Rippenfellkrebs

[Daddys girl]

hallo ihr lieben,

das mit dem gewichtsverlust war bei uns auch so. durch die ständige schleimhautentzündung fällt ja nun auch einfach das essen schwer. wenn es wirklich schlimm wird, hat mein dad sich immer IV "aufpäppeln" lassen. da würd ich auf jeden fall drüber nachdenken, bevor der allegemeinzustand aufgrund von unterernährung und auch dehdrierung zu schlecht wird. lieber mal nen liter nährlösung reinlaufen lassen als zu dünn werden.

ansonsten natürlich einfach die tollsten sachen zu essen anbieten die ihr finden könnt. und diese energie-astronauten-drinks haben auch viele kalorien.

alles gute für die nächste Zeit.

bei mir ist es heut ein monat ohne papa ich hoffe es geht ihm gut und er vermisst uns nicht so sehr wie wir ihn.

[Sabrina1978]

Hallo Stefan

so weit geht es meinem Vater ganz gut,
die Bestrahlung zeigt noch keine wirkung und greift so auch nicht in die genesung ein (zum Glück)

wie gesagt das einzigste womit er wirklich zu kämpfen hat ist dieser miese druck, aber damit muß er wohl lernen umzugehen.
er ist bemüht (weil er sehr antriebslos ist) jeden tag ein stück zu laufen um somit seine kondition zu stärken, alles in einem hatten wir uns das mit der luft viel schlimmer vorgestellt.
aber er muß wirklich hart kämpfen und den inneren schweinehund überwinden.

es ist erstaunlich, aber mein Vater hat wärend der chemo, seine 5 opreartionen nicht ein gramm abgenommen oder zu genommen, er wiegt immernoch seine 80 kg, liegt wohl an der sehr guten verpflegung zu hause hi hi.
wollen wir mal hoffen das es auch so bleibt.
uns wurde gesagt das mein vater von 3 verschiedenen seiten bestrahlt wird, vielleicht wird ja so verhindert das beeintächtigungen auftreten.

wie geht es denn deiner mutter?
ich hoffe doch gut!
liebe grüße sabrina

[Uhura]

Liebe Sabrina, lieber Stefan,
danke für Eure mitfühlenden Worte!

Super, dass Dein Vater wenigstens vom Gewicht her so fit ist, Sabrina!

Alles Liebe,
Uhura

[stefanzh]

Hallo Sabrina

Also meiner Mutter gehts soweit gut. Nach der OP hatte Sie ein Vorhofflimmern als Nebenwirkung. Diese Medikamentierung klappt z.Z. bei den heissen Temoperaturen nciht so recht, daher testen die Herren Doktoren z.Z. noch etwas an der richtigen Dosis, bin mir aber sicher, dass sie es noch rausfinden werden. Einziges Problem ist der Appetit. Nichts schmeckt ihr mehr und irgendwie scheint sie keinerlei Lust zum Essen zu haben. Wir machen uns diesbezüglich in der Tat sorgen. Sie hat ja eben mehrere Kilo bagenommen im SPital (insgesamt 10 Kilo und sie war ohnehin schon dünn). Nunja, es wird zwar z.Z. nich weniger, aber eben leider auch nciht mehr. Von der Leistung her ist es zwar erstaunlich, wie viel sie machen kann, aber irgendwie müssen wir das mit dem Essen mal noch in den Griff kriegen. Anfangs dachte ich es sei noch eine Nebenwirkung der Chemo, aber zwischenzeitlich denke ich es ist wohl eher etwas im Kopf.... Jedenfalls wird uns diesbezüglich nciht langweilig.

Ich hoffe Euch allen gehts soweit gut. Schreibt bald mal wieder. Gruss Stefan

[Uhura]

Hallo Leute!
Hallo Stefan, wie geht es denn Deiner Mutter inzwischen?
Das mit dem Gewichtsverlust ist echt heftig anzusehen.
Wg. Apetitlosigkeit: bei uns kam die nicht nur von der Chemo, sondern auch vom Hydal (ein Morphium-Medikament).
Seit meine Mutter das Morhpium anders verabreicht bekommt, ist ihr nciht mehr schlecht. Hätte keiner je vermutet. Velleicht gibts auch bei Euch so einen Zusammenhang?

Meiner Mutter geht mittelprächtig.
Morphiumspritzen alle 3 Stunden + Tropf, trotzdem sind die Schmerzen nicht ganz unter Kontrolle.
Sie ist schon sehr mager und schwach. Wir erhalten alle paar Tage die Nachricht, dass es jetzt demnächst zu Ende geht und jedesmal erholt sie sich doch noch ein wenig.

Geistig ist sie nach wie vor ganz klar.
Hat sich von dem Gehirnschlag vor ca 6 Wochen komplette erholt. Verlangt auch täglich die Tageszeitung und liest ein wenig. Es ist unglaublich, woher sie diese kraft nimmt!!! Gleichzeitig ist zu sehen, wie das Leben entweicht, wie "in Schüben".
Die Metastasen wuchern und sie hat überall Beulen und Wunden. Ich hoffe so sehr, dass das mit den Schmerzen doch noch irgendwie in den Griff zu kriegen ist.

Und meine Zerrisseheit zwischen - "bitte bleib noch möglichst lange bei uns" und "ich halte das nicht mehr aus" zehrt schon ziemlich. Dabei dauert es bei uns noch nicht so lange (seit Nov 06).

Meine Hochachtung vor allen hier!
Und besonders vor den Menschen, die über Jahre einen Schwerkranken begleiten.

Alles Liebe, Uhura

[stefanzh]

Hallo Uhura

Also erst mal: meiner mutter gehts soweit gut. Sie hat einiges gefunden, was ihr schmeckt, bekommt Proteinpulvr zu den Mahlzeiten und geht in die Massage, um etwas gegen ihren verspannten Rücken zu tun, der nebenbei auch ncoh erhebliche Schmerzen verursacht. Allerdings kommt die Appetitlosigkeit bei ihr defintiv nciht von den Schmerzmitteln, davon nimmt sie
nämlich keine mehr (oder nur dann, wenn es schlimm wird). Langsam kommt auch die Psyche etwas dran und es kommen so überlegungen wie: "wie lange werde ich es ncoh machen" und das obschon es ihr im Vergleich zu den meisten hier drin eigentlich ganz gut geht! Nächste WOche ist dann auch noch eine nächste Kontrolle angesagt, mal schauen was da rauskommt!

Ich hoffe, Deiner Mutter gehts wieder besser, sie kann hoffentlich weiterhin die Tageszeitung lesen und die Zeit mit Euch verbringen. Viel Kraft und Energie!
Stefan

[Sabrina1978]

Hallo ihr lieben,
da ich im urlaub gewesen bin war ich lange nicht mehr hier!

ich hoffe euch und euren angehörigengeht es "gut"

Meinem Vater geht es soweit ganz gut, der Druck bleibt und wird immer zum aÁbend hin stärker und er hat einen ganz schön starken reizhusten!
aber sonst geht es ganz gut!

am freitag hat mein papa seine letzte bestrahlung und dann hoffe ich wird noch ein ct gemacht zur kontrolle!

Letzte woche haben meine eltern entlich von der Bg gehört!
bei meinem vater wurde die kranlkheit zu 100% als berufskrankheit anerkannt!!!! JUHU

es geht uns hier nicht um irgend ein geld was er dadurch bekommt, sondern einzig und allein um die anerkennung!
die allen zu steht!

ich habe mal eine frage falls jemand erfahrung mit der bg hat,
die Rente die er jetzt von der bg erhält soll wohl mit der normalen rente
verrechnet werden wißt ihr evt zu wieviel prozent.

ich hoffe das es weiterhin so positiv für meinen vater und uns läuft, ich hoffe er darf noch eine ganze weile bei uns bleiben!

ganz liebe grüße sabrina

[BettinaA]

Hallo, ich bin neu hier.....
auch wir haben letzte Woche die bittere Erfahrung dieser niederschmetternden Diagnose machen müssen.
Bei meinem Schwiegervater (65) wurde ein pleurales mesotheliom festgestellt.
Offenbar war es eine Zufallsdiagnose. Er hatte einen pleuralen Erguss, die Punktion ergab bösartige Flüssigkeit. Die Ärzte konten aber auf dem CT nichts feststellen. Immerhin dauerte es nur eine Woche bis feststand, dass es eben diese Zeug sein muss. Der Tumor scheint noch im absoluten Anfangsstadium zu sein, da bei einer Routineuntersuchung kein Arzt diese minikleinen winzig schwarzen Flecken wohl sofort als Tumor entdeckt hätte.
Nun ja, die Diagnose bleibt...
Heute wird der Port gelegt und nächsten Dienstag soll die Chemo mit Alimta beginnen.
Eine Option bleibt noch offen: am Freitag entscheidet der Professor der Ruhrlandklinik in Essen, ob eine OP in Frage kommt.
Hat jemand Erfahrung mit einer Rippenfell OP gemacht und kann mir dazu was erzählen??
Die Ärtzin klang recht zuversichtlich, aber müssen die das nicht immer ......?
Was ich bisher gelesen habe, klingt zimlich mies und ich fühle mit allen, die diesen Mist durchmachen müssen.
Erst letztes Jahr habe ich meinen Opa durch ein Pankreaskarzinom verloren. Viel zu spät festgestellt, hatte er drei qualvolle Monate zum sterben
Sowas sitzt tief und nun wieder......
LG Bettina

[Daddys girl]

@sabrina, wilkommen zurück, ich hoffe du konntest ein bischen entspannen, schön dass es deinem dad so weit "gut" geht. ich schreib dir ne email sobald ich dazu kommme.

@bettina: hallo erstmal, tut mir leid dass ihr auch ini den club hier eintreten musstet. wie du schon bemerkt hast, gibt es schöneres. zu der/den OPs kann ich dir eigentlich nur sagen, dass mein dad die damals beide ganz gut verknust hat. bei der ersten wurde der Tumor selbst entfernt, das hat insgesamt knapp ne woche gedauert bis er wieder zu Hause war, also "halb so wild" würd ich mal sagen. die 2. OP war die totale entfernung des Lungenflügels. das war natürlich ne grosse operation aber auch da war er nach 2 wochen zu haus. dann musste natürlich der freie raum ständig entwässert werden, wo vorher die lunge war. aber an sich waren es "ganz normale" ops mit den üblichen nebenwirkungen und risiken. wünsche euch viel glück.

[stefanzh]

Hallo Bettina

Meine Mutter hatte im Mai dieselbe OP. Sei Dir im Klaren: die OP ist hammerhart! Ein schwerer Eingriff der das Leben Deines Schwiegervaters bleibend beeinflussen wird. Sie ist aber leider auch die eine echte Chance.

Das tönt jetzt schlimm, aber wenn Dein Vater in der Tat in einem frühen Stadium ist (meine Mutter hatte T1b N0 M0), ist das sehr gut. Auch wichtig ist der Untertyp des Mesothelioms (also z.B. eplthelialer Typ) usw und der Allgemeinzustand. Schaut darauf, dass er sich zwischen den Chemozyklen immer gut erholt. Für eine OP ist das a und o, dass er in einen guten allgemeinzustand reingeht.

Viel Kraft Euch allen!
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne jederzeit an mich wenden!
Gruss
Stefan

[BettinaA]

Danke für eure Antworten!
Habe heute den Arztbericht gelsen und das stand was von epitheliales Mesotheliom. Es sind keine Metasthasen, Lymphdrüsen ohne Befund... Grösse des Tumors 4-6 mm und 8-9 mm
Keine anderen Organe betroffen, sollte doch eine op möglich sein.....
Wir erfahren es morgen oder übermorgen..
LG bettina

[BettinaA]

Bei uns gibts Neuigkeiten:
Die CHemo ist erstmal abgesagt, da sich der Professor der Ruhrlandklinik in Essen meinen Schwiegervater nochmal persönlich ansehen will und frische Proben haben möchte um dann zu entscheiden ob er operiert...
Mal sehen was dabei herauskommt...
LG Bettina

[stefanzh]

Hallo Bettina!

Ein Tumiorstadium 1 wäre natürlich super! Die besten Voraussetzungen für eine OP! Auf welcher Seite hat Dein Vater den Tumor?
Übrigens: das mit den Lymphdrüsen ist enorm wichtig! wenn die nciht befallen sind ist sehr viel machbar!
Haltet Durch und hate uns auf dem Laufenden!
Gruss
Stefan

PS: Schau darauf, dass Dein Vater bei Kräften bleibt! Ein guter Allgemeinzustand ist das A und O für eine erfolgreiche Operation! Also fleissig essen, Sprt treiben sogut möglich und psychisch aufstellen, Perspektiven aufzeigen usw!

[BettinaA]

Hallo Stefan,
Danke für deine aufbauenden Worte!
Tja, heute wars irgendwie nicht mehr alles so rosig, wie noch vor ein paar Tagen...
Im KH wurde letzte Woche Donnerstag eine Drainage gelegt, die ist seit heute weg. Es war insgesamt vielleicht gut 1,5 Liter Flüssigkeit, bernsteinklar, die rauslief. Die Ärztin war ansich zufrieden. Mein Schwigervater meinte auch, dass er irgendwie besser Luft bekommt.
Freitag wird er entlassen und dann gehts zur Chemo. 3 - 4 Zyklen (was sind eigentlich immer Zyklen?)
Allerdings wirkte er heute wohl sehr niedergeschlagen. Mein Mann war vorhin bei ihm. SEin Vater sagte was davon, dass der Tumor sehr aggressiv wäre. (gut, wir wussten dass ja bereits) Wenn die Organe die Chemo gut vertragen, wird auf jeden Fall die grosse OP gemacht.
Aber mir scheint, dass mein Schwiegervater nun merkt, was er da für ein sch... Krankheit hat. Das hat wohl lange gebraucht um zu sacken....
Was die Ärzte sonst gesagt haben ist sehr schwer aus ihm rauszubekommen, ich denke mal, dass die heute mal endlich alles auf den Tisch gelegt haben und ihm reinen Wein eingeschenkt haben, wie seine Aussichten sind
Meine Schwigermutter ist auch wirklich keine grosse Hilfe, die bemitleidet sich im Moment mehr als alles andere und kann ihren Mann nicht leiden sehen (und das war ja erst eine kleine OP).
Stefan, kannst du mir sagen, was eine OP im Endeffekt bringt? Jahre, Monate oder nur rauszögern? Was haben die Ärzte euch gesagt, bevor deine Mutter operiert wurde??
Vielleicht hat ja jemand ein paar positive Berichte, wie es 1 oder 2 Jahre nach eine OP aussehen kann??
LG Bettina

[stefanzh]

Hallo Bettina

Was die OP bringt kann nicht so absolut gesagt werden. Das kommt auch in grossem Masse darauf an, was die Ursache des Tumors ist. Häuftig kommt der von Asbeststaub, den man eingeatmet hat. Da man i.d.R. nie nur mit einer Lunge atmet ist zu erwarten, dass in solchen Fällen irgendwann auch die andere Lunge einen solchen Tumor bekommt. Generell kann aber gesagt werden, dass Mesotheliome eine hohe Rezitivwahscheinlichkeit haben. In der Medizin wird, wenn 5 Jahre kein signifikantes Tumorwachstum festgestellt wurde von Heilung gesprochen. Beim Mesotheliom ist dies NUR bei operiertenn Patienenten und i.d.R. auch da aüsserst selten. Echte Zahlen möchte ich hier nciht schreiben, denn sie sind recht deprimierend und dürfen nicht so absolut gelten (aber mit etwas geschick findest DU die problemlos im Internet) aber viele Patienten sind nach der OP ca 2 Jahre lang ohne TUmor. Danach bekommen allerdings ein Hauptteil von Ihnen erwartungsgemäss wieder ein Rezitiv - nicht zuletzt wegen der eingangs erähnten Asbestexposition.
Aber bei TUmoren im allgemeinen muss man etwas anders denken als normal: hier geht es darum, wie man so viel Zeit wie möglich gewinnt, mit soviel Lebensqualität wie möglich. Die OP ist besonders am Anfang sehr einschränkend. Man kommt vollkommen geschwächt aus der OP und braucht danach schon etwas Zeit zum sich erholen. Danach lebt man dafür (mal abgesehen von den Nachwehen der Chemo oder einer allfälligen Bestrahlung) i.d.R. anständig. Bereits eine Chemo schränkt natürlich die Lebensqualität etwas ein, ist aber in fast allen Fällen diese Einschränkung wert! Wenn der Tumor allerdings bereits etwas fortgeschrittener ist, würde z.B. eine OP den Patienten derartig schwächen, dass der Tumor enorm wachsen würde und man sich gar nciht mehr von der OP erholen würde.
Langer Rede kurzer Sinn: Was die OP bringt ist sehr unterschiedlich, allerdings bringt sie definitiv nur bei Patienten in einem Anfangsstadium etwas, bei welchen man sicher ist, dass der Tumor nur auf einer Seite vorhanden ist. Wenn das so ist, dann bringt eine solche OP aber in der Tat eine Verbesserung der Lebensqualität und ein beschwerdefreieres Leben also ohne OP. Aber eine vollkommene Heilung (i.S.v. definitiver Beseitigung des Tumors) ist i.d.R. sehr unwahrscheinlich!