Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Och, Mensch, Christina,
komm lass Dich mal knuddeln
Das Du Arme schon wieder einen Unfall hattest, ist saublöde!
Klar, zu all so was hat man überhaupt keine Lust. Das kann ich so gut verstehen. Aber bitte, denke immer daran: "Kopf hoch, die oben wollen unser Gesicht sehen."
Du hast diesen Satz mal geschrieben und mir hat er sehr gut gefallen!
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[Wolf66]

Hallo Christina,
diesen Satz, den Christel von Dir zitiert hat, finde ich auch wunderschön und ich hoffe, er hilft auch jetzt wieder.
Das Leben ist eine See mit manchmal ziemlich viel Sturm. Dann gibt es mal tiefe Wellentäler, aber als Ausgleich kommen dann immer schöne hohe Wellen.
Ich drück die daumen, daß die nächste Welle bald kommt.
Liebe Knuddelgrüße von
Wolf

[mouse]

Lieber Wolf,
Deinen Vergleich des Lebens mit der See finde ich auch wunderschön!!
Denn die nächste hohe Welle kommt bestimmt!
Knuddelgrüße
Christel

[Susanne28]

Hallo, entschuldigt bitte, dass ich mich hier einfach so einklinke, aber ich hab grad durch Zufall etwas weiter oben mitgelesen und fand mich genau bei dem wieder was mich zur Zeit enorm beschäftigt... Meinem Vater ging es die ganze letzte Zeit psychisch extrem schlecht und nun muss er auch noch verkraften, das er neben dem ganzen Krebselend demnächst auch noch querschnittsgelähmt sein wird, schon jetzt nicht mehr laufen kann, vieles nicht mehr spürt. Schlimmer als diese Diagnose letzen Mittwoch fand ich jedoch fast das Verhalten der Ärzte, die Osyssee begann beim Neurologen, der meinem Vater erstmal mitteilen musste, dass das alles a gar nicht gut aussähe, ging weiter beim Neurochirurgen der zwischen Tür und Angel mitteilt, dass der vom Tumor zerstörte Wirbel nicht mehr zu operieren ist und ohne Vergleichsbilder behauptet der Tumor sei gewachsen. Als wir auf ein CT von vor 10 Tagen verweisen kommt nur, ja, da kann man soviele CTs machen wie man will, man sieht da nie alles und der Krebs wächst eben und sie haben ja schon einige CHemos gemacht, da muss man etzt sehen was es überhaupt noch gibt.. Moment mal, wieso wird dann mein Vater alle 4 Wochen von einem Spezialisten durchleuchtet?! Und wieso war der Onkologe beim Besuch vor 6 Wochen ganz ruhig obwohl der Krebs grad wieder aktiv war und fand es okay, dass wir zunächst nur die CHemoembolisation ausprobieren wollten? Er hätte aber auch noch einige Möglichkeiten zu bieten, wenns nicht klappt... Abgerundet wird das Bild dann noch von den zur Zeit behandenden Ärzten (keine Onkologen) die erzählen, dass der Krebs bestimmt gerade wächst und vermutlich etwas in Richtung Hochdosis unternommen werden muss, weil es ja Knochen betrifft.... Hochdosis?! Bei Lungenkrebs?! Morgen kommt mein Vater wieder auf die Onko, ich hoffe die Panikmache hört da ein bisschen auf... Ich meine, wir sind ja nicht blöd, wir wissen alle wie krank mein Vater ist aber noch lebt er, sieht wirklich gut aus und ein bisschen hoffen wird man doch wohl noch dürfen..... Ich versuche mich damit zu trösten, dass das bislang alles keine Onkologen waren, die sich vielleicht ein bisschen weit aus dem Fenster lehnten... Wissen die denn gar nicht was sie dem Patienten mit solchen Äußerungen antun?! Jetzt hoffe ich nur inständig, dass zur Zeit wirklich der zerstörte Wirbel unser größtes Problem ist und der Krebs doch relativ still ist, sonst müssen wir uns vermutlich bald anhören warum wir denn überhaupt noch einen Treppenlift einbauen lassen wollen....

Liebe Grüße Susanne

[Wolf66]

Liebe Susanne,
Du musst Dich wirklich nicht entschuldigen, wenn Du hier postest. Das interessiert uns doch alle und jedes Posting ist doch interessant und kann anderen bei der Beurteilung ihrer eigenen Lage helfen.
Was Du schreibst, hört sich allerdings schlimm an. Nicht schlimm in Bezug auf die Heilungschancen deines Vaters, sondern in Bezug auf die behandelnden Ärzte.

Ich bin der Meinung, dass Ärzten, die derart verantwortungslos mit ihren Patienten umgehen, die Aprobation entzogen werden müsste.
Jeder Arzt schwört mit dem Hippokratischen Eid, dass er für die Gesundheit der ihm anvertrauten Patienten einsteht. Wenn ein Arzt jedoch derartige, dazu noch anscheinend völlig unbegründete Aussagen macht, dann schadet er dem Patienten.
Vielleicht hast Du ja von mir gelesen. Ich hatte ja auch anfangs eine Ärztin, die meiner Frau und meiner Mutter sagte, dass sie sozusagen schon für mein Begräbnis sorgen sollten. Diese Ärztin ist nicht mehr im Krankenhaus und ich habe gehört, daß dies nicht ganz freiwillig gewesen sein soll, weiß zumindest, dass sich die Ärzte, welche später meine Behandlung übernahmen, sich darüber fürchterlich aufgeregt haben.
Das alles hilft Dir jetzt nicht, aber es ist eben leider so, daß ich Dir höchstens raten kann, eine anndere Klinik aufzusuchen. Falls das nicht möglich ist, kann ich nur hoffen und Daumen drücken, daß Ihr an einen Onkologen geratet, der nicht nur Fachwissen sondern auch psychologisches Wissen besitzt.
Liebe Grüße
Wolf

[Susanne28]

Hallo Wolf,
danke für deine schnelle Antwort! Bestimmt reagier ich mittlerweile hypersensibel auf jede Äußerung, da beruhigt es mich, wenn das andere Menschen dann doch nachvollziehen können... Die momentan behandelnden Ärzte des kleinen (aber toltal netten) Krankenhauses nehm ich ja sogar noch in Schutz, einfach weil es dort bestimmt nur äußerst selten Krebspatienten- in Ermangelung einer Onkologie- gibt und sie ansonsten einfach super waren. Aber der niedergelassene Neurologe und der Arzt der angesehenen Neurochirurgie des großen KH in dessen Onkologie mein Vater nun wieder verlegt wird... naja, das ist in so einer Situation einfach völlig daneben, da erfährt man innerhalb von zwei Stunden a) Wirbel kaputt b) inoperabel, Querschnittslähmung folgt und vermutlich noch weitere Wirbel c) mal sehen ob da überhaupt noch was geht, der Krebs wächst bestimmt... das ist dann doch etwas viel.
Unser Onko-Prof hat-sofern sowas für Medizinstudenten zum Pflichtprogramm gehören sollte- die Psychologievorlesungen bei denen es um die Bedeutung der Psyche bei der Krankheitsbewältigung geht auch eher geschwänzt, aber er ist nett, kompetent und lieber etwas zu vage als zu direkt, er verspricht keine Heilung, droht aber auch nicht mit dem Tod und berichtet auch schon mal von langlebigen Bronchialcarzinompatienten.... Das nenn ich dann mal diplomatisch
Naja, nun heißt es wieder abwarten, auch wenn ich das nun deutlich aufgeregter tue, als wenn ich tatsächlich noch felsenfest an den CT Bericht von vor 2 Wochen glauben könnte...

Habt ihr euch denn eigentlich über diese verantwortungslose Ärztin beschwert oder ist sie mit anderen Patienten genauso herzlich umgegangen? Deine Geschichte habe ich übrigens still mit großer Begeisterung verfolgt... so wünscht man sich das, möge es so bleiben!!

Liebe Grüße Susanne

[MichaelaBs]

Liebe Susanne,
Eure Geschichte macht mich fast sprachlos und zeigt, wie häufig Patientinnen und Patienten so gut wie möglich selbst auf alles achten müssen. Aber wer von uns kann das? Wir haben uns viel angelesen, lassen uns Kopien aller Befunde geben und erklären, und trotzdem reicht das alles nicht. Wir haben in der Regel nicht das Fachwissen (obwohl ich manchmal glaube, ich weiss zumindest mehr als der HA... Ich möchte Dich auf gar keinen Fall mutlos machen, eher sagen: Dich trifft kein Vorwurf, Deine Eltern, Deine Mutter und Du, Ihr habt so viel unternommen, Euch informiert, Dinge in Gang gesetzt für Deinen Vater, von deren Möglichkeiten andere vielleicht gar nichts wussten, weil ihnen schlicht die Informationsquellen fehlten.

Ich habe es unterlassen, meinem damaligen LungenFA einen Besuch abzustatten und ihn zu fragen, ob er nie an andere Möglichkeiten (als TBC) gedacht hat. Denn da würde ich wahrscheinlich die Fassung verlieren, ich erzähle es aber jedem in meinem Umfeld, gefragt und ungefragt. So mache ich Aufklärungsarbeit auf meine Art. Ausserdem habe ich etwas daraus gelernt und schon angewandt: zwischendurch bei einer der Verlaufskontrollen (CT) bat ich den Radiologen, mal die Erstaufnahme hinzuzuziehen um die Entwicklung besser einschätzen zu können, (wäre das damals geschehen, hätte man bereits nach einem Jahr gesehen, dass die vermeintliche TBC wuchs. So aber ließ man mich insgesamt fünf unbehandelte Jahre fröhlich damit laufen.) Dazu sagte mein jetztiger Lungen FA, der auch kein Blatt vor den Mund nimmt und eher deutlich als vage spricht: jeder Arzt hat mindestens einen Patienten, bei dem er irgendwann feststellt, dass er sich geirrt, etwas übersehen, falsch diagnostiziert hat.

Mein Onkologe hat mir auf meine zweifelnden Fragen, was eigentlich gewesen wäre, wenn der frühere Lungenfacharzt mich nicht jahrelang mit dem Rundherd im rechten Oberlappen hätte rumlaufen lassen: Sie und ich können keine Zeitreise zurück machen. Ein schwacher Trost? Nein, die Gewissheit, sich auf das jetzt konzentrieren zu müssen. Alle Chancen nutzen, die sich jetzt bieten. Was anderes bleibt uns allen nicht übrig.

Ganz liebe Grüße und in Gedanken eine feste Umarmung .

Michaela

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,
zum Glück gibts doch noch nette Ärzte, unser Onko-Prof hat sich heut ganz viel Zeit für uns genommen... Wie gut es trotzdem ist wenn man sich ein bisschen selber kümmert, hab ich grad in meinem Psyche-Thread beschrieben.
Einige Optionen hat mein Vater eben doch noch inklusive noch nicht zugelassener Medikamente in Tarceva Richtung. Und selbst das könnte mein Vater nach der Chemo weiternehmen... Bin jetzt wieder ein bisschen beruhigt.
Liebe Grüße und danke für euer offenes Ohr,
Susanne

[Herbstzeitlose]

Hallo Ihr Lieben alle hier,
hallo liebe Michaela,

wir sind wieder im Lande und die Tage im Elbsandsteingebirge waren schön und auch wieder anstrengend. Die kleinen Enkel nehmen dich ganz in Beschlag. Natürlich auch Heinz. Er war am Anfang wirklich gut drauf. Hat sogar in den Restaurants gut gegessen und zwei echt nicht einfache Wanderungen geschafft. Ich war richtig stolz auf ihn. Den letzten Tag und die Abreise hat er schwer verkraftet. Sieben Stunden Fahrt. Die muß er jetzt erst mal verkraften. Gestern lag er flach. Keinen Appetit, Schmerzen. Ich habe die Morphin-Gabe erhöht. Heute besser. Guckt jetzt Fernsehen. Hab ich ihn überfordert? Aber er hat sich doch wohl gefühlt. Bin jetzt am Zweifeln, ob ich schon in der Klinik anrufen soll, wegen eines Termins. Ich möchte ihn noch etwas aufpäppeln und er sagt auch, ich soll noch warten. Was meint Ihr?
Dieses Auf und Ab macht mich krank.
Ich umarme euch
Gerti

[Wolf66]

Hallo liebe Gerti,
ich freu mich, dass die Zeit im Elbsandsteingebirge doch so schön war.
Ich bin ja kein Fachmann, aber eigentlich ist es doch schon klar, dass so eine Reise sehr anstrengt und wenn Dein Mann dann erstmal flachliegt, dann denke ich, dass dies normal ist.
Wie seid Ihr denn mit der Klinik verblieben?
Im Grunde ist es natürlich so, dass Du trotzdem anrufen solltest, allein um sicher zu sein. So einen Anruf kann Dir niemand verwehren und ich gehe mal davon aus, dass Ihr nach dem Anruf beruhigter sein werdet als jetzt.
Es wird schon werden.
Liebe Grüße vom
Wolf

[mouse]

Liebe Gerti,
willkommen zurück!
Schön, dass ihr einen so guten Urlaub hattet. Und sicher wart ihr so beschäftigt, dass Heinz nicht immer an die Krankheit denken musste. Das war mit Sicherheit eine große seelische Erholung für ihn.
Was den Anruf im Krankenhaus angeht, so kann ich mich nur Wolf anschließen. Oder bedeutet dieser Anruf, dass Heinz sofort wieder ins Krankenhaus muss?
Liebe Grüße
und natürlich auch liebe Grüße an alle anderen hier
Christel