Aderhautmelanom

[sleeping sun]

Hallo Ulli, hallo an alle hier!

Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!

Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.

War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!

Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...

Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!


Kerstin

[Balor]

Hallo Kerstin,

habe meine "allgemeine Nachsorge" in Angriff genommen und bin heute zum Hautarzt. Nachdem der Tumormarker in Erlangen nicht bestimmt worden war, es im Abschlußbericht von der Hautklinik in Erlangen aber empfohlen wurde, war das der Anlaß bei uns zum Dermatologen zu gehen. Und ich war positiv überrascht: der Arzt las das Entlassungsschreiben von der Uniklinik Erlangen und meinte, die hätten dort zu wenig gemacht, und empfahl mir, mich in der Hautklinik in Tübingen vorzustellen. Da mein Hautarzt sich in seiner "Klinikzeit" mit dem Thema Malignes Melanom sehr intensiv beschäftigt hatte, kennt er den in Tübingen praktizierenden, sehr erfahrenen Dermatologen in puncto Malignes Melanom und einen Professor, der sich auf Aderhautmelanome spezialisiert hat. Nachdem ich schon seit längerer Zeit eine Veränderung in der Kopfhaut habe, die ich auch mal anschauen lassen wollte, bekam ich dort schneller, als mir lieb war, einen Termin in Tübingen: Montag muß ich dort einlaufen. Bin ziemlich gespannt, was dort auf mich zukommt!
Übrigens, Dein Vater wurde doch auch in Erlangen in der Augenklinik operiert,
wahrscheinlich beim gleichen Operateur, wie ich? An dieser Stelle auch von mir mein herzliches Beileid !!
Am 03.10/ 04.10.07 muß ich wieder nach Erlangen zur Untersuchung, ( ins Lebkuchenland) . Also durch so eine Erkrankung ist man regelrecht auf "Städtetour", hat doch auch was :-) !
Auf alle Fälle werde ich berichten, wie es war!!

Liebe Grüße an Dich Kerstin,

und alle anderen Mitstreiter/innen

Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, Ulli, Diddi und alle die noch hier im Forum lesen,


ja Nicole, da scheinst Du wirklich ganz schön im Stress zu sein und rumzukommen!
Siehst, man bekommt schon Anlaufstellen von den Ärzten gesagt, die sich
mit MM und AM auskennen.
Tübingen ist zwar auch nicht grad ums Eck aber es wird sich gleich bleiben mit der Entfernung nach Erlangen.
Welcher Arzt meinen Vater in der Augenklinik Erlangen operiert hat das weiß ich gar nicht...und als dann die Metas da waren und er in der Hautklinik Rat suchte behandelte ihn Prof. Kämpgen.
Wenn es Dir wichtig ist frag ich mal meine Mum welcher Doc die Enu damals gemacht hat.
Warum bzw. was haben sie in Erlangen zu wenig gemacht?
Und wie waren Deine Untersuchungen, ist alles gut gelaufen?

LG an euch alle von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[Iceman1974]

Hallo zusammen, Hallo Kerstin,

morgen werden es 3Monate, das ich die Diagnose bekommen hab und morgen muss ich auch wieder in die UniKlinik Essen zur Untersuchung. Da freu ich mich drauf.... nämlich überhaupt nicht!!! Naja, was solls, wahrscheinlich mach ich mir viel zu viele Sorgen....
Ja, die Angst. Irgentwie ist dieses blöde Gefühl zur "Dauereinrichtung" geworden. Aber es geht immer weiter, muss es doch, oder? Mein Körper spielt zwar im Moment ein wenig verrückt, aber ich hoffe, das ich die richtigen Ärzte aufsuche und die mir auch helfen können. Es ist manchmal gar nicht so einfach, aber man darf den Mut nicht verlieren, das hab ich gelernt in den letzten 3 Monaten.

Aber ansonsten geht`s mir ganz gut, manchmal auch schon etwas zu gut, es hat halt nicht jeder so einen fiesen Humor wie ich... soll ich mal nen Auge riskieren? oder warte, ich guck mal um die Ecke... oder, oder.....

Ich finds gut und könnt mich jedesmal über die dummen Gesichter meiner Arbeitskollegen und Freunde kaputt lachen.....

take it easy und macht Dir nen Spaß daraus.... Meine Devise....

Sterben müssen wir alle mal und wenn der liebe Gott meint meine Zeit ist abgelaufen, dann soll er mich holen. Aber bis dahin werd ich das Leben geniessen.

Euch allen einen lieben Gruß.


Na Kerstin, was meinst Du, schafft es der Kimi noch Weltmeister zu werden??

[Diethie]

Hallo Zusammen,

ich (45 Jahre, männlich) bewege mich gerade das erste Mal in einem Internet-Forum. War bisher eher ein Computer-Muffel. Jetzt suche ich bei Euch Rat!!!
Im Rahmen eine Routineuntersuchung beim Augenarzt wurde zunächst festgestellt, daß ich einen "Leberfleck" auf der Netzhaut meines linken Auges haben sollte. Ich wurde zunächst an die Augenklinik in Mülheim verwiesen, wo Fotos zur längerfristigen Kontrolle dieses Flecken gemacht werden sollten. In Mülheim teilte man mit, daß es ein AM ist und man hat mir gleich einen weiteren Untersuchungstermin für Ende diesen Monats bei Prof. Bornfeld an der Uniklinik Essen besorgt.
Allein die Vorstellung einer möglichen notwendigen Strahlenbehandlung an meinem Auge mit den aufgezeigten schlimmen Nebenwirkungen macht mich schon irre. Ganz zu schweigen von den möglichen Folgen der Krebserkrankung, die hier im Forum von den anderen Betroffenen beschrieben wurden.
Ich habe bisher keine Beeinträchtigungen an meinem Sehvermögen festgestellt und soll nun womöglich totkrank sein??? Das haut mich echt um.
Kann mir jemand sagen, was mich jetzt an der Uniklinik in Essen erwartet und wie viel Hoffnung ich mir machen kann, nach einer möglichen Strahlenbehandlung noch mein Sehvermögen zu erhalten?

Vielen Dank für Euer Verständnis und liebe Grüße
Diethie

[Grille]

Hi miteinander!
Ja, Diethie mir gings genauso. Ließ`ruhig mal meine "Story" nach. Die "Strahlenbehandlung" sind meines Wissens Applikatoren mit Rhutenium 106 oder Jod 125-Beschichtung, welche auf das befallene Auge aufgenäht werden, eine gewisse Zeit dort verbleiben müssen, damit das strahlende Isotop mit seiner Energie-Strahlung Dein Tumorgewebe abtötet. Leider sitzt das AM in der Aderhaut und davor liegt die Retina (Netzhaut).Die Betastrahler werden meist eingesetz bei Tumorprominenz bis 7mm, die Gammastrahlen dann bei Werten darüber. Weiterhin gibt es die Teletherapie=Protonentherapie, wo das Tumorgewebe mit beschleunigten Protonen aus einem Zyklotron-Teilchenbeschleuniger beschossen werden, geeignet bis 15mm Prominenz des Tumors. Gute Adresse HMI in B.
Was erforderlich ist entscheidet Dein Arzt und die Tumorgröße. Ganz wichtig für Deine Frage nach einem verbleibenden Visusanteil ist die Lage des AM zur Makula.
Meine OP lief in L und mittels TTTab. Habe im Forum von anderen Betroffenen über diese OP-Ausführung nix nachlesen können, oder überlesen?? Also hier wird durch Wärmebehandlung das Tumorgewebe zerstört.T ranspupillare T hermo T herapie sagt das Wort aus. Mein Nachlesen im Forum ergab, dass bis Prominenz 3mm diese OP geeignet ist. Bei mir gerade zutreffend. auch hier mußte der Laserstrahl durch die Netzhaut dringen. Also kurz gesagt Anteile der Netzhaut gingen somit auch verloren. Das weitere Bangen hast Du schon richtig beschrieben. Frag doch in E mal nach TTT. Bin sehr zufrieden und nach 3 Tagen Station wieder entlassen worden. Unten rechts im re. Auge Visus black und oben sichelförmig. Ordentliche Optik gleicht die Schwäche re aus und entlastet das gesunde li Auge. So halt die Ohren steif, wir hören sicher noch Deinen Bericht.
ciao Didi

[Diethie]

Hallo Grille,
vielen Dank für Deine Hinweise. Werde mich in der nächsten Woche sicher noch mal melden. Ich habe bestimmt noch einige Fragen an Dich. Für den Moment wünsche ich Dir ein schönes Restwochenende und hoffentlich Gesundheit.
Grüße Diethie

[Balor]

Hallo Kerstin, hallo an alle hier,

wie schon geschrieben, war ich im September in Hautklinik der Uniklinik Tübingen zur Nachsorge, da mich mein Hautarzt dorthin überwiesen hatte.
Letzten Mittwoch mußte ich nochmal hin ,um nochmal S 100 und einen zweiten "Tumorwert" bestimmen zu lassen und um ein CT mit Kontrastmittel machen zu lassen. Wie mein Hautarzt schon meinte, daß in Erlangen zu wenig gemacht wurde, war der Radiologe in Tübingen etwas verwundert, daß man bei mir bisher kein CT von Kopf und Hals, was dort selbstverständlich zu sein scheint bei dieser Erkrankung, und auch nicht von Thorax und Abdomen gemacht hatte! Daß die Tumormarker nicht schon erstmalig in Erlangen abgenommen wurden , war auch suboptimal! Der Tumormarker S 100 wurde im September in Tü abgenommen, der war erhöht, aber nachdem man keinen Vergleichswert hatte, kann man nicht viel über den Heilungsverlauf aussagen.
Nach Aussage des Radiologen in Tü , sind anscheind viel AM Patienten dort zur Nachsorge. Die Nachsorge verläuft dort in dem Tournus ,wie bei Hautkrebspatienten; nachdem das AM ja eine Sonderform des Malignen Melanoms ist und Tü anscheinend ein führendes Tumorzentrum für Maligne Melanome ist, denke ich, daß ich dort an der richtigen Stelle bin. Anfang Nov bekomme ich dann die Ergebnisse.
Eine AM patientin, die ich Erlangen kennengelernt hatte, war in der Hautklinik Uni Ulm zur Nachsorge: die waren verwundert , weshalb Sie überhaupt käme, hatten sich dann zumindest die Haut angeschaut und das wars!!!! Soviel zur Klinikwahl, bzw. Ärztewahl!
Wie immer wieder erwähnt wird , laßt nicht locker mit der Nachsorge und wenn manche Ärzte das Ganze nicht so ernst sehen, vielleicht weil diese Erkrankung eben selten ist, dann sucht weiter, bis Ihr Euch gut aufgehoben fühlt! Eine Garantie für irgendwas, ist das natürlich auch nicht, aber man hat alles getan, was möglich ist.

Also Kopf hoch und positiv denken!!

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, hallo alle hier,

es hört sich gut an wie die in Tübingen vorgehen, denke mal wenn Du Dich dort sicher aufgehoben fühlst dann ist das doch das beste Zeichen Nicole!
Ich drück Dir ganz arg die Daumen für November dass alles ok ist.

Jaaaaa lieber Ulli, da kannste mal sehen

der Kimi hats geschafft!!!

Wer hätte das gedacht?


Grüße an alle aus dem Lebkuchenland Kerstin

[Grille]

Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.

Bis denne grüßt Didi