#1
|
|||
|
|||
Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Alle,
Ich habe bis jetzt bei Brustkrebs nur geposted zuerst meine Geschichte: Diagnostiziert mit Brustkrebs April 2006 Stanzbiopsie 27.04.06 = Hormone Ostrogen und Progesterin neg , Her2 - neg - also 3- Fach negativ Mai 06 - 5 von 6 geplannten TAC Chiemo Aug 08 - Op brusterhaltend Histologie : Fortgeschrittenem Mammacarcinom 29 von 32 Lymphknoten befallen Hormone Ostrogen/Progesterin neg Her2 - neg Tumor Grading 111 Staging T2 N3 R0 09.2006 Bestrahlung - 33 x [/size] Im Juni 2007 wegen verschiedene Symptome, Knochen, Kopf, Rückenschmerzen usw hatte ich den Verdacht das ich Metastasen habe. Deshalb hat mein Onko nach verschiedenen Untersuchungen CT, Szinti und MRT machen lassen. Es ist jetzt leider bestätigt worden das ich Metas habe aber nicht in dem Bereich wo ich dachte ( Brustwand od. Knochen), die sitzen im Kleingehirn. Ich habe einen Tumor 2cm (od. Meta) und ein so genanntes Netz von kleineren Metas ,die sitzen an der Hirnhaut von dem Kleingehirn. Die gesamte Hirnhaut von dem Kleingehirn ist mit diesem Metas-Netz zugedeckt. Es ist nicht heilbar, nur behandelbar. Ich muss erstmals eine intensive Strahlentherapie, 10 Stk., machen und dann schauen wir weiter. Ich leide unter starkem Kopfweh, Schwindel, Taubheit, Sehstörungen, Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen und Benommenheit, es gibt bestimmt mehr aber es fällt mir nicht ein :-) Kennt jemanden diese Art von Metas?? Die Ärzte wollen mir nicht sagen wie lang ich habe (die können das bestimmt nicht sagen) aber ich will wissen ob es Tage, Monate od. Jahre sind. Ich habe keine Idee wie lange die es bremsen können. Kann jemand mir helfen, bitte Gruß Doreen |
#2
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
hallo doreen
also ich bin glioblastom patient,in meinem fall ist für mich die who studie masgeblich die da besagt,das weniger als 3% der glio patienten länger als 5 jahre leben. |
#3
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Patrick,
ich habe versucht ein bisschen in Google zu lesen über glioblastom aber da meine Konzentration so schwach ist finde ich es zu schwer zu verstehen. Ist das was Sie haben eher ein Tumor das direkt im Gehirn selber gestartet hat anstatt eine Metastase wie ich habe. Entschuldigen Sie mir bitte meine totale Ignoranz über dieses Thema !! Ist eine Entfernung oder Behandlung nicht möglich? Liebe Grüße Doreen |
#4
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
hallo
mein mutte hatt auch seit letzte jahre ein glio op un strahlung jetz is der chemoterapi. ich habe hier vieles gelesen und viele gelerntr von euch. ich würde mal für metestasen die in Deutschland nur München gibt die Cyberknife behandlung methode versuchen unter diese http://www.cyber-knife.net/134.0.html internet seite. ich wünsche dir und die andere alle kranke von Gott heilung. |
#5
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo!
Vielen lieben Dank für die Antwort! Solche Antworten helfen sehr und stärken mich.Danke auch für die Emailadresse.Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft! ! Liebe Grüsse Doreen |
#6
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Doreen,
Infos findest Du auch im Thread "Hirnmetastasen, wer hat Erfahrung". Leider kann Dir wohl wirklich niemand sagen, wie lange die Lebenserwartung mit Hirnmetas noch ist. Ich kann Dir nur von meiner Mutter berichten, die nach dem Auftreten von Metas mit massiven Störungen Kopfbestrahlungen bekommen hat und danach rund 6 Monate "gut" drauf war was bedeutet, sie war geistig da, wurde aber vom körperlichen her schwächer (weiß nicht ob die Grunderkrankung -Lungenkrebs- oder die Metas). Sie ist rund ein Jahr nach der Diagnose verstorben. Ich wünsche Dir, daß die Bestrahlungen bei Dir sehr gut anschlagen und Du noch viele Monate mit nur geringen Beeinträchtigungen genießen kannst. Liebe Grüße Andrea |
#7
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Andreau!
zuerst einmal wollte ich sagen,dass es mir leid tut wg.Deiner Mama und Dir dafür danken, dass Du mir schreibst. Das klingt alles garnicht so schön und es macht mir grosse Angst aber ich habe keine andere Wahl als positiv zu denken und mich da durchzukämpfen. Ich danke Dir nochmals u.wünsche einen schönen Tag Liebe Grüsse Doreen |
#8
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
hallo
da bin ich sicher jede krankheit bei jedem menschen anders reagiert. muss man so denken beim rauchen rauchen ist ja ungesund und der läd viele krankheit das ist schon klar.aber ich kenne viele die mit rachen 90 schaft da eine nicht rauche krigt lungenkrebs.von daher kann keine sagen wann die leben zu ende ist. wir müssen gegen krankheit kämpfen egal ob wir gevinnen oder verloren bis die letzte atmung. ich wünsche vile krafft für alle kranke! |
#9
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Özsuyu,
danke für deinen Antwort. Ich habe aufgehört zu rauchen seit letztes Jahr, September. Wo es festgestellt war das ich ein triplem neg. bin In meinen Fall glaube ich nicht das es ein größes Unterschied mehr macht. Jeder von uns weiss das rauchen ungesund ist !! Ich gebe Dir vollkommen recht das wir gegen diesen Krankheit kämpfen müssen bis zum letzten Atemzug .... Ich versuche mein Humor bei zu behalten ... und sehr wichtig ... positves Denken. Bin aber interessiert was andere machen in ähnliche Fälle oder die einen Rat für mich haben wie es weiter gehen könnte. Ich bin sehr Dankbar für jeder Antort. Schönen Abend Doreen |
#10
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Doreen
wie geht es dir? das ist aber gut dass du schon rauchen aufgegeben hatt. man muss ja irgendwo anfangen zu kämfen. ich habe áuch wie du nch meine mutti glio diognose internet gesucht wie und was die andere leute gemacht und bei dem anderen die krakheitlauf gegengen ist .das ist ja eine gute tip antvort für deine frage oder frage zu artz. ich wünsche dir viel kraft und für alle |
#11
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo
Ich habe gleichgewichtsstörungen, schwindel, konzentrationsstörungen und ein eineschranktes Sehvermögen. Bis jetzt nur Kopfschmerzen. Ich habe über die hälfte von Bestrahlungen fertig ...lasse mich überraschen.. warte und hoffe ... gruß Doreen |
#12
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
hallo doreen
also bei mir ist es so: der tumor geht bei mir direkt vom gesunden hirngewebe aus,und wächst nicht extern. deshalb wurde ich auch von den medizinern als inoperabelich eingestuft.bringt mir nichts,wenn ich zum pflegefall operiert werden würde. habe aufgrund des tumors eine ausgeprägte halbseitenschwäche links,laufen geht noch so lala.feinmotorik im linken arm ist nicht mehr vorhanden,kann mir nicht mehr die schuhe binden,und ich kann nicht mehr mit messer und gabel essen. metas habe ich zwar noch keine,aber der tumor hat eine gewebebrücke über die hirnmittellinie gebildet und erstreckt sich jetzt auch nach rechts. ausfälle rechts habe ich zum glück noch nicht.hatte letztes jahr remission des tumors,war aber wahrscheinlich der verdienst der radiologen. habe bis jetzt 11 zyklen temodal hinter mich gebracht.und vertrage es erstaunlich gut,was ich nicht als selbstvertändlich annehme!!! ich wünsche dir für alles kommende,viel kraft,mut,und zuversicht!!! |
#13
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Patrick34
hast Du dich mal in Berlin bei Prof. Vogel vorgestellt?? Ich habe gehört, dass der fast alles operiert wo andere längst nicht mehr operieren würden! Gruß Patrick30 |
#14
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
hallo patrick
habe von diesem prof. noch nichts gehört,aber ich werde mich mal in die materie reingoogeln. vielen danke für den tip!!! liebe grüße,patrick |
#15
|
|||
|
|||
AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!
Hallo Ihr beiden Patrick`s! !
Danke für die Antworten, ich habe auch von Prof.Vogel in Berlin gehört..er soll gut sein. Danke für die Erklärung.Habe zufällig mein Radiologist Heute gefragt,was der Unterschied ist. Wenn es bei mir nur ein Tumor wäre,wäre es viell.operabel, aber möglicherweise mit Folgeschäden.Der Netz von Metas ist jedenfalls definitiv nicht operabel.Die Hoffnung besteht die Ausbreitung von diesem "Netz" zu verlangsamen.Ich habe meine letzte Bestrahlung Heute bekommen u.jetzt ist warten angesagt. In etwa 4 Wo.wird ein erneutes MRT gemacht,um zu sehen ob die Bestrahlung erfolgreich war und dann erst wird entschieden wie es für mich weitergeht...z.B..ein Implantat, wo die Chemotherapie direkt ins Gehirn fliesst..vielleicht weiter warten u.beobachten.Die Haare gehen mir nun wieder aus..das ist jedoch nicht so schlimm.Schlimmer finde ich die Gleichgewichtsstörungen,Sehstörungen u.die extreme Gehbehinderung.Ich versuche eine positive Einstellung zu haben und werde unterstützt von meiner ältesten Tochter, die sehr viel Zeit für mich aufopfert. Ich warte und hoffe ... Schreibt mir wie es Euch geht..Ich wünsche Euch selbstverständlich auch das Beste u.positive Gedanken und viel Kraft! Liebe Grüsse Doreen |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|