Astrozytom - wer mag sich austauschen???

[lauralove]

hallo sommer 71
freue mich das du so schnell zurüch geschrieben hast , für mich war klar das ich kinder will , ohne kann ich nicht. ausserdem die chance besteht ja immer das was passiert.Aussserdem überlasse ich dem Tumor nicht meine Zukuft!!!
Ich war früher zu eifrig , jetzt stelle alles erstmal auf gesundheit vor und dann kommt alles andere!
bei mir war das ja so das ihn mit gewünscht hatte , u dann kam der tumor , dann habe ich mir gewünscht das er weg ist , und er ist weg , u solll es auch bleiben!!!!!!

war heute bei so einer 4d untersuchung für das kind da konnte man schon nachschauen ob es eine fehltwicklung gibt , nichts zu sehen so ein süsses kind ,es muntert einen immer wieder auf .


so gehe gleich ins bett
freue mich auf deine nachricht

[sommer71]

Liebe Laura,

wunderbar, daß beim Baby keine Fehlentwicklungen zu sehen sind!
Ich denke, daß das derzeit am wichtigsten für Dich ist.

Natürlich ist es richtig, wenn Du schreibst, daß einem jederzeit etwas passieren
kann und man nicht mehr lebt. Das Risiko ist jedoch mit einem Hirntumor weitaus höher.
Aber abgesehen davon sollte das jeder Mensch für sich entscheiden. Auch ich konnte mir ein Leben ohne Kinder nie vorstellen. Leider ist es nun so eingetroffen.
Wann soll der Wurm denn geboren werden???


Viele liebe Grüße
Sommer71

[Chris1975]

Hallo alle zusammen ,

ich hoffe das ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt . Ich habe heute den Befund bekommen das meine Frau ein Astrozytom I hat . Obwohl es "nur" Grad I ist machen mir die Ärzte im mom recht wenig hoffnung da das ding wahrscheinlich schon mehr als genug zeit hatte zum wachsen und bis vor einem halben Jahr auch net gross aufgefallen ist .Seit einem halben Jahr leidet bei ihr aber definitiv die Motorik und auch das Gedächtniss und was weiss ich nich noch alles unter dem Tumor :-((

Jetzt fragt sich sicherlich auch der ein oder andere warum das ganze jetzt erst so spät rausgekommen ist aber das will ich auch kurz erläutern. Bei ihr wurde zuerst Bluthachdruck festgestellt ( erste wert über 200 ) weswegen sie dann auch medikamente bekam . Blöd nur das bei den Medikamten als nebenwirkung alle Symptome beistanden die auch der Tumor ungefähr zur selben Zeit zum vorschein gebracht hat . Ganze ging dann soweit das unsere Neurologie (Dortmund) sie in die Psychatrie einweisen wollte bis dann einer den Geistesblitz hatte wir schicken sie doch mal zur Kernspint. Naja ende vom Lied war dann das man was im Mittelhirn gefunden hat was man aber net zuordnen konnte also anfrage an die Dortmunder Neurochirugen ob sie eine Biopsie machen die haben aber abgelehnt und sie kam für ne Woche nach Köln wo mir dann der behandelnde (der solche Bilder eigentlich jeden Tag sieht ) sagte das das ganze dann doch schon etwas dramatischer ist und das es sich wohl definitiv um einen Tumor handeln wird.Am Montag wurde sie dann wieder nach Dortmund verlegt und das warten ging weiter bis heute wo dann der Befund kam.

Nachdem die Ärzte in Dortmund nun auch schon die Ärzte in Bochum-Langendreer kontaktiert haben zwecks Chemo haben diese aber wohl nun auch schon abgelehnt und geäussert das man einen so langsam wachsenden Tumor net mit einer Chemo behandeln kann . Auf meine frage was man denn machen kann kam nur die aussage das man eine therapie bei ihr ausschliessen kann da sie nix bringen würde . Ich hab aber irgendwie keine Lust auf den Tag X zu warten und tatenlos danebenzusitzen vor allem weil wir auch einen 6 jährigen Sohn haben dem ich auch noch weiter in die Augen schauen will .

Kennt ihr irgendwelche Kliniken an die man sich wenden kann die sich vielleict besser mit solchen Tumoren auskennen weil noch will ich mich nicht damit abfinden das sie den Rest ihres Lebens auf diesem Level bleibt egal wie lang es noch gehen mag ohne das man versucht ihr wenigstens zu helfen .


Schonmal vielen lieben Dank euch allen

Grüsse und alles Gute Chris

[Sandy-angel]

Hallo Chris1975, erstmal ehrzlich willkommen, versuchs mal mit der Uniklinik Mannheim Abteilung Neurochirurgie die sind spitze oder eben in Heidelberg. Diese beiden Kliniken kann ich dir nur empfehlen.Meine mama wurd wie gesagt dieses Jahr im mai in mannheim operiert(Astrozytom Grad3) und bekommt jetzt chemo+Bestrahlung...es gibt garantiert eine Möglichkeit deiner Frau zu helfen.
Wünsche euch alles erdenklich Gute
Sandra

[10052003]

Hallo Chris1975,

ich weiß nicht ob es dir weiterhilft, aber mein Sohn hat ein Astrozytom am Hypothalamus und die Ärzte haben auch von anfang an gesagt, daß der Tumor sehr langsam wachsen würde. Der Tumor sitzt so ungünstig, daß er nicht operiert werden kann. Er hat als 1. 20 Monate Chemo bekommen und zusätzlich Hyperthermie, die im auch sehr gut getan hat. Der Tumor wurde kleiner, dann ist er zwar wieder gewachsen, aber es hat erstmal geholfen. Letztes Jahr Oktober, November wurde er dann stereotaktisch bestrahlt. Bei der 1. Kontrolle danach hat sich nichts getan und nach der 2.(April) und 3.(Juli) Kontrolle ist er jeweils ein bischen kleiner geworden.
Ich kann mich Sandy-angel nur anschließen, es gibt immer eine Möglichkeit, etwas zu machen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß ihr jemanden findet, der euch helfen kann.
Liebe Grüße
Manuela

[Chris1975]

Danke für eure antworten ,

leider sieht es im mom so aus als ob sie mehr oder weniger ins Pflegeheim "abgeschoben" werden soll und wir irgendwie auf den Tag X warten sollen will mich da aber nich mit abfinden.

Das Problem was die Ärzte im mom haben is das das Mistvieh wohl schon zugross is . Eine Op kommt bei ihr absolut net in frage da der Tumor zu blöde sitzt ( vom Hirnstamm aus beidseitig ins Mittelhirn und dort dann verzweigt ) das selbst die Spezies in Köln eine OP ausgeschlossen haben . Eine Behandlung mit Strahlenkügelchen bringt bei ihr auch nix weil bei der grösse müsste man in relation das Grosshirn gegen eine Strahlenkugel austauschen damit man überhaupt was bewirken könnte . Was eine Bestrahlung angeht in der ich persönlich momentan die meiste Hoffnung sehe besonders in dieser stereotaktischen Bestrahlung haben die Docs anscheinend momentan die Befürchtung das sie ihr damit mehr schaden wie helfen können nur ich weiss net sie bekommt so schon immer weniger mit und eine Lähmung scheint auch immer weiter voran zuschreiten , is zum kotzen wenn man dann noch zum zuschauen verdammt wird . Die Doc`s wollen sich jezze nochmal beraten ob man vielleicht schon was erreichen kann wenn man bei ihr nen Schund legt da das Hirnwasser sich auch langsam aber sicher immer mehr aufstaut.

Hab am Montag auf jeden fall nochmal nen Gespräch mit den Ärzten und den Sozialarbeitern im KH und hoffe mal das ich dann mal nen paar bessere nachrichten bekomme soweit man im mom überhaupt von besser reden kann .

@Manuela
welche Klinik hat denn bei deinem Sohn die stereotaktische Bestrahlung gemacht dann kann ich mich vielleicht mal an die wenden ob die bereit wären sie zu behandeln , auf jeden fall drück ich ganz feste die daumen das bei deinem Junior wieder alles gut wird .

Alles Liebe

Gruss Chris

[sommer71]

Lieber Chris,

habt ihr bezüglich einer OP auch bei den "Spezies" in
Berlin und Hannover nachgefragt?
Vor meiner zweiten OP habe ich mich im INI in Hannover
untersuchen lassen, da mein Tumor nahe des Sprachzentrums
liegt. Die sind dort sehr kompetent und haben auch die
besten Operateure.

Ich drücke euch die Daumen.

Sommer71