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  #1  
Alt 29.09.2007, 22:12
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ich lese jetzt schon seit einer Weile regelmäßig in Deinem Thread... Es ist so furchtbar, was Ihr durchzustehen habt, diese ewigen Achterbahnfahrten mit all ihren Aufs und Abs, die ständige Unsicherheit... Angesichts dessen kommt es mir so armselig vor, wenn ich stellvertretend für den Wunsch, eine möglichst kraftspendende Umarmung an Dich loszuwerden, nur diese kleinen Rundgesichter vorschicken kann. Aber vielleicht ist so ein Wunsch aus der Ferne besser als gar nichts...

Es ist bestimmt nicht einfach, in dieser Situation auch noch einen Beruf auszuüben, bei dem die seelische Beteiligung eine solche Rolle spielt. Meinem laienhaften Fagottieren hört man es leider immer sehr an, wie es mir geht (tja: Atemfluß und Seele...). Als Profi kannst Du diesbezüglich natürlich auf Deine Technikbeherrschung vertrauen, aber das alles wird Dich sicherlich viel mehr Kraft kosten als sonst. Ach, Flautine, ich würde Dir so gerne einen Flötenengel als Vertretung schicken, damit Du wenigstens ein paar belastende Konzerte abgeben könntest. (Aber einen Flötenengel habe ich nicht mal unter den Smileys finden können...)

Eigentlich wollte ich nur sagen: ich wünsche Dir und Deinem Mann sowie Euren Kindern alles erdenklich Gute und vor allem gaaaaanz viel Kraft!

Deine Linnea
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Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
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  #2  
Alt 30.09.2007, 00:13
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

also Flautine bedeutet Flötistin? In welcher Sprache? Französisch?
Ich hab mir schon manchmal überlegt - mhmhm was könnte das heißen

4400 Leukos? Wow, das ist ne Menge.
Aber das hohe Fieber schlaucht bestimmt ganz schön. Wir kennen das ja von unseren Kindern, am Nachmittag steigt es meist und nachts auch.
Cortison ist ja auch entzündungshemmend, deshalb bekommt man es oft auch bei Entzündungen. Mir hat mal eine Ärztin erklärt, gegen Nachmittag fällt der körpereigene Cortisonspiegel und steigt erst wieder in den frühen Morgenstunden an. Vielleicht spielt das auch eine Rolle bei Deinem Mann.

Mit Musik kannst Du Dich vielleicht auch wieder ein wenig aufbauen?
Ich spiele leider kein Instrument, nur Kotflügel und Arschgeige

Ganz liebe Grüße
Beate
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  #3  
Alt 30.09.2007, 02:22
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea, liebe Beate,

vielen Dank für Eure guten Wünsche, die wir momentan besonders gut gebrauchen können! Linnea, die Knuddel-Smileys sind viel mehr als gar nichts, solche lieben Grüße bauen mich immer sehr auf. Und Du hast es ja auch besonders schwer ... Schön, dass es Euch Engel hier gibt, da brauch ich keinen Flötenengel mehr. Beate, Du hast recht, die Musik ist für mich auch sowas wie Überlebenshilfe. Klar sind Konzerte anstrengend, aber der Endorphin-Cocktail danach entschädigt mehrfach! Das Konzert war wirklich schön, sowohl musikalisch als auch vom Publikum her. Das hat mich heute sehr aufgebaut. Der Name Flautine ist übrigens meine Erfindung und abgeleitet vom italienischen "flauto" = Flöte
Heute abend war ich dann spät noch mal bei meinem Mann, nachdem die Kinder im Bett waren. Es ging ihm psychisch einiges besser als heute mittag; er scheint sich in die Situation hineinzufinden. Die Ursache für das Fieber ist weiterhin nicht gefunden, aber das Ergebnis des Tumortests ist doch schon da und negativ, d.h. das Fieber scheint durch einen Infekt ausgelöst zu werden. Schon mal ein Stück Aufatmen ... Bis der aber bestimmt ist, können sie nur Fieber senken und vorsichtshalber weiter das Antibiotikum geben - könnte ja sein, dass es ein bisschen nutzt (hab ich nicht ganz verstanden, denn es scheint ja nicht anzuschlagen bei Fieber mehrmals täglich gegen 40). Zur Zeit hat mein Mann morgens kein Fieber, bis mittags steigt es auf 39 irgendwas, dann gibt es fiebersenkende Mittel, die die Temperatur auf normal bringen, und abends hat er dann wieder gegen 40. Wieder das gleiche Spiel, das hält bis nachts um 4, wieder das Gleiche usw. Ich hoffe nur, dass das Ergebnis der Blutkultur bald vorliegt, denn so kann man ja nicht ewig weitermachen!

So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett
Gute Nacht
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #4  
Alt 30.09.2007, 11:43
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Flautine,

schön, dass Du gestern trotz allem einen schönen Abend hattest. Das ist auch ganz wichtig, für Euch beide. Ich könnte mir vorstellen, dass es Deinem Mann auch gut tut, wenn er weiß, dass Du was Schönes machst.
Etwas das Dir Kraft gibt.
Wenn das Fieber nicht von einem Tumor kommt, ist das ja schon ein großer Grund zur Freude und wenn das Antibiotikum nicht hilft, könnte es ja sein, dass es gar keine bakterielle Infektion ist (denn nur dann hilft es) sondern ein Virus. Gegen einen Virus kann Antibiotikum nix ausrichten.
Vielleicht wehrt sich der Körper auch einfach gegen alles was so mit ihm passiert.

Wichtig ist, dass Dein Mann selbst aktiv gegen die Erkrankung 'andenkt'.
Mein Doc sagte anfangs mal, wie das alles laufen wird, hängt zum großen Teil davon ab, wie sie darüber denken.
D.h. in der positiven Form sich vorstellen, wie die Krebszellen schrumpfen, zerbröseln, was auch immer das versinnbildlicht. Und dann eine Vision, wie ihr beide oder mit den Kindern, z.B. anschl. einen tollen Urlaub macht. Wie ihr am Strand liegt oder durch die Berge kraxelt...

Bestimmt hast Du schon Biofeedback gehört? Damit kann man Körpervorgänge beeinflussen. Mit 40 Fieber ist es sicher schwierig, denn da ist man einfach platt, aber wenn es nicht ganz so hoch ist, könnte er sich wie in einer Meditation etwas Kaltes vorstellen, wie er nackt im Schnee liegt....oder in einer kühlenden Badewanne oder oder oder.

Eine sehr leicht lesbare Methode gibt es von dem amerik. Onkologen Dr. Simonton. Ich habe von ihm das Buch 'wieder gesund werden' und finde es sehr hilfreich. Wenn Dein Mann ein Büchermensch ist, vielleicht wär das was für ihn. In kraftvollen Momenten könnte er darin lesen und ich könnte mir vorstellen, dass es ihm gut tut, selbst aktiv zu sein. Besser als wenn er nur 'passiv' empfängt, also Medikamente usw. und nur hoffen dass sie helfen, ist was anderes als etwas in die Hand zu nehmen.
Natürlich ist das nicht immer möglich, jetzt z.Zt. geht es eben nicht.
Doch es wird ganz bald wieder aufwärts gehen - da bin ich sicher.

Diesen Simonton habe ich hier schon öfter empfohlen - wahrscheinlich rollen jetzt einige sorry, ich bin immer so nervig, wenn ich von etwas überzeugt bin und meine dann, ich müsste es jedem sagen, damit er auch davon profitiert. Es gibt für diese Methode hier in Darmstadt in einer Klinik sogar Meditationskurse. Ich hab die nicht gemacht, auch, weil ich das Gefühl hatte, nach dem Lesen des Buches bin ich informiert genug.

Jetzt muss ich erstmal frühstücken
LG Beate

Geändert von Äpfelchen (30.09.2007 um 11:45 Uhr)
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  #5  
Alt 30.09.2007, 16:46
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

das ist schön, daß Du aus Deinem Beruf trotz allem Kraft schöpfen kannst! Ich glaube, in solchen Zeiten braucht man so viele, unterschiedliche Energiequellen, um über die Runden zu kommen!

Wie gehen denn Eure Kinder mir der Situation um? Oder sind sie so klein, daß das Thema für sie auf der verbalen Ebene noch keine Rolle spielt?

Hoffentlich wird die Fieber-Ursache bald gefunden! So hohes Fieber über einen solchen Zeitraum ist ja eine körperliche Höchstleistung, die es in sich hat! Aber gut zu wissen, daß der Tumortest negativ ausgefallen ist!

Das Buch, das Beate empfohlen hat, ist für mich auch ein ganz wichtiger Meilenstein im Umgang mit dem Krebs. Die dort entwickelten Vorstellungsübungen helfen mir sehr, vor allem während der Chemos. Ich kann da Beate nur zustimmen: Gerade wenn man irgendwo liegt und nicht wegkann, tut es so gut, im Kopf "mitarbeiten" zu können, wenn der Allgemeinzustand dies zuläßt. Und daß letzteres bei Deinem Mann bald der Fall sein möge, wünsche ich Euch ganz doll!

Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und ganz liebe Grüße
Deine Linnea
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  #6  
Alt 01.10.2007, 08:19
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Flautine, Du Nachtschwärmer.

Zitat:
So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett
Das wurde dann auch langsam Zeit, ins Bett zu gehen, übernehme Dich nicht, damit hilfst Du Deinem Mann und den Kindern kein bischen.
Hoffentlich finden die Ärzte bald die Ursachen für die Fieberschübe, positiv ist ja schon einmal, dass sie nicht von Tumoraktivitäten kommen.

Alles Gute für euch
Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #7  
Alt 01.10.2007, 13:04
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Beate, Linnea, Peter und alle anderen,

heute geht es meinem Mann schon besser, soweit man das bei 39,3 um diese Zeit sagen kann. Seit gestern bekommt er ein anderes Antibiotikum, allerdings ohne dass die Ärzte wissen, wo der Infekt sitzt. Als Erfolg kann man jedenfalls verbuchen, dass die Temperatur unverändert einen "Ausflug" zum Lungenröntgen überstanden hat. Mal schauen, wie das Ergebnis ausfällt - eigentlich hat mein Mann nur ab und an einen leichten Husten ... aber jetzt wird halt alles getestet, was auch nur irgendwie den Anschein hat, mit dem Infekt zu tun zu haben.
Leider haben wir jetzt wieder mal Ärger mit der Kasse, weil die die AU-Bescheinigung für die letzten vier Wochen verschlampt haben und deshalb noch nicht gezahlt haben. So was ist einfach so was von überflüssig! Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln? Das ist nämlich bei weitem nicht das erste Mal, dass wir damit Ärger haben wegen Unfähigkeit und Schlamperei.

Euch allen einen schönen Tag wünscht
flautine
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