Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo Sabine,

wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem nimmt es mich sehr mit. Sicher, hat das Leiden deiner Mutter jetzt ein Ende, aber es ist auch immer sehr traurig, wenn ein lieber Mensch die Welt verlässt. Mein herzliches Beileid.


Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte und die ganzen Info`s. Es ist zur Zeit so eine verdammte Achterbahn der Gefühle, das ich manchmal garnicht mehr weiss, was ich glauben oder tun soll. Naja, es ist ja auch alles noch sehr frisch....

Am Montag den 13.08.07 wurd mein linkes Auge entfernt, was zwar nicht wirklich wünscheswert ist, aber aus medezinischer Sicht wohl das beste war, denn seit der 1. OP am 31.07.07, wo der Tumor entfernt worden ist, hatte ich nur noch wahnsinnige Schmerzen und bin nur noch zugedröhnt gewesen.Naja und ganz erfolgreich war die OP auch nicht, denn wie sich bei der OP heraus stellte, ist der Tumor um den Sehnerv herum gewachen und hat irreperabele Schäden hinterlassen, so, das das Auge zu 98% blind war. Es sah auch nicht mehr sehr schön aus. Seitdem das Auge entfernt ist, geht es mir schmerztechnisch wesentlich besser. Soll heissen, ich brauche überhaupt keine Schmerzmittel mehr und hab endlich wieder einen klaren Kopf. Wenn man davon überhaupt reden kann....

Es fällt mir sehr schwer, mich daran zu gewöhnen , nur noch ein Auge zuhaben und irgentwie schäme ich mich auch und bin sehr unsicher, draussen in der Welt. Bei meinen Leuten und in den eigenen Wänden geht`s, aber draussen ist es schon ziemlich hart....

Was mir geblieben ist, ist mein Humor. Und das ist auch ganz gut so, ich lache oft über mich und meine neue Situation und versuche meine Mitmenschen nicht allzu sehr zu schocken und alles mit ein paar Witzen zu über spielen, denn nix is schlimmer, als angestarrt zu werden und ausgefragt zu werden, find ich. Ich steh nicht gern im Mittelpunkt.

Ich werd mir deinen letzten Beitrag ausdrucken und damit zu meinem Arzt gehen, das was Du da alles geschrieben hast kann ich mir nicht behalten. Bin mal gespannt was daraus wird.

Ich danke Dir, das Du Dir die Zeit nimmst und mir schreibst, es tut gut mit jemanden darüber reden zu können, der emotional nicht mit mir verbunden ist. Meine Freundin an aller erster Stelle und alle anderen Lieben Menschen die für mich da sind, reden mit mir und sind für mich da, aber ich bin der jenige, der die Infos hat. Und irgentwie hab ich auch Angst, dass ich ihnen irgentwann auf den Keks gehe, da es im Moment für mich mehr oder weniger zum Tagesgespräch geworden ist und immer wieder dahin zurück kommt.

Bis bald Ulli

[sleeping sun]

Lieber Ulli,

ich freu mich ganz arg dass Du doch hier geblieben bist !

Du hast die Enu grad 3 Tage hinter Dir und schreibst schon?
Wow, Du bist echt ein überraschender Mann!

Du wirst Dich schnell an Dein neues Gesichtsfeld gewöhnen, glaub mir das schaffst Du, mein Vater ist nach 2 Monaten wieder Auto gefahren!

Du meisterst alles so toll...meinen Respekt!
Ja und Deine Family und Deine Partnerin werden auch mit Dir mitziehen, die brauchen ein wenig länger als Du mit dem Verarbeiten.

Dass Du von anderen Menschen angeschaut wirst das glaub ich bildest Du Dir
ein bisschen ein...bei meinem Vater hat man auch wenn man ihn kannte nix
von seinem Glasauge bemerkt, es war sehr gut gemacht.

Ich bin froh dass Du "der Alte" bist und Deinen Humor nicht verlierst...alles andere wär auch sich nur das Leben selbst schwer machen .

So lieber Ulli, ruh Dich gut aus und lass Dich nicht stressen...

Ich wünsch Dir dass alles gut verheilt und Du glücklich bist.

LG Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Kerstin,

ja, es stimmt, die Enu ist am 13.8 gemacht worden. Warum soll ich nicht darüber schreiben? Es ist ne Tatsache, das ich nur noch ein Auge hab und man sieht es auch nur alzu deutlich, da ich noch kein Prothese hab. Also trag ich entweder eine Augenklappe oder eine Sonnenbrille und beides fällt auf. Nur zu hause fühl ich mich sicher genug um das alles weg zu lassen und so zu tun, als wär nix. Es sieht nunmal im Moment nicht sehr schön aus....

Aber das wird wieder werden, da bin ich mir sicher. Ich hab heut ein Termin bekommen beim "Augenkünstler".

Einer von vielen Terminen, im Moment bin ich voll auf "Ärzte-Tour"....


Lieben Gruss

Ulli

[sleeping sun]

Hallo Ulli,

klar sollst Du über alles schreiben was Dich bewegt...ich meinte eben, dass Du so kurz nach der Enu schon wieder am PC sitzt...mein Vater war nach der Enu noch 4 Tage in der Klinik...

Ich glaub Dir dass Du im moment Probleme hast mit dem Fehlen des Auges aber das ändert sich sobald Du die Prothese hast.Du wirst sehen, die ist ganz sicher klasse gemacht, bei meinem Vater hat sie sich auch sehr gut mit dem gesunden Auge mitbewegt, dann hört auch die Fragerei auf von den Leuten.

Mit der "Ärzte Tour"...naja ich weiß es ist nervig, trotzdem halt unheimlich wichtig ständig am Ball zu bleiben, das wird noch ne ganze Zeit lang so sein.

Und jetzt mal zu was gaaaanz anderem...ich wollt mal nachfragen ob Dein Nickname hier evtl. was mit Formel 1 zu tun hat ...falls ja geh ich mal davon aus dass Du ein Kimi Fan bist und da wär ich echt begeistert...

LG Kerstin die Formel 1 Verrückte

[Iceman1974]

Hi Kerstin,

es is nicht einfach im Moment, aber es wird von Tag zu Tag besser...

Nach der Enu war ich noch 2 Nächte in der Klinik und dann durfte ich nach hause. Ich hatte keine Schmerzen mehr und die OP ist optimal gelaufen.

Warum ich mich Iceman nenne? Das ist ne längere Geschichte, hat aber nix mit der Formel1 zutun. Unabhängig davon, bin ich ein Fan der Formel1, drücke aber lieber dem Nick Heidtfeld die Daumen und den anderen Deutschen Fahrern. Der Sutil zum Beispiel is ne echt coole Sau, wenn der nen schnelleren Wagen hätte......

Lieben Gruss

Ulli

[Balor]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für die Tipps, was die Nachsorge betrifft! Nachdem ich 270 km von Erlangen entfernt, im Allgäu wohne, muß ich mich erst mal hier in der Gegend kundig machen, wo kompetente Ärzte zu finden sind. Nachdem ich zu den ersten Untersuchungen (nach dem Augenarzt) in die Unikilnik Ulm überwiesen wurde , werde ich eventuell dort in die Hautklinik zur Nachsorge zu gehen, nachdem ich mir erst mal ein Bild von einem hier ansässigen Hautarzt gemacht habe. Einen kompetenten Internisten ,bzw. Onkologen muß auch erstmal hier irgendwie ausfindig machen. Gar nicht so einfach, zumal ich als Physiotherapeutin arbeite, und somit einige Krebspatienten fragen konnte, wo Sie Ihre Nachsorge machen lassen, aber mit AM hat, wie schon oft erwähnt, niemand echte Erfahrung, und die Nachsorge der Patienten aus Unserer KG-Praxis findet meist bei Ihren Hausärzten statt, was mir nicht genügen würde. Also suchen und nicht locker lassen!
In Erlangen hatte ich von der Unihautklinik eigentlich den besten Eindruck, was die Beurteilung der Konsequenz eines AM betraff. Die Augenärzte vermitteln einem eher das Gefühl, wenn der Tumor bestrahlt wurde, daß dann die Wahrscheinlichkeit, daß es zu Metastasen kommen könnte, nicht soo relevant ist.
Vielleicht kennt jemand im Allgäu kompetente Ärzte?

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Liebe Nicole, lieber Ulli, hallo alle hier,


@ Ulli

na es ist ja auch egal, die F1 ist ein Sport wo die Fans einfach solidarisch sind, egal für welches Team
trotzdem waren der Massa und der Kimi heut einfach klasse!


@ Nicole

prima dass Du Dich bezüglich der Nachsorge so kümmerst!
Ja die Hausärzte bzw. Allgemeinmediziner sind, das muß immer wieder betont werden, mit der Nachsorge des AM nicht die erste Wahl (hab das ja hier schon oft genug geschrieben gell!).
Die Erlangener Hautklinik ist in punkto Malignes Melanom und eben Aderhautmelanom qualifiziert, sie führen auch ständig Studien mit neuen Medikamenten durch und informieren die Patienten meines Erachtens gut.
Mein Vater war bei Prof. Dr. Kämpgen in Behandlung.Berlin Charite ist auch sehr gut, scheidet aber bestimmt aufgrund der Entfernung aus...
Ich denke die Uniklinik in Ulm ist sicherlich auf dem gleichen Niveau wie Erlangen.

In Deiner Gegend Nicole weiß ich leider keine Kliniken/Ärzte die eine gewissenhafte Nachsorge gewährleisten...mach Dich mal mit Google schlau bzw. frag einfach in Ulm/Erlangen nach wo es bei Dir im Allgäu Spezialisten gibt, die wissen das sicher.

Ja die Augenärzte...wir haben mit ihnen das Gleiche erlebt wie Du...die behandeln das Auge und dann ist für sie der Fall erledigt...Rezidive im Auge sind eher selten beim AM...tja und mit Metastasen haben ja die Augenärzte nichts mehr zu tun...sie weisen auch in den wenigsten Fällen auf das Metastasierungsrisiko hin...möglicherweise weil sie nicht beunruhigen wollen.

Meinem Vater gab der Augenarzt, der ihn in Erlangen operiert hatte, mit auf den Weg:
"Sie hatten eine sehr gefährliche Erkrankung also genießen Sie jetzt Ihr Leben und tun Sie all das, was Sie immer schon machen wollten..."

Kein Wort von Metastasierungsrisiko...bzw. muß man bei so einer Aussage zwischen den Zeilen lesen???

Auf jeden Fall bin ich echt froh, dass ihr meine Ratschläge annehmt und ich euch nicht total entsetzt hab.

Ich kann meinen Vater förmlich auf seiner Wolke da oben sitzen sehen:
wie er sich freut dass ihr so dran bleibt wegen dem AM.

So Mädels und Jungs, ich bin mal wieder weg hier, fahre am Donnerstag nacht für 10 Tage in den dringend benötigten Urlaub, nach Kroatien ins Ferienhaus mit Mann und Maus nein mit Freund, Kind und Mama
meld mich aber vorher bestimmt noch mal!
Ich euch...

Kerstin