Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

[susi333]

Hi,

ich denke, das ist eine sehr seltene Form der Therapie. Hochdosis an sich ist schon ziemlich heftig, Ganzkörperbestrahlung ebenfalls. Ich weiß wohl, wie die einzelnen Therapien ablaufen, am eigenen Leib hab ich sie aber glücklicherweise noch nicht erfahren. Was sagen die Ärzte, wie begründen sie die Wahl der Therapie?

lg
susi

[Ingridla]

Hallo Susi, danke für deine Antwort. Mein Freund nimmt an der Studie für Mantelzelllymphome.teil. Dort gibt es bestimmte Therapien und er ist in der französischen Studie. Das läuft ja immer nach dem gleichen Chema ab und dies beinhaltet eben, dass vor der Hochdosis er für vier Tage nach Hamburg Eppendorf soll und dort Ganzkörperbestrahlungen bekommen soll.
Er hat bis jetzt 2mal R-CHOP und 3mal Rituximap und 2mal R-DHAP hinter sich. Wir werden demnächst noch mal mit seinen Onkologen das Thema "Bestahlung" besprechen. Ich selber finde es auch heftig, neben der Hochdosis noch Bestrahlung, scheint aber nicht so ganz ungewöhnlich zu sein. Warum kennst du dich da aus, wenn du es selber noch nicht mitgemacht hast?

Wünsche dir alles Gute. Hoffe auf eine Antwort von dir.

Ingrid

[susi333]

Hallo Ingridla,

von auskennen bin ich schon ein bisschen entfernt. Habe selbst ein Lymphom gehabt, allerdings ein eher seltenes, bei dem es keine "Therapiestandards" gibt und habe mich einige Zeit lang mit unterschiedlichen Therapieformen auseinandergesetzt, mich dazu in Unibibliotheken begeben und informiert, auch deshalb, um gemeinsam mit meinen Ärzten die für mich am besten passende Therapie rauszufinden. Außerdem habe ich während meiner Therapie einige Leute kennengelernt, die transplantiert worden sind, ich weiß auch von einem Fall, bei dem eine Ganzkörperbestrahlung durchgeführt worden ist (allerdings schon vor 20 Jahren, und die Frau hat überlebt und lebt meines Wissen nach immer noch). Für genauere Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung, vielleicht kann ich sie auch beantworten .

lg
susi

[birgit14]

Hallo Ingridla,

so ganz ungewöhnlich ist das nicht, mit der Hochdosis und der Ganzkörperbestrahlung. Nur ist es bei mir schon 13 Jahre her. Mir wurde es damals eben so erklärt, dass es z.Zt. die sicherste Methode ist, um wirklich alles zu vernichten.
Vielleicht gehört das auch zu den Studien mit dazu, ich war in der Kieler-Studie
Nun kann ich nur hoffen, dass Ihr alles so gut gemeinsam übersteht, wie es bei mir war.

[Ingridla]

Ich melde mich mal wieder, da ich eine gute Nachricht habe. Gerd war am Montag im CT und der Doc sprach von einer drastischen Besserung. Pathologisch ist nichts mehr meßbar.

Wir haben daraufhin mit dem Onkologen gesprochen. Er hält eine Ganzkörperbestrahlung und danach die Hochdosis immer noch für unbedingt notwendig.

Begründung: Um ganz sicher zu gehen, dass der Krebs ganz verschwunden ist. Wenn man diese HD nicht macht, kommt garantiert ein Rückfall und dann ist die Behandlung sehr viel schwieriger. Also bei einem Mantellzelllymphom ist ein Rezidiv, durch die schnell wachsende, agressive Art, sicherlich nicht mehr heilbar.

Vom Kopf her weis Gerd es auch, aber er sträubt sich immer noch etwas. Aber bis dahin hat er ja noch einen Kurs vor sich. Dann wird er schon auch einsehen, dass ihm nichts anderes übrig bleibt.

Wünsche allen einen schönen Start in die Woche und alles Gute!

Ingrid:

[birgit14]

Hallo Ingrid,
´
es ist auch nicht leicht, sich so einer Entscheidung zu stellen. Da gehen Dir zig Sachen durch den Kopf.
Wie geht das Ganze? Wie sind meine Chancen? (Eine klare Antwort - Fehlanzeige) Wie geht es hinterher weiter?
Aber um ganz ehrlich zu sein: meine Familie hatte mehr Angst als ich.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen.

[Ingridla]

Hallo Birgitt, danke für deine Zeilen.

Man kann als Angehöriger nur ahnen was in dem Menschen vorgeht. Nur wer selber in dieser Lage war kann verstehen wie es in einem dann aussieht.

Meine Tochter hat auf genau dieser Hochdosis Station 2 Jahre gearbeitet und daher ist mir das Thema nicht ganz fremd. Jeder einzelne Patient übersteht diese Form von Behandlung anders. Gerd ist jung und ansonsten körperlich gesund und er hat mich. Ich denke er übersteht es gut. Ich jedenfalls werde alles dafür tun um ihm dabei zur Seite zu stehen. Dein Fall zeigt uns ja, dass da viel Hoffnung besteht.

Ich (wir )danke(n) dir!!!