Schädelbasis-Chordom

[dirgni]

Hallo Peggy,

danke für Deine aufmunternden Worte. Was man so liest hört sich alles eigentlich ganz gut an. Ich hatte viel Schlimmeres erwartet (kann ja noch kommen). Du bist aber noch ganz schön jung für ein Chordom. Meins war genau so groß und sitzt auch schon in der Schädelbasis fest. Außerdem umschließt es die Hauptschlagader im Kopf rechts. Ist auch nicht so toll.
So geht es mir eigentlich ganz gut. Ich gehe 50% arbeiten (aber das war schon vorher so) und habe gelegentlich Kopfschmerzen (besonders wenn die Sonne scheint), etwas Schwindel und Übelkeit (aber nix was man so direkt greifen könnte) und hören tue ich so wie durch Watte. Mein Chordom konnte nur knapp zur Hälfte entfernt werden. Zitat Ärzte"Wir können ja nicht an der Hauptschlagader kratzen."

Bin mal gespannt wie es weitergeht. Jetzt muss erst mal die Krankenkasse die Kosten übernehmen und dann schaun mer mal.

Viele Grüße
Ingrid

[Dougi01]

Hallo Dirgni,

das hört sich wirklich ganz genau so an wie bei mir. Mein Tumor konnte auch nur minimal entfernt werden, weil er um die Hauptschlagader gewickelt ist. Das mit dem Schwindel und Übelkeit, bei diesem seltsamen Wetter, habe ich auch. Ist aber völlig normal. Außerdem, habe ich auch an solchen Tagen Probleme mit meinem Auge. Durch den erhöten Druck im Kopf, ist mein Augenmuskel langsamer. Ist alles halb so schlimm, denn ich bin froh, das nun seit fast 2 Jahren Ruhe ist und hoffe das es so bleibt. Du wirst sehen, um so mehr Zeit vergeht, um so weniger denkt man drüber nach. Ich habe mir nach der 21. Bestrahlung gesagt, jetzt habe ich den Tumor erstmal besiegt, alles andere zeigt die Zukunft. Und bis jetzt toi,toi,toi Ich ertappe mich nur ab und zu mal wieder mit negativen Gedanken, aber dann fange ich mich schnell wieder. Ich frage mich auch sehr oft, warum der liebe Gott(wenn es ihn wirklich gibt) so gemein sein konnte, mich mit 28 Jahren solch einem Schicksal auszusetzen. Aber ich habe dadurch auch gelernt, wie wichtig und wie unwichtig manche Dinge im Leben sind.

Also alles, alles Gute und Frag mich ruhig alles und wann Du willst!!

Liebe Grüsse Peggy

[Stehauf]

Hallo an alle!

Dirgni und ich sind gerade in Darmstadt "bestrahlen".
Heute hat die Technik was und wir müssen ein paar Stunden warten.
Gestern war eine von uns auch schon in der Klinik und wurde mit Cortison vollgepumpt, denn in der ersten Woche besteht die Möglichkeit, dass der Tumor vorerst anschwillt und dann erst kleiner wird. Es ging ihr echt miserabel, aber heute ist sie schon wieder "fit".
Man liegt da ca.1/2 Stunde mit Maske und wird meist von 2 Seiten bestrahlt.
Manche sehen Lichtblitze, manche fühlen Wärme, manche merken gar nichts.
Meist ist man anschließend etwas mehr oder weniger müde - dafür dürfen wir uns jederzeit ausruhen! Schlafstörungen sind auch keine Seltenheit.

Ja, wir sind froh, dass wir hier sein dürfen und versuchen das Beste daraus zu machen.
Im Grunde haben wir schon das Schlimmste hinter uns. Der Leidensweg war oft lang und hart.

Besonders uz und auch Thomas haben tolle Hilfe geleistet und uns unsere Ängste genommen.
Dafür sind wir ihnen total dankbar !!!!

Lg Stehauf & Dirgni

[Thomas18]

Hallo Ihr Strahlen(blond oder andersfarbigen) - köpfe!

Danke für "Pralinen"!
Gebt an positiver Energie weiter, das macht Mut! Ansonnsten wünsche ich Euch eine gute Zeit in Darmstadt, guten Appetit im Margaretenhof!?
Hoffentlich lernt Ihr ebenso super Leute kennen als ich es tat.
Bemerkung an U.Z.: Das ist bitterer Ernst!!!
Bis ein andermal, Thomas.

[Dougi01]

Hallo,

ich wollte nur mal die Leute Grüssen, die sich im Moment bei der Bestrahlung befinden. Ich hoffe Euch geht es gut. Das mit dem Anschwillen des Tumors, war bei mir genauso. Habe auch nach drei Tagen die erste Ladung Cortison bekommen, danach war es besser. Ansonsten kann ich nur sagen, wenn Ihr jetzt schon so weit seid, habt Ihr es fast geschafft. Für mich, war nach der letzten Bestrahlung, der Kampf erstmal gewonnen. Und ich kann nur sagen, ich war am Montag beim MRT und der Tumor ist nun seit 21 Monaten keinen Milimeter gewachsen. Im Gegenteil, nach der Bestrahlung ist er etwas geschrumpft. Also haltet durch, alles wird gut!!!!!

Liebe Grüsse, Peggy

[dirgni]

Hallo an Euch Alle,

danke für die vielen aufmunternden Worte. Heute hatte ich die letzte Bestrahlung. Geschafft!!!! Seit heute morgen sehe ich wieder Doppelbilder, aber lt. Arzt sollen die bis in 14 Tagen wieder weg sein. Na, hoffentlich. Ich bin doch sehr erschrocken. In sechs Wochen Kontrolle in Heidelberg und dann werden die Abstände ja schon größer. Hoffentlich haben wir den Kerl niedergemacht.
Unsere Gruppe im Margaretenhof war ein lustiger Haufen und die Zeit verging trotz allem wie im Flug.

Viele Grüße Ingrid

[Dougi01]

Hallo Ingrid,

nun hast Du den längsten Weg geschafft. Keine Sorge wegen der Doppelbilder, wie Du nun schon mehrmals gelesen hast, habe ich ja auch jede Nebenwirkung mitgenommen Das ist völlig normal, weil der Teufel da drin ja anschwillt und somit an den Augenmuskel drückt. Geht aber eigentlich schnell wieder weg. Ich habe mir immer gesagt, so weißt Du wenigstens, das die Strahlen bei Ihm angekommen sind. Wie gesagt, bin jetzt seit 21 Monaten Wachstumsfrei und voll happy. Doppelbilder habe ich auch heute manchmal noch leicht, wenn das Wetter so umschwingt. Einfach deshalb, weil der Hirndruck ja höher ist. Also jetzt atme mal auf, Du hast es geschaft.
Bis bald

Peggy