Leberkarzinom

[Erle]

Liebe Sabine,
ich bin nur kurz hier reingesprungen vor der Arbeit, weil ich was wissen wollte. Dir will ich aber doch schnell antworten.

Erstmal... lass Dich in die Arme nehmen, es ist eine harte Diagnose, die Ihr bekommen habt. Dass Du völlig durcheinander bist, ist vollkommen verständlich.


Ich wollte Dich zunächst auf die Postings von Michaele Hendrichs aufmerksam machen, ihre Mutter hatte auch Leberkrebs und hat mit Chemo 3 Jahre durchgehalten.
Dann aber las ich von dem Wasser.... ach Sabine, ich wünschte, da könnte ich Dir was Positives sagen. Leider bedeutet das Wasser nichts Gutes. Es ist eine gemeine Art von Krebs, und Wassereinlagerungen bedeuten eine reichlich begrenzte Zeit. Das ist was, das Wasser, wovor wir allle Angst haben.

Mein Mann hat Lebermetas, kein Leberkrebs. Deshalb kann ich zu Dir keine genaueren Angaben machen. Aber ich hoffe, dass Du noch einige informative Antworten bekommst. Ich kenne bei Leberkrebs nur SIRT (immer mehr umstritten bei uns) und Lebertransplantation. Allerdings scheint der Befund bei Deiner Mutter schon sehr weit fortgeschritten zu sein....
Es tut mir so unendlich leid.

Ich kann Dir nur sagen, nutze die Zeit absolut intensiv mit Deiner Mama, ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.
Liebe Grüße ERle

[Elli]

Liebe Sabine,

erstmal von mir auch einen ganz dicken Knuddler.
Leider bin ich auch nicht Fachfrau für Leberkarzinom. Habe selber "nur"Lebermeteas nach Brustkrebs.
Ich finde es allerdings schon sehr gut,das Ihr Euch eine Zweitmeinung eingeholt habt.Auch wenn die Ärzte nicht wissen,ob eine Chemo anschlägt,würde ich es auf jedenfall versuchen.Ich bekomme seit 2001 immer wieder Chemos.mal für Knochenmetastasen und zur Zeit für lebermetastasen. Tortz Chemo ghet es mir immer noch gut.Ich habe Lebensqualtität und das ist für mich ganz,ganz wichtig.Habt Ihr Euch schon mal wegen LITT erkundigt? Dort werden,meines Wissens,die Tumore mit Laser behandelt.
Allerdings git es da gewiise Vorraussetzungen die erfüllt sein müssen (ich glaube es dürfe nicht zu viel Tumore sein etc). Fragt doch bitte nochmal in Heidelberg nach.
So und jetzt zu dieser seltsamen Diät. Erstens halte ich eine Diät für völlig blödsinnig ,zumal ich denke ,das damit der Kürper noch mehr belastet wird
(ich meine hier nicht eine gesunde und ausgewogene Ernährung mit Obst,Gemüse ,Fleisch).Sondern diese ganzen sogenannten "Krebsdiäten".
Ich habe mal gegoogelt,und dort einiges gefunden. Also diese Diät ist sehr umstritten,wie soviele "Krebsdiäten".Ich denke Deine Mutter muss jetzt Ihren Körper und auch Ihr Imunsystem stärken und dazu braucht sie wirklich keine Diät,sondern ganz normales Essen. Wie seit Ihr eigentlich auf diese Diät gestossen?Es tummelt sich ja so einiges auf diesem Gebiet .

Könnt Ihr nicht vielleicht ganz mit der Behandlung nach Heidelberg wechseln,und dort das "volle" Programm in Anspruch nehmen. Ich würde es auf jedenfall versuchen.
Zu der Lebenserwartung kann ich Dir leider nichts sagen. Ich kann Dir nur sagen,das bei meinem Tumor (entzündlicher Brustkrebs)die Lebenserwartung lt.Statistik nicht sehr hoch war. Aber ich ich lebe immer noch,und wie gesagt recht gut. Zwar bekomme ich immer wieder Chemos aber damit kann ich leben.Du siehst auf Statstiken sollte und kann man sich nicht verlassen. Ich habe mir vorgenommen alle Statistiken Lügen zu strafen,und werde an Behandlungen mitnehmen was ich kriegen kann. Auch wenn es manchmal hart wird.Und außerdem,auch Ärzte können sich irren!!!!!
Also,ich würde nach Heidelberg wechseln und diese blöde Diät ganz ,ganz schnell vom Speiseplan streichen .
Liebe Sabine,ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles,alles Liebe und Gute und das Ihr gemeinsam mit den Ärzten noch einen Weg findet.

Liebe Grüsse
Elli

[sabine1806]

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[Michaele Hendrichs]

liebe sabine, leider, leider kenne ich mich ein klein wenig mit leberkrebs aus. meine mutter bekam mit 61 jahren die gleiche diagnose wie deine mutter. auch bei uns ging der krebs von den gallengängen aus. der primärtumor saß mit ca. 7,8 cmin der leber und die tumore hatten auch sich nach und nach in der leber verstreut. wir haben uns eine meinung von der uni hannover, der uni köln bonn und der uni münchen geholt. leider immer wieder die gleiche niederschmeternde nachricht, keine chance höchstens 3 - 6 monate noch zu leben. wir haben uns wegen chemo erkundigt und man sagte uns sofort das die chancen ganz, ganz gering seien und chemo so gut wie kaum bei dieser art von krebs anschlägt. auch sagte man uns genau wie euch das der krebs ganz selten hier vorkommt. nun ja wir haben uns für die chemo entschieden. mama bekam insges. über 90 chemos, doch leider ging der tumor nicht zurück. man sah meiner mutter die krankheit nicht an, sie ar topfit, fuhr ein paarml im jahr in den urlaub, trieb sport, sie machte einfach ales. trotz chemo. allerdings hielt sie sich mit vielen, vielen vitaminen und lysinen, mit selbstgepressten aloe vera saft fit. das gng über 3 jahre so.
dann kam das wasser und von da an ging es bergab. es ging sehr schnell. vielleicht noch ein halbes jahr, dann war es vorbei. am 07. dezember diesen jahres starb meine mutter. es war das schlimmste was ich je durchgemacht habe und ich möchte diesen schmerz nie wieder erleben.
trotzdem wir hatten noch 3 wunderbare jahre, obwohl man uns nur 3 monate gab. ich will dir damit nur sagen das es da keine genauen prognosen gibt.

mama bekam wasser in den beinen, das war im juli 2006, anschl. in den bauch . wenn ich sie duschte, ´dann hatte ich immer das gefühl ich häte eine hochscwangere frau vor mir. leider war alles andere abgemagert. ich weiß auch nicht so ganz genau warum das waser so gefürchtet ist. bei uns hing das mit der pfordader zusammen. die arbeitet dann wohl nicht mehr richtig. zapft man das wasser ab, gibt es zunächst für den patienten eine erleichterung, leider nur kurzfristig, denn das waser läuft immer schneller nach und man muss ständig punktieren. Dabei gehen wichtige mineralstoffe verloren.
waser ist leider immer ein sehr schlechtes zeichen und genau wie erle sagt, ist die zeit dann begrenzt.

tut mir leid das auch ich dir keine großen hoffnungen machen kann. ich weiß was du jetzt durchmachst. nimm dir viel zeit für deine mama, redet über alles wenn sie das möchte. mama und ich hatten vor ihrem tod alles besprochen. es gab nichts mehr was noch offen war. sei immer für sie da, denn das wird dir später viel trost geben.

ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und wer weiß, vielleicht habt ihr ja auch noch so viel zeit wie wir es hatten. ich wünsche es euch von herzen.

liebe grüße michaele

[Erle]

Liebe Sabine,
Du hast nun durch Michaele sehr genaue Antworten bekommen, besser als ich es je machen könnte.
Es tut mir furchtbar leid, dass wir alle keine total optimistischen Aussagen machen können.
Du ahnst gar nicht, wie lange ich über die Formulierung "reichlich begrenzte Zeit" nachgedacht habe, um Dich nicht zu sehr zu verschrecken.
Uns, die wir uns schon länger in das Thema eingearbeitet haben, ist einfach aus Erfahrung klar, Wassereinlagerungen bedeutet nur noch Wochen, mit Glück Monate.
Ich wünsch Dir alle Kraft der Welt, Du wirst sie brauchen. Ich hoffe, dass der Zustand Deiner Mutter nciht zu schnell verschlechtert.
Ich schicke Dir dicke Kraftpakete Erle

[sabine1806]

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[Erle]

Liebe Sabine,
um Himmels willen, wir wollten Dir wahrhaftig nicht jede Hoffnung nehmen. Wenn wir das gemacht haben, dann haben wir was falsch gemacht.
Du hast vollkommen recht, Wunder geschehen immer wieder mal. Glaube fest daran und hoffe darauf.

Ich mache das auch.....aber ich verliere trotzdem nicht die Realität aus den Augen. Wenn halt das Wunder nicht geschieht, sind wir vorbereitet (Patientenverfügung, Testament usw.)
ABer trotzdem hoffe und bete ich, dass sich auch bei uns ein Wunder auftut.

Verstehst Du? Nicht aus den Augen verlieren, was man vielleicht machen sollte (wir haben nicht nur das Finanzielle erledigt, sondern wir haben uns den ein oder anderen Wunsch noch erfüllt), aber trotzdem hoffen.

Vor allem machen wir eines.... wir leben jede Stunde intensiv miteinander. Es war für mich ein absolutes Highlight, heute bei strahlendem Wetter alle zusammen hier im Garten zu grillen, anschließend mal wieder lustig und mit viel Palaver Kniffel zu spielen. Da ist dann von Krankheit und Tod nicht die Rede. Wir LEBEN einfach.

Ich drücke Dich von ganzem Herzen, bleib tapfer. Wir hier denken an Dich und drücken Dir die Daumen für endlich mal positive Nachrichten.
Liebe Grüße Erle

[sabine1806]

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