"Dumme-Sprüche"-Merkblatt ist fertig!!!

[Ullala]

Liebe caropepita-Maus!

Danke für Deine nett formulierte Kritik!
Deine Anregungen und Ideen nehme ich gerne auf und falls mich die Muse für ein zweites Merkblatt küsst, werde ich Deine Tipps und Ideen ganz sicher berücksichtigen!!!

Ich möchte noch gerne drauf antworten:
zu 1. Ich kenne (leider) auch andere Nebenwirkungen und habe eine vom Krebs offene Brust gehabt, aber ich habe mich absichtlich auf die Klischees beschränkt, weil ich solche "Gruseligkeiten" nicht direkt raushauen wollte.
Aber wie Du schon so treffend vorschlägst - das kann man ja später verarbeiten! (Sozusagen: "Krebs für Fortgeschrittene...")
und
zu 2. Du hast ja schon recht mit dem "normal und nicht mehr normal sein"
Aber beschreib' das, wofür wir kaum Worte brauchen, weil wir es erleben, einem Gesunden...
Da stosse ich an meine "dichterischen Grenzen"...

Eine liebe Mitbetroffene hat kürzlich bemerkt, es gebe vielleicht eine Welt für Gesunde und eine für Kranke - wahrscheinlich hat sie Recht.

Liebe Grüße und nochmal DANKE für die tolle "Manöverkritik"!
Und das gilt natürlich für alle, die ein Merkblatt haben wollten bzw. mir eine Rückmeldung haben zukommen lassen.
Ich bin überwältigt von Eurem Interesse und der tollen Resonanz!

Ullala

Hallo Ulla,

das ging ja flott. Nochmals lieben Dank.

Das Merkblatt könnte glatt von mir stammen
Ich finde es einfach nur klasse!
Du triffst den Nagel voll auf den Kopf!
Was mir super gefällt – du nimmst dir kein Blatt vor den Mund und schreibst wie dir der Schnabel gewachsen ist.
Wenn das die Leute nicht zum Grübeln bringt, dann weiß ich auch nicht mehr …….. hat ja sogar mich zum Nachdenken gebracht.


P.S. Ich musste bei deiner Mail schon schmunzeln. Ich erhalte selten Mails von jemandem, der auch IncrediMail benutzt. Ist scheinbar nicht so bekannt.

LG
Moni

[Schnucks]

die Richie

ich möchte mich Deinen Ausführungen gerne anschließen, denn ich denke ähnlich darüber wie Du. Ich habe noch eine polymylgia rheumatica und noch einige andere, nicht ungefährliche Sachen. Da erwarte ich doch auch nicht, daß alle sich darüber informieren, um mir dann mit den "richtigen" Fragen und Antworten zu begegnen. Das erwarte ich auch nicht bei der jetzigen Krankheit. Sondern ich denke, daß nicht alles so schlimm gemeint ist, wie es bei uns ankommt. Kein Außenstehender kann ermessen, wie es in uns aussieht. Und wir sind gerade jetzt besonders verletzlich und reagieren auch manchmal überempfindlich aufgrund unsres lädierten Nervenkostüms.

Ein wenig Gelassenheit und auch Verständnis für unsere unwissenden Mitmenschen wäre aus meiner Sicht angebracht.

Liebe Grüße, Kathi

[dieRichi]

Hach, Schnucks, schön dass du das sagst.
Ich habe mich hier fast schon wie ein einsamer sozial inkompetenter Zombie gefühlt

[Birgit64]

@ Schnucks und dierichi

Willkommen im Club Ihr beiden . Und ich dachte schon, dass es nur mir so geht. Ein bisschen Gelassenheit und Nachsicht im Umgang mit Nichtbetroffenen/Außenstehenden wäre sicherlich sinnvoller.

Liebe Grüße

Sollte man vielleicht nicht sooooo eng sehen!
Ulla schreibt ja schon, dass man mit einem Augenzwinkern lesen soll.

LG
Moni

[Christahh]

Liebe Ulla,

hab ganz herzlichen Dank: dein Merkblatt ist angekommen und hat bei mir (Hirntumor; Glioblastom IV) Schmunzeln (weil so nett geschrieben) aber auch Zustimmung und Wiedererkennen gefunden.
Was mir noch fehlt, was mich nervt, sind die Frager, die keine Antwort wollen, weil sie ohnehin wissen, daß alles gar nicht so schlimm ist. Sie haben ja irgendwo im Bekanntenkreis oder in der Verwandtschaft einen Krebskranken, dem es wunderbar geht (wahlweise schlecht geht), und über den sie nun gern stundenlang reden, statt einmal zuzuhören.
Oder die, die mir abendfüllend von ihren gesundheitlichen Problemen erzählen (Schnupfen, Husten, Bauchweh, Kopfweh, Rückenschmerzen ....) und die nicht auf die Idee kommen, daß ich jedes ihrer Probleme gern eintauschen würde, wenn sie dafür meinen Krebs nehmen.

Dir und allen Betroffenen alles Liebe und Gute!

Christa

[Birgit64]

Hallo Caropepita,

sicherlich gibt's unterschiedliche Sichtweisen, aber es ging vorrangig um Außenstehende und Nicht-Betroffene in meinem Posting, ich denke, dass ist klar zum Ausdruck gekommen. Verwandte und nahe Angehörige haben sicherlich einen etwas anderen Status.

Eines hat mich aber tatsächlich erschreckt, nämlich Dein Zitat aus dem Flugblatt:
... das Thema interessierst, welches rund um die Uhr sein Leben bestimmt und dies bis an sein Lebensende tun wird (wann auch immer das sein wird)...

Ist das tatsächlich so, dass Euch dieses Thema, als persönliche Erkrankung, rund um die Uhr beschäftigt und Euer persönliches Leben, auch nach der Therapie, rund um die Uhr bestimmt? Ich finde das irgendwie erschreckend, hm.

Freundliche Grüße

[Ullala]

Zitat aus dem Merkblatt:
Was hält Dich davon ab, Deinem persönlichen Krebspatienten sein zeitweise schweres Dasein zu erleichtern, indem Du Dich echt und ernsthaft für das Thema interessierst, welches rund um die Uhr sein Leben bestimmt und dies bis an sein Lebensende tun wird (wann auch immer das sein wird)?

Liebe Birgit64, liebe caropepita,

ich möchte eben etwas klären oder aufklären:

Der Krebs beschäftigt mich nicht den ganzen Tag, sondern er bestimmt mein Leben.

Ich mache da schon einen sehr deutlichen Unterschied!

Es wäre ja, wie Du schon sagst, liebe Birgit64, schrecklich, wenn ich Tag und Nacht an nichts anderes mehr denken würde.
Natürlich gibt es auch mal Zeiten, in denen ich tatsächlich vergesse, dass ich Krebs habe.

Ich bin auch kein "Krebs-Neuling", da ich mit der Diagnose jetzt auch schon über zweieinhalb Jahre lebe.
Allerdings habe ich viele Dinge erst mit mir selber ausgemacht, bevor ich sozusagen "öffentlich" meine Einstellung in Form des Merkblatts in Worte gefasst habe.

Das Merkblatt ist eine Summe meiner Erfahrungen der letzten Jahre, in denen sich bis auf eine Handvoll Menschen ALLE "verabschiedet" haben.
Mittlerweile, und dafür ist dieses Merkblatt mein Ausdruck, lasse ich mich nicht mehr verabschieden, sondern verabschiede selber.

Das war ein langer Prozess und er ist auch noch lange nicht zuende.

Wenn ich formuliere, der Krebs bestimme mein Leben, so bin ich, so eigenartig das vielleicht für manchen klingen mag, dankbar dafür!

Damit meine ich nicht die Nebenwirkungen, die auch mich schon oft platt gehauen haben und das möglicherweise immer mal wieder tun werden.

Nein, der Krebs hat dafür gesorgt, dass ich so nah an mir und meinen BEDÜRFNISSEN bin, wie nie zuvor in meinem 40jährigen Leben.

Er hat dafür gesorgt, dass ich mit dem Rauchen aufgehört habe, seit über zwei Jahren nicht mal mehr ein Bierchen trinke, meine Ernährung auf biologisch-dynamisch umgestellt habe, mich mehr körperlich bewege als vorher und - vielleicht das Wichtigste -, dass ich mich von Menschen getrennt habe, die nicht gut für mich waren.
Ich passe viel besser auf mich auf als früher!

Ich bin oft allein, aber nicht mehr so oft einsam wie früher.

Ich verbringe meine Zeit gerne mit mir, meiner Tochter und den wenigen Leuten, die aus den alten Zeiten geblieben sind.
Neuem gegenüber bin ich offener geworden, und ich habe in den letzten Monaten so viele neue Leute kennen gelernt, wie nie zuvor.
Flüchtige, freundliche Begegnungen - eine sogar eine Bekanntschaft, die vielleicht eine neue Freundschaft wird.

So viele schreckliche Momente mir der Krebs bisher schon beschert hat, soviele gute Dinge sind auch daraus erwachsen.

Ich bin, weiß Gott, nicht immer so friedlich mit meinem ungebetenen "Untermieter", wie sich das vielleicht jetzt anhört, aber ich weiß, dass ich diesen "Holzhammer" gebraucht habe; ansonsten wäre mein depressiver Lebenstrott so weiter gegangen und ich hätte noch viel mehr wertvolle Lebenszeit verschenkt.
Das tue ich jetzt nur noch an Menschen, die mir gut tun und die anderen lerne ich immer besser zu ignorieren.

Der Krebs "bestimmt" mich also; vielleicht ist er auch meine "Bestimmung", denke ich gerade.

Ich bin nicht dankbar für die Schmerzen, den Verlust meiner Brust und die unabsehbar lange Therapiezeit, die noch vor mir liegt.

Aber ohne all das wäre ich jetzt nicht die, die ich bin (mit jeder Menge Potential zur Weiterentwicklung!) und DAFÜR bin ich dankbar!

Puh, was für ein Seelenstriptease.

Liebe Grüße, Ullala

[Birgit64]

Zitat von caropepita

War das denn bei dir nicht so in den Anfangsstadien? Unter Therapie? Bei der Nachsorge? Unter Progressionsverdacht?

Hallo Caropepita,

diese Phase der sich kreisenden und wiederholenden Gedanken dauerte bei mir exakt 13 Tage, vom Tag der Diagnose bis zum Tag der OP als ich den Tumor samt Brust los war. Und zum Zeitpunkt der Diagnose hatte ich bereits Fernmetastasen.
Aber ich denke, ich bin einfach ein pragmatischer Typ und die Löcher, in die ich fallen könnte sind vielleicht nicht so tief wie Eure.

Die Therapie habe ich, trotz aller damit verbundenen Widrigkeiten (und derer gab's viele), positiv gesehen. Und ich kann mir für mich nicht vorstellen, dass ich schon Wochen vor einer anstehenden Nachsorgeuntersuchung unruhig werde und mir den Kopf zerbreche über das Was wäre wenn.
Ich mache mir auch keine Gedanken über Metastasen, die ich nicht mehr habe und von denen ich nicht weiß, ob ich sie irgendwann einmal wieder auftreten.

Genausowenig hatte und habe ich das Bedürfnis mit anderen (Freunden, Verwandten etc.) wiederkehrend über meine Erkrankung zu sprechen und über die Nachteile, die sich daraus für mich ergeben haben. Schon gar nicht würde ich erwarten, dass die sich auch noch schlau machen um mir, wie eine Userin es so schön ausdrückte 'auf Augenhöhe zu begegnen'. Ich sehe darin einfach keinen Sinn.

Diese Art von Dingen würde mein Leben negativ beeinflussen und ich bin nicht bereit, dieser Erkrankung derart viel Raum in meinem persönlichen Leben einzuräumen. Da gibt's schönere Dinge.

Freundliche Grüße