Erfahrungsaustausch

[Meridel45]

Ich glaube, dass die Erkrankung unsere Seele massiv verletzt hat, da diese Verletzung aber auf den ersten Blick nicht sichtbar ist, glaubt man selber und auch das Umfeld man wäre nach Abschluss der Krebstherapie wieder gesund. Man hat wieder Haare auf dem Kopf und sieht so gut aus, aber nur wenige Menschen haben die Fähigkeit, hinter der äusseren Fassade zu erkennen, wie sehr unsere Seele leidet.


Liebe magicN,

ja so sehe ich das auch und jetzt, 5 Monate nach der letzten Chemo merke ich erst, wie sehr meine Seele verletzt ist. Es gibt Tage an denen kommt alles hoch und an anderen fühle ich mich wieder stark wie vorher. Doch nichts ist wie vorher. Manchmal glaube ich, ich mache mir da was vor. Ist gerade alles etwas schwierig für mich.

Lieben Gruß
Stefanie

[Meridel45]

...komisch, das Zitieren klappte nicht ganz.

Der obere Teil was ein Zitat von MagicN

[mieki-maus]

liebe linnea,
auch ich moechte dir noch mein herzliches beileid ausdruecken. leider war ich uebers wochenende nicht im internet und habe deine nachricht erst heute gesehen.
ich wuensche dir viel, viel kraft.

liebe gruesse
miecki

[Linnea]

Liebe Geli, liebe Miecki, liebe Bailey,

seid ganz herzlich für Eure Anteilnahme bedankt! Am Donnerstag wird die Beerdigung meiner Großmutter in Gießen stattfinden, wo sie von Geburt an bis zu ihrem Umzug ins Pflegeheim gelebt hat. Eine Pfarrerin, die meine Großmutter über drei Jahrzehnte kannte und der Familie eng verbunden ist, wird die Zeremonie leiten. Mein Vater, der auch Theologe ist, hat mit ihr zusammen sehr schöne Texte ausgewählt und meine kleine Schwester wird etwas von Brahms singen. Meine Großmutter liebte Brahms. Ich glaube, es wird ein guter, ihrer Person gemäßer Abschied werden...


Liebe Stefanie,

Du hast genau die Worte zitiert, die mich in Nenas Beitrag auch besonders berührt haben. Zwar stecke ich noch mitten in der Chemo-Therapie und kann mir die einzelnen Zyklen als Hilfestellung nehmen, indem ich mir sage "nur noch 4x, nur noch 3x" etc. und mir damit vorgaukle, daß es nur drum geht, eine gewisse Zeitspanne zu überstehen. Aber das Gefühl, daß nach Ablauf der körperlichen Behandlung die Sache noch lange, lange nicht ausgestanden ist, wächst zunehmend in mir.

Sicherlich ist es besonders schwer zu dem Zeitpunkt, an dem man offiziell wieder ins "normale Leben" zurückgekehrt ist, wieder arbeitet, körperlich wieder leistungsfähiger ist - und trotzdem noch langwierige Heilungsprozesse im Gange sind, eben die der unsichtbaren Wunden...

Liebe Stefanie, ich wünsche Dir gaaaanz viel Kraft und Geduld mit Dir selbst. (Letzteres fällt mir selbst immer besonders schwer. Manchmal denke ich, es ist die Hauptaufgabe, die diese Krankheit an mich stellt, mit meinen Schwächen umzugehen zu lernen. Leider klafft hier zwischen theoretischer Überzeugung und praktischer Umsetzung immer ein riesiger Abgrund... )

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute
Eure Linnea

[Meridel45]

Liebe Linnea,

danke für deine Wünsche. Ich glaube es geht auch deshalb wieder bei mir los, weil ich am 18. meine 2. Nachsorge habe und mir jetzt schon Gedanken mache.

Nachdem ich letzte Woche bei der KK war und wissen wollte, was alles zu einer Nachsorge gehört und bezahlt wird, sie mir aber nur eine Internetseite gegeben haben, bin ich im Moment etwas unsicher.
Ich habe halt Sorge, dass was übersehen wird.

Lieben Gruß
Stefanie

[yingarna]

hallo meine damen,

mein engel hat sich entschieden xeloda wieder abzusetzen, die nebenwirkungen an den händen und füßen sind zwar ausgeblieben, dafür hat meine engel aber das gefühl, ihr würde jemand die luft abdrücken.

morgen abend ist besprechung mit dem onkologen, wie es weitergeht.

liebe grüße

yingarna

[Linnea]

Liebe Stefanie,

ich werde Dir natürlich am 18. ganz fest die Daumen drücken (naja, wenigstens einen, der andere ist schon für Nena reserviert)! Hoffentlich überstehst Du die Zeit bis dahin gut! Diese belastende Warterei gehört zu den Aspekten, die ich mit am meisten unterschätzt habe. Laß Dich mal ganz lieb

Hast Du schon mal in den Nachsorge-Thread geschaut? Der ist, glaube ich, etwas nach unten gerutscht, aber da haben viele Frauen berichtet, was bei ihnen wie oft gemacht wird und wer es bezahlt. Vielleicht findest Du dort Antworten auf Deine Fragen...


Lieber Yingarna,

ganz liebe Grüße an Deinen Engel verbunden mit den besten Wünschen für sie! Ich denke oft an Euch und bin beeindruckt von Eurer intensiven Nähe, die immer wieder aus Deinen Zeilen spricht.


Liebe Christine,

vielen Dank für die Übermittlung der Grüße! Ich vermisse Mosis Beiträge hier sehr!

Ihr Lieben alle, morgen werde ich nach Hessen fahren, um an der Beerdigung meiner Großmutter am Donnerstag teilzunehmen. Nachdem ich vorhin meinen Kardiologen außer der Reihe bemühen mußte, habe ich einen Moment überlegt, ob ich es wirklich tun soll. Aber da ich vermute, daß die Beschwerden vorwiegend psychischen Ursprungs waren, ist es vielleicht doch gut, diesen offiziellen Trauerakt mitzuerleben und damit das eigene Trauern bewußt zu gestalten. Zurückziehen kann ich mich ja dort auch, falls es mir doch zuviel werden sollte... ich fühle mich zur Zeit ziemlich kraftlos, aber das ist wohl auch kein Wunder....

Seid ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[Tanja L.]

Hallo zusammen

Habe eine Frage an euch:

Die Mama einer Mitschülerin meines Sohnes ist an EK erkrankt. Hier der vorläufige Befund:
ED 05/07
Figo IIIc, YpNo (0) 56 LK, G2

Den Befund habe ich ihr weitgehend entziffert.
Was sie nun plagt sind Drainagen (Schläuche) im Bauch, um den Abfluss des Lymphwassers zu gewährleisten.
Der eine Schlauch tut ihr schon sehr weh, also wird der wohl demnächst raus müssen.
Ist denn eine Lymphdrainage (Massage) nicht sinnvoll?
Die Ärzte haben dazu nichts gesagt.

Sie wurde in Wiesbaden von Prof. Dubois operiert.
Die Chemotherapie war mit sechs Zyklen angesetzt, welche sie jetzt überstanden hat (Carboplatin und Taxol).
Ob nun noch eine weitere drangehängt wird weiß sie noch nicht...

Der endgültige histologische Befund liegt noch nicht vor.
Ob nun von den entnommenen Lymphknoten welche befallen waren steht noch aus...

Wer kennt Prof. Dubois? Ist vielleicht sogar selbst jemand dort in Behandlung?

Außerdem riet man ihr zu einer Studie... aber aufgrund der Entfernung von unserem Wohnort und der Tatsache, das sie zwei kleine Kinder hat, ist es nicht leicht für sie.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen... die drucke ich ihr aus und werde sie ihr mitnehmen... ich hoffe, ihr könnt mir was schreiben... oder ihr gar Mut machen...

Liebe Grüße
Tanja

[romanodigarda]

Hallo Tanja,

ich wurde im März in der Host-Schmid-Klinik bei Prof. du Bois operiert, hatte EK Figo 1 c . Prof. du Bois und seine Oberärzte sind Spezialisten auf dem Gebiet Eierstock- und Brustkrebs. Ich habe eine 4 wöchige Wartezeit in Kauf genommen um dort operiert zu werden.
Was mich jetzt wundert ist, daß die endgültigen Befunde noch nicht vorliegen. Mir wurden die Ergebnise noch während des Kranhenhausaufenthaltes mitgeteilt obwohl Proben zusätzlich noch in ein Labor nach Mannheim geschickt wurden. Ich würde nochmal nachfragen.

Auf alle Fälle war sie dort in den besten Händen und kann sicher sein, die bestmöglichste OP und Weiterbehandlung bekommen zu haben.

Ich drücke ihr die Daumen, daß sie gute Antworten bekommt und sende liebe Grüße

Brigitte

[Tanja L.]

Hallo Brigitte

So, jetzt weiß ich auch das der gute Onkel du Bois geschrieben wird danke...

Um ehrlich zu sein, habe ich mich auch gewundert, dass der histologische Befund noch nicht vorliegt.
56 entnommene Lymphknoten ist ja nun auch wirklich kein Pappenstil!
Es kann natürlich auch sein, dass sie ihr einfach nicht mehr gesagt haben... das weiß ich nun nicht.
Am 096.10. hat sie wieder einen termin in Wiesbaden und wird dann mehr erfahren.

Hast du denn einen Tip, was man mit dem ganzen Lymphwasser anstellen kann? Da muß es doch noch andere Lösungen geben, als nur diese Schläuche!?!?

Liebe Grüße
Tanja

[romanodigarda]

Hallo Tanja,
leider kann ich dazu gar nichts sagen. Gehöre zu den Glücklichen, die bisher keine Probleme mit den Lymphen hatten, obwohl mir auch über 50 Stück entfernt wurden. Habe erst hier in der Reha erfahren, was einem so alles drohen kann. Machte mir etwas Angst, aber die Mädels hier im KK haben mir Mut gemacht.
Aber ich denke, Du wirst von anderen, die besser darüber Bescheid wissen Antworten bekommen.

Liebe Grüße

Brigitte

[yingarna]

meine damen,

wir waren eben um 18.30 bei unserem onkologen. bei den beschwerden, die mein engel hat, handelt es sich um koronarspasmen, die in seltenen fällen wohl bei xeloda auftregen. die therapie kann auf keinen fall fortgeführt werden.

mein engel hat auch wieder beschwerden im bauch.

ab montag wird es ovastat geben, auch als tablettenchemo.

liebe grüße

euer yingarna

[Michamorgenrot]

Hallo Ihr Lieben, möchte mich nun nach einer ganzen Weile bei Euch wieder einmal melden.

Ersteinmal möchte ich Dir yingarna und Deinem Engel ganz viel Kraft und Zuversicht wünschen.

Ich hatte vor zwei Wochen meine hoffentlich letzte Chemositzung und bin danach ersteinmal in ein seelisches Loch gefallen - obwohl der letzte Chemotermin eigentlich ein Grund zum Aufatmen sollte. Aber irendwie sind nun wieder Fragen der selbstbestimmten Lebensführung nähergerückt, die unter dem Vorzeichen einer Krebserkrankung nach Antwort suchen.
Arbeitsintensives , hochanspruchsvolles und hochinteressantes Veterinärmedizinstudium (2.Semester) - versus aktive Regenerationsphase nach Beendigung der Akuttherapie und Heilungsarbeit.
Ich stehe schon wieder dermaßen unter Strom, daß ich am liebsten auf drei Hochzeiten gleichzeitig tanzen würde - obwohl mein Innerstes dies nicht gutheißt.
Am Donnerstag findet das Abschlußgespräch bei meinem Onkologen statt, bei dem ich meine Vorstellungen hinsichtlich Studienteilnahme (Abagavomab) , oder wenn das nicht möglich ist einer komplemänteren Erhaltungstherapie mit durchsprechen möchte, hoffentlich habe ich mehr als die statistisch ermittelten 18 Sekunden Zeit bevor ich das erstemal unterbrochen werde um mein Anliegen zu unterbreiten.

bis demnächt alles Liebe Micha

[gujo]

auch ich habe die gleiche erfahrung gemacht, wie christine die SHG haben mir überhaupt nicht geholfen, im gegenteil, auch mich hat es auch immer runtergezogen und deprimiert.andere zum beispiel bessie fanden es sehr hilfreich.
für mich war damals meine arbeit, der offensive umgang mit meiner krankheit, im umgang mit anderen menschen, die beste medizin. den gedanken an den unheilbaren und wiederkehrenden krebs, so wenig wie möglich raum lassen, sich beschäftigen mit schönen dingen und lieben menschen, das hat mir die zurückliegenden fast 4,5 jahre seit op und chemo am besten geholfen.
ich drücke euch alle und wünsch allen ,alles gute
eure gujo:

[Blondie]

Hallo zusammen !
Leider hab ich mich lange nicht gemeldet, weil es privat und beruflich einfach nur Stress pur war.
Zur Zeit sind wir alle sehr verweifelt - meine Mutter hat so langsam den Mut zum Kämpfen verloren
Da ich sehr stark erkältet war, konnten wir die Woche leider nur telefonieren dabei hätte ich sie viel lieber in den Arm genommen!!
Sie sollte gestern die dritte Chemo mit Caelix bekommen , leider haben die Venen schlapp gemacht und so bekommt sie morgen einen Port und nächsten Mittwoch gehts erst weiter .
Ihr größtes Problem ist der Bauch- er ist aufgerieben wie im 9 Monat und schmerzt entsprechend !!
( ca. 2,5 l Wasser pro Woche wird punktiert )
Essen kann sie nur wenig aber es geht besser als vor einer Woche.
Gerade hat sie mir von einem Untersuchungsbericht erzählt, den sie gestern erhalten hat:
Baufellmetastasen, kleinere Metastasen an der Leber und Darm, auf 3 cm vergrößerte Lymphknoten und Verdacht auf Adenokarzinom
Ich weiss wirklich nicht, wie ich ihr noch Mut machen soll , denn ich glaube sie hat sich aufgegeben
Auch mein Vater scheint so langsam die Hoffnung verloren zu haben !
Vielleicht kann mir jemand helfen , was kann ich tun ??

Vielen vielen Dank an euch alle !!
Ich wünsche euch noch einen schönen Feiertag
Lieber Gruß Blondie