Die Hoffnung stirbt zuletzt

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

eine Standardfrage auf Deinen interessanten Beitrag:

Habt Ihr eine zweite Meinung eingeholt? Wenn ja, wo?

vG, KL

[angi306]

Bis jetzt waren wir nur in der Uniklinik und haben ein externes CT in einer radiologischen Praxis machen lassen im April. Aber ein anderes Krankenhaus bzw. eine andere Uniklinik haben wir noch nicht aufgesucht, auch weil meine Mutter der Meinung ist, dass das schon alles so stimmt wie die Ärzte das sagen.
Morgen ist wie gesagt noch einmal eine Kontroll-CT angesetzt. Werde dann mal das Ergebnis mitteilen.
LG Angi

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

also es ist schon so, daß Rückenschmerzen meistens auf eine Inoperabilität hinweisen, da der Tumor dann schlecht komplett zu entfernen ist. Dennoch solltet Ihr auf diesem Gebiet spezialisierte Chirurgen befragen. Grundsätzlich ist die OP die einzige realistische Chance auf eine Heilung bzw. hohe Lebensqualität und Lebensverlängerung - wie alles gibt es hierfür auch Ausnahmen.
Die durchzuführende Operation können jedoch nur wenige Chirurgen, da sie sehr umfangreich ist und hohe Risiken beinhaltet. Die These, daß jeder Arzt die gleiche Einschätzung teilt bzw. wie Du es von Deiner Mutter berichtest, daß sie an das glaubt, was die Ärzte sagen, solltest Du erstmal beiseite schieben. Du findest hier im Forum etliche dieser Fälle und Diskussionen, Oles Tipps oben sind in diesem Zusammenhang auf jeden Fall sehr lesenswert.

Sinnvoll ist es deshalb eine zweite Meinung bei den Pankreaszentren einzuholen. Das sind in Deutschland die Kliniken Heidelberg, Hamburg und Bochum, und dort die Teams um Prof. Büchler (Uni HD) und Prof. Izbicki (UKE Hamburg) und Prof. Uhl (Bochum). Es genügt die CTs auf CD zu brennen und diesen Ärzten zu schicken, die schriftliche Einwilligung Deiner Mutter hinterfragt niemand, so daß Du sie auch nicht involvieren mußt. Diese Ärzte melden sich umgehend bei Euch und teilen Euch mit, ob sie es ebenfalls für derzeit nicht operabel halten oder nicht. Die CDs erhaltet Ihr bei Eurem Radiologen. Die Adressen findest Du über die Suche hier im Forum oder Google.

Weiterhin solltet Ihr keine Zeit verlieren und das schnell in die Wege leiten. Wenn Du heute oder morgen die Aufnahmen bekommst und per Post schickst, hast Du bis Ende der Woche qualifizierte Aussagen.

Die Rückenschmerzthematik ist wirklich ohne Worte (auch erlebt). Gerade im Zusammenhang mit zunehmenden Beschwerden im Liegen ("nächtliche Rückenschmerzen") oder später im Sitzen sind die so eindeutig belegt, daß es manchmal unglaublich ist, warum ein Arzt nicht einmal kurz nachschlagen kann. Fakt ist ja, daß die Inoperabilität fast immmer hauptsächlich daher rührt, daß zu viel Zeit vergangen ist.

Uni-Klinik: Soweit Deine Mutter privat versichert ist, ist das sicherlich erstmal eine gute Anlaufstelle, da sie dann direkt mit den forschenden Professoren in Kontakt kommt. Wenn die Uniklinik jedoch nicht in Heidelberg, Hamburg oder Bochum steht und dann auch bei einer gesetzlichen Kasse versichert, dann solltet Ihr Euch in dem Fall auch bewußt werden, daß es sich um Lehrkrankenhäuser handelt. Zwangsläufig kann die Qualität von Ärzten mit weniger Erfahrungen bei bestimmten Fällen nicht mit High-Volume-Zentren verglichen werden. Das soll man auch gar nicht, weil diese Ärzte hautpsächlich lernen wollen. Die quantitativ geringer auftretenden erfahrenen Ärzte kümmern sich dort hauptsächlich um ihre eigenen (privat-)Stationen. Was ich damit sagen will, ist, daß Unikliniken, gutes Equipment hin oder her, nicht perse eine Qualitätsvorsprung haben.

Holt Euch auf jeden Fall die zweite Meinung ein, auch wenn Ihr mit der jetzigen Klinik zufrieden seid.

vG, KL

[angi306]

Hallo KL,

vielen vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht! Werde den Rat befolgen und die CD mit den Ergebnissen an das UKE in Hamburg schicken. Von denen hatte ich auch schon im Internet gelesen, dass die sich auch an schwierigere Fälle trauen. Außerdem war mein Vater vor sieben Jahren dort, weil er einen gutartigen Gehirntumor hatte. Inzwischen geht es ihm super.
Bochum wäre zwar geografisch gesehen näher, aber wie gesagt, gute Erfahrungen mit der Klinik in Hamburg. Meine Mutter ist übrigens gesetzlich versichert und den Unterschied zwischen gesetzlich und privat durften wir auch schon erleben...
LG Angi

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

ja super, freut mich! Wie gesagt, oft sind Rückenschmerzen ein Hinweis darauf, daß der Tumor etwas blöd liegt und nicht operabel ist.

Dennoch. Prof. Izbicki ist, wie Du vielleicht sehen wirst, manchmal etwas holprig und direkt in seiner Art, hat aber ein großes Herz. Die Operationen, von denen ich die Patienten näher kenne, sind aber alle so dermassen gut verlaufen und die Lebensqualität ist im Anschluß so hoch, daß mich das immer wieder erstaunt. Die operieren wirklich unbeschreiblich gut. Einige Sachen gehen übrigens in Heidelberg nicht, die machen die in Hamburg auch noch möglich (naja, und umgekehrt natürlich).

Ich drück Dir Daumen, daß er eine Chance sieht!

vG,KL

[angi306]

Am Dienstag hatte meine Mutter den Termin zum CT, leider müssen die Ärzte die Bilder noch auswerten und so werden wir erst nächste Woche die Ergebnisse haben.
Gestern hatte sie dann wieder die große Chemo, die insgesamt drei Stunden dauert (ohne Wartezeit auf die Blutkontrolle und Vorbereitung) die sie diesmal ganz gut weggepackt hat.
Ansonsten soweit alles ok.
LG, Angi