Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[destiny68]

Hallo Doris,

sicherlich stimmt irgendetwas bei Deinem Papa leider nicht, denn das zeigt ja definitiv das Röntgenbild und auch seine Beschwerden.
Aber ich würde mich auch auf die Diagnose, die mit Fragezeichen versehen ist, nicht unbedingt verlassen, wie Ulla ja auch schon schrieb.

Bei meiner Ma wurde vor knapp 1 Jahr Kleinzeller diagnostiziert und zwar aufgrund einer Gehirnmetastase, die operiert wurde. Bei dem Röntgenbild vorab vom Schädel lautete die Diagnose der Ärzte im Röntgeninstitut und des Neurologen Glioblastom (spezielle Art von Gehirntumor), im Klinikum hieß es dann Meningiom (meist harmloser Tumor) und nach der OP stellte sich erst heraus, dass es eine Meta war.
Dann ging man davon aus, dass der Primärtumor ein Melanom (Hautkrebs) sein müsse - und wieder Tage später durch weitere Untersuchungen und den histologischen Bericht stand dann die Diagnose "Neuroendokrines Karzinom - vermutlich kleinzelliges Bronchialkarzinom" fest. Du siehst, manchmal kann es sich fast täglich ändern und lange dauern (ging bei uns über Wochen), bis eine endgültige Diagnose feststeht.

Das Warten ist leider immer schlimm, aber bevor nicht das Ergebnis der Bronchoskopie da ist, versuche möglichst ruhig zu bleiben. Ich drücke Euch die Daumen!

Alles Gute,
destiny68

[Doris41]

Danke Ihr Lieben,
für Eure Zeilen. Es tut gut, daß man sich hier alles von der Seele schreiben kann und auch erfährt, welche Erfahrungen Ihr gemacht habt und wie Ihr damit umgeht.
Sollte er eine Chemo ablehnen, werden wir das auch akzeptieren, auch wenn es sehr schwer fällt. Aber es beruhigt mich etwas, daß Papa dann Beruhigungsmittel bekommen kann. Falls er die nicht auch ablehnt. Er ist absoluter Gegner von allen Medikamenten, er ist in dem Fall ein sehr schwieriger Fall! Kann er solche Medikamente auch zu Hause bekommen? Hat da jemand Erfahrung mit? Denn wenn es irgendwann mal soweit ist, möchten wir ihn gerne zu hause haben, das möchte er wohl auch.
Die Bronchoskopie hat er soweit gut überstanden, er ist wieder auf seinem Zimmer. Als ich heute Abend anrief, war er nur ganz kurz ab. Ich fragte ihn wie es ihm geht, er sagte "geht so, Ihr kommt ja morgen, dann tschüß". Er hat bestimmt auch wahnsinnige Angst, die er verbergen will. Ich verstehe ihn ja.....
Ich werde jetzt versuchen etwas zu schlafen, bin irgendwie total müde, aber gleichzeitig total unruhig und nervös. Aber wir fahren Morgen zur Klinik, da will ich etwas ausgeruht sein. Er liegt in Essen in der Ruhrlandklinik, das ist eine reine Lungenklinik.
Bis Morgen, ich wünsche Euch allen eine ruhige Nacht und alles Liebe
Doris

[Doris41]

Liebe Ulla,
ich finde es heftig, wie diese junge Ärztin Dir das so brutal vors gesicht sagen konnte. Man darf in solchen Situationen wohl etwas Einfühlungsvermögen erwarten!?
Umso mehr bewundere ich Dich, wie sehr Du kämpfst und uns sogar noch Mut machst.
Fühle Dich mal ganz lieb in den Arm genommen
Doris

[TobiT]

Als ergänzende Methode zu den genannten Sedativa ( und ja die kann man sehr wohl zuhause geben, schlimmstenfalls manche auch subcutan, also unter die Haut wie eine Antithrombosespritze) wäre noch eine Art "Stent" zu nennen. Das sind die Dinger die man auch in die Herzkranzgefäße eingesetzt bekommt, halt nur in deutlich größerem Durchmesser. Damit kann man die Luftröhre bzw. Bronchien dauerhaft erweitern. Bin mir aber nicht sicher ob das wirklich oft gemacht wird. Einfach mal Rücksprache halten.

lg

[Schnucki]

Lieber Tobi,

den Stent hatte ich bei meiner Mum angesprochen, weil bei ihr ja auch die Lunge zunehmend verlegt war. Die Ärzte meinten, dass dies sehr experimentell sei in der Lunge und eigentlich nicht gemacht wird. Es hätte bei meiner Mum auch nichts gebracht.

Liebe Doris,

auch meine Mutter war gegen Medikamente, aber das nahm sie dann doch an. Das hatten auch die Ärzte vorgeschlagen, sie hatte im Juni eine Infektion, wo sie ganz extrem wenig Luft hatte. Wenn sie dann panisch wurde, bekam sie einen Tropf und durfte schlafen. Am letzten Tag hatte ich dies dann auch durchgesetzt, weil Wasser in der Lunge war und die Panik deutlich sichtbar war. Sie wollte nicht bei Bewußtsein ersticken.

Ob das zu Hause durchführbar ist, weiß ich nicht. Die Schwestern hatten immer beobachtet, ob meine Mum am Aufwachen ist und haben sofort nachgelegt. Ich fand das wirklich klasse, sie hatten sich bemüht, dass meine Mum nicht leiden muß.

LG

Astrid

[Ulla Krefeld]

Zitat von Doris41

Liebe Ulla,
ich finde es heftig, wie diese junge Ärztin Dir das so brutal vors gesicht sagen konnte. Man darf in solchen Situationen wohl etwas Einfühlungsvermögen erwarten!?
Umso mehr bewundere ich Dich, wie sehr Du kämpfst und uns sogar noch Mut machst.
Fühle Dich mal ganz lieb in den Arm genommen
Doris

Liebe Doris,

habe es mir aber nach dem 3. Chemozyklus, wo sich herausstellte, dass die Geschwulst fast weg war und ich keinerlei Metatasen hatte, nicht nehmen lassen, diese Abteilung aufzusuchen, um diesen niederschmetternden Spruch klar zu stellen. Was sagt der Oberarzt, ja hätte man ihnen das nicht so verdeutlicht, wären sie doch einfach nach Hause gegangen. Ich sagte, hätte mich aber auch gleich den Balkon herunter stürzen können, oder? Da war er baff. Da ich ja damals gleich in die Onkologie eines anderen Krankenhauses überwiesen wurde, sehe ich das heute ziemlich gelassen.

Gruss Ulla

[milki1]

Liebe Doris,

Dein Vater ist in der Ruhrlandklinik sehr gut aufgehoben. Sobald das Bronchoskopieergebnis da ist, wird man die weitere Vorgehensweise erläutern.

Sollte es bösartig sein und eine Chemo gemacht werden müssen, wird diese nicht stationär in der Ruhrlandklinik gemacht. Der eng mit der Ruhrlandklinik zusammenarbeitende Onkologe ist Herr Dr.med. Naser Kalhori, der meist Donnerstag zur Besprechung vor Ort in der Ruhrlandklinik ist und dann auch Kontakt zu eventuell neuen Patienten aufnimmt und eine anstehende Chemotherapie mit einem bespricht. Das war zumindest bei meinem Vater so.
Herr Dr. Kalhori hat seine Praxis "nebenan" in Velbert und dadurch, dass mein Vater die Chemo ambulant bekam, fühlte er sich viel wohler da er so nicht ins Krankenhaus mußte. Falls Fragen aufkamen, konnten wir ihn jederzeit kontaktieren, mein Vater wurde dort super betreut und hat sich dort, soweit man das sagen kann aufgrund der Erkrankung, sehr wohl gefühlt.

Ich erzähle Dir das, weil man Deinem Vater bestimmt nicht vor die Füße werden wird, Chemo ja oder nein. Sondern das man mit Deinem Vater, sollte es ein bösartiger Tumor sein, entsprechende Gespräche führen wird über die weitere Behandlung. Mein Vater hat früher auch immer alles abgelehnt, aber durch diese ausführlichen Gespräche hat er damals der Chemo zugestimmt. Nach einer kompletten Remission ist er dann auch nochmal nach Teneriffa geflogen und hat so richtig Urlaub gemacht! Das wäre nicht gegangen, wenn er von vornherein abgelehnt hätte! Leider hatte er letztes Jahr im Sommer ein Rezidiv und ist im Dezember gestorben, aber die Zeit die wir dank Chemo zusammen hatten, die konnte uns da keiner mehr nehmen!

Ich drücke Deinem Vater ganz fest die Daumen! Man sollte die Hoffnung nie aufgeben, Dein Dad packt das jetzt!

Alles Gute
Milki

[Doris41]

Ich kann mich immer wieder nur über Eure lieben zeilen bedanken, es tut so gut.
Milki, Deine Zeilen haben mir sehr geholfen, weil Ihr auch Erfahrungen mit der Ruhrlandklinik habt.Als er Mittwoch dort aufgenommen wurde, war auch sofort ein Arzt und Schwestern da, er bekam sofort Sauerstoff, denn er bekam keine Luft mehr, drohte zu ersticken.
Gestern Abend sprach ich am telefon mit Dr. Bonzel. Sie gehen wohl davon aus, daß es bösartig ist. Wegen einer Chemo würde er hier in der Nähe zu einem KH raten, da gibt es in Bottrop das Knappschaftskrankenhaus, wir wohnen in Gladbeck. Ambulant wäre für meinen Vater natürlich sehr schön, denn er lehnt ja KH ab. Ist ja nie zum Arzt gegangen. Wir fahren jetzt um 11 Uhr zur Ruhrlandklinik, und ich hoffe sie wissen schon näheres.
Milki, ich drück Dich ganz besonders, auch alles anderen. Ich bin wirklich froh, den Weg hierher gefunden zu haben. Ich dachte immer, ich schaff alles alleine, aber ich habe gemerkt, das es nicht so ist. Ich werde alleine damit nicht fertig.

Bis später, Euch allen viel kraft und Zuversicht
Eure Doris

[TobiT]

Hey, dann seid ihr ja fast um die Ecke... Ich komm nämlich aus Oberhausen

Von einer ambulanten Chemo würde ich zumindest für den ersten Zyklus definitiv abraten!!! Kein Mensch weiß wie dein Vater drauf reagiert, vieleicht mit fast keinen Nebenwirkungen vielleicht aber auch mit recht heftigen. Und sowas kann man zuhause nicht gut kontrollieren. Erkläre es deinem Vater so, vielleicht versteht er es dann. Mein Vater (und meiner Mutter erst recht) ist ganz froh darüber, dass er während der Chemo im KH ist. Es ist immer ein Arzt da wenn was ist und die Schwestern können im Bedarfsfall sofort die richtigen Medis geben!!!

lg