Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Andreas,

wie gut dass du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir (und ich weiss auch allen anderen hier) geholfen und hilft noch, sich auszutauschen und ein offenes Ohr zu finden. Ich kenne mich zwar nicht mit den Ärzten in den USA aus, aber als ich in Heidelberg bestrahlt wurde, kamen sogar Patienten aus Portugal und Griechenland extra nach Deutschland, um eine bestmögliche Behandlung zu bekommen.

Was sind das für Ärzte, mit denen du gesprochen hast?? Sie haben noch gar nicht richtig angefangen zu suchen, schon geben sie auf....ist wirklich gut, dass ihr sofort woanders einen Termin gemacht habt. Das wichtigste ist immer ein Arzt, der alles koordiniert und euch hilft. Ist aber schon merkwürdig, dass der Tumor von jetzt auf gleich so dick geworden ist. Meiner ist über Jahre und ganz langsam gewachsen. Aber lass den Kopf nicht hängen, eine Operation ist immer sehr hilfreich, weil so viel wie möglich entfernt werden kann. Für die Überreste schliesst sich meist eine Bestrahlung und/oder Chemo an. Wenn dich der eine Arzt nicht behandeln will, such dir einen nächsten. Ich differenziere inzwischen auch sehr stark und habe noch nicht mal eine Handvoll Ärzte, denen ich noch vertraue. ES IST TRAURIG, ABER ES IST SO!

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Erfolg und eins habe ich - so wie du - nie verlernt: den Humor.....und das ist auch gut so!

Liebe Grüße auch an alle anderen. Mir geht es soweit ganz gut, bis auf dass ich unter meinem Speichelverlust schon ab und an leide, aber ich will hier mal nicht meckern!

Andrea

[Wolff]

Hallo Andreas,
ich kann mich Andrea 100% anschliessen.

Ich würde eine andere Klinik aufsuchen, es kann nicht sein, dass für Dich nichts
mehr getan werden kann. Das glaube ich nicht.
Du bist jung und die Einschränkungen kannst Du sicher wegstecken.
Wenn Du hier etwas quergelesen hast, dann hast Du von Leuten erfahren
die schon zig-mal operiert wurden und von mehr als 1 Jahr Chemo berichten können.

Meine Vermutung ist, dass Dein Parotistumor der Ursprungstumor ist.
Was auch immer Du in der Achsel hast, könnte eine Metastase sein,
dann müssten die Lymphbahnen von der Wange runter gecheckt werden.

Wäre es eine Option, nach Deutschland zurück zu kommen,
ich habe keine großen Erfahrungen mit US-Kliniken und Krebs.
Allerdings habe ich gehört, dass bei Chemotherapien 2 oder 3 Sachen
ausprobiert werden und dann ist Schluss.
Du bist dann austherapiert und bekommst nichts mehr.

In Deutschland wäre folgender Verlauf denkbar:

1. Op vielleicht auch 2x damit alles an den Schnittkanten sicher ist.
Dein Promärtumor wäre dann raus, vielleicht auch Lymphknote
den Hals runter ( Sicherheitsmassnahme )
2. Bestrahlung Hals Kopf
3. Vielleicht Chemotherapie

Es wird Dich viel Zeit, Kraft und Nerven kosten.
Aber Du hast Energie und Willen das zu machen, darum ist es wichtig
keine Zeit mehr vergehen zu lassen.


Alles Gute für Dich und Deine Frau,

stell hier jede Frage, die Du hast, egal wie komisch sie auch klingen mag.
Wenn Du telefonischen support möchtest, schick eine Nachricht.



Andrea :
Meine Speichelsituation hat sich nach jetzt 13 Monaten so weit entspannt,
dass ich wieder Mineralwasser trinken könnte, Geschmack ist bei 97% eingependelt.
Schokolade schmeckt wie früher. ( leider )
Meine Leidenschaft zu Milch hilft mir sicherlich über viele Situationen weg,
kann ich nur empfehlen.

Allen weiterhin nur das Beste !

Grüße von Wolff

[Andy1960]

Hallo Andrea & Wolff,

vielen Dank fuer Eure Antworten.
Gute Nachricht ist: meine Krankenversicherung hat mir die "offizielle Erlaubnis" erteilt, ein Krebsinstitut aufzusuchen. Ich muss dort am 18. September erscheinen. Es ist ein Schritt vorwaerts, weil dort sehr erfahrene Aerzte angestellt sind.

Ja, es wird eine harte Zeit werden, aber ich kann nur sagen, wir gehen da durch und ich werde es nicht zulassen, dass der Krebs mein Leben nimmt. Meine Frau ist eine sehr grosse Hilfe, ich wuesste gar nicht wo ich ohne sie waere.

Ich hoffe, dass es euch soweit gut geht, und dass es immer besser wird.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Nochmals DANKE! und alles Gute fuer Euch und Eurer Familie.

Andreas

[toennsche]

hallo!
habe mal eine frage.ich hatte vor einem jahr 2 op`s,adenoidzystisches Karzinom. im februar wurden mir angeschwollene Lymphknoten entfernt,die jedoch in ordnung waren.nun habe ich wieder einen angeschwollenen lymphknoten auf der operierten seite,der allerdings mal größer,mal kleiner zu werden scheint.ist jeder knoten bedenklich?ansonsten ist bei mir so weit alles ok.letzte ultraschalluntersuchung war mitte juli und war auch in ordnung.
wünsche allen hier weiterhin viel kraft und alles gute,möge es immer weiter aufwärts gehen.
liebe grüße,ivonne.

[stricki]

Hallo Ivonne,
der Lymphknoten kann auch zum Beispiel bei einer einfachen Erkältung angeschwollen sein. Ich würde zum Arzt gehen und das untersuchen lassen. Aber es gibt viele Gründe, warum ein Lymphknoten anschwillt. Und die meisten haben nichts mit Krebs zu tun. Natürlich ist man immer
besorgt, wenn man so vorbelastet ist wie Du.
Mein Mann hat jetzt auch einen angeschwollenen Lymphknoten am Hinterkopf und ich habe ihn verrückt gemacht, er solle zum Arzt gehen. Der reagierte ganz gelassen, weil in den meisten Fllen ganz harmlose Ursachen vorliegen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so ist.
Liebe Grüße
Kirstin

[stricki]

Hallo an alle anderen hier!

Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es nichts Neues zu berichten gab.

Meine Mama hat immer noch ein schlimmes Mundgefühl, das einfach nicht besser wird. Der Neurologe konnte ihr auch nicht helfen.

Sie hat noch die Schiene im Mund, die ihren Knochen stützt. Vielleicht reagiert sie allergisch darauf. Deshalb hat sie nächste Woche mal wieder einen Termin in Kiel. Da soll besprochen werden, wann die Schiene entfernt wird.


Liebe Grüße an alle hier Kirstin

[Wolff]

Hallo Ivonne,

Wie oft wirst Du im CT untersucht?
Hier könnten vielleicht alte mit aktuellen Bildern verglichen werden.

Am Ende ist es eine Frage, ob die Ungewissheit Dein Leben
so beeinflusst, dass Du keine Ruhe mit der Sache hast.

Jeder Knoten ist sicher nicht bedenklich. Da musst Du eine Linie
für Dich ziehen, was Dich aus der Bahn werfen kann und was nicht.



Hallo Kirstin,

von der Schiene wusste ich noch nichts. Aus welchem Material
besteht die Schiene denn ?
Dann kann man allergische Reaktionen vielleicht daran festmachen oder ausschließen ?

Ich muss von meinem Milchprogramm erstmal Abstand nehmen,
weil ich eine starke Schleimbildung hatte und der Husten zu stark geworden war.


Hallo Andreas,
in den nächsten Tagen geht es bei Dir los.
Ich hoffe Du bekommst alles, was nötig ist und es geht schnell.
Schreib hier rein, sobald etwas unklar ist.
Alles Gute für Dich !


Für Euch alle natürlich !
Es geht immer weiter.

Viele Grüße von Wolff