metastisierende NierenCa

[Ditte]

Lieber Hans, habe da noch einen Gedanken vergessen.

Unwissenheit über die Krankheit besteht bei mir definitiv nicht. Erstens bin ich im medizinischen Bereich tätig und zweitens habe ich in den letzten Wochen und Monaten so viel über metastasierendes Nierenzell-Ca gelesen, dass ich über Prognose und Therapie relativ viel zu wissen glaube. Jeder Arzt, mit dem wir persönliche Gespräche hatten, hat die Lebenserwartung auf Monate begrenzt (z.B. denken Sie nicht in Jahren sondern in Monaten usw.). Sollten wir die Ärzte und das Internet bzw. Fachberichte Lügen strafen??

Bitte noch mal deine Erfahrungen schreiben.

Liebe Grüße Birgit

[1-WItch]

Hallo Birgit

ich muss dem Hans beipflichten, holt euch dringendst eine weitere Meinung in einer Fachklinik ein.

Wir ( mein Mann, 54 Jahre, seit 2001 erkrankt, mehrere OP´s, auch BWK, am Anfang auf wenige Monate Überlebenszeit eingestuft) haben uns auf Anraten unseres Urologens an die Uni-Klinik in Münster gewandt, haben Höhen und Tiefen durchgemacht, von wachsenden und neuen Metastasen bis hin zum Stillstand.

Diesen Zustand haben wir während der verschiedenen Therapien( mehrmals Volltherapie mit Interferon/Interleukin/5FU, Erhaltungstherapien, Interferon mit Vinblastin, Mistel als Zusatz zur Stärkung des Immunsystems, jetzt 8 Monate Nexavar) jetzt das dritte Mal. Unter Nexavar Verkleinerung um 75 % dann Stillstand , hoffentlich auch wieder für mehrere Monate.

Es ist sehr wichtig zu wissen, wogegen man kämpft, wo diese Metastasen sitzen, was man dagegen unternehmen kann.

ok, ich gebe zu, es ist nicht immer leicht den Patienten zu überzeugen und zu motivieren, wenn ich meinen Mann gelassen hätte, wie er während der Therapien gewollt hätte, wäre so mancher Versuch nutzlos abgebrochen worden. Ich weiss heute auch nicht mehr wie ich das geschafft habe, aber Aufgaben sind da, um mit ihnen zu wachsen.

Ein Kampf der nicht aufgenommen wird ist aussichtslos. Es lohnt sich zu kämpfen, zu kämpfen für einen einigermassen lebenswerten längeren Zeitraum.

Es grüßt dich

das Hexchen Annette

[andaluben]

Hallo,

mein Vater war seit der Diagnose vor 3 Jahren immer optimistisch, hat er doch seit vielen Jahren schon die Multiple Sklerose und sitzt im Rollstuhl, er hat die Hoffnung glaube ich bis heute nicht aufgegeben. Die behandelnden Ärzte haben bei ihm eine Chemotherapie wegen der MS und der damit verbundenen körperlichen Schwäche nicht empfohlen. Zudem haben wir nie einen Arzt gefunden, der eine Ahnung von beiden Erkrankungen hatte- leider. Nun ist es so, dass er wohl bald gehen muss. Meine große Angst ist dass er ersticken könnte, weil er Tumor in der Pleuro in den letzten 14 Tagen so schnell gewachsen ist. Hat jemand noch eine Idee, was man gegen die Atemnot machen könnte ?
Der Onkologe hatte die Therapie mit Nexavar empfohlen und gute Erfolge angedeutet. Aufgrund der umfangreichen Nebenwirkungen die auftreten könnten, hat sich mein Vater dagegen entschieden. Ich habe vor dieser Entscheidung große Achtung.

Viele Grüße Daniela

[Ditte]

Liebe Daniela, liebe Annette,

vielen Dank für eure Antworten bzw. Gedanken. Bei dir Annette ziehe ich den Hut, was ihr alles bewerkstelligt habt. Mit ist die Situation mit und für seinen Mann zu kämpfen sehr bekannt vorgekommen. Mein Mann hat seit vielen Jahren, wie Danielas Papa eine progrediente MS ebenfalls mit einer Interferon-Therapie seit zwei Jahren. Momentan geht mir ein wenig die Puste aus, da genau einen Monat vor Diagnose Nierenzell-Ca bei meiner Schwiegermutter bei meinem Papa ein Mantelzell-Lymphom diagnostiziert wurde. Also haben wir in diesem Jahr die berühmte Ars..karte gezogen. Wahrscheinlich auch deshalb sind wir in unserer Aktivität und Motivation meiner Schwiegermutter gegenüber etwas eingeschränkt. Dazu kommt aber auch noch, dass sich meine Schwiegermutter zu keinem Zeitpunkt mit ihrer eigenen Erkrankung auseinandersetzen konnte (oder wollte). Nichts desto trotz werde ich versuchen, noch andere Wege zu beschreiten. Muss mich mal mit ihrem behandelnden Urologen zusammentun.
Vielen Dank für eure Hilfe und einen schönen Tag

Birgit

[Marita P.]

Ihr Lieben,

ich bin auch der Meinung wie Hans, dass ihr unbedingt eine zweite Meinung einholen sollt. Ich praktiziere das schon seit 9 Jahren. Es wäre gut wenn ihr in eine Uni Klinik in die Urologische Ambulanz geht. Ausserdem würde ich mir an Eurer Stelle einen guten Onkologen suchen.
Wir müssen einfach kämpfen, und uns immer Ziele setzen. Ich hatte immer das Ziel ich muss bis 70 j. leben, 9 Jahre habe ich ja schon davon geschafft. Bin aber schon sehr oft an den Metastasen operiert worden. ( Unterleib und Bauchfell, Bauchspeicheldrüse, Lunge, Ohrspeicheldrüse, Schilddrüse und Cyberknife bei einer Hirnmetastase. Mal sehen, ob ich die bestehenden Lungenmetastasen doch noch operieren lasse.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, den Kampf weiter aufzunehmen.

Liebe Grüße
Marita

[Andreas A.]

Hallo Marita,

ich habe gerade gelesen, daß Du schon mal am Bauchfell operiert wurdest. Da meine Mutter ein Nierenkarzinom am Bauchfell hat und ab morgen mit Nexavar therapiert wird, würde es mich interessieren wo Du operiert wurdest, damit wir evt. eine weitere Alternative besitzen. Laut den Ärzten ist nämlich eine OP nicht möglich. Vielleicht könnten wir uns dann eine 2. Meinung einholen.
Du kannst mir auch gerne eine private E-Mail schreiben, fallst Du dies hier nicht öffentlich erwähnen möchtest.

Danke im Voraus.
Andreas

[Andreas A.]

Hallo Hans,

unser Wohnort ist Bochum, daher gibts schon genug Fachkliniken wo man eine 2. Meinung einholen könnte. Die Nexavar Therapie wird auch begleitend von einer Uni Klinik in Bochum ambulant durchgeführt.

Ich gebe zu, meine Angaben waren auch sehr ungenau. Hier etwas genauer: vor 9 Jahren wurde bei meiner Mutter die linke Niere komplett entfernt und nun bei einer Routineuntersuchung Wasser im Bauch festgestellt. Während einer Bauchspiegelung im Krankenhaus wurden mehrere "Hireseartige Körner" in der Bauchdecke/Bauchfell festgestellt die sich als bösartig herausstellten und einwandfrei vom früheren Nierentumor herrühren (Nierenzellkarzinom -Rezidiv). Wir hatten den Professor so verstanden, dass generell am Bauchfell nicht operiert werden könnte, daher meine Rückfrage wegen der möglichen Operation. Denn anscheinend ist dies ja doch möglich. Von daher wären praktische Erfahrungen für uns schon hilfreich.

Gruss
Andreas