Mantelzelllymphom

[struwwelpeter]

Liebe Ingrid,

ja, ich heiße tatsächlich so, keine Abkürzung - kurz und knapp!
Nun, so lange bin ich auch noch nicht hier - jetzt mal gerade ein Jahr! Aber richtig ist, dass ich mich bereits seit 2001 mit dem Hodgkin rumschlage! Allerdings, ich habe den Morbus Hodgkin! Die Frage als solches an mich, oder eben an Monika - Mantelzelllymphom?
Zu Deiner Frage mit wegen der HD! Nun, ich schreibe Dir jetzt so wie ich es damals - im ersten Jahr gemacht hätte: ja, ich hätte die HD wohl gemacht (in der Rückschau), denn
1. der Hodgkin war bei mir schon weit fortgeschritten
2. ich hätte nicht geahnt das meine Stammzellen irgendwann nicht mehr anwachsen würden.
3.Beim ersten Rezidiv hat man mir diese Option nicht angeboten - warum kann ich nicht sagen. Es ist müßig darüber nachzudenken, es ist eben "dumm" gelaufen!
Wenn ich Dir ehrlich einen Rat geben könnte, wäre das nicht sehr objektiv - ich würde sicherlich meine eigene Situation berücksichtigen.
Dennoch versuche ich Dir meine persönliche Meinung dazu zu geben! Also, ich würde schon dafür sorgen das Stammzellen gesammelt werden. Sollte es tatsächlich zu einem Rezidiv auch in diesem doch frühem Stadium kommen, hat Dein Freund dieses bereits erledigt! Diese Entscheidung würde ich treffen, da ich sehe dass das Knochenmark ebenfalls bereits befallen war. Die HD würde ich nur dann machen an Deiner - eurer Stelle, wenn die Ärzte dies ausdrücklich ansprechen, ansonsten würde ich doch warten.
Das wären meine persönlichen Gedanken dazu.
Die HD bei Deinem Freund war geplant schreibst Du - heißt das mit anderen Worten das die Ärzte diese Option für das Beste halten? Wenn dem so ist würde ich mich ohne zu überlegen dazu entscheiden - auch wenn es eine wirklich schwere Zeit würde und die Belastungen enorm hoch sind.
Es würde mich schon interessieren, in welcher Form die Ärzte genau dazu Stellung nehmen!
Übrigens: gerne kannst Du auch sonstige Fragen etc. stellen, gerne stehe ich Dir zur Verfügung soweit mir dies möglich ist!

Liebe Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

Hallo Monika,

an Dich doch auch gleich die Frage wie es euch geht! Ich hoffe so sehr für Dich - euch, das sich die Situation etwas weiter entspannt hat und Dein Mann kann bald zur Kur fahren! Melde Dich doch mal wenn es Dir möglich ist!!!

Alles Gute und Liebe für euch

L.G. Ina

[Ingridla]

Liebe Ina,

ich danke dir sehr für deine ausführliche und ehrlich Meinung. Wir haben am Montag einen Termin beim Onkologen und werden ihn dann mal löchern. Aber ich denke es läuft daraus hinaus, dass Gerd eine HD bekommt.
Jetzt habe ich aber noch eine Frage an dich. Mir fällt immer mehr auf, das Gerd viele Dinge nicht mehr behält und einiges durcheinanderbringt. Er ist körperlich und auch geistig nach meiner Meinung gealtert. Kannst du mir da was zu schreiben?

Liebe Monika, ich habe hier Ina wohl auf deiner Seite angeschrieben. Aber vielleicht kannst du mir zu meinen Fragen ja auch Antworten oder Ratschläge geben. Bin für alles sehr dankbar.

Ganz lieben Gruss an euch beiden. Ingrid

[susi333]

Liebe Ingrid,

die Verwirrtheit kommt mit ziemlicher Sicherheit von den Medikamenten, legt sich aber nach einiger Zeit wieder. Ich habe während meiner Chemo auch viele Sachen vergessen, durcheinander gebracht und mich v. a. überhaupt nicht konzentrieren können.

lg
susi

[Ingridla]

Hallo Susi, vielen Dank für deine Antwort. Das beruhigt mich etwas.
Es ist nicht schön mitanzusehen, wie ein Mensch doch kaputt gemacht wird durch die Medikamente. Er selber bekommt es ja auch gut mit.
Ich wünsche dir alles Gute! Ingrid

[kawahexe]

hallo ihr lieben,
gruß an monika und mann.
ich war schon länger nicht mehr hier. ist ja ne menge passiert. monika ich hoffe es geht deinem mann jetzt etwas besser. es ist ein harter kampf. ich habe das am rande in göttingen auch mitbekommen, dass es nicht immer so einfach ist bei der allogenen transplantation. aber gebt nicht auf! ich drücke euch die daumen, dass es voran geht und es deinem mann bald besser geht.

nach meiner autologen transplantation ende mai, geht es mir mal so und mal so. ich hatte gehofft, wieder mitte okt. im meinen bruf langsam zurück zu kehren, aber da wird nichts draus. ich bin deswegen sehr traurig. mich plagen immer noch knochen- und muskelschmerzen. dagegen bekomme ich jetzt tabeletten, die helfen. dann habe ich immer noch oft das gefühl total ko zu sein und bin an manchen tagen schnell müde. diese körperlichen symtome nerven mich, aber mein körper will noch nicht so wie ich will. jetzt habe ich mir glaube eine erkältung zugezogen. ;-( bin ich zu ungeduldig? ich weiß auch nicht. ich würde gern wieder arbeiten, denn dieses zu hause rumhocken, ist nichts für mich. dadurch, dass ich so schnell ko bin, bremst mich meine körperliche verfassung auch in meinen aktivitäten. ist irgendwie ein teufelskreis. naja ich will mal nicht zu viel klagen. vielleicht geht es ja in den nächsten tagen/wochen vorwärts.
ich wünsche allen alles gute und ein schönes wochenende.
gruß barbara

[Monika.K.]

Liebe Ina, und alle anderen,
ich verbringe nun seit ca. 10 Wochen meine Zeit täglich in der Uniklinik und ihr werdet es nicht glauben, das Ende scheint absehbar zu sein. So wie es aussieht, können wir damit rechnen, dass mein Mann nächste Woche in die Reha darf (Tumorbiologie Freiburg). (ich glaube es aber erst, wenn der Entlasstag bevorsteht). Wir haben die vergangenen Tage bzw. Wochen immer wieder riesige Probleme gehabt und haben sie immer noch, wenn es nicht das Herz war, das wieder Sorgen machte, dann war es die Leber, die Nieren, der Schwindel und nun auch noch Probleme in den Füssen, durch die Chemos sind die Fussnerven geschädigt,die Gvdh mit der Haut kam vor 2 Wochen auch wieder, inzwischen zittert mein Mann, als hätte er Parkinson, die Blutwerte sind ebenfalls ganz schlecht, die Leukos im Moment wieder bei 1100, die Trombos bei 12000 ... " und da freuen wir uns nun auf die Reha", man kann es ja kaum glauben, oder ??
Aber aufwärts geht es auf jeden Fall, die ersten Gehversuche sind auch positiv, ohne Gehhilfe geht's aber leider nicht und die Stimmung ist auch schon ein wenig besser ! (auch bei mir !!)
Das wollte ich Euch nur kurz mal wieder mitteilen, da ich mich schon länger nicht mehr gemeldet habe.
ganz liebe Grüsse
Monika

Liebe Barbara,
vor ein paar Tagen habe ich auch an Dich gedacht und mir Gedanken gemacht, wie es Dir wohl gehen mag. Ich hoffe, dass Du Dich bald wieder erholst, ich denke, dass es doch noch eine Zeit dauern wird, bis alles wieder o.k. ist, die autologe Transplantation ist auch nicht ohne ! Dir alles Liebe !

Liebe Ingridla,
wie geht es Deinem Freund zur Zeit, so wie ich gelesen habe, ist er ziemlich im Anfangsstadium des MZL, meiner Meinung nach hat er gute Chancen diese Krankheit zu besiegen, denn wenn es zeitig erkannt wird, ist es auch heilbar. Bekommt er nun eine HD ?

Nochmals ganz liebe Grüsse an Euch alle
Monika

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

auch unter Berücksichtigung der Tatsache das noch vieles nicht so ist wir ihr es euch wünschen würdet, hört sich doch Deine Nachricht recht positiv an! Ach wenn es in winzigen Schritten voran geht ist es immerhin etwas. Und es freut mich riesig für euch - Dich mal wieder zu lesen, die Hoffnung auf die baldige Reha aus Deinen Worten zu entnehmen! Macht weiter so: wie gesagt, alles in kleine Schritte, wenn auch mit Gehhilfe - aber es geht voran, JUCHUUUU!!!
Sodele, jetzt weiß ich das das Daumendrücken genutzt hat, werde es weiterhin tun und euch viel Kraft und Energie weiterhin wünschen.
Monika, melde Dich wieder wenn es geht, wir freuen uns doch sehr auf Nachrichten von euch!

So wird es bestimmt recht bald wieder für euch Beide aussehen!

Monika: nimm Dir auch Deine "Auszeiten", es ist so eine harte Zeit die auch Du Tag für Tag meistern mußt!

Liebe Grüße und gute Besserung Deinem Mann weiterhin
Ina