Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!

Ich freu mich für euch dass ihr eine entscheidung getroffen habt!!!!!!
Sicher wird die erste zeit nach der op nicht leicht werden, aber ich glaub wenn er dann einmal die prothese hat und reha macht usw. dann wird das ganz normal zu seinem leben dazu gehören!!!
Ich versteh dich dass du dir soviele gedanken und sorgen machst, mach dich aber nicht verrückt!!!! dein bruder ist noch jung und wird das super wegstecken!!!!
Halt uns auf dem Laufenden!!!!!
Alles Gute für die OP!!!!!!!!
GlG Katinka

[Katinka21]

Hallo Karoline!!!!

wie gehts euch???
Alles gut überstanden?? die ersten tage sind jetzt sicher wahnsinnig schwer, aber man glaubt gar nicht wie schnell es dann besser geht!!!!
Dein Bruder ist so tapfer!!!!!!!!
Gute Besserung und Alles Liebe!!!!
Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

ist alles soweit gut gelaufen! OP hat 8,5 Stunden gedauert der Proff meinte, dass es wirklich anstrengend war und dass sie zweimal wirklich vor dem Punkt standen, das Bein doch ganz zu amputieren! Da hatten wir GLück im Unglück!!! Naja soweit ist der Prof ganz zufrieden, meinem Bruder geht es den Umständen entsprechend! Er verträgt die ganzen Nakosen immer nicht so gut ist jetzt seit Montag nur am Übergeben Essen und Trinken alles kommt wieder raus, aber die Ärtzte meinen, dass das normal ist und es jetzt von Tag zu Tag besser wird! Sein ganzer Körper ist halt noch voll schwach, hat immerhin 10 Liter Blut verlohren und die müssem jetzt wieder rein!
Vom Geistigen her geht es meinem Bruder ganz gut, wobei ich gestern den Eindruck hatte, dass es ihn alles irgendwie nervt! Er war nicht wie sonst, ich weiß auch nicht Naja ich hoffe, dass ich ihn wieder aufbauen kann, fahr so oft es geht zu ihn ins KH ist leider aber 2Stunden entfernt
Naja vom Blut her stimmt aber alles soweit und vom Heilungsprozess her sind die Ärzte auch zufrieden, wir hoffen, dass er morgen von der Intensiv runter kann!
Werde mich wieder melden, wenn es was neues gibt!
Was machen eigentlich die Blutwerte von deinem Freund? Wie geht es ihn?

glg Karoline

[Katinka21]

Hallo,

also bei den NAchwirkungen der OP kann ich dich vielleicht etwas beruhigen, bei so einer langen Narkose ist Übelkeit völlig normal, hat bei uns ca drei tage angehalten. Danach hat mein Freund auch noch ca 1 Woche Blutkonserven bekommen, Aber schon nach zwei wochen schaut die welt ganz anders aus!!!!!
Gratuliere auf jeden fall das die OP erfolgreich war!!!!! jetzt kann man sich wieder ein bisschen entspannen!!!!!

die bluwerte bei uns wollen nicht so recht, jetzt ist die chemo 2 mal verschoben worden, aber am montag wirds dann mit ziemlicher sicherheit klappen!!! das ist halt sehr nervenaufreibend!!! aber langsam wirds zur gewohnheit!!!!!

euch alles Gute und deinem Bruder gute Besserung!!!!!
LG Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

du hattest recht Nachwirkungen sind nun vorbei! Mein Bruder ist schon wieder total fit! Hält die Schwestern im KH auf trapp und meint er müsse jetzt heim, weil es ihm schon wieder viel zu gut geht Es freut mich total, ihn wieder lachen zu sehen und mir selbst geht es nun auch wieder gut! Wie du schon gesagt hast es ist alles soooo Nervenaufreibend!!! Naja ich bin mir sicher, dass es nun auch wieder Berg auf geht bei meinem Bruder! Die Ärzte haben jetzt auch schon die letzten 2 Chemos abgesagt, weil der Abstand schon zu groß war und jetzt so kurz nach der OP macht es auch keinen Sinn die Chemos weiter zu machen! Außerdem hat mein Bruder bis jetzt Glück gehabt, dass noch nirgends anders Methassen sind!!!
Ich hoffe, dass bei euch auch irgendwann ein Ende in sicht ist! Aber was sag ich da, wir waren auch schon im Gedanken am Ende mit der Krankheit und dann kam das mit dem Bein! Ich glaube langsam, bei so einer Krankheit gibt es kein Ende! Damit muss man leben und es wird auch zur Gewohnheit, dass man unter "Strom" steht! MAn kann einfach immer nur hoffen und den Betroffenen beistehen! Ich glaub, du weißt wovon ich rede! Wie siehts eigentlich bei deinem Freund aus? Muss der sich nochmal operieren lassen? Wie lange ist er schon in Behandlung?

Wünsche euch beiden ganz viel Kraft, durchhaltevermögen und dass ihr das Lachen nicht vergesst

gLG Karoline

P.S. drück euch die Daumen, das die Chemo weitergehen kann!!!

[Katinka21]

Hallihallo!!
Freut mich zu hören, dass es deinem bruder und sir natürlich auch wieder so gut geht!!!!
bei uns sit die chemo heute schon wieder verschoben worden, am freitag klappts dann hoffentlich endlich!! naja aber mittlerweile seh ich das nicht mehr so tragisch, weil ich mir nicht mehr sicher bin ob chemo der richtige weg ist, aber es ist halt wahnsinnig schwer sich zu trauen damit aufzuhören. aber ich glaub ziemlich fest steht dass wenn diese (carboplatin und etoposid) wieder nicht hilft dann ist schluss!! weil dann haben wir so ca. 10 verschiedene schon probiert!!
ja das mit dem Ende der Krankheit ist so eine Sache, ob Ende das das richtige Wort ist???? Ich glaub auch nicht das es ein Ende gibt zumindest nicht bei uns, aber hoffentlich bald eine Besserung, wär auch schon was!!!!
also operiert wird er glaub ich nicht mehr, da wär zuviel zum operieren (schulter, hüfte, rippen, wirbeln), krebs hat er seit 2 jahren.
wann ist dein bruder erkrankt, ist er also jetzt fertig mit der therapie????

Ich wünsch euch auch allles erdenklich Gute, mit dem Lachen hast du auch recht, umso mehr desto leichter wird alles!!!!!

Liebe Grüße
Katinka

P.S: woher seid ihr eigentlich?? welchen arzt habt ihr denn??

[Kallin]

Hihi Katinka!!!

Ist aber alles nicht so schön, was ich da von euch höre Sooo lange macht ihr schon mit dem Tumor rum??? Ich dachte immer wir sind schon lange in Behandlung, damals sagten die Ärzte dass mein Bruder ca ein halbes Jahr ausfällt (Arbeit, Schule...) Aber nun kommts mir vor als wären wir schon ewig in Behandlung!!!
Die Diagnose Krebs haben wir letztes Jahr im Sept. bekommen! Aber bis die ERgebnisse der Biopsie kamen und bis die Ärzte wussten, was es nun genau ist (Tumorart) war mitte Okt. Da ging dann die Chemo los. Ja und dann nach dem ersten Chemoblock ist das Bein von meinem Bruder gebrochen, einfach so als er aufstehen wollte! Ich denke, dass sich dadurch der Tumor so arg im Weichteilgewebe verteilt hat!
Mein Bruder wird in Frankfurt am Main behandelt, da haben wir einen Chirogen empfolen bekommen! Wir kommen aber aus Bischofsheim/Rhön das liegt ca 1 Stunde nach Würzburg (in Bayern)! Ins KH fahren wir gute 2 Stunden
Die Ärzte? Also Operiert wurde er von Prof. Dr. Kurt Und Chemos hat er auf der Kinderonkologie bekommen, da weiß ich nicht genau wie die Ärzte heißen! Aber der Prof.&sein Team ist wirklich spitze!!! Auch wenn er immer nur sehr kurz in Gesprächen angebunden ist!!!
Naja ich weiß nicht, was noch alles kommt und ich will es auch gar nicht wissen!!! Du hast recht "Ende" ist nicht das richtige Wort! Ich glaube hier geht es einfach um die Lebensqualität, das LEben!!!
Wie ist dein Freund eigentlich so drauf? Hat er noch Humor und vor allem Kampfgeist? Was sagen seine Eltern? Stehen die auch hinter ihm? bzw.wie alt seit ihr überhaupt?
Ich wünsche euch alles, alles Gute! Außerdem wünsche ich euch Mut, Mut zum Leben, das Leben genießen zu können auch wenn man vielleicht weiß, dass es nicht von langer Dauer ist!!! Drück euch ganz, ganz fest die Daumen!!!

Die besten Grüße & Wünsche
Karoline

P.S. wie alt seit ihr eigentlich?