ganz am Anfang

[Zicke]

liebe linnea, liebe beate,

viellen dank für eure antworten, habe mich inzwischen schlauer gemacht und jetzt einen termin für freitag bei der uniklinik in oldenburg bekommen. der dortige chefarzt der onkologie hat sich meine gefaxten befunde angesehen und will auf jeden fall nochmal alle eventualitäten und therapiemöglichkeiten durchgehen.

außerdem habe ich über meinen hiesigen hausarzt kontakt zu einem "leidensgenossen" hier in cuxhaven bekommen und der hatte zunächst strahlentherapie, danach ist der krebs aber nach zwei jahren wieder gekommen. dann chemo und vier jahre ruhe. dann endlich hochdosischemo und nach sechs wirklich harten wochen als geheilt entlassen. das ist jetzt bereits sechs jahre her und die werte sind nie wieder schlecht gewesen.

das gibt zwar anlaß zum grübeln, wegen der langen zeit, aber im endeffekt doch auch ganz viel hoffnung.

hatte auch heute wieder gespräche mit der kk...offensichtlich hat meine renitent-bockige art endlich mal gefruchtet, taxi und familienpflegerin sind jetzt genehmigt. uff! trotzdem moderne piraten!

aber einen vorteil hat dieser ganze derzeitige marathon ja....ich grübel nicht und bin abends so müde, daß ich stumpf ins bett falle und durchschlafe...

ach...und vielleicht noch was zum schmunzeln...meine kollegen haben mich für samstag ganz liebevoll angefordert...wir haben eine größere gesellschaft und der chef macht alle hibbelig...angeblich bin ich die einzige, die ihm in solchen momenten sagt, daß er sich entspannen soll und er macht es dann auch...*lächel*...werde also einfach mal in privater mission zwei stunden anwesend sein, um den kollegen den chef vom hals zu halten....ist doch lieb, daß die mich nicht abgeschrieben haben, oder?

in diesem sinne....

dat zickchen

ps besteht ernsthaft interesse an einem schönen cux-wochenende? dann schlag ich nämlich den februar vor, wenn man da ein sonniges wochenende erwischt, gibt es kaum was schöneres

und wenn es wirklich mies ist (also das wetter) haben wir immerhin eine tolle kneipendichte...*zwinker*

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

aha , das ist fein, der Kampfgeist hat Dich wieder. Du klangst doch ein wenig verzagt.
Ich hatte auch erst Rangeleien wegen der Taxigeschichte, aber dann hat die Krankenkasse klein beigegeben und ich habe mir eine weitere Kerbe in den Colt geschnitzt.

Eine weitere Meinung ist auf jeden Fall gut. Hat der Leidensgenosse ebenfalls foll. Lymphom?

Heute durfte ich éin wenig arbeiten. Ich wurde angerufen ob ich nicht die Feuerwehr machen könnte, die Kinderbetreuung war ausgefallen - ich konnte und hatte viel Spaß.

Im Februar nach Cuxhaven? Warum nicht. Aber jetzt mach erst mal Deine Therapie und dann entscheidest Du ob Du die Forumsfritzen sehen willst

Lieben Gruß
Beate

[susi333]

Liebe Zicke,

Zweitmeinung einzuholen ist sicherlich die richtige Entscheidung; dass das follikuläre Lymphom (indolent) lt. Literatur mit herkömmlichen Chemotherapieschemata nicht heilbar ist, stimmt auch. Kurative Behandlung ist lt. Literatur lediglich eine Strahlentherapie im Stadium 1 (oder auch 2). Über alle anderen Behandlungsschemata kann man meiner Ansicht nach diskutieren und es sind mehrere Möglichkeiten denkbar: Monochemotherapie mit Antikörper (z. B. R-F; R-Ifo?), Polychemotherapie (R-FC, R-FCM, R-CHOP), R-Zevalin (Strahler, der an Antikörper andockt), Hochdosis mit anschließender autologer Transplantation.

Ich habe mich (ähnliche Lymphomentität) für eine Monochemotherapie + Antikörper entschieden (weniger Nebenwirkungen als Polychemo, besser verträglich, weniger Spätfolgen zu erwarten), danach allerdings Stammzellen entnehmen lassen, nur für den Fall dass ... Ob diese Entscheidung eine Richtige war, wird die Zukunft zeigen, das ist aber immer so.

R-Zevalin ist aber nach wie vor eine Alternative für mich, im Moment ist es allerdings schwer R-Zevalin als Ersttherapie zu kriegen (SEHR teuer).

Gegen die Transplantation hat für mich erst einmal das relativ hohe Risiko (im Vergleich zu herkömmlichen Chemos) gespochen.

Für das morgige Gespräch wünsche ich dir einen diskussionsfreudige/n Ärzt/in, sprich sie/ihn auch auf verschiedene Behandlungsmöglichkeiten an, v. a. auch auf R-F (F...Fludarabin; lt. Literatur ziemlich gute Erfolge beim foll. Lymphom).

lg
susi

[Zicke]

hatte heute einfach mal einen richtig schönen tag und will euch das nicht vorenthalten!

gut...der anlaß war blöde, aber man kann ja das beste daraus machen....in der schule meiner großen ist nämlich (mal wieder!) läusealarm....und letztes jahr hatte ich das ganze theater auch hier zuhause und das ist doch eine sch....arbeit. also habe ich kurzerhand die ferien meiner kinder vorverlegt und beide jetzt schon aus der schule genommen, auf zwei tage kommt das wohl nicht an, aber wenn ich nächste woche hier mit der chemo anfangen sollte, wären läuse echt die krönung! und das habe ich den netten damen im sekretariat auch gensagt...das verständnis hielt sich in grenzen und man meinte, ich wolle also meine kinder krankmelden...? nein, will ich nicht! aber wenn in einer schule dreimal in drei monaten läuse umgehen, finde ich, muß man meine entscheidung, die kinder kurzfristig aus der schule zu nehmen auch akzeptieren!

also...lange vorgeschichte, jedenfalls haben meine kinder und ich diesen verfrühten ferienbeginn in vollen zügen genossen! kino, eisessen und kurzfristigen kaufrauch in der kinderabteilung von c&a...meine mäuse haben nämlich nur noch einzelne socken, seit mein hundebaby die im ganzen verschluckt und stunden später wieder auswürgt...sehr unappetitlich und ich weigere mich, meine waschmaschine damit zu füttern! außerdem frißt meine waschmaschine selbst auch einzelne socken, aber genau diese ekeldinger würde sie wahrscheinlich wieder rausgeben...sind eure waschmaschinen auch so? 10 socken rein, 9 socken raus??? werde dieses phänomen nie begreifen.

ich schweife ab...aber das kennt wohl jeder hier, morgen steht wieder ein wichtiges gespräch an, also hab ich aus dem heutigen tag versucht, alles raus zu holen...und ich bin damit noch nicht am ende, gleich gibt es noch nen leckeren rotwein und einen wunderbar faulen abend auf dem sofa...

in diesem sinne...

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

also da hast Du aber wirklich Recht. Das Läuseproblem kenne ich auch. Ich habe 3 Kinder und wir hatten 3x Läuse. Jedes Mal jedoch beim gleichen Kind und zwar 2x hintereinander Ende September 07 und Anfang Oktober...also grad ausgestanden.
Furchtbar, wenn ich dran denk, juckt es mich schon. Da ist eine Glatze echt superpraktisch...

Und ja, das Sockenproblem das kennt doch wohl jeder!

Ich kaufe oft mehrere identische Sockenpaare, um auszugleichen.

Schönen Abend beim Schöppchen

liebe Grüße
Beate

[Zicke]

war heute fast drei stunden in der onkologie der klinik oldenburg und bin nach reichlicher beratung, weiteren tests usw zum wechsel des arztes und der therapie entschlossen.

auch wenn viele angst davor haben---ich werde die hochdosis-chemo machen. habe selbst keine zweifel, schließlich will ich heilung und nicht nur kontrolle über den krebs.

aber jetzt muß ich mich natürlich auch mental auf diese neuerung einstellen, ist ja doch ein ganz anderes kaliber als R-CHOP, die im übrigen der hd-chemo ja erstmal vorausgeht...mache also gleich das ganze programm, aber ich hoffe, meine familie versteht, daß ich das tue, damit es nicht wieder kommt...

morgen ausführlich mehr, muß jetzt noch viele gedanken sortieren...

dat zickchen

[susi333]

Hi,

finde ich total gut, dass du dich nun wahrscheinlich zu einer Therapieform entschlossen hast. Ich habe zu Beginn auch ernsthaft die Transplantationsvariante in Erwägung gezogen - wollte auch unbedingt Heilung, nicht zuletzt wg. meines Alters (34). Interessieren würde mich, ob 1 oder 2 Transplantationen anstehen - bei Plasmozytomen wird beispielsweise meist 2 x transplantiert.

lg
susi