Total OP bei zwei kleinen Tumoren?

[umsel]

Hallo Michael, ich 46, verfolge euren Fall nun auch seit Beginn und stelle soo viele Parallelen fest. Ich kämpfe zusammen mit meiner Mama 68 , da sie vom internet keine Ahnung hat. Ich schreibe dir mal die Diagnose von ihr und wäre sehr froh und dankbar, ich könnte die von deiner Frau auch sehen (nur wenn es nicht zu privat ist, sonst vielleicht in einer persönlichen Mail??)
TNM Klassifikation:pT1c(m),pNO(sn)(0/3SLK:0/3),Mx,G2,R1(is),L1,VO
wir haben nach der ersten OP drei Meinungen eingeholt und alle raten dringend zur Brustabnahme mit der gleichzeitigen Aussage "es könnte sein, dass in der Pathologie gar nichts mehr gefunden wird."!! Das verwirrt uns schon, aber anscheinend ist ein DCIS nicht berechenbar. Ich suche nun die beste Klinik für die OP und Rekonstruktion, bzw. ein Implantat. Ich wünsche dir und deiner Frau viiiieel Kraft um alles durchzustehen, deine Liebe wird ihr sehr helfen! Gruß UMSEL

[umsel]

Hallo Michael und Sabine, hier nochmal UMSEL, was ich nicht verstehe warum soll Sabine zusätzlich zur Brustabnahme noch eine Chemo machen ?? da muss doch mehr sein als DCIS, davon war bei meiner Mama nie die Rede, es sei denn, sie macht keine Mastektomie. Bei ihr waren doch die Lymphknoten nicht befallen oder habe ich was nicht mitgekriegt? Fragt mal genau nach, warum Chemo nach der OP. Seid lieb gegrüsst

[mcbeth]

Hallo Umsel,
trotz der PN schreibe ich die Aussagen auch noch einmal hier.
Wir sind momentan ziemlich konfus, weil wir inzwischen so viele Infos im Kopf haben, dass wir uns im Kreise drehen. Vielleicht kann hier jemand einen Tipp geben, wie wir jetzt zielstrebig weitermachen können.

Wir wiegen uns in einer hoffentlich begründeten Sicherheit, dass jetzt nichts streut, weil die Tumore raus sind und das DCIS nicht sofort invasiv wird und ohnehin größtenteils wegoperiert wurde, allerdings nicht ganz im Gesunden.
Unser DCIS scheint aber die beiden invasiven Tumore hervorgebracht zu haben. Die Pathologie hat noch einen dritten gefunden. Die Ränder sind nicht im Gesunden. Ich habe irgendwo gelesen, dass in so einem Fall die Wahrscheinlichkeit für ein Wiederauftreten des Krebses bei ca. 30% liegt.

Es wurde nach der TNM-Klassifikation gefragt:
pT1b(m), G2, pN0 (0/3 SN+15) R1 V0 L0, ER8, PR10, Her2/neu: negativ, Ki67: 12%.
Nach der ersten OP waren es doch drei Tumore geworden, alle recht klein (<1cm), einer mäßig differenziert (G2), die anderen gut differenziert (G1), Summenscore: 6,7.

Nach langer Überlegung hatte sich Sabine schweren Herzens zur empfohlenen Amputation entschlossen, aber mit sofortigem Wiederaufbau.

Beim Gespräch mit einer nicht sehr sympathisch wirkenden Onkologin wurde auch noch zur Chemo geraten. Die Onkologin will unbedingt 6x FEC, obwohl die St. Gallener Konsenskriterien es nicht unbedingt verlangen. Als Begründung wird die Multifokalität genannt!
Auch ein Experte aus Österreich stützt uns in der Auffassung, dass in unserem Fall die Antihormontherapie reichen müsse. Es handele sich um einen nahezu ideal endokrin responsiven Fall, der mit einer endokrinen Therapie mit Tamoxifen behandelt werden solle.

Jetzt sind wir ziemlich verunsichert. Sabine will diese Chemo nicht!!!

(Nebenbei gefragt: Man liest immer wieder, heute seien die Chemotherapien schon so auf den Einzelfall zugeschnitten, die Nebenwirkungen seien so gering, verglichen mit früher; man verlöre oft nicht einmal mehr die Haare, die Einnahme erfolge auch schon mal oral.
Davon kann doch bei FEC nicht die Rede sein! Das ist doch schon eine ziemliche Keule - Epirubicin? In so einem Grenzfall muss doch auch die Verhältnismäßigkeit zwischen Nutzen und Risiko gewahrt bleiben! Nach "adjuvantonline"-Programm gewönne Sabine Beim Mortalitätsrisiko 1% mehr Sicherheit durch Chemo und beim Wiedererkrankungsrisiko 4-5%)

Sabine hatte sich nach der geplanten Ablatio für einen Sofortaufbau mit Expander und später Silikon entschieden.

Die Verfahren mit Eigengewebe kamen Sabine doch recht gruselig vor (2. Baustelle, Neben- und Nachwirkungen). Inzwischen hatten wir aber auch zwei sehr positive Erfahrungsberichte.

Jetzt gibt es wohl plötzlich neue Kriterien (Lübecker Brustkrebskongress vor zwei Wochen), die eine Bestrahlung des Thoraxraums auch nach Ablatio vorsehen (verbessertes Überlebensrisiko), so dass der Sofortaufbau unmöglich wird, die gerettete Haut (nach dem Skin-Sparing-Verfahren) schrumpft und nicht mehr ordentlich dehnbar ist!

Sabine ist schon etwas verzweifelt, weil sie das volle Programm treffen soll, obwohl immer betont wurde, wie toll es wäre, dass alles so früh entdeckt wurde, die Tumore noch so klein waren ...

Und jetzt: Brust ab, Bestrahlung mit Problemen für den Wiederaufbau, Chemo mit Haarverlust, AHT mit bestimmt auch einigen gravierenden Nebenwirkungen.

Sabine will nur noch weglaufen bei diesem Glück!

Aber die Histologiewerte sind ja eigentlich nicht schlecht!
LG
Michael

[Ulrike008]

Hallo, Michael,

seid ihr sicher, dass sich die Bestrahlung auch auf DCIS-Fälle bezieht,
bei denen die Brust amputiert wird? Meines Wissens soll die Bestrahlung
bei DCIS nur nach brusterhaltender Operation obligatorisch sein.

Ansonsten: Bei Sabine sind die Tumore sehr klein gewesen, keine Lymphknoten befallen, die Lymphe ist frei, das gesamte Brustgewebe wird entfernt, also warum bestrahlen?

Üblicherweise wird nach Ablatio nur bestrahlt, wenn der Tumor gross war
(grösser als 4 cm) oder mehr als 3 Lymphknoten befallen waren.

Denkt dran, das letzte Wort habt ihr - ich z.B. habe mich gegen eine Bestrahlung entschieden, obwohl es grenzwertiger war als bei Euch.

Bitte auch dran denken, dass einmal bestrahltes Gewebe nicht nochmal bestrahlt werden kann (also warum sich in einem Grenzfall die Bestrahlung nicht als Reserve aufheben, falls doch noch mal was kommen sollte?) und
dass der Aufbau erst später durchgeführt werden kann (wenn sich die Haut wieder erholt hat).


Lieben Gruss
Ulrike

[Susanne V. S.]

Hallo Sabine und Michael,

zunächst finde ich die Überlegungen von Ulrike sehr vernünftig - und in Bezug auf die (empfohlene?) Chemo würde ich an Eurer Stelle die Entscheidung vom entgültigem (nach Ablatio) histologischem Befund abhängig machen. Wenn hier erwartungsgemäß nicht mehr als ein DCIS mit R0 rauskommt, würde ich mir auch diese Therapieoption für den hoffentlich nicht eintretenden Rezidivfall aufheben.
Sabines Tumor ist doch wirklich ein klassischer Fall für eine wirksame Antihormontherapie.

Alles Gute für Eure Entscheidung

Susanne (V.S.)

[Optimistin43]

Hallo Sabine und Michael,

"Zitat"
Jetzt sind wir ziemlich verunsichert. Sabine will diese Chemo nicht!!!

(Nebenbei gefragt: Man liest immer wieder, heute seien die Chemotherapien schon so auf den Einzelfall zugeschnitten, die Nebenwirkungen seien so gering, verglichen mit früher; man verlöre oft nicht einmal mehr die Haare, die Einnahme erfolge auch schon mal oral.
Davon kann doch bei FEC nicht die Rede sein! Das ist doch schon eine ziemliche Keule - Epirubizyn?)

Nachdem ich gerade mitten in einer FEC Chemo stecke , kann ich euch hierzu ein wenig sagen:
FEC oral ??? ist mir nicht bekannt.
Bei FEC auf jeden Fall einen Port setzen lassen , da die Infusionen die Venen sehr angreifen und es auch sehr gefährlich sein kann , wenn etwas ins Gewebe läuft.
Die Nebenwirkungen sind zwar auszuhalten, aber das ist denke ich sehr stark von der Psyche abhängig. Der Haarausfall ist bei dieser Chemo nicht zu vermeiden.
Ich wünsche euch weiterhin viel Glück. Ihr schafft das !!!!
LG Marietta