Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[FrauVergesslich]

Hallo,

allen, die dieses Forum mit ihren Beiträgen bereichern ein dickes Danke. Intermittierend verfolge auch ich das "Geschehen" hier.
2005 bekam ich die Diagnose SSM li Bein, TD 1,59 mm, Clark-Level IV, Lymphknotenmikrometastase. Die übliche Behandlung mit Nachschnitt und rad. Lymphknotendissektion folgte. Mir wurde die Interferontherapie empfohlen und so begann ich im August 2005 mit 3 x 3 Mio. E. Roferon. Zunächst wurde von einem Zeitraum von 18 Monaten gesprochen, bei einem späteren Nachsorgetermin in der Uniklinik sprach man von mindestens 3 Jahren, bei guter Verträglichkeit auch von 5 Jahren. Man "gehe davon aus", so der Arzt der Uniklinik, das das rezidivfreie Intervall durch die längere Therapiedauer verlängert würde. Für mich war klar, dass ich die Chance auf jeden Fall nutzen wollte. Man will ja schließlich nichts unversucht lassen.

Jetzt würde ich gerne wissen, wie das bezügl. der Dauer so bei Euch aussieht. Wird jemand von euch in der UNI Bonn behandelt?

LG von FrauVergesslich

[Snaily]

Hallo FrauVergesslich

Ich bin noch ziemlich am Anfang mit der Interferontherapie (auch Roferon, 3x3 Mio. IE pro Woche) - seit Mai piekse ich mich regelmässig. Meine Therapie ist auf 18 Monate angelegt - aber mir wurde schon auch nahegelegt mit der Therapie fortzufahren, sofern ich diese gut vertrage. Wie lange die Interferontherapie in Zürich aber maximal angelegt wird weiss ich nicht, werde ich aber bei meiner nächsten Kontrolle mal nachfragen. Ich denke mir auch, dass man weiterfahren sollte, wenn man es gut verträgt - man sollte wirklich nichts unversucht lassen

Viele Grüsse,
Daniela

[FrauVergesslich]

Hallo Daniela, das wäre wirklich nett, wenn Du mal "bei Euch" nachfragen könntest. Wann hast Du denn Termin? Wie geht es Dir denn unter Interferon? LG von FrauVergesslich

[Snaily]

Hallo FrauVergesslich

Ich schreib mal im Interferon-Therapie-Thread weiter, dort passt unser Thema eher hin

Grüsse,
Daniela

[momikappe]

Hallo,
ich heiße Monika, bin 43 Jahre alt und die Ehefrau von meinem Schatz Kalle, bei dem vor einer Woche ein SSM diagnostiziert wurde.
Am 2.8. wurde das dann in der Fachklinik Hornheide entfernt und eine Thorax Sono und Röntgen gemacht (da waren keine Auffälligkeiten).
Gestern wurde uns dann telefonisch schon mal die Tiefe mitgeteilt - 1,37 mm und morgen soll das weitere Vorgehen besprochen werden - Nachschnitt und Entfernung Wächterlymphknoten und evtl. anderer Lymphknoten.
Nach der Diagnose waren wir erstmal total geschockt und wussten gar nichts - wir haben uns aber dann am letzten Wochenende viel unterhalten und sind jetzt eigentlich ganz zuversichtlich - von zwischenzeitlichen Durchhängern mal abgesehen....
Eine konkrete Frage haben wir aber und ich hoffe, die kann uns jemand hier beantworten:

Ist Hautkrebs eine allergische Reaktion der Haut?

Mein Mann ist seit 7 Jahren selbstständig und hat zu der Zeit eine BUZ und vor 4 Jahren eine priv. Rentenversicherung mit BUZ abgeschlossen und aufgrund seiner Vorerkrankungen (leichtes Asthma bronchiale und Allergien gegen Gräser, Pollen etc.) wurde in den Vertrag aufgenommen, dass bei der BUZ allergische Reaktionen der Haut und Schleimhäute einschl. Asthma bronchiale und evt. Folgen keine Leistungen bedingen und bei der Rentenvers. BUZ heißt es so ähnlich: keine Leistungen bei Asthma bronchiale und med. nachweisbare Folgen sowie allergischen Erkrankungen und med. nachweisbare Folgen.

Kann mir jemand bei dieser Frage weiterhelfen oder einen Tipp geben, wo ich das rauskriegen kann?

Übrigens werde immer ich hier schreiben, mein Mann ist Handwerker und hat es so gar nicht mit dem Computer ... - bei uns bin ich der Hacker....

Herzliche Grüße und DANKE an alle hier im Forum, auch das stille Mitlesen seit letzter Woche hat mir schon geholfen und uns Hoffnung gegeben!
Monika

[sulpivert]

Liebe Monika,
ein Melanom hat nichts mit einer allergischen Erkrankung zu tun,bzw.kann nicht daraus enstehen.
Gut das er Versicherungen abgeschlossen hat,denn mit einem Melanom wird man in keiner Versicherung mehr aufgenommen(so meine Erfahrung u.Wissensstand).
Ich habe zum Glück auch vor meiner Melanomdiagnose eine Lebensversicherung u.Zusatzversicherung (Brille,Zähne)abgeschlossen.Bin aber sehr vorsichtig,das diese Versicherungen von meiner Diagnose nichts erfahren,denn sonst kündigen die einen wohl ganz schnell.

Ich wünsche dir u.deinen Mann,alles Gute u.drücke euch die Daumen,für die bevorstehenden Untersuchungen,bzw.OP.

Herzliche Grüße
von Gabi

[momikappe]

Liebe Gabi,
danke für Deine Antwort und die guten Wünsche - wir haben uns das ja auch gedacht - aber bei Versicherungen haben wir eigentlich immer ein komisches Gefühl, im TV wird ja auch oft über Nicht-Zahlerei berichtet.
Ich werde jetzt den Termin morgen mal abwarten und dann nächste Woche einen Termin mit den Versicherungsvertretern machen - ja, Du merkst schon, ich bin bei uns die Bürokratin und für den Schreibkram etc. zuständig, mein Mann ist der Praktiker...
Viele Grüße und auch für Dich alles Gute,
Monika

[helgaGB]

Übersetzungsarbeiten

Mitte Juli erhielt ich von einem Forumsmitglied in meiner eigenen, privaten E-Mail-Box eine Nachricht, dass das KK-Forum dringend jemanden für Übersetzungsarbeiten sucht. Es wurden auch ein internationales Patientennetzwerk und Herr Prof. Schadendorf in diesem Zusammenhang erwähnt. Da ich freiberufliche Übersetzerin bin (Deutsch-Englisch) und nach kurzer Internetsuche, um mich etwas schlauer betr. Prof. Schadendorf zu machen, dessen Namen mir bislang unbekannt war, habe ich mich bei der Moderatorin (damals noch Silleke) gemeldet, wie mir empfohlen wurde, die mir aber sofort mitteilte, dass sie ihr Amt niedergelegt hätte und mir daher leider nicht antworten könne. Sie verwies mich auf Bettina, die ja, soweit mir bekannt ist, auch eine Moderatorin des Hautkrebsforums ist. Also habe ich sie per PN angeschrieben und ihr erklärt, dass ich gerne ehrenamtlich im Hintergrund des Forums, soweit erwünscht, mithelfen würde, soweit das meine Tätigkeit als freiberufliche Übersetzerin zulässt. Meine Teilnahme am Forum ist ja etwas unglücklich verlaufen, so dass ich mich nicht mehr gerne melde und auch höchst selten mitlese. Aber ich wollte trotzdem einen kleinen Beitrag ehrenamtlich im Hintergrund leisten, weil ich das auch in Schottland jahrelang so gehalten habe.

Leider habe ich nie eine Antwort auf meine E-Mail bekommen. Ich finde das sehr bedauerlich, aber so ist es nun mal. Allerdings lässt mich die ganze Sache nicht mehr los und ich frage mich, was nun wirklich dahinter steckte. Kann mir vielleicht jemand mehr dazu sagen? PNs allerdings werde ich nicht privat beantworten, aber gerne natürlich direkt durchs Forum. Ich hoffe, mein Beitrag wird nicht falsch verstanden, aber irgendwie muss es wohl jemanden geben, der mir sagen kann, um was es bei dieser Anfrage eigentlich ging.

Noch etwas zu meinen persönlichen Daten: mein Vorname ist wirklich Helga, man hat mir in Schottland (daher "helgaGB"), wo ich damals wohnte, im Mai 2004 ein Melanom (4mm) operativ entfernt und Metastasen wurden bisher nicht entdeckt – ich hoffe, das bleibt auch so.

Mit lieben Grüßen
Helga

[asterix]

Hallo Helga, und ganz sicher finde ich das am aller meisten mehr als schade!!!!! Ich weiss um die Anfrage von Prof. Schadendorf an unser Forum. Es geht im Grunde darum eine Internationale Melanom Plattform auf zu bauen. Er muss da eine Anfrage aus USA haben, und da er weiss das Claudia und ich einem Hautkrebsforum aktiv sind, wollte er den Kontakt vermitteln. Er bietet auch seine Hilfe an, um das in die wege zu leiten. Übrigens ist Prof. Schadendorf bestimmt einer der besten auf dem Gebiet des Melanoms in Deutschland. Und es muss eine Ehre für uns sein. Ich verstehe absolut nicht warum das im Sand verläuft. Ich hatte mich mit ihm darüber unterhalten, und fand das Klasse das er an uns gedacht hat. Und wenn ich jetzt lese das du natürlich die richtige wärst für die Übersetzungs arbeiten, macht mich das um so mehr traurig. Ich werde mal Bettina nochmals ansprechen.
LG micha

[helgaGB]

Hallo Micha,

danke für die Hilfe. Ich fände es auch sehr schade, wenn solch ein Projekt (allerdings weiß ich immer noch nicht genau, um was es geht - bin aber sicher, dass es an einem Melanom Erkrankten helfen wird) einfach im Sand verlaufen würde.

Liebe Grüße
Helga

[asterix]

Guten Abend Helga. Also ich versuchs mal zu erklären so wie ich es verstanden habe. Prof Schadendorf hat Kontakte zur Charlie Guild Stiftung in den USA. Und die Organisatorin, Frau Valerie Guild möchte ein Internationales Netz einer Patientenselbsthilfe Gruppe spinnen. Und da Prof. Schadendorf von unserem Forum hier weiss, und gerade als unsere liebe Claudia bei uns in Mannheim war, eben auch erfahren hat das sie Moderatorin ist, hatte er die Idee das wir uns doch daran beteiligen könnten. Claudia hätte das so gerne gemacht, und war sehr erfreut darüber, tja...leider kams anderst. Im Prinzip gibts jetzt nur ein einziges Prob, nehmlich wer von uns, am besten ein Moderator!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, knüpft den Kontakt mit Frau Guild? Das ganze würde natürlich in Englisch sattfinden, und klaro bist du da unsere erste Wahl. Die email von der Stiftung habe ich. Also du würdest das machen, und das finde ich echt total lieb von dir. Hätten wir noch das andere Problem. Vielleicht ist es auch der falsche Thread hier?
Also liebe Forums User, wer hätte Interesse und Zeit bei diesem Projekt mit zu arbeiten?????? Ich denke so eine Chance darf man sich nicht entgehen lassen!!!!!!!!!!!
LG micha
Ups, danke babs, ist mir jetzt echt peinlich, hätte ich ja mal selber drauf kommen können, bei dem namen charlie..

[babs_Tirol]

Hallo,


Charly war eine junge Frau, die 2003 im Alter von 25 Jahren - 8 Monate nach ihrer Stage 4 Diagnose Melanom verstarb.
Hier der Link zur Homepage:
http://www.charlie.org/index.html


LG
babs_Tirol

[helgaGB]

Hallo Micha,

nett, dass du mir solch eine ausführliche Erklärung über das vorgesehene Internationale Netz für Patientenselbsthilfegruppen gegeben hast. Jetzt ist alles etwas klarer – dankeschön. Ich habe heute morgen auch gegoogled und folgenden Link gefunden.

http://www.charlie.org/index.html

Die vor 5 Jahren an einem Melanom verstorbene 25-jährige Tochter von Frau Guild war der Anlass, dass sie eine Stiftung gegründet hat, deren Ziel eine bessere Aufklärung über die Gefahren des Melanoms, seine Diagnose und Behandlung ist. So was könnten wir in Deutschland (und Großbritannien) sicher auch gut gebrauchen!!! Zumal die Anzahl der Melanombetroffenen stark zunimmt.

Ich finde, dass es diese Sache wert ist, sich etwas anzustrengen und ich werde sehr gerne meinen Beitrag dazu leisten. In Schottland nach der Diagnose hatte ich mir bereits überlegt, was man tun könnte, um Hautkrebsvorsorge und Behandlung gezielt wenigstens in kleiner Weise zu unterstützen und hatte eigentlich vor, einen „Half-Marathon“ in Nordengland zu laufen. Der Zweck (und Versuch) war Geldsammeln und Publizität. Mein Umzug nach Deutschland hat mir dann einen Strich durch die Rechnung gemacht und jetzt werde ich langsam etwas zu alt (62) für solche „Schnappsideen“. Aber Übersetzen und englische E-mails schreiben kann man ja auch im Sitzen

Wie gesagt, ich beteilige mich gerne an einer Kontaktaufnahme (und Kontaktaufrechterhaltung) mit Frau Guild, aber leider nicht als Moderatorin. Das traue ich mir dann doch nicht zu. Babs hat mir heute morgen auch Korrespondenz diesbezüglich und auch den Link zur Charlie Guild Melanoma Foundation per E-mail geschickt. Vielen Dank Babs! Und ich sehe gerade, dass du den Link bereits ins Forum gestellt hast. Doppelt gemoppelt hält besser!! Du, Micha, hast gestern Abend auch ein E-mail von Frau Guild erwähnt. Gibt das Aufschluss, was sie sich da genau vorstellt? Wenn du willst, schicke mir doch eine Kopie an meine private E-Mail-Adresse, die ich dir gleich per PN geben werde.

Ach ja, und wie wär’s denn, wenn du den Job des Moderators machen würdest? Oder bin ich dir da gerade auf die Zehen getreten?

Liebe Grüße
Helga

[asterix]

Hallo Helga, ich sehe das genauso, diese Chance bei so was mit zu wirken, darf man sich echt nicht entgehen lassen. Das mit der email hast du falsch verstanden, ich habe nur die email adresse von ihr. Also mit der Frage bzgl. des Moderators, bist du mir nicht nur auf die Zehen getreten, sondern richtig auf die Füsse, ist aber jetzt nicht böse gemeint. Nein, das werde ich auf keinen fall machen. Und da gibt es eine ganze Menge Gründe die alle samt ausgereicht hätten. Aktuell sind aber noch ein paar dazu gekommen, lach.
Ich bin sowieso schon immer der Meinung gewesen, das ein selbst Betroffener Moderator werden sollte. Ich selbst bin aber Angehöriger.
LG und ein schönes wochenende micha

[Bettina_Frbg]

Hallo Helga,
ich bin wirklich im Urlaub und hab erst heute meinen Laptop soweit gebracht das ich hier reinschauen kann. Ich hatte deine PN bekommen und hatte dir auch geantwortet. Scheinbar ist meine Antwort irgendwo im Nirwana verloren gegangen, deshalb danke das du das hier reingesetzt hast. Wie Michael auch schon schreibt kenne auch ich Prof. Schadendorf persönlich und schätze seine Arbeit und sein Engagement sehr. Ich hatte dir in meiner Antwort geschrieben das ich das super von dir finden würde wenn du bei diesem Projekt mitmachen würdest. Und zwar mit dem Hintergrund das du betroffen bist und auch noch Englisch kannst. Ich könnte zwar die Texte übersetzen aber ich bin eben auch "nur" Angehörige und das leider auch schon 1 Jahr nicht mehr. Mir fehlt einfach das Wissen. Ich habe auch Prof. Schadendorf damals auf seine mail geantwortet das wir hier im Forum gerne mitmachen werden. Wenn du möchtest schreib mir doch eine email dann können wir weiteres besprechen.
Liebe Grüsse
Bettina