Astrozytom - wer mag sich austauschen???

[Chris1975]

Danke für eure antworten ,

leider sieht es im mom so aus als ob sie mehr oder weniger ins Pflegeheim "abgeschoben" werden soll und wir irgendwie auf den Tag X warten sollen will mich da aber nich mit abfinden.

Das Problem was die Ärzte im mom haben is das das Mistvieh wohl schon zugross is . Eine Op kommt bei ihr absolut net in frage da der Tumor zu blöde sitzt ( vom Hirnstamm aus beidseitig ins Mittelhirn und dort dann verzweigt ) das selbst die Spezies in Köln eine OP ausgeschlossen haben . Eine Behandlung mit Strahlenkügelchen bringt bei ihr auch nix weil bei der grösse müsste man in relation das Grosshirn gegen eine Strahlenkugel austauschen damit man überhaupt was bewirken könnte . Was eine Bestrahlung angeht in der ich persönlich momentan die meiste Hoffnung sehe besonders in dieser stereotaktischen Bestrahlung haben die Docs anscheinend momentan die Befürchtung das sie ihr damit mehr schaden wie helfen können nur ich weiss net sie bekommt so schon immer weniger mit und eine Lähmung scheint auch immer weiter voran zuschreiten , is zum kotzen wenn man dann noch zum zuschauen verdammt wird . Die Doc`s wollen sich jezze nochmal beraten ob man vielleicht schon was erreichen kann wenn man bei ihr nen Schund legt da das Hirnwasser sich auch langsam aber sicher immer mehr aufstaut.

Hab am Montag auf jeden fall nochmal nen Gespräch mit den Ärzten und den Sozialarbeitern im KH und hoffe mal das ich dann mal nen paar bessere nachrichten bekomme soweit man im mom überhaupt von besser reden kann .

@Manuela
welche Klinik hat denn bei deinem Sohn die stereotaktische Bestrahlung gemacht dann kann ich mich vielleicht mal an die wenden ob die bereit wären sie zu behandeln , auf jeden fall drück ich ganz feste die daumen das bei deinem Junior wieder alles gut wird .

Alles Liebe

Gruss Chris

[sommer71]

Lieber Chris,

habt ihr bezüglich einer OP auch bei den "Spezies" in
Berlin und Hannover nachgefragt?
Vor meiner zweiten OP habe ich mich im INI in Hannover
untersuchen lassen, da mein Tumor nahe des Sprachzentrums
liegt. Die sind dort sehr kompetent und haben auch die
besten Operateure.

Ich drücke euch die Daumen.

Sommer71

[10052003]

Hallo Chris,

die stereotaktische Bestrahlung wurde in der Uni Marburg durchgeführt. Leider kann ich dir keine Telefonnummer oder anderes schreiben, da wir aus Gießen dorthin geschickt wurden und alles über die Station lief auf der wir waren. Aber unter uniklinikum-marburg.de -> klinikum -> Station für Radiologie findest du alle Telefonnummer und E-Mail Adressen. Marburg ist natürlich etwas weiter weg von euch, daß muß es doch auch in eurer Nähe an einer Uni geben.
Was auch einen Versuch wert ist, wäre das Grönemeyer-Institut in Bochum, aus der Ecke kommt ihr doch. Wir waren mit unserem Sohn damals auch dort wegen Hyperthermie, die wir ja gemacht haben, nur nicht dort, da es von uns aus zu weit weg ist. Informationen darüber findest du auch im Internet und die Leute dort waren sehr nett und wir haben damals auch schnell einen Termin bekommen.Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsche trotz allem ein schönes Wochenende!
Manuela+

[Chris1975]

Hallo und sorry das soviel zei vergangen ist seitdem ich mich das letzte mal gemeldet habe .

Also bei den "Spezies" is vom KH aus schon angefragt worden die konnten aber irgendwie auch net mehr sagen wie die meisten anderen und eine stereotaktische bestrahlung fällt auch aus da man den bereich des gehirns nicht damit bestrahlen kann sondern es kommt beid er grösse des tumors nur eine grossflächige bestrahlung in frage . Diese wollen sie zumindest jetzt auch machen ab donnerstag den 9.8. und da liegt unsere grosse hoffnung drinne denn so wie der doc sagte kann er die strahlentherapie nur einmal machen und danach nie wieder ( einmal bedeutet in diesem fall 5 wochen lang 5x die woche ). wenn die therapie vorbei ist wird man den bereich des gehirns nie wieder bestrahlen können so wie er mir sagte und das ganze wird auch nur als behandlungsversuch geführt da das eigentlich nicht der typische tumor für so einen behandlung ist . laut doc hoffen sie zumindest das sie den tumor an der stelle wo er jezze is aufhalten können und er gibt einer verkleinerung des tumors auch nur ganz geringe chancen bzw selbst wenn er kleiner werden sollte wird sich der gesundheitszustand von ihr auch trotzdem sehr wahrscheinlich net verbessern sondern auf dem level bleiben wo sie jezze ist wobei dann auch immer noch die chance besteht das die noch übrigen gesunden zellen einen teil der aufgaben übernehmen können .

Naja im mom kann ich auch nur hoffen das es was bringt denn danach liegt wohl das endgültige ergebniss vor wie es mit ihr weitergehen wird .

Ich danke euch allen erst mal von ganzem herzen und werde mich dann auch wieder melden wenn es was neues gibt .

Liebe Grüsse und alles Gute

Chris

[Nietzsche]

hallo an alle in diesem thread!

mein name ist jürgen, 32, und ich bin nun seit heute auch hier...und suche ebenfalls kontakt.
die letzte zeit war ich lediglich auf epilepsie-foren zugegen, bis sich jetzt im februar zufällig herausgestellt hat (zum glück hatte ich mal wieder einen anfall in der öffentlichkeit mit anschließender einlieferung ins krankenhaus und ct-untersuchung), daß meine epilepsie ein symtom von fünf astrozytomen grad III ist, wie eine biopsie ergab. das nennt man dann "gliomatosis cerebri".
jetzt habe ich schon fünf stück und nicht mal einer ist operabel! von einer bestrahlung sehen die ärzte (erstmal) ab, denn aufgrund der ungünstigen lage müßten 2/3 des gehirns bestrahlt werden, so daß auch viel gesundes gewebe beschädigt werden würde...was einem kleinen atombombenangriff gleichkäme...
so habe ich mich nun, mit unterstützung meiner schwester, die ärztin ist, für eine temodal-therapie entschieden (sämtliche ärzte quer durch die republik hätten mit mir lieber eine studie gemacht...), die schon zur gabe von thrombozytentransfusionen geführt hat, woraufhin die dosis um 25 % reduziert wurde...was natürlich sehr enttäuschend ist. in 2 wochen machen wir das erste kontroll-mrt...mal sehen was dabei rauskommt.

ich lese hier ja viel über "lebenserwartung"...einen tag nach meinem letzten geburtstag saß ich mit meiner familie in der uni tübingen bei einem professor im zimmer und erfuhr auf meine nachfrage, daß die statistik von 12-18 monaten ausgeht....es gäbe aber auch "ausreißer" von 2-3, sogar 10 jahren...woran ich nicht so ganz glaube..

wie kann man bei solchen aussichten noch ans arbeiten denken? wenn man z.b. nur noch ein jahr zu leben hat? aber manchen soll es kraft geben...sagen manche ärzte...ich zumindest bin derzeit arbeitsunfähig, werde das wohl auch bis zuletzt bleiben und versuchen, irgendwie noch was aus meinem leben zu machen. aber irgendwie werde ich immer müder und habe wenig lust, etwas zu tun. noch kein jahr ist so schnell vergangen wie dieses, und die hälfte davon war ich in kliniken...irgendwie zerrinnt einem das leben wie wasser zwischen den fingern...wenn man nicht aufpaßt...

naja, ich bin noch anfänger...

Liebe Grüße

Jürgen

[dorchen83]

Hallo lieber Jürgen,

Ich habe grade nicht sehr viel Zeit, bin aber über deinen Beitrag gestolpert und wollte dir doch zumindest kurz eine Perspektive geben in Bezug Lebenserwartung!

Mein Paps hat auch einen Astrozytom III, keine Behandlung möglich (nimmt nur Anfallsmedikamente, Johanniskraut, Weihrauch und Vitamin E), Lebenserwartung war niedrig angesetzt (bis zu einem Jahr) und wir haben ihn nach 13 Jahren immernoch bei uns. Arbeiten war für ihn aber nicht mehr möglich und ist er bereits seit seiner Diagnose Rentner - und die anfangszeit konnte er auch noch sehr gut für seine Interessen nutzen.

Der Arzt hat dir also keinen Unsinn mit den 10 Jahren erzählt... es gibt diese Fälle wirklich! Ich erlebe es selber... und vielleicht schafft mein Paps ja sogar 15 Jahre !

Ins krankenhaus geht er übrigens sehr selten... alle 3 Monate CT - wozu? Das haben wir nach 2 Kontrollen gelassen... Nur hingehen, all den Stress aushalten, um zu erfahren, dass der Tumor wächst oder stehen geblieben ist, man aber trotzdem nichts machen kann? Die Epilepsiemedikamente müssen aber gut eingestellt werden - klar... man braucht vertrauenswürdige Ärzte...

Nun habe ich auch noch eine Frage... du hast geschrieben du hast 5 Astro III? Das klingt unfassbar... der eine von meinem Paps nimmt schon einen Großteil des Gehirns ein... und da sollen 5 sein? Ich wusste gar nicht, dass mehrere Astros überhaupt auftreten... bin sehr verwundert... dachte immer, dass multiple tumoren im Gehirn dann Metas sind...

Ich schicke dir ganz viel Kraft und hoffe, dass dir die Geschichte von meinem Paps etwas mut gemacht hat!

Dorchen

[Nietzsche]

hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen