Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

[floel]

Hallo Elli, danke für Deine Antwort.
Haben gestern noch erfahren, dass meine Mutti mehrere bösartige Tochtergeschwüre an der Leber hat, der Ursprungsherd noch nicht gefunden ist, trotz Check-up der inneren Organe. Nun wird versucht, in Zusammenarbeit mit der Magdeburger Uniklinik über die weitere Verfahrensweise beratschlagen. Die Befunde werden jetzt dorthin geschickt und evtl. kommt meine Mutti dann dorthin, da dort größere Möglichkeiten der Therapie bestehen. Wenn nicht, wird eine Chemo empfohlen. Aber der Oberarzt sagte, erst einmal einen Schritt nach dem anderen.
D.h., wieder warten. Diese Warterei raubt einem nicht nur den Schlaf, aber ich will stark sein für meine Mutti. Sie möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen, die nur noch mit Schmerzen zu ertragen wären.Da kann ich sie verstehen, so schwer das auch für uns wird. Wir hätten sie lieber länger bei uns, aber auch wiederum nicht um jeden Preis. Morgen wird sie erst einmal nach Hause entlassen, wovor sie großen Bammel hat, da sie dann ganz alleine ist. Im Krankenhaus hatte sie wenigstens nette Bettnachbarn. Vor einer Woche mussten wir auch ihren über alles geliebten Hund einschläfern lassen, Ironie des Schicksals- wegen Leberkrebs.Mein Bruder und Schwägerin müssen beide arbeiten, haben aber erst einmal für morgen und übermorgen frei genommen. Ich hoffe, dass Mutti nicht so lange auf den Termin in Magdeburg warten muss.
Wer hat schon Erfahrung mit einer Chemo gemacht, die von innen verabreicht wird, oder mit Mitteln, die durch eine Punktion injiziert werden?

[Mel_1]

Hallo Floel,

sprechen die Ärzte denn von einem Leberkrebs oder Metastasen?

Bei meinem Mann wurde der Leberkrebs also HCC erst durch Bauchspiegelung und direkte Stanzung der Leber festgestellt.
Alle anderen Befunde wie CT, Gastroskopie etc waren negatvi.

Als der Befund von der Leberbiospie da war, hat es uns schlicht umgehauen.

Ich glaub ich hab im Leben noch nicht soviel geweint wie zu diesem Zeitpunkt.

Wir werden jetzt mit Nexavar beginnen, legen unsere ganze Hoffnung in das Mittel.

Ich kann aus der eigenen Erfahrung berichten, wenn die Diagnose da ist, fällt man erstmal in ein großes Loch, aber man entwickelt eine wahnsinnige Stärke, dass die Angst grad am Tag sehr unterdrückt wird.

Ich bin jetzt für meinen Mann zu 100% da, sicher hab ich auch Momente wo ich nen Heulkrampf bekomme, aber das lasse ich zu.

Ich hab früher durch meine Arbeit als Krankenschwester auf Onkologie viele Bücher von Elisabeth-Kübler-Ross gelesen, diese Bücher geben Kraft und sie trösten.
Wäre evtl auch was für Dich um mit der Situation besser umzugehen und zu lernen, wie man seinem geliebten Mitmenschen auch in so schweren Stunden zur Seite stehen kann.

Ich drück Euch alle Daumen die ich habe.

LG
Melly

[Elli]

Hallo floel,

nur ganz schnell,muss nämlich gleich schon wieder weg.

Schau mal im thread "Behandlug von Lebermetas" nach.Dort hat nämlich Erles Mann eine lokale chemo bekommen. Müsste eigentlich Ende September oder Anfang Okotober gewesen sein. Vielleicht kannst Du Dir da ein paar Infos holen.

sorry,das ich nur ganz kurz antoworte ,muss jetzt aber ganz dringend weg.

Liebe Grüsse
Elli

[Sara78]

Hallo Floel,
es tut mir für Dich und Deine Mum schreckich leid!
Bin zur Zeit mit meinem Dad (65) in der gleichen Lage. Seit Juli kennen wir die Diagnose und es war schwer es ihm zu sagen. Die Ärzte im ersten KHK wollten gar nichts mehr machen, dadurch, daß er vorweg schon 2 Schlaganfälle hatte und Parkinson. Sein Allgemeinzustand sei zu schwach. Wir haben uns dann mit dem UKE in Hamburg in Verbindung. Die sagten erst, daß es operabel sei, doch bei der OP mußten sie ihn so wieder zu machen, ohne Entnahme des Tumores. Nicht nur in der linken Leberseite, sondern auch mittlerweile schon vereinzelnte Metastasen in der rechten Seite. Nebenbei habe ich auch im Internet recherchiert und bin auf die Klinik in Magdeburg gestossen. Habe alle Unterlagen letzte Woche Dienstag per Express hingeschickt, aber leider noch nichts gehört (trotz mehrmaligen Anrufen in der Klinik). Das Warten läßt einen bekloppt werden. Es ist so schrecklich mitanzusehen, wie er immer wieder anfängt zu weinen. Das bricht mir das Herz. Wir (Familie) versuchen jeden Tag für ihn da zu sein.
Ich weiß, was das jetzt für eine Zeit für Dich (euch) ist. Es ist schwer an etwas anderes zu denken und jemanden von dieser Krankheit abzulenken, aber das wichtigste für Deine Mum, ist die Nähe der Familie. Denke immer daran, daß Du ihr Stärke zeigen mußt, auch wenns manchmal schwer fällt. Denn, wenn Sie Dich zusammenbrechen sieht, dann wird sie auch der Mut verlassen und nicht mehr weiterkämpfen. Aber denke auch immer daran für Dich ein paar Erholungsphasen zu nehmen, denn bei einem Dauerdruck wird Dein Körper irgendwann zusammenbrechen. Ich wünsche euch viel, viel Kraft und drücke euch wahnsinnig die Daumen, daß Magdeburg Deine Mum behandeln kann. Halte uns bitte auf dem Laufenden!
Viele Grüße aus Hamburg!
Sara78

[floel]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure fleißigen Antworten.
Es sind Tochtergeschwüre in der Leber, die nicht mehr operiert werden können, wie schon geschrieben, der Ursprungsherd unbekannt.
Die Ärzte aus Wernigerode sind im Gespräch mit der Magdeburger Uni. Diese müssen aber erst einmal selber beratschlagen, ob eine Therapie in Frage kommt, oder nicht. Heute wird meine Mutti erst einmal nach Hause entlassen. Meine Gedanken kreisen nur um dieses eine Thema, was ich mir auch zugestehe. Diese ewige Warterei raubt mir aber so viel Kraft, die ich noch für meine Mutti brauchen werde. Bin diese Woche noch krank geschrieben, was soll das nächste Woche auf Arbeit werden?Aber vielleicht lenkt das auch ab, sage ich mir. Bin nur noch müde, aber ganz stark vor meiner Mutti.Dieses Danebenstehen, warten müssen, nicht helfen bzw. was ändern zu können, ist einfach unmenschlich.
Es verstreicht so viel ungenutzte Zeit, hoffe, dass sich Magdeburg schnell meldet. Dann habe ich auch meine Mum wieder in meiner Nähe.
Viele Grüße von Eurer floel
Liebe Sarah, werde Dich auf dem Laufenden halten bezüglich der Uniklinik hier in Magdeburg.Aus dem Internet habe ich mir auch schon die Tel.-Nr. von Prof. Dr. Mohren von der Onkologie rausgesucht (Komm. Direktor) Tel.einwahl: 039167 , Telefon: 13266/13108, Rufempfänger: 800451.Hast Du diese auch?

[floel]

Hallo Mel1,was hat das mit dem Mittel Nexavar auf sich? Kläre mich bitte mal auf.Danke Dir schon im Voraus.
Liebe Elli, was ist das Thread, wo finde ich das hier?Floel

[Elli]

Hallo floel,
bin gerade erst an den PC gekommen. Du findest diesen Thread auf dieser Seite (Forum für Leberkrebs).
Bleibt bitte am Ball,was die neue Klinik angeht. Manchmal dauert es bis sich die Ärzte kurgeschlossen haben. Also immer wieder nachfragen,und den "Halbgötttern in Weiß" auf den Füssen stehen.
Ich kann mir vorstellen,wie dieses Warten an Euren Nerven zerrt.Kenne das selber aus eigener Erfahrung nur zu gut.
Bei mir läuft seit 2003 eine palliativ Behandlung.D.h. wenn Du so willst,auch eine lebensverlängernde Maßnahme.Ich bekomme zur Zeit auch wieder Chemos,wegen Lebermetas,aber es geht mir super gut.Für mich hat die Chemo inzwischen eigentlich den Schrecken verloren,da ich weiß,das ich ohne Chemos vermutlich nicht mehr leben würde.Das mag sich jetzt ganz furchtbar anhören,aber es ist meine ganz persönliche Meinung (ich habe vermutlich eine etwas seltsame Einstellung).Eine Palliativbehandlung dient dazu die Lebensqualtät zu erhalten oder zu verbessern.
Ich habe mir damals vorgenommen,nach jedem Strohhalm zu greifen den ich bekommen kann. Solange meine Lebensqualität nicht drunter leidet.
Ich hoffe Du bist mir nicht böse,das ich so offen darüber rede.Allerdings muss ich dazu sagen,das ich mit "jedem Strohhalm" nicht die dubiosen Heiler wie R... oder H..... meine.sondern wirklich qualifizierte Ärze,deren Behandlung ich auch nachvollziehen kann.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen,das Ihr jetzt ganz schnell von Magdeburg Bescheid bekommt,und das es für Deine Mutter noch eine Therapiemöglichkeit gefunden wird.
Drücke Euch ganz fest die Daumen !!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse
Elli

[floel]

Hallo Elli,
ich bin froh über so viel Offenheit. Es bringt ja auch nichts, um den heißen Brei zu reden. Meine Mutti sagte mir heute, dass sie einer Chemo jetzt uns zuliebe zustimmen würde, einer Op aber nicht. Sie glaubt, wenn sie geöffnet wird und Sauerstoff hinein kommt, wird alles noch schlimmer. Ich gebe ihr immer wieder Mut, sage aber auch, dass ich jede Entscheidung von ihr unterstützen werde, will auch nicht, dass sie ewig nur uns zuliebe leiden muss.
Meine Mum war heute bei ihrem Hausarzt mit dem Befund vom Krankenhaus Wernigerode. Er sagte ihr, sie hat einen schnellwachsenden Tumor. Habe nach unserem Gespräch gleich im KH angerufen und nachgefragt, wo man mir wieder das Gleiche wie immer sagte, dass sie nicht wissen, wie schnell bzw. langsam der Tumor wachsen wird. Nun meine Frage: Wer lügt??
Die Unterlagen wurden nach Magdeburg geschickt und sie warten noch auf die Rückinfo.Soll wohl vor Ende nächster Woche nichts werden, da dort viele Fälle auflaufen. Habe gesagt, dass ich nächste Woche dort mal anrufen werde.Auch habe ich die Ärztin nach den Tabletten Nexavar gefragt und wieder bekam ich die Antwort: erst einen Schritt nach dem Anderen. Vielleicht bin auch zu ungeduldig, weil nichts passiert und ich einfach machtlos bin gegenüber der sinnlos verstreichenden Zeit, in der man doch schon was tun könnte.
Aber alles Jammern hilft nichts, wir müssen alle den Kopf hochhalten. Wünsche Dir maximalen Erfolg und Kraft. Deine floel