Erfahrungsaustausch

[Blackberry]

Lieber Michamorgenrot,

soweit ich weiß, ist himmelblau bei Prof. Beuth in Behandlung. Wenn du magst, kannst du dich mit ihr in Verbindung setzen.

Liebe Grüße an dich

Marie

[Wachenbergia]

Zitat von Blackberry

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch eine gute Nachricht mitteilen. Ich haben die 3 Tage Nachsorge hinter mir alles ohne Befund. Allerdings der pap-Wert hat sich von I auf II erhöht. Endlich kann ich wieder aufatmen!

Was ist denn eine 3-Tage-Nachsorge?

Danke & Grusz
Wachenbergia

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

Lieber Yingarna, wie geht es Deinem Engel inzwischen? Ich bin so froh, daß Du ihr bei alledem, was Euch zur Zeit ereilt, eine so wunderbare Unterstützung bieten kannst. Es beeindruckt mich sehr, wie durch Deine Zeilen immer wieder das Wort "gemeinsam" klingt. Du bist Deinem Engel wirklich ein Engel! Alles Gute für Dich und Sabine!

Liebe Mieki, ich finde es klasse, wie Deine Mutter an die ganze Sache herangeht! Und gut, daß Ihr daseid und sie gegelegentlich bremsen könnt. Ich merke es an mir selbst, wie schnell man sich doch mal zuvieltun kann. Man aktiviert manchmal aus der extremen Situation heraus soviel Energie und sprintet los, da ist es gut, wenn ein "Trainer" einen daran erinnert, daß man einen Marathon bewältigen muß und nicht alle verfügbaren Kräfte gleich verpulvern sollte.

Liebe Gujo, wie geht es bei Dir? Seit ein paar Tagen hängt hier so eine graufeuchte Nebelsuppe über dem Ilmtal - da denke ich gerne an Deinen Kachelofen! Ist es damit so gemütlich, wie man es sich immer vorstellt?

Liebe Mosi, ich hoffe, Du kommst bald über Deinen Urlaubsende-Blues hinweg! Wenn man das Schöne so intensiv erleben kann wie Du, fällt dieser Einschnitt sicherlich schwer. Aber das Postive an diesem intensiven Erleben ist, daß Du es in Deinen Berichten in so leuchtenden Farben wieder aufleben lassen kannst - für alle hier. Das ist eine schöne Gabe!

Liebe Micha, bei Deiner Schilderung habe ich mich so an meinen tollen Hausarzt erinnert gefühlt. Auch bei ihm findet eine optimale Zusammenarbeit von Arzt und Patient statt, sofern letzterer mitzieht. Ich hoffe immer, daß ich mal einen Onkologen finde, mit dem das so ähnlich funktioniert! Wie geht's denn Deiner Kleinen? Ich kann Dich so gut verstehen mit dem, was Du im "Club" geschrieben hast: so ein richtig normaler Tag ist was Tolles! Und: ich denke morgen fest an Dich! Alles Gute!

Liebe Marie, Mensch ich freue mich ja so, daß Du so gute Ergebnisse erhalten hast! Mach weiter so! Das Du vorher noch einen Pap I hattest, ist doch sowieso ein halbes Wunder, oder? Wenn man Emma Knueppel aus dem Gebärmutter-Forum so hört, die in der Zytologie arbeitet (wenn ich das richtig behalten habe), dann vergibt sie Pap I fast nur an Jungfrauen - hängt also auch alles vom Labor ab... da kannst Du doch jetzt richtig feiern!

Liebe Christine, stimmt ja, Du hattest den Geburtstag Deines Mannes erwähnt (ich habe wirklich zur Zeit nicht so den Überblick und vergesse viel...). Habt Ihr denn schön gefeiert? Übrigens hat sich in Sachen Bestrahlung (Du hattest im Club danach gefragt) leider noch nichts Neues ergeben (also über das hinaus, was ich Dir in der PN geschrieben hatte). Aber ich habe inzwischen Zweit- und Drittmeinungen dazu, die alle das unterstützen, was mein Studienfreund bei seinen Kollegen für mich erfragt hatte: 30 Gy in Einzeldosen von 2 Gy als IF am Hals - und das Ganze erst im Anschluß an die Chemo, weil ich noch so wacklelig auf den Beinen bin und die Blutwerte sich immer so langsam wieder erholen. Daher ist im Moment auch keine Eile geboten - und vielleicht finde ich ja unterdessen noch einen Onkologen, der mit mir redet, das wäre der Planung sicherlich dienlich...

Einen Tag mit viel Sonne im Herzen bei dem trüben Wetter wünscht Euch allen
Eure Linnea

[Blackberry]

Liebe Linnea,

also es ist sehr interessant zu wissen, dass Pap I so selten vorkommt. Das Ergebnis Pap II hat mich wenig verunsichert. Vielen Dank!

Hallo Ihr Lieben,

ich habe diesmal d. Hormonstatus bestimmen lassen. Ergebnis FSH 83.5 mIU/ml, Oestradiol 49.1 pg/ml. Leider habe ich vor lauter Aufregung vergessen, meinen Arzt gefragt, was diese Werte zu bedeuden haben. Kann jemand mir was dazu sagen?

Liebe Grüße an allen
Marie

[Mosi-Bär]

Guten Abend,

so, nun habe ich wirklich alles gelesen, was während meines Urlaubs hier im Forum so gepostet wurde und ich weiß nicht, wieviele Stunden ich heute hier zugebracht habe.

Bitte verzeiht mir alle, daß ich nicht auf jeden einzelnen Fall eingehen kann. Ich wünsche einfach allen, die Negatives berichten mußten, daß es bald besser geht und beglückwünsche alle, die gute Nachrichten hatten.

Ich wünsche einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[yingarna]

guten morgen,

meinem engel geht es nicht gut, sie bekommt noch den ganzen tag schmerzmittel, zusätzlich gibt es "glücklich-mach-pillen" und ich versuche zweimal am tag im kh einfach nur dazusein.

das stoma stinkt für sie permanent, das wechsel der beutel ist immer ein drama.

zusätlich macht ihr das lymphödem zu schaffen, durch die trombosestrümpfen und das liegen, sind die beine oberhalb der strümpfe und der unterbauch sehr stark angeschwollen.

gestern abend habe ich ihr die haare gewaschen und mit einem massageöl die beine und den rücken massiert, das tut ihr gut und sie kann sich dabei gut entspannen.

die ergebnisse gibt es nun erst nächste woche. aber alles andere als das es tumor am darm ist, wäre eine überraschung für uns.

dann werden wir mit unserem onkologen über das weitere vorgehen beraten, chemotherapie mit anschließender op wäre so unsere vorstellung. wir werden wohl auch die meinung von unserem operateur einholen, der 2004 sabine in köln operiert hat.

liebe grüße, euch allen ein schönes wochenende meinem engel tut es gut, wenn ich ihr erzähle, dass ihr an sie denkt!

euer argentino

[Anne53]

Guten Morgen yingarna,

ich denke an Euch.
Liebe Grüße an Deinen Engel!

Anne

[Linnea]

Lieber Yingarna,

hier ein kleines Hoffnungslichtlein für Euch beide. Ich bete für Euch. Eure Linnea

[magicN]

Lieber Yingarna ,
denke auch ganz fest an euch.
Ich kann mir gut vorstellen, das Biene dass Gefühl hat den Geruch beim Beutelwechsel ständig in der Nase zu haben. Ich habe im Krankenhaus öfter Patienten mit Stoma versorgt, wir haben dann bei manchen Patienten ein Wattebausch mit Pfefferminzöl ans Bett gehangen, dass hat einigen Patienten geholfen. Manchen Patienten hilft es auch, wenn sie beim Wechseln des Beutels Kaugummi kauen, könnt ihr ja mal ausprobieren.
Grüss Biene ganz lieb und fühlt euch umarmt Nena

[Michamorgenrot]

Hallo Ihr Lieben,

lieber yingyarna ich möchte Dich und Deinen Engel ganz fest drücken und wünsche mir für Euch eine Verschnaufpause um weitere Therapieoptionen gut zu planen.

Heute habe ich meine Abschlußuntersuchung hinter mich gebracht, die Auswertung folgt nächsten Freitag. Habe jedoch den Radiologen schon ausgequetscht und ein für mich semiberuhigenden Befund erhalten. Die (hoffentlich ehemaligen) Lebemetastasen erscheinen als inaktives Gewebe auf dem Ultraschall und im CT gar nicht, Lunge o.B., Abdomen unauffällig bis auf einige sichtbare Lymphknoten, die lt. Aussage des Radiologen so auch bei gesunden Menschen erscheinen, allerdings, und dies ist für mich der Knackpunkt, kann er eine tumorale Aktivität in Ihnen nicht ausschließen, da ein CT so etwas nicht darstellen kann. Um ein Höchstmaß an Gewissheit zu bekommen, habe ich mir in einem Radiologischen Institut ein PET CT Termin geben lassen. Ich verspreche mir davon eine exaktere Diagnosestellung - liege ich damit richtig?- mit der Option falls nicht o.B. die Chemotherapie wie gehabt oder anders fortzusetzen. Am Montag werde ich meinen Onkologen fragen ob er diese Maßnahme eventuell auch als notwendig ansieht und sie noch verordnen kann, ansonsten zahle ich selber.
Kann mir jemand sagen, ob ich jetzt übereilt gehandelt habe oder falsche Befürchtungen habe?
Ich bin momentan verunsichert, zum einen möchte ich meine Therapie abschließen, auch um an der Mimosstudie teilnehmen zu können - dies geht nur wenn man exakt nach Goldstandart behandelt wurde , andererseits möchte ich, sollte sich der leiseste Verdacht auf ein Fitzelchen Tumorgewebe einstellen - OP oder Chemotherapie machen (lassen) "bis der Notarzt kommt".
Bin ich mit dieser Denke auf dem Holzweg ?
Heiliger Bimbam ich bin heut ein einziges Fragezeichen.

Vielen Dank dafür daß Ihr mir zuhört - Micha

[Mosi-Bär]

Hallo Yingarna,

ich bete für euch!

Ich habe übrigens das Buch von Michael Lesch auch gelesen, ich habe es einmal gelesen, als ich noch nicht ahnte, daß ich auch Krebs habe und am Ende meiner Behandlung habe ich es noch ein zweites Mal gelesen. Über mir schwebte ja zu Beginn der Behandlung - wie über den meisten EK-Patientinnen - das Damoklesschwert des möglichen Stoma und ich mußte dann immer an Michael Lesch denken und wie schrecklich es zunächst für ihn war. Er ist wochenlang nicht vor die Tür gegangen, weil er dachte, jeder würde es sehen oder merken.

Und irgendwann war das Stoma Alltag geworden und er lebte wie selbstversändlich damit, ist rausgegangen, ist unter Menschen gegangen. Er kam am Schluß sehr gut damit zurecht und konnte es ganz gut akzeptieren, aber als seine Behandlung beendet war, hat er seinen Prof. so lange überredet und beknetet, bis dieser sich bereiterklärte, das Stoma sofort wieder zurückzuverlegen, obwohl noch eine gewissen Gefahr bestand, weil ja die Darmschleimhäute bei der Chemo gelitten hatten und eine Blutungsgefahr bestand.

Erst nach Rückverlegung des Stomas hatte er das Gefühl, das alles vorüber war. Es ist wirkllich sehr interessant, was er so über diese Zeit schreibt.

Ich wünsche deiner Biene alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[gujo]

hallo mosi,
ich fand das buch auch toll zu lesen.
liebe grüsse gujo.

[gujo]

hallo linnea,
lieb dass du an mich gedacht hast, ich melde mich jetzt erst, da ich ziemlich verschnupft war.toll, dass du nun eine familienpflegering bekommst du hast es auch verdient, ich hab mir schon oft gedanken gemacht, wie du das alles auf die reihe bekommst auch im forum bist du immer da, um zu trösten oder zu raten, einfach toll.
deine frage nach der gemütlichkeit des kachelofens kann ich nur bestätigen, leider wissen unsere tierischen hausgenossen das auch sehr zu schätzen und fangen schon frühzeitig an die besten plätze zu belegen.
bei uns ist nach morgendlichem nebel das tollste wetter, wunderbarer "altweibersommer",wieso bezeichnet man das eigentlich so ?
ich umarme dich, alles liebe gujo.

[Linnea]

Liebe Micha,

wie gut, daß Du die Ergebnisse sofort von Deinem Radiologen erfahren hast. Denn das Warten ist ja immer so nervenzehrend! Wenn Du mit ihm gesprochen hast, wird er Dir vermutlich das PET/CT empfohlen haben, oder? Das kannst Du ja dann am Montag Deinem Onkologen auch so unter die Nase reiben, damit Du aus der Kostenübernahme rauskommst und trotzdem diese Absicherung hast. Auch psychisch ist es, glaube ich, ganz wichtig, daß man die Untersuchungsergebnisse nicht für fragwürdig oder nur teilweise sicher hält. Erzählst Du uns dann, was Dein Onkologe dazu gesagt hat?


Liebe Gujo,

ja, das mit der Familienpflegerin ist toll. Ich bin so froh, daß Nena und Birgit mir diese Möglichkeit nochmal vor Augen geführt haben, als ich selbst gar nicht mehr daran gedacht habe. Irgendwie muß ich mich immer noch an die Tatsache gewöhnen, daß ich durchaus gemeint bin, wenn irgendwo Erleichterungen für Behinderte und chronisch Kranke angeboten werden...

Und wie es so ist: es könnte gar nicht besser passen, denn zur Zeit spinnt mein hörendes Ohr mal wieder. Das habe ich gelegentlich, hat also ausnahmsweise mal nichts mit der Therapie zu tun - ich habe ganz profan vergessen, draußen bei kräftigem Herbstwind mein Stirnband zu tragen und nun ist mein äußerer Gehörgang zugeschwollen. Also hoffe ich einfach, daß ich mit meinen bewährten warmen Zwiebelsäckchen verhindern kann, daß sich das Ganze zu einer richtigen Gehörgangsentzündung auswächst, weil wenn ich dann antibiotische Salbenstreifen im Ohr habe, bin ich wirklich taub

Ach, liebe Gujo, ich würde mich gerne zu Dir an den Kachelofen setzen und dabei ein paar Katzen graulen. Schreibe doch bei Gelegenheit mal im "Club" davon (natürlich nur, wenn Du magst), solche Schilderungen tun so gut!

Seid alle miteinander herzlich gegrüßt!
Ich bin so froh, daß es diese liebe Runde hier gibt!

Eure Linnea

[gujo]

hallo linnea,
du bist aber schon geplagt, ich wünsch dir gute besserung, für dein ohr.ich bin übrigens auf dem rechten ohr auch taub, ein kleiner unfall in der kindheit, mit schlimmen folgen .aber wenn mein lieber mann manchesmal zu schnarchen anfängt,( was er immer strickt bestreitet ), bin ich doch froh, mich auf mein gesundes ohr legen zu können und dadurch nicht vom schnarchen genervt zu werden.also hat das schlimme auch wieder etwas gutes.ich könnte mir das mit uns beiden am kachelofen sehr gut vorstellen und die vierfüssler wären sicher sehr angetan, noch mehr streichelhände.
wenn du alles gut hinter dich gebracht hast, können wir ja mal darüber reden.
alles liebe, deine gujo