ganz am Anfang

[Zicke]

war heute fast drei stunden in der onkologie der klinik oldenburg und bin nach reichlicher beratung, weiteren tests usw zum wechsel des arztes und der therapie entschlossen.

auch wenn viele angst davor haben---ich werde die hochdosis-chemo machen. habe selbst keine zweifel, schließlich will ich heilung und nicht nur kontrolle über den krebs.

aber jetzt muß ich mich natürlich auch mental auf diese neuerung einstellen, ist ja doch ein ganz anderes kaliber als R-CHOP, die im übrigen der hd-chemo ja erstmal vorausgeht...mache also gleich das ganze programm, aber ich hoffe, meine familie versteht, daß ich das tue, damit es nicht wieder kommt...

morgen ausführlich mehr, muß jetzt noch viele gedanken sortieren...

dat zickchen

[susi333]

Hi,

finde ich total gut, dass du dich nun wahrscheinlich zu einer Therapieform entschlossen hast. Ich habe zu Beginn auch ernsthaft die Transplantationsvariante in Erwägung gezogen - wollte auch unbedingt Heilung, nicht zuletzt wg. meines Alters (34). Interessieren würde mich, ob 1 oder 2 Transplantationen anstehen - bei Plasmozytomen wird beispielsweise meist 2 x transplantiert.

lg
susi

[Zicke]

hallo susi!

sind wir ja nicht weit auseinander, bin nämlich auch "erst" 35. deshalb auch diese entscheidung. es sind wahrscheinlich zwei zyklen geplant, genaueres erfahr ich aber erst nach der 2.R-CHOP, da die hd-chemo als ersttherapie nur im rahmen einer studie gemacht werden darf, und da stehen die chancen 50 zu 50, daß ich in den hd-chemo zweig gehe. aber mein alter läßt hoffen, meint der arzt, da können sie mich gleich in eine langzeitstudie aufnehmen, da nicht zu erwarten ist, daß ich in den nächsten 20 jahren an altersschwäche sterbe. klingt sehr makaber, ist aber leider so.

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zickchen

wie geht' s Dir heute?

Na, da lag ich ja mit meinen Seeschlacht-Phantasien gar nicht so daneben: Du bist wirklich eine mutige Frau, daß Du Dir jetzt gleich das ganze Programm vornimmst. Hut ab!

Was ist das für eine Studie, in deren Rahmen eine HD-Chemo als Ersttherapie angeboten wird? Ich frage einfach so aus Interesse, weil ich über Lymphom-Studien noch gar nicht informiert bin...

Bleibt es trotz der Plan-Änderung dabei, daß Du am Dienstag mit der Chemo beginnst?

Aber jetzt habe ich Dir gleich etliche Fragen vor die Füße geworfen. Dabei wollte ich doch eigentlich nur mal wieder einen kleinen Gruß hinterlassen, wenn ich bei Dir reinschaue (ich habe die letzten Neuigkeiten miverfolgt, aber weil es mir selbst nicht so gut ging, konnte ich mich in den letzten Tagen nicht zum Schreiben aufraffen).

Sei auf jeden Fall ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea

[Zicke]

habe gerade nur zwei minuten zeit, liebe linnea, komme aber nachher nochmal und werde dann ausführlichst antworten. erste chemo habe ich aber jetzt durch den arztwechsel am donnerstag, nicht ab dienstag. denke aber dienstag ganz fest an dich, wenn ich das recht erinnere, bist du dann ja dran...

bis später, zickchen

[Zicke]

so, jetzt hab ich etwas mehr zeit...

also, erstmal----es geht mir gut! ich glaube, diese entscheidung war richtig und wichtig für mich, denn jetzt habe ich nicht mehr das gefühl, einfach das zu tun, was der arzt für richtig hält, sondern ICH habe entschieden. habe mich da vielleicht auch ein bißchen von dir, liebe beate, inspirieren lassen, danke dafür!

linnea, ich schreib das jetzt mal ab, was auf der einwilligungserklärung steht, damit ich nix falsches weitergebe...

"Prospektiv randomisierte Prüfung des kurativen Potentials von myeloablativer Radio-Chemotherapie mit peripherer Stammzelltransplantation im Vergleich zu konventioneller Erhaltungstherapie mit Interferon alpha nach initialer zenroreduktiver Chemotherapie mit Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vincristin, Prednisolon (CHOP) versus CHOP + Anti-CD 20 (Rituximab)"

kurz gesagt also eine studie zum vergleich einer kurativen (HD-Chemo mit stammzellen) gegenüber einer erhaltenden (R-CHOP) Therapie.

heißt aber auch---nur 50% aller studienteilnehmer bekommen überhaupt eine chance auf die HD-Chemo, sonst kann man ja nicht genaue Zahlen vergleichen.

zu welcher gruppe ich dann gehöre, erfahre ich kurz nach der 2. chemo (hatte ich das schon geschrieben? ich glaube fast, ja....egal), kurz vor weihnachten also....daumen drücken, mädels!

so....und nu geh ich duschen, bin gleich zum geburtstag eingeladen, das letzte mal vor beginn der chemo und mit vollem haupthaar....

linnea, dir nochmal alles gut für dienstag! was macht das ohr??

seid alle lieb gedrückt,

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zickchen

mit etwas Verpätung (ich hoffe Du verzeihst)... : vielen Dank, daß Du meine Neugierde befriedigt hast! (finde so etwas eben immer ganz spannend) Ich hoffe natürlich für Dich, daß Du - ganz nach Wunsch - in die HD-Gruppe gelangst!

Die eigene Entscheidung ist, glaube ich, bei Therapien dieses Ausmaßes sehr, sehr wichtig! Man muß ja auch psychisch dabei über die Runden kommen. Und eventuell stark beeinträchtigende Nebenwirkungen zu ertragen, wenn man nicht hinter der Therapie steht, die diese verursacht - das dürfte sehr schwer sein.

Hast Du denn gestern schön gefeiert? Es kann jedenfalls nichts schaden, sich vor Beginn der Chemo nochmal was Gutes zu gönnen!

Seid Ihr von den Läusen verschont geblieben?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

PS: Dem Ohr geht's übrigens wieder gut