Vor 4 Wochen Diagnose Hirntumor im li. Temporallappen

[lauralove]

hallo andi

ich heisse adriane bin 23 habe/hatte auch einen hirntumor ,ich habe einen astrozytom 2 erst danach 3 . Ich war erst im normalen krankenhaus dann in düsseldorf für biopsie , dann grosse op in bonn .Ich muss sagen die Ärzte sind da sehr gut . die konnten nicht alles weg machen , der rest wurde mit chemo (temodal) , bestrahlung 60 gray behandelt der umor ist darauf angesprungen und er ist nicht mehr zu sehen.Gott sei Dank!! Habe seit der Op eine halbseitige Lähmung aber dafür mein Leben noch !!!!
Habe jetzt eine Erwerbsminderungsrente und bokomme ein Kind !!

Es lohnt sich also zu kämpfen!!

[lauralove]

ach ja was vergessen hatte einen epileptischen Anfall , an den ich mich nicht mehr erinnere.Aber er ist auch beim eeg zu erkennen .
Bin zwar auf Tabletten zur Vorbeugung eingestellt aber nehme sie erst nach der Schwangerschaft wieder .

würde mich freuen wenn du zurück schreibst , zum Austausch

[Patrick30]

Hallo Andi,

wieso wird das MRT im September gemacht?? Ich könnte bis dahin keine Nacht mehr ruhig schlafen. Hast Du mal überlegt eine zweite Meinung einzuholen auch zwecks OP-Möglichkeit usw.??

Gruß

Patrick

[Andikoester]

Hallo,
und erst mal Danke für Eure Antworten.
Im September das MRT ist zur Verlaufskontrolle und um aktuelle Bilder für Bonn zu haben. Ja, warum so spät einen Termin! Das kann ich auch nicht so genau sagen. Die Epileptologen haben im Zentrum keinen früheren Termin. Eine zweite Meinung wird es aus Freiburg geben. Allerdings erst im Oktober!
Als ich meine Diagnose bekam, habe ich mich gefragt, warum schon wieder WIR. Mein Mann hatte im März einen schweren Autounfall mit schwerem Bandscheibenvorfall in der HWS und musste eine Not-OP haben. Der Ausgang war ungewiss. Wird er gelähmt sein oder nicht!? Doch wir haben es geschafft. Es waren Tage dabei, da wollte er aufgeben, doch das habe ich nicht zugelassen.
Wir haben vier Kinder (10, 11, 20, 23) und einen Enkel (4 Monate). Ich will mich nicht von meiner Angst beherrschen lassen. Doch es gibt Tage, da könnte ich völlig ausrasten! Mein Mann will alles ignorieren und sagt immer wieder das wird alles nicht so schlimm. Er ist auch noch nicht, einmal mit zum Arzt gewesen. Er kann es einfach nicht. Meine beste Freundin und mein Sohn haben mich immer begleitet, um mich dann auch aufzufangen.

Gruß

Andi

[Andikoester]

Hallo lauralove

wann kommt Dein Baby zur Welt? Als unser Enkel zur Welt kam im März, hatte mein Mann kurz vorher seinen Autounfall und die Geburt von dem kleinen Mann, hat uns unheimlich bestärkt nicht den Mut zu verlieren.
Wir sind eine sogenannte Patchwork-Familie und haben erst im letzten August geheiratet.

Das ewige Warten auf Termine ist ziemlich nervig. Ich hatte mir im Januar 07 den Termin zum Neurologen geholt. Der dann im Juni war. Und dann fing alles an. Erst bestand der Verdacht, das ich Neurofibromatose habe. Alle Anzeichen sprachen dafür: vor 2 1/2 Jahren Neurofibrom im li. Knie (operiert in der MH-Hannover), seit 1 1/2 Jahren ständige Kopfschmerzen und seit ein paar Monaten ständige Unruhe. Daraufhin, fingen alle Untersuchungen an.
Das Ergebnis war dann ein Tumor, Traubenförmig angeordnet im li. Temporallappen.

Würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören

Gruß

Andi

[Falme]

Hallo Andi,

woher kommst Du? Wenn Du in Bonn in Behnadlung bist, warum hast Du nicht auch in Köln nachgefragt?

Mein Mann wurde in Köln operiert. Da der Tumor mitten im Sprachzentrum lag, wurde eine Wach OP durchgeführt.

Wir mussten damals 3 Wochen auf den OP Termin warten. Bis September finde ich wirklich extrem heftig.

Gruß
Nicole

[Andikoester]

Hallo Nicole,

komme aus Bremen. Mein Tumor liegt auch unmittelbar bei Sprachzentrum und Gedächtnis. Mein Neurologe hat Bonn und Bielefeld vorgeschlagen. Mit Bielefeld hat er telefoniert und sie haben gleich abgelehnt. Lage zu schlecht, schwer zu operieren, mit hoher Wahrscheinlichkeit Gutartig (obwohl keiner was genaues weiß) und die Anfälle sind nicht heftig genug. Da steh ich nun da mit meiner Angst und Unsicherheit.
Kannst Du mir vielleicht die Tel.-Nr. von Köln geben? Es wäre einen Versuch für mich wert.
Im Oktober fahre ich dann noch nach Freiburg. Aber wie gesagt, Bonn ist meine große Hoffnung.

Wie habt ihr die Zeit überstanden? Hat sich Dein Mann auch in seinem Wesen nach der Diagnose verändert? Wie bist Du mit allem umgegangen? Wie läuft Euer Leben jetzt?
Tut mir leid, das ich soviele Fragen habe. Habe aber die Hoffnung, das Du sie mir beantwortest. Würde mich sehr freuen!

Gruß

Andi