Vor 4 Wochen Diagnose Hirntumor im li. Temporallappen

[lauralove]

ach ja was vergessen hatte einen epileptischen Anfall , an den ich mich nicht mehr erinnere.Aber er ist auch beim eeg zu erkennen .
Bin zwar auf Tabletten zur Vorbeugung eingestellt aber nehme sie erst nach der Schwangerschaft wieder .

würde mich freuen wenn du zurück schreibst , zum Austausch

[Patrick30]

Hallo Andi,

wieso wird das MRT im September gemacht?? Ich könnte bis dahin keine Nacht mehr ruhig schlafen. Hast Du mal überlegt eine zweite Meinung einzuholen auch zwecks OP-Möglichkeit usw.??

Gruß

Patrick

[Andikoester]

Hallo,
und erst mal Danke für Eure Antworten.
Im September das MRT ist zur Verlaufskontrolle und um aktuelle Bilder für Bonn zu haben. Ja, warum so spät einen Termin! Das kann ich auch nicht so genau sagen. Die Epileptologen haben im Zentrum keinen früheren Termin. Eine zweite Meinung wird es aus Freiburg geben. Allerdings erst im Oktober!
Als ich meine Diagnose bekam, habe ich mich gefragt, warum schon wieder WIR. Mein Mann hatte im März einen schweren Autounfall mit schwerem Bandscheibenvorfall in der HWS und musste eine Not-OP haben. Der Ausgang war ungewiss. Wird er gelähmt sein oder nicht!? Doch wir haben es geschafft. Es waren Tage dabei, da wollte er aufgeben, doch das habe ich nicht zugelassen.
Wir haben vier Kinder (10, 11, 20, 23) und einen Enkel (4 Monate). Ich will mich nicht von meiner Angst beherrschen lassen. Doch es gibt Tage, da könnte ich völlig ausrasten! Mein Mann will alles ignorieren und sagt immer wieder das wird alles nicht so schlimm. Er ist auch noch nicht, einmal mit zum Arzt gewesen. Er kann es einfach nicht. Meine beste Freundin und mein Sohn haben mich immer begleitet, um mich dann auch aufzufangen.

Gruß

Andi

[Andikoester]

Hallo lauralove

wann kommt Dein Baby zur Welt? Als unser Enkel zur Welt kam im März, hatte mein Mann kurz vorher seinen Autounfall und die Geburt von dem kleinen Mann, hat uns unheimlich bestärkt nicht den Mut zu verlieren.
Wir sind eine sogenannte Patchwork-Familie und haben erst im letzten August geheiratet.

Das ewige Warten auf Termine ist ziemlich nervig. Ich hatte mir im Januar 07 den Termin zum Neurologen geholt. Der dann im Juni war. Und dann fing alles an. Erst bestand der Verdacht, das ich Neurofibromatose habe. Alle Anzeichen sprachen dafür: vor 2 1/2 Jahren Neurofibrom im li. Knie (operiert in der MH-Hannover), seit 1 1/2 Jahren ständige Kopfschmerzen und seit ein paar Monaten ständige Unruhe. Daraufhin, fingen alle Untersuchungen an.
Das Ergebnis war dann ein Tumor, Traubenförmig angeordnet im li. Temporallappen.

Würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören

Gruß

Andi

[Falme]

Hallo Andi,

woher kommst Du? Wenn Du in Bonn in Behnadlung bist, warum hast Du nicht auch in Köln nachgefragt?

Mein Mann wurde in Köln operiert. Da der Tumor mitten im Sprachzentrum lag, wurde eine Wach OP durchgeführt.

Wir mussten damals 3 Wochen auf den OP Termin warten. Bis September finde ich wirklich extrem heftig.

Gruß
Nicole

[Andikoester]

Hallo Nicole,

komme aus Bremen. Mein Tumor liegt auch unmittelbar bei Sprachzentrum und Gedächtnis. Mein Neurologe hat Bonn und Bielefeld vorgeschlagen. Mit Bielefeld hat er telefoniert und sie haben gleich abgelehnt. Lage zu schlecht, schwer zu operieren, mit hoher Wahrscheinlichkeit Gutartig (obwohl keiner was genaues weiß) und die Anfälle sind nicht heftig genug. Da steh ich nun da mit meiner Angst und Unsicherheit.
Kannst Du mir vielleicht die Tel.-Nr. von Köln geben? Es wäre einen Versuch für mich wert.
Im Oktober fahre ich dann noch nach Freiburg. Aber wie gesagt, Bonn ist meine große Hoffnung.

Wie habt ihr die Zeit überstanden? Hat sich Dein Mann auch in seinem Wesen nach der Diagnose verändert? Wie bist Du mit allem umgegangen? Wie läuft Euer Leben jetzt?
Tut mir leid, das ich soviele Fragen habe. Habe aber die Hoffnung, das Du sie mir beantwortest. Würde mich sehr freuen!

Gruß

Andi

[bettinaco]

Hallo Andi,
hast du es schon mal im INI in Hannover probiert? Das ist zwar eine Privatklinik, aber spitze. Und wenn andere die OP verweigern, weil zu schwierig, zahlen auch die Kassen. Vielleicht sollstest du zumindest mit deinen MRT-Bildern mal in die neurochirurgische Ambulanz gehen.

www.ini-hannover.de

Liebe Grüße
Bettina

[Falme]

Hallo Andi,

die Nummer von der Kölner Tumorsprechstunde ist +49 (0)221 / 478-4555. Sie ist jeweils Dienstags und Donnerstags.

Leider konnte der Tumor meines Mannes (Astro III) nicht vollständig entfernt werden, da sonst das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden wäre. Durch die Wach OP konnten die Ärzte das überprüfen. Nach dem letzten Kontroll MRT nimmt der Resttumor jedoch Gott sei Dank kein Kontrastmittel auf.

Soweit wie ich das beurteilen kann, hat sich das Wesen meines Mannes nicht verändert. Er ist jedoch von Natur aus ein ruhiger Mensch. Wir sind auch noch "relativ" am Anfang. Die OP war im März, Bestrahlung und Chemo im April/Mai. Momentan ist er im 2 Zyklus einer Temodal Monotherapy. 6 sind erstmal vorgeseh. Es geht ihm verhältnismäßig gut. Keine Anfälle oder merklichen Beeinträchtigungen.

Ich habe schon damit angefangen Dir zu beantworten wie ich mit der Situation umgehe, aber es ist so umfangreich. Man muss viel verarbeiten, wir sind noch dabei, es wird von Tag zu Tag besser und wir hoffen, dass es so weitergeht.

Viele Grüße
Nicole