Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

[Conny44]

Hallo Anja,

deine momentane Wut gegen diese Scheißkrankheit (wer hat die nicht) und Angst ist total nachvollziehbar. Meine Eltern haben damals auch - zumindest in Zeiten, wo es meinem Pa mal gut ging - verdrängt. Selbst, als er ins Hospiz kam, redete meine Mutter noch von Weihnachten im Hospiz. Dies ist wohl ein normaler Schutzmechanismus. Durch dieses Forum sind wir Angehörigen ja wohl die Einzigen, die annähernd abschätzen können, was eventuell noch auf einen zukommt. Das können die Eltern nicht wissen, und es ist vielleicht auch gut so.
Es ist sehr schwer, die verbleibende Zeit mit dem Wissen noch zu genießen. Aber selbst ich habe trotz allem nicht die Hoffnung aufgegeben, dass sich evtl. die Metastasen verflüchtigen, auch wenn ich wusste, dass dies vielleicht nur eine Wunschvorstellung ist, was sich in unserem Fall leider bestätigte.

Es gibt nicht wirklich einen Trost. Aber vielleicht hilft es dir eben, deine Wut dir von der Seele zu schreiben.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, und solange es deiner Mama gut geht, würde ich die Hoffnung nicht aufgeben.

[schnuckelchen]

Hallo Conny, hallo zusammen,

es ist schonmal wieder soweit: Sie hat schon wieder eine Gelbsucht. Morgen früh fährt mein Pa mit ihr ins Krankenhaus, wahrscheinlich muß der Stent wieder ausgetauscht werden. Es wäre dann der 4. innerhalb von 2 Monaten.
Jetzt nimmt sie seit einer Woche das Medikament nicht, die Zunge tut nicht mehr weh, sie könnte wieder was essen und jetzt schon wieder das. Sie liegt im Bett, und wenn sie nichts ißt geht es einigermaßen. Diese Krankheit ist so ungerecht
Dieser tägliche Wechsel ist das, was am meisten an den Nerven zehrt: Nach einem guten Tag kommt sicher ein schlechter, dieses ständige auf und ab, das Gefühl, das sie unter Deinen Händen immer weniger wird.....

Ach ja, Mittwoch waren die Blutergebnisse da: Die Werte haben sich verbessert. Welche Werte??? Keine Ahnung, so Auskunftsfreudig waren meine Eltern nicht. "Besser" gehört und gleich wieder abgeschaltet. Aber immerhin ist mal was besser

Einfach mal abwarten was der Arzt morgen sagt.

Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende
LG Anja

[schnuckelchen]

Da bin ich nochmal kurz:

Wir haben sie heut Mittag ins Krankenhaus gebracht. Nachdem wir anderthalb Stunden in der Notaufnahme verbracht haben kam dann auch mal ein Arzt. Die Vermutung war Richtig, der Stent muß wieder ausgetauscht werden, der Tumor drückt ihn wohl zusammen oder verstopft ihn. Jetzt hängt sie am Tropf, damit sie Flüssigkeit und Nährstoffe bekommt. Vielleicht kann es morgen schon gemacht werden und sie kann dann wieder heim. Sie hat mir versprochen beim nächsten Mal nicht so lang zu warten. Wir werden es erleben

Sie freut sich schon auf´s Essen!!! Hoffentlich wird es dann wieder gehen.

So, allen noch einen schönen Abend
Lieben Gruß Anja

[schnuckelchen]

Vielleicht kommt meine Ma morgen aus dem Krankenhaus, Gott sei Dank!!!

Gibt es hier Leser aus Köln die Erfahrung mit dem St. Elisabeth-Krankenhaus/Hohenlind haben???

Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl dieses KH betreffend.

Freue mich auf Antworten

LG Anja

[Kölner Leser]

Hallo Anja,

ja, ich kenne das Krankenhaus gut, allerdings nur die Privatstationen für Medizin und Chirurgie, ich will damit sagen, ich kann nicht für Kassenpatienten sprechen. Sofern Deine Mama Privatpatientin ist, frag gerne, da kann ich Dir Auskunft geben. Ihr seid dann bei Prof. Pohl auf der Station im 4. Stock mit dem Stent.

Hohenlind war bis Ende 2005 Pankreaszentrum mit Prof. Siedeck, der ist jedoch mit 67 in Rente gegangen. Viele niedergelassene Ärzte schicken aber immer noch aus Unwissenheit ihre Patienten mit Pankreaserkrankungen dorthin. Aber bis auf einen sind auch alle Ärzte, also die Chirurgen, die bei Siedek gelernt haben in anderen Kliniken. Chirurgisch also keine Kompetenz für Pankreaseingriffe.

Dich wird im Moment aber eher Pohl & Team interessieren.

Gibt es etwas Konkretes, was Dich verunsichert hat? Lebt Ihr im Einflußbereich oder seid Ihr auf Empfehlung dort?

An und für sich hat Hohenlind eine sehr gute Qualität, wesentlich besser als die Uniklinik was die Chirurgie betrifft.

vG, KL

[schnuckelchen]

Hallo KL,

danke für Deine Antwort. Meine Ma ist Kassenpatient, z.Zt. liegt sie auf der 1. Etage.

Vielleicht kommt es mir nur so chaotisch vor weil mich die ganze Situation überfordert, aber sie wurde jetzt bereits 3x (1. Aufenthalt 2 Wochen, jetzt seit 3 Tagen) mit falschen (also von anderen Patienten) Unterlagen zu Untersuchungen geschickt.
Dann kommt ein Arzt und sagt: "Alles in Ordnung, nur ne Entzündung" Am nächsten Tag heißt es dann, das wir nichts gefunden haben heißt nicht das nichts ist.
Jetzt erzählt ihr eine Ärztin das Sutent nichts bringt und der Tumor gewachsen ist, das weiß sie anhand einer Blutuntersuchung.

Weiß nicht, habe den Eindruck A weiß nicht was B macht, von C ganz zu schweigen.

Sie wurde von ihrem Hausarzt überwiesen, wir wohnen etwa 20 km entfernt.

Seh ich das zu eng???
Danke für Deine Hilfe

Eine heute sehr verzweifelte Anja

[Kölner Leser]

Hallo Anja,

also das siehst Du überhaupt nicht zu eng. Das darf natürlich nicht sein. Wenn Ihr im Westen Kölns wohnt, also Pulheim und die Gegend, dann ist das dennoch die beste Wahl (Frechener oder Dormagener Krankenhaus kann man wirklich nicht drüber reden).

Wenn Deine Mama aus dem Krankenhaus heraus ist, holt Euch doch bitte eine zweite Meinung in den Zentren (Heidelberg, Hamburg) ein, trotz der Lebermetastasen. In Köln und Umgebung gibt es leider keine super Onkologie mehr für das Thema, auch nicht die Uni-Klinik, trotz Fördertöpfe.

Das nächstgelegene gute Tumorzentrum ist das westdt. Tumorzentrum in Essen, Prof. Seeber (nicht Bochum).

Habt Ihr einen guten Onkologen bei dem Ihr euch gut aufgehoben fühlt? Wenn nein, Dr. Stephan Schmitt auf dem Ring in Köln, hat viel über diese Tumoren gearbeitet und ist ein sehr guter Arzt.

Ich kenne den ersten Stock, weil ich öfters nach hinten zu der Rampe mußte, da einige Ärzte dort hinten ihre Büros haben. Wenn man von den ruhigen Privatstationen kam, wo alle sich um alles kümmern, der Boden glänzt und man dauernd freundlich begrüßt wird, ist man immer ziemlich geschockt, wenn man den ersten Stock sieht und die schiere Menge an Patienten. Ich kann mir vorstellen, wie es Euch da geht. Es tut mir ehrlich leid. Und ich hoffe, Ihr habt bald eine bessere Situation, und sei es mit einem niedergelassenen Onkologen. Den Stent wechseln kann man ja trotzdem noch in Hohenlind wenn das noch einmal passiert.

Wenn Du Fragen hast, versuche ich gerne zu antworten!

vG, KL