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  #1  
Alt 01.10.2007, 13:14
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,

da scheinen die Ärzte ja noch immer nach der Ursache für das Fieber zu suchen, hoffentlich finden sie bald die Ursache.

Zitat:
Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln
Ich denke das sollte gehen, vielleicht solltest Du einfach ´mal mit der Kündigung drohen oder mit der Leitung der KK sprechen, manchmal hilft es.

Grüßle
Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #2  
Alt 01.10.2007, 14:28
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo liebe Leute,

tja, was soll ich sagen: Sie haben endlich die Ursache für das Fieber gefunden, es ist eine Lungenentzündung. Mein Mann ist erleichtert, ich einerseits auch, andererseits wütend, dass sie nicht in der Lage waren, das früher herauszufinden. Dann hätten sie ihm die ganze Fiebersenkerei und den ganzen Nervenstress ersparen können. Er wurde nur einmal abgehört, das war am Tag der Aufnahme, als es noch ein anderer leichter Infekt war. Danach kam ja ab Donnerstag das Fieber des neuen Infekts, aber er wurde immer nur gefragt, ob er Probleme mit der Atmung oder Husten hätte. Hatte er nicht wirklich, nur ab und zu mal; hat aber teilweise durch den Mund geatmet, weil die Nase ein bisschen zu war. Ich finde es einfach übel, dass er nicht (beim neuen Infekt) jeden Tag abgehört wurde! Man hat ja bei einer Lungenentzündung nicht unbedingt Husten. Heute hatte er jedenfalls welchen, wurde daraufhin doch mal abgehört, wobei man die Entzündung hören konnte. Auf dem Röntgenbild ist noch nicht viel zu sehen. Jetzt bekommt er ein Medikament, das genau eingestellt werden muss wegen der hohen Nierentoxizität. Wahrscheinlich muss er die ganze Woche noch im KH bleiben. Schade um die Herbstferien, wo wir mal Zeit miteinander gehabt hätten. Ja, ich weiß, ich müsste jetzt froh sein, dass die Ursache gefunden ist, aber ich bin momentan einfach enttäuscht und traurig. Vielleicht kommt die Erleichterung ja später ...

flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
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  #3  
Alt 01.10.2007, 16:08
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

o Mensch, da wäre ich aber auch sauer! Da wird so viel diagnostischer Aufwand betrieben und in alle Richtungen gedacht, nur die einfachsten Untersuchungsmethoden kommen nicht zur Anwendung! Krrrrrrr....Und dabei ist es so simpel, eine Lungenentzündung festzustellen. Das lernt man als angehender Mediziner im ersten Auskultationskurs gleich zu Beginn.

Na, wenigstens ist die Fieber-Ursache jetzt gefunden! Ich hoffe sehr, daß das Medikament gut anschlägt und die Sache bald ausgestanden ist! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Spielt Dein Mann eigentlich auch ein Blasinstrument? Ich habe nämlich mal in besagtem Kurs gehört, daß Menschen, die atemtechnik-trainiert sind, die typischen Atembelastungs-Symptome zu Beginn besser ausgleichen können, so daß sie in dieser Hinsicht für den Mediziner "unauffällig" erscheinen. Bezogen war diese Äußerung auf Ausdauersportler, aber das müßte ja ebenso für Bläser gelten....

Alles Gute für Euch
wünscht Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
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- Christine Busta -
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  #4  
Alt 01.10.2007, 16:20
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea,

nein, mein Mann spielt Gitarre ... Bist Du Medizinerin? Wenn ja, hast Du bestimmt auch Vorteile, weil Du an vieles selbst denkst bei den Untersuchungen, oder? Wie geht es Dir eigentlich im Moment?

Liebe Grüße
flautine
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  #5  
Alt 01.10.2007, 17:37
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ich wollte mal Ärztin werden, bin aber im Med-Studium nur bis zum 6. Semester gekommen, weil ich durch einen dummen Unfall einseitig ertaubt bin (wenn Dir mal nach Gruselgeschichten sein sollte, kannst Du das im Eierstock-Forum im "Club Magic Life" unter Nr. 286 nachlesen, da hatte Bessie mich danach gefragt...ich möchte diesen Mist hier nicht nochmal ausbreiten).

Aber Du hast recht: ich habe schon einige Vorteile von diesem Vorwissen: zum einen habe ich während der Pflegepraktika den Krankenhaus-Betrieb von der anderen Seite kennenlernen können, weiß also, was ich ungefähr erwarten darf und was nicht... Und es stimmt schon: viele Dinge muß man als Patient leider selbst ins Spiel bringen, und wenn es nur solche Kleinigkeiten sind wie der Hinweis, daß man jetzt eigentlich nicht nochmal gepikst werden muß, weil man ja einen Port hat. Zum anderen ist es natürlich hilfreich, ein bißchen Mediziner-Latein zu beherrschen. Ich hätte nie gedacht, daß mir mein abgebrochenes Studium nochmal so zugute kommen würde...

Liebe Grüße,
Deine Linnea
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  #6  
Alt 02.10.2007, 10:22
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea,

meine Güte, das ist aber wirklich eine Gruselgeschichte!! Das muss schlimm für Dich gewesen sein, Du hast dadurch ja so einiges verloren und Dein Leben sehr umstellen müssen. Ich hoffe, Du hast mit dem "Alternativberuf" (Literaturwissenschaftlerin?) trotzdem etwas gefunden, das Dir entspricht.
Heute entscheidet sich, wodurch das Fieber bei meinem Mann ausgelöst wurde:
a) eine Lungenentzündung (LE), die man mit Breitbandantibiose (BBA) behandeln kann, was z.Zt. schon geschieht
b) eine LE, die durch einen speziellen Keim ausgelöst wird, den man mit der BBA nicht kriegt, sondern anders behandeln muss oder
c) Tumoraktivität.
Der Arzt meinte gestern, das letzte wäre ihm sogar lieber, weil man dann "nur" die Therapie entsprechend anpassen müsste, während das andere länger dauern könnte. Ich hab allerdings viel mehr Angst vor tumorbedingtem Fieber, weil dann ja die Chemo wieder nicht richtig greifen würde. Und noch dichtere Abstände zwischen den Zyklen - meine Güte, die Leukos waren an Tag 9 auf 860! Was stellt der sich unter "Therapie anpassen" denn vor? Leider war ich gerade weg, als der Arzt kam (tolles Timing), so dass ich da nicht nachhaken konnte. Ich glaube aber, dass es a) ist, denn mein Mann hatte gestern nur noch leichtes Fieber; also muss die BBA ja anschlagen.

Liebe Grüße
flautine
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  #7  
Alt 02.10.2007, 10:57
dutzelchen dutzelchen ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

liebe flautine,
als ich eure geschichte las, konnte ich nicht glauben, wie ähnlich doch manche schicksale sein können.
übrigens, gleich zu anfang....die chemo, die dein mann erhalten hat, kann hohes fieber erzeugen!!!! mein mann hat sie gerade hinter sich....leider erfolglos....(wird oft auch bei lungenkrebs palliativ eibgesetzt oder bei langsamwachsendem krebs...mein mann hat aber einen hochmalignen, was sie jetzt erst vermuten...)
mein mann (45) hatte im dezember einen schmerzhaften lymphknoten am hals:
nach einer schwerden OP diagnostizierten sie NHL B-und T-Zellengemisch Stadium IIb, denn im mdiastinum befand sich ein kilo schwerer brocken...inoperabel....also 6x r-chop + 30 bestrahlungen....er vertrug die chemo ganz gut, bis auf übelkeit und schwindel....wir glaubten es geschafft zu haben....wir hatten einen wunderschönen urlaub mit unserer tochter marie(4) auf ibiza verbracht....dann im november....am hals sei wieder einer und im rippenraum hätten sich wieder welche gebildet...nach dieser hals-op hieß es ....nur fettgewebe, kein rezidiv....also lungen-op....von den ängsten und sorgen, die wir seit dem nikolaustag 2005 mitmachen, will ich erst gar nicht schildern....lungen-op verlief ganz gut, mit dem ergebnis...kein rezidiv...nur altmaterial und entzündetes gewebe.....wieder im hoch....drei tage danach bekam mein mann keine luft mehr, hohes fieber, rasseln und pfeifen beim einatmen...starker husten, der bis heute anhält......obwohl er wahnsinnig starke schmerzen hatte und alles andere, entließen sie ihn...zuhause war er nur ein pflegefall...kurz vor einer sepsis selbsteinweisung....sie punktierten ihn....fast 3 liter blut und eiter kamen heraus.....keime während der op siedelten sich in seinem rippenfell an.....er leidet immer noch an dieser infektion....im april 2007 kam es, wie es kommen musste...im lungenraum ist wieder etwas zu sehen...neue op.....ergebnis...boop eine seltene lungenerkrankung....täglich 50mg kortison wurden angeordnet....es wurde zu beginn besser, die rasselgeräusche und der husten, doch es bildete sich erneut wasser.... fahrt in die ruhrklinik essen (wir leben im saarland), dort sollen boop-experten sein, stellten die fest, dass er wieder fast 2 liter wasser im rippenraum hätte, das käme von den vielen rundherden....mittlerweile wurde ein zweitbefund von der april-op gemacht...lübeck meldete hodgkinsarkom....auf keinen fall nhl..........???????????????????????????
wir waren wie vor den kopf gestossen................essen operierte meinen mann wieder an der lunge mit entfernen eines rundherdes.....kein ergebnis gefunden.....sie forderten den befund von lübeck an und schrieben ihn ab......
während der op in essen behandelten sie mit talkum...das wirkte aber nicht, da er zuviel kortison vorher eingenommen hatte......
also im augsut die erste "rezidivchemo" obwohl er gar nicht rezidiv ist....falsche diagnose und falsche therapie............
vor der chemo wollten sie ihm das wasser entfernen, er hustete nur blut, da er mit talkum behandelt wurde...also erste chemo mit 140 puls und luftnot...ging alles gut....aber.....
platinchemo, soll lungenschonender sein....deshalb die entscheidung für diese, obwohl lymphomexperten die beam chemo empfohlen hatten.............es kam wie es kommen musste.....auch während der chemo wurden fehler gemacht....man vergass beim zweiten zyklus die zuerst verabreichte kortisonmenge, die soooo wichtig ist.........anfänglich dachte man, signifikant rückläufig, nun hat man gesehen, dass die rundherde noch größer geworden sind.....jetzt empfiehlt man uns die beam-chemo------------
flautine, danke für eure geschichte, die mir zeigt, dass man nicht alleine ist...
ich wünsche euch von ganzem herzen viel licht und hoffe, dass alles gut wird....ach ja, nach der ersten platinchemo wurden stammzellen gesammelt...auch das war eine prozedur.....die spritzen vorher.....
es klappte .....jetzt hoffen und beten wir, dass die chemo anschlägt.....
viel li cht
andrea
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