden immer besser, dennoch war meine Angst vor und bei den Untersuchungen letzte Woche so groß wie nie zuvor. Macht auch keinen SInn, gell?

[Ullala]

Zitat von nikita1

Hi,

mir ist da in der Zwischenzeit noch was aufgefallen: irgendwie hat sich mein Leben nach der Diagnose/schlechten Prognose beschleunigt.
...
Am Liebsten wuerde ich alle Plaene und Projekte , selbst die sich fueher noch auf der langen Bank befunden haben - am liebsten sofort erledigen....
...
Als ich mir ueber mein Leben + das Ende desselben noch keine Gedanken machen musste - lebte ich langsamer, ruhiger und gluecklicher.
...
Womit bewiesen ist: selbst wenn ich noch so leugnen will, dass mich die schlechte Prognose auf keinen Fall interessiert oder runterzieht - sie tut es doch!

Geht es euch auch so ???

Hallo nikita1 und all Ihr anderen,

also, langsamer und ruhiger habe ich bestimmt gelebt, aber nicht glücklicher!

Bei all der Scheiße, die der Krebs mit sich bringt, hat er mir doch eins bewusst gemacht:
Ich bin wer und ich bin etwas wert!
Mein S E L B S T W E R T G E F Ü H L ist größer geworden und wird es hoffentlich noch weiter werden.
Und das möchte ich nicht missen!

Ansonsten bin ich ein talentierter Verdrängungskünstler und ich verdränge auch oft und viel sehr bewusst; ansonsten würde ich dieses "Prognose-Denken" nicht aushalten.
Wer diesen Mist erfunden hat, sollte geteert und gefedert werden!

Ich sage immer: "Wenn Du als Gesunder zur Tür raus gehst und Dir fällt ein Ziegel auf den Kopf, bist Du noch eher tot als ich."

Und ich warte jetzt auf den Tag, an dem ich das auch selber aus tiefstem Herzen glaube!

Liebe Grüße, Ullala