Schädelbasis-Chordom

[Stehauf]

Hallo an alle!

Dirgni und ich sind gerade in Darmstadt "bestrahlen".
Heute hat die Technik was und wir müssen ein paar Stunden warten.
Gestern war eine von uns auch schon in der Klinik und wurde mit Cortison vollgepumpt, denn in der ersten Woche besteht die Möglichkeit, dass der Tumor vorerst anschwillt und dann erst kleiner wird. Es ging ihr echt miserabel, aber heute ist sie schon wieder "fit".
Man liegt da ca.1/2 Stunde mit Maske und wird meist von 2 Seiten bestrahlt.
Manche sehen Lichtblitze, manche fühlen Wärme, manche merken gar nichts.
Meist ist man anschließend etwas mehr oder weniger müde - dafür dürfen wir uns jederzeit ausruhen! Schlafstörungen sind auch keine Seltenheit.

Ja, wir sind froh, dass wir hier sein dürfen und versuchen das Beste daraus zu machen.
Im Grunde haben wir schon das Schlimmste hinter uns. Der Leidensweg war oft lang und hart.

Besonders uz und auch Thomas haben tolle Hilfe geleistet und uns unsere Ängste genommen.
Dafür sind wir ihnen total dankbar !!!!

Lg Stehauf & Dirgni

[Thomas18]

Hallo Ihr Strahlen(blond oder andersfarbigen) - köpfe!

Danke für "Pralinen"!
Gebt an positiver Energie weiter, das macht Mut! Ansonnsten wünsche ich Euch eine gute Zeit in Darmstadt, guten Appetit im Margaretenhof!?
Hoffentlich lernt Ihr ebenso super Leute kennen als ich es tat.
Bemerkung an U.Z.: Das ist bitterer Ernst!!!
Bis ein andermal, Thomas.

[Dougi01]

Hallo,

ich wollte nur mal die Leute Grüssen, die sich im Moment bei der Bestrahlung befinden. Ich hoffe Euch geht es gut. Das mit dem Anschwillen des Tumors, war bei mir genauso. Habe auch nach drei Tagen die erste Ladung Cortison bekommen, danach war es besser. Ansonsten kann ich nur sagen, wenn Ihr jetzt schon so weit seid, habt Ihr es fast geschafft. Für mich, war nach der letzten Bestrahlung, der Kampf erstmal gewonnen. Und ich kann nur sagen, ich war am Montag beim MRT und der Tumor ist nun seit 21 Monaten keinen Milimeter gewachsen. Im Gegenteil, nach der Bestrahlung ist er etwas geschrumpft. Also haltet durch, alles wird gut!!!!!

Liebe Grüsse, Peggy

[dirgni]

Hallo an Euch Alle,

danke für die vielen aufmunternden Worte. Heute hatte ich die letzte Bestrahlung. Geschafft!!!! Seit heute morgen sehe ich wieder Doppelbilder, aber lt. Arzt sollen die bis in 14 Tagen wieder weg sein. Na, hoffentlich. Ich bin doch sehr erschrocken. In sechs Wochen Kontrolle in Heidelberg und dann werden die Abstände ja schon größer. Hoffentlich haben wir den Kerl niedergemacht.
Unsere Gruppe im Margaretenhof war ein lustiger Haufen und die Zeit verging trotz allem wie im Flug.

Viele Grüße Ingrid

[Dougi01]

Hallo Ingrid,

nun hast Du den längsten Weg geschafft. Keine Sorge wegen der Doppelbilder, wie Du nun schon mehrmals gelesen hast, habe ich ja auch jede Nebenwirkung mitgenommen Das ist völlig normal, weil der Teufel da drin ja anschwillt und somit an den Augenmuskel drückt. Geht aber eigentlich schnell wieder weg. Ich habe mir immer gesagt, so weißt Du wenigstens, das die Strahlen bei Ihm angekommen sind. Wie gesagt, bin jetzt seit 21 Monaten Wachstumsfrei und voll happy. Doppelbilder habe ich auch heute manchmal noch leicht, wenn das Wetter so umschwingt. Einfach deshalb, weil der Hirndruck ja höher ist. Also jetzt atme mal auf, Du hast es geschaft.
Bis bald

Peggy

[dirgni]

Hallo Peggy,

danke für die aufmunternden Worte. Ich hoffe doch stark das die Doppelbilder bald Geschichte sind. Sie sind viel schlimmer als vor der OP. Wenn ich am PC sitze, so wie jetzt, muss ich meine alte Augenklappe aufsetzen damit ich überhaupt etwas sehe. Damals waren die Doppelbilder erst ab einem Abstand von ca. 2-3 Meter. jetzt sehe ich schon meine eigene Hand doppelt. Aber ich bin ganz zuversichtlich das das bald ein Ende hat.

Hat bei Dir der Tumor nach der OP wieder relativ schnell angefangen zu wachsen? Bei mir hatte es 22 Monate gedauert bis er angefangen hat zu wachsen. Dann kam aber direkt schon die Bestrahlung. Ich weiß allerdings bis heute nicht ober viel oder wenig gewachsen war. Ich hoffe, das dies bei der Nachkontrolle im Dezember geklärt werden kann.

Viele Grüße Ingrid

[Thomas18]

Hallo Ihr Kämpfer!
Habe heute nocheinmal die "Post" durchgeschaut und dabei festgestellt:
Die Sorgen haben nachgelassen!
Woran ich es gemerkt habe? Oder meine es festzustellen!?
Der Schriftverkehr wird weniger.
Hoffe allen "Hirnis" geht´s gut, hoffe es auf jeden Fall!
Viele liebe Grüße,
Thomas18

[Dougi01]

Hallo Ingrid,

erstmal ein gesundes, neues Jahr!!! Sorry das ich erst jetzt auf deinen Eintrag antworte. Ich wurde ja im März 06 operiert und im Juli 06 bestrahlt. Mein Tumor ist seit der OP nicht mehr gewachsen. War heute zum MRT. , Ergebniss bekomme ich morgen. Ich hoffe es ist alles o.k. Dann wäre ich 2 Jahre wachstumsfrei.

Hoffe Dir geht es gut und deine Augen sind besser geworden??

Liebe Grüße Peggy