Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[body6600]

Hallo an Alle!
Bin neu hier und habe 16 Tage im Krankenhaus verbracht wegen eines Zungengrundcarcinom.Man hat es im Gesunden herausgelasert und 2 von 9 Lymphknoten waren positiv.ich habe die Necksetion abgelehnt.jetzt muss ich aber zur Bestrahlung 6 Wochen stationär mit 60-70 gy.Chemo Therapie habe ich abgelehnt weil ich mich selber mit isquador (Mistel-Therapie) subcutan spritze.
Mir wurde ein Zahn der Entzündet war gezogen und ich bekomme eine Zahnschiene zum Schutz der Zähne.Bin 37 Jahre und habe die OP gut überstanden.Auch mit schlucken geht es ganz gut bis auf das manchmal durch das Loch zur Luftröhre Speisereste kommen.
Meine Frage wäre welche Nebenwirkungen von der Bestrahlung auf mich zukommen könnten?

[flaboenel]

Hallo Zusammen

Ich melde mich auch wieder einmal... für alle, die im Moment nicht so eine tolle Zeit haben, wünsche ich viel Kraft und Motivation!

Meinem Mann geht es im Moment auch nicht wirklich gut, sein Zustand verschlechtert sich eher zu Hause. Letzte Woche waren wir wieder einmal im Unispital in Zürich und haben das Pflaster, von dem man uns schon lange erzählt hat, das es den Speichel hemmen soll, auf Rezept verlangt. Als ich dann in der Apotheke war, um dieses Pflaster abzuholen, wurde mir mitgeteilt, dass es dieses Medikament schon seit !6! Jahren nicht mehr gibt ((((. Ich war zutiefst betrübt... wir haben dann homöphatische Tropfen (Belladonna) erhalten, es dauert zwar länger sollte aber auch helfen. Gleichzeitig haben wir jetzt meinen Mann für eine REHA angemeldet, er macht einfach die Übungen, welche er von der Physio und der Logopädie erhält, nicht zu Hause und deshalb geht es keinen Schritt vorwärts. Ich sehe darin im Moment die einzige und richtige Lösung, dass er endlich Fortschriftte machen kann.

Dann hat er im Moment noch Probleme mit dem Essen der PEG-Sonde, ständig kommt ihm jetzt das Essen hoch und ich habe das Gefühl, er hat wieder abgenommen, muss dann mal mit der Ernährungsberaterin sprechen, was wir dagegen tun können.

Uebrigens war die Bestrahlung nicht so schlimm wie die Chemo-Therapie. Bei der Bestrahlung anfangs Jahr hatte mein Mann "bloss" äussere Rötungen und manchmal Entzündungen im Mund-Rachenbereich. Die Chemo hat ihm den Appetit total ausgelöscht und am Schluss wollte er nicht mal mehr Besuch haben.

Also, ich werde mich zu gegebener Zeit wieder einloggen!

Grüsse aus der Schweiz.

Monika (flaboenel)

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich aus den urlaub zurück. grrr sitzte wieder im büro und draußen scheint die sonne.
habe im urlaub einen kleinen schock erlitten, weil ich auf einmal eine weißlich glänzende stelle auf der zunge hatte, aber mein hno hat entwarnung gegeben. nur das meine linke zungenseite ziemlich viele kleinere zungenbisse hätte. seit dem meine weisheitszähne heraus sind, habe ich ich wieder ein ganz "neues" mundgefühlt und irgendwie stoße ich mit der zunge immer links an die zähne und da sieht die zunge immer ein wenig zerbissen aus. wer kennt das auch von sich oder hat jemand eine idee, wie das in den griff zu bekommen ist?
grüsse an alle
altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

lass dir doch beim Zahnarzt eine Beißschiene anpassen.
Ich hatte früher das Problem auch, aber mittlerweile ist von rechten Zungenrand soviel entfernt worden, dass die zunge nicht mehr so dicht an und zwischen die Zähne kommt.
Mit deiner Vorgeschichte zahlt das auch die Kasse.

ich habe meine "Neck-Dissektion" gut überstanden. rechts unter dem Kinn ist noch eine dicke Schwellung und alle Ärzte sind fasziniert, wie toll die Narbe ist,naja, hätte schlimmer kommen können. Meine Unterlippe macht nicht immer das, was sie soll, angeblich wird das aber wieder.

Euch viel Kraft
Reinhild

[Atlan]

hallo reinhild,
danke für den tip. ich habe janoch die von der bestrahlung. nee geht nicht, da hatte ich noch meine weisheitszähne und die ist nun zu lang, aber vielleicht kann der zahnarzt die verkürzen. und die schiene soll man dann nachts tragen, oder?
gruß
atlan

[Atlan]

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan

[Reinhild]

hallo Atlan,

natürlich brauchst du jetzt eine neue passende Beißschiene. Die nutzt sich auch so ab und muss dann und wann erneuert werden. Meine ist irgendwann einfach zerbrochen,trotz sorgfältiger behandlung. Es war aber kein Problem in meiner MGK-Praxis, eine neue zu bekommen.

Ich soll jetzt zur Reha. Hat jemand einen Tipp für mich?ich würde gerne am meer oder zumindest in Norddeutschland eine Kur machen wollen. ich habe gestern mal im netz rumgesurft, aber so richtig schlau geworden bin ich nicht.


viele Grüße
Reinhild

[Claus]

Hallo Reinhild,

ich war im Mai/Juni 2003 in Wyk auf Föhr, in der Sonnenklinik. Hier der Link: http://onkologie-im.net/

Es war da Spitze, angefangen von der Betreuung bis zum Essen, welches durchaus mit Komforthotels mithalten konnte. Auch das Umfeld war toll, man konnte gut spazieren gehen, zum Strand waren es auch nur ca. 200 Meter. Wenn ich nochmal zur Reha müsste, dann würde ich nur da hinfahren.

Hallo Atlan,

beisst Du Dir denn nachts auf die Zunge? Mir passiert das "nur" oft beim Essen, da würde eine Beißschiene wohl nicht helfen könen.

An Alle, ich drücke Euch kräftig die Daumen!

Viele Grüße
Claus

[Reinhild]

hallo Claus,
Danke für den Tipp, die Klinik hatte ich auf meiner Liste mit aufgenommen, super, dass du sie mir empfehlen kannst.

Viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo claus,
das ist eben der punkt, den ich nicht so richtig einordnen kann. tagsüber beim essen und trinken und auch ohne etwas im mund zu haben, glaube ich, verletze ich meine zunge nicht. es kann eigentlich nur nachts irgendwie geschehen und seit dem ich die weisheitszähne gezogen gekommen habe ist das ganze schlimmer. bzw. es ist danach erst richtig entstanden. deshalb werde ich das mit der schiene nacht mal ausprobieren.
danke für den tip mit der klinik auf för. das würde auch meinen bedürfnissen entsprechen. ich war in bad münder im weserbergland. die klinik ist betreungsmäßig gut, aber es ist die totale einöde dort und sei liegt auf einem berg. der weg in den ort ist wenn man leistungsmäßig angeschlagen ist, kaum zu schaffen. hattest du probleme mit dem essen oder benötigst du spezielle kost und war das dor zu erhalten?
grüße an alle
atlan

[Claus]

Hallo Atlan,

mit dem Essen hatte ich damals schon gewisse Probleme, ich konnte nur einen Teil des Angebotes wahrnehmen. Da ich zu der Zeit nur 57 KG wog, hat man mir aber entsprechende "Kraftstoffe" zur Verfügung gestellt.

Außerdem stehen dort spezielle Ernährungsberater bereit, die jedem, der darauf angewiesen ist, entsprechende Sonderkost zubereiten.

Ansonsten gibt es reichhaltiges Buffet, wo sich jeder bedienen kann, wie er will. Gerade im Hinblick auf das Essen finde ich diese Klinik sehr empfehlenswert.

Grüße
Claus

[amoebe]

hallo,

bei mir gibts auch leider keine schönen neuigkeiten...
meine mama liegt im sterben.

die letzte chemo wurde wegen ihres schlechten allgemeinzustandes abgebrochen, sie ist seit zwei wochen im krankenhaus und wir sind alle so oft und so lang wie möglich bei ihr...

es ist wirklich schlimm...

[Atlan]

hallo claus,
o.k. die klinik werde ich zu meinen favoriten hinzufügen. außerdem war ich noch nie auf föhr, schon mal auf amrum, aber das ist arg klein.

hallo amöbe,
es tut mir sehr leid für dich. ich weiß nicht, ob du gläubig bist. ich spreche eine gebet für deine mutter.
viel kraft
atlan

[Reinhild]

Hallo Amöbe,

ich denk an Euch.
Viel Kraft wünscht Dir Reinhild

[body6600]

Zitat von Atlan

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan

Hallo Atlan!
Nein Familie habe ich keine.Ein Tracheostoma habe ich bekommen,es wird erst
nach der Bestrahlung wieder zugemacht.Die neckdisection habe ich deswegen
abgelehnt weil ich noch körperlich hart arbeiten muß und ich gehört habe das
sehr viele Schulterschmerzen bekommen haben.Außerdem wurden 9 Lymphknoten entnommen davon waren 2 positiv.Ich bekomme eine höhere Bestrahlung mit 70-80 gy dafür habe ich die Chemo abgelehnt.