Mami - Inoperables malignes Meningeom

Hallo ihr Lieben...
bei so viel Leid und Schmerz fehlen mir die Worte. Habe Euch hier als sehr tapfere Menschen und Kämpfer kennen gelernt. Doch ich kann verstehen, dass die Kraft irgendwann verloren geht...

Leider kann ich euch auch nicht mehr sagen, als ihr selbst schon wisst.
Liz, für deine Mami tust du das einzig richtige, du bist da! So schwer wie es ist, weil man weiß, wohin man einen geliebten Menschen begleitet. Es tut mir so leid, kann es nachfühlen...

Selbst habe ich eine Freundin, die vor einigen Jahren die Diagnose inoperablen Hirntumor bekam. Sie hat gute und sehr schlechte Phasen, je nachdem wie und ob sich das sch...ding im Kopf bewegt.
Wesensveränderungen, Sprachschwierigkeiten, ´"Aussetzer" ,Vergesslichkeit, epileptische Anfälle usw. Und man kann einfach nur zusehen und da sein.
Sie bekam Chemo als das Ding anfing zu wachsen, die hat jedoch nicht angeschlagen. Auch alternative Methoden wie Hyperthermie haben nicht viel Veränderung gebracht. Was ihr für Körper und Seele gut getan hat und noch gut tut, sind Massagen, Akkupunktur und liebe Menschen. Sie kämpft und lebt!

Deine Mami ist leider wesentlich stärker betroffen und sämtliche Fragen nach dem "warum??", wie lange schon, hätte man vielleicht etc. helfen einfach nicht.
Kann mir so gut vorstellen wie hilflos du dich fühlen musst...

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles alles Liebe, dir noch eine schöne, liebevolle Zeit mit deiner Mami!
Sie ist sicher stolz eine so großartige Tochter zu haben

Fühl dich gedrückt, schicke dir mit dem Wind Kraft und Wärme.

Wölkchen

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

Nachdem es nun längere Zeit immer wieder Probleme gab ins Forum und in die Threads zu kommen, zu schreiben oder überhaupt ein Thread zu öffnen und das geschriebene dann noch doppelt und dreifach kam, kamen wir jetzt endlich wieder mal fast problemlos rein.

Nun die schlaflose Nächte haben mich wieder voll im Griff, schlafe ne Stunde und dann geht nichts mehr. Denke ich muss so viel heute erledigen und am Ende des Tages habe ich nur einen kleinen Bruchteil erledigen können.

Vor ein paar Tagen musste Mami wieder auf die Intensiv gebracht werden, weil sie wieder mit den Dauerepianfällen anfing, dabei scheint bei ihr immer alles zu entgleisen - Zucker, Nierenwerte etc. Sie hat sich wie ein Steh-Auf-Männchen einmal mehr etwas erholt und ist wieder auf Station.

Verlegung ist nach wie vor ein Thema aber scheint immer wieder verschoben zu werden - ich schätze dass es dann aber dafür ganz schnell gehen könnte, da sie ja als Palliativ gilt und eigentlich nicht mehr ins Akutspital gehört! Nach 7 Wochen Akutklinik.

Endlich ist im Zimmer auch wieder Ruhe eingekehrt - sie haben am Freitag in einer Notfallaktion ihre Bettnachbarin (eine Drogensüchtige die vor allem ein warmes Bett in der Klinik haben wollte) in die geschlossene Psychiatrie verlegt. Die Bettnachbarin liess Mami nie in Ruhe. Hat sogar ihre Zahnpasta und das Zahnbürstchen genommen hat (sie ist HIV Pos und hat einen schweren und für geschwächte Menschen einen gefährlich Darminfekt). Nachdem sie, um nur ein paar Beispiele zu nennen, ständig Mami beklaute und immer in die Schränke ging, die ganze Nacht in der Klinik rumschwirrte und tagsüber nur schlief (typisch drogensüchtiges Verhalten), Mami nachts verbot das Licht anzumachen (Mai braucht Licht damit sie unfallfrei aufs Klo kann - Mami ist fast Blind und braucht das Licht), sie nun auch noch u.a. das Elektrogerät zur Menuerfassung geklaut hat und im Stationszimmer Medikamente nahm war das Fass voll und sie wurde verlegt. Es war ein unerträglicher Zustand und höchste Zeit dem ein Ende zu setzen.

Leider haben wir gestern erfahren, dass diese Frau wegen ihrer schlechten Hygiene und der damit verbundenen ansteckenden Krankheit nun auch Mami mit diesem Bakterium infiziert hat. Wir hoffen, nun, dass Mami den Infekt gut übersteht, heisst aber im Moment, dass sie einen starken Wasserverlust hat und sie auf der Lauer sind, dass ihr Salz-Wasserhaushalt nicht wieder entgleist.

Ihre neue Bettnachbarin ist eine ganz liebe 80jährige Frau - man würde ihr das Alter nie und nimmer geben, ist fit wie eine 60jährige und bedeutend fitter als ich!

Sie sind sehr, sehr besorgt, fürsorglich und wir fühlen uns als ganze Familie gut aufgehoben, betreut und verstanden. Der Arzt ist ein Goldschatz und wird von Mami nur noch als Sunneschyn (Sonnenschein) betitelt. Sie hat grosses Vertrauen in ihn - ja wir auch.

Auffällig ist Mamis Sprache so sagt sie Unterbodenwäsche zur Intimwäsche die von den Schwestern gemacht wird, oder Arsch- oder Fuditresor für die Geldbeuteltasche im Hosensack, oder Abflug für die in den nächsten Wochen anstehende Verlegung, oder ja da gibt es einige neue Wörter die sie nun sich angeeignet hat um etwas zu beschreiben.

Sie klagt nun immer öfters über Kopfschmerzen (sie wurde zwar vom Doc informiert, hat es aber nicht realisiert um was es geht) und hat versucht mit japanischem Öl sie zu bekämpfen, heute wurde Morphium verordnet. Zudem haben sie Kortison eingeführt, weil sie ein Hirnödem gemacht hat. Mami lagert auch wieder literweise Wasser ein - d.h. die Nieren zeigen erste Anzeichen, dass sie nicht mehr so wollen wie wir es gerne hätten. Jede Nacht ist sie klatschnass vom Schwitzen - das stört sie nicht nur, sondern lässt sie nicht gut schlafen - zudem hat sie oft Zuckerentgleisungen, vor allem ins Hypo. Jetzt haben sie das Insulin umgestellt und es ist immer noch am Entgleisen.

Wir, vor allem ich funktionieren nur noch und versuchen ihrem Wunsch zu entsprechen und ihre Urne zu finden sowie die ganzen Sachen zu erledigen. So kommt am Donnerstag das Beerdigungsinstitut um alles mit uns zu besprechen. Ist schon komisch, dass man sie schon zu Lebzeiten benötigt.

Wir verbringen Stunden bei ihr in der Klinik. Versuchen einfach die Zeit noch gemeinsam zu verbringen, von geniessen kann ja keine Rede mehr sein.

Ich habe diese Woche meinen Eintritt in die Klinik verschoben, weil ich nicht weiss wie lange ich fehlen werde und ich will diese Zeit nicht in der Klinik vergeuden anstatt bei Mami sein zu können. Das ist mir im Moment weit wichtiger.

Mami hat ja 2 Katzen, der Junge, der kommt und schmust und ist problemlos, das Mädchen ist aber eine sehr, sehr verängstige Dame die auch nach 14 Jahren noch nicht zutrauen zu uns gefunden hatte - bis jetzt. Mami hat immer gesagt wenn sie einmal sterben sollte bevor Cindy stirbt, dann müssen wir sie einschläfern. Nun hat die Kleine Zutrauen gefunden, kommt, schmust und wartet auf uns wenn wir zu Mami nach Haus gehen. Mami hat nun gesagt, dass sie froh über diese Entwicklung ist, weil im Herzen sie eigentlich Cindy nie wollte einschläfern, sie sah es aber als einzige Lösung. Sie ist nun so froh zu wissen, dass man das nicht machen muss.

So ist es ein Schritt mehr in Richtung " alles erledigt zu haben".

Ach ist das Loslassen schwer....

Es tut so wahnsinnig weh. Ich bin so hin und her gerissen, die Vernunft sagt, lass los um ihr Leid zu ersparen und doch will ich nicht.

Ich liebe sie doch so sehr....

Ich habe doch nur eine Mami....

Meine Mami.

in verwirrtes, trauriges und total übernächtigtes Doppelpäggli

www.forum-lungenkrebs.ch


@ Wölkchen

Diese Veränderungen die du bei deiner Freundin beobachtest, scheinen als ob du von Mami sprichst - und wie bei ihr gibt es Tage wo es besser geht und dann ist es wieder deutlich schlechter. Sicher so extrem wie es vor 3 Wochen war, ist es nicht mehr, wo sie mich gar nicht mehr erkannte und nach ihrer Eltern rief. Aber es ist ein anderes Mami, als wir sie vor 7 Wochen einlieferten.

Danke für das Dasein, liebes Wölkchen

@ auch dir liebe Annett, Danke fürs Dasein, erst recht im Wissen wie es um dich resp. Simon steht. Ihr habt genauso einen schweren Weg vor euch wie wir, mit dem einen Unterschied, Mami ist beriet zu gehen, sie ist in ihren Augen am Ende ihres langen Lebensweg, und Simon steht am Anfang, hat alles noch vor sich und bevor er es sich ergreifen konnte wird es ihm wieder genommen, nein die Chance es zu ergreifen wird ihm genommen.

Ja ich bin froh meine Brüder informiert zu haben, es ist eine Last die mir genommen wurde, die mir zuvor gar nicht so als Last vorkam, erst jetzt wo ich den Schritt gemacht habe, merke ich wie belastend es war.

Für mich war es ein grosser Schock, als Mami mich auf ihre Beerdigungswünsche in dieser Art ansprach. Sie hat ja in den letzten Jahren immer wieder mal ihre Wünsche ausgesprochen, aber so konkret nie. Einerseits ist der Schock sehr gross, nicht weil sie darüber spricht, nein weil sie es konkretisiert und wir nur all zu deutlich merken wie sie Abschiednehmen will und sich auf ihre letzte Reise vorbereitet.

Du hast absolut Recht, es fehlt oft an Kraft für die Angehörigen sich mit dem Tod und einer Beerdigung auseinander zu setzen. Ehrlich gesagt mir auch, und ich würde es wahrscheinlich auch nicht tun, wenn Mami nicht speziell danach fragen würde. Es ist ihr Wunsch und ihr Bedürfnis, nicht meines. Ich glaube auch zu spüren, dass ihr erster Wunsch - ohne Abdankung etc. für sie doch nicht gestimmt, hat sondern dass sie nun glücklich darüber ist, dass nicht irgend jemand Fremdes über sie sprechen wird, sondern wir gemeinsam mit ihr eine Verabschiedung ermöglichen die für sie in Ordnung ist. Sie will sich an der Beerdigung von uns verabschieden und nicht einfach nur wir von ihr. Das gegenseitige was wir zeitlebens immer vorgelebt bekommen haben, wird sie über ihren Tod hinaus begleiten und das ist für mich ein Trost, denn ich weiss so werden wir alle, sie und wir uns gegenseitig am besten verabschieden können.

Es wird mir bewusst wie wenig Hoffnung wir haben und wie wenig Chance ihr gegeben wird.

Gerade das macht mir so zu schaffen - ich suche und suche und komme auf keinen grünen Zweig. Es gibt so vieles über Hirntumore im Netz, aber über m. Meningeom gibt es sehr wenig. Über gutartige, kann man seitenweise Infos finden.

Ich komme mir so uniformier, ratlos und hilflos vor. Mir wird bewusst wie wichtig es ist informiert zu sein, denn es gibt Kraft. Und im Moment bin ich sehr kraftlos.

Nun wünsche ich allen einen sonnigen Sonntag, mit vielen lieben Momenten.

Euer Doppelpäggli


www.forum-lungenkrebs.ch

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Du Liebe,
es tut mir einfach nur unendlich leid. Ich drücke dich ganz lieb

Das Loslassen...und wenn sich Gefühl und Kopf streiten. Das kenn ich zu gut-und man kann da keinen wirklichen Rat geben. Es ist eine verdammt schwere, schmerzhafte Zeit, die mit Worten fast nicht zu beschreiben ist.
Ich schicke dir ein Sternchen mit viel Kraft und Liebe, deiner Mami schmerzfreie Tage!

Denke an dich, behutsame, liebe Grüße, Wölkchen

[schwesterchen]

Liebe Liz

lass Dich mal ganz lieb, von mir in den Arm nehmen und festhalten

Mir fehlen noch die Worte.
Deine Zeilen machen mich unsagbar traurig.
Ich würde Dir/Euch so gerne Trost spenden.
Fühl Dich hier verstanden und aufgefangen, denn hier gibt es Menschen, die Dich verstehen und mitfühlen können.
Wir können Dir etwas Halt geben und etwas Kraft spenden.

Es tut mir so verdammt leid.
Auch ich liebe meine Mama über Alles auf der Welt.

Deiner Mami wünsche ich eine schmerzfreie, liebevolle Zeit mit Euch.

Viel Kraft und alles Liebe
von Herzen

Heike

Schicke Euch einen Schutzengel

[Liz und Willy]

Eine schlaflose Nacht mehr....

Gestern Abend waren wir eingeladen zum Essen, an unserem Tag, der doch so gar keine Freude aufkommen liess - wobei wir nicht zum Feiern eingeladen wurden, weil unsere Freunde es gar nicht wussten.

Gestern und heuten waren und sind es unsere Tage, weil es unser Hochzeitstag war/ist UND es nun 5 Jahre nach der Krebsdiagnose von Willy. Wir hätten ja Grund um fröhlich zu sein und zu feiern.... und doch im Wissen um Mami's Situation ist dieser Tag, den wir so lange herbei gesehnt hatten, einfach nur betrübt und schwer gewesen.

Schwer erst recht, denn Mami wird nicht wie geplant verlegt - sie wollten sie wegen dem akuten Nierenversagen in eine internistische REHA verlegen, damit sie sich etwas erholen kann. Ich habs mir gedacht, dass etwas nicht so läuft wie geplant von den Docs, denn es gab ständig Verzögerungen. Sie haben uns aber auch deutlich zu verstehen gegeben, dass sie die Verlegung in eine palliativ Station gedacht hatten, sehen es aber im Moment als noch zu verfrüht an.

Mami darf nicht in die REHA, weil die Krankenkasse befunden hat sie sei "nicht Rehabilitations- und Arbeitsplatzintegrationsfähig" wie wörtlich im Schreiben steht. "Arbeitsplatzintegrationsfähig, na Hallo wo sind wir, sie ist ja seit 10 Jahren pensioniert!!!!! Mit 73 in die Arbeitswelt wieder integrieren.... das kann nur von einer absolut strohdummen Sachbeabeiterin geschrieben worden sein, die keinen Buchstaben über den Tellerrand lesen oder sehen kann!

Dass Reha aber auch was mit Lebensqualität udn Erhaltung der jetzigen Fähigkeiten damit sie so lange wie möglich zu Hause bleiben kann und keine weitere Hilfe Dritter beanspruchen muss (was ja die Kasse decken müsste oder zumindest ein Teil davon) zu tun hat wird wohl von den Kassen übersehen oder absichtlich nicht beachtet.

Wir haben zwar beschlossen Mami zu uns zu nehmen, sobald sie nicht mehr alleine leben kann, aber dass sie jetzt schon von "offizieller Seite" sprich der KK so abgeschrieben wird, hat mich schon hart getroffen. Erst recht als wir im Brief dann noch lesen mussten, wenn sie einen Oberschenkelhals gehabt hätte, hätte sie Anspruch auf eine von den Docs beantragte "internistische" REHA! lst diese zwei Begründungen stimmen mich schon sehr nachdenklich -

Mami hat in ihrem Leben genau 28 Tage REHA gehabt, nicht einmal nahc ihrem Herzinfarkt ging sie in die REHA, statt dessen ging sie sofort wieder arbeiten zuerst 50% dann 100% - und nun das. Letztes Jahr erhielt sie das erste Mal REHA weil sie so geschwächt war nach dem vielen Blutverlust den sie in den letzten Jahrne immer wieder hatte. Ziel war es, dass sie nachher so lange wie möglich ihre Selbständigkeit beibehalten könnte.

Jetzt ein Jahr später ist das einfach gar kein Thema mehr.

Du kämpfst um ihr Leben und ihrer Lebensqualität und sie haben schon aufgegeben und abgeschoben....

Was für eine paradoxe Welt.

Ein sehr nachdenkliches Doppelpäggli


www.forum-lungenkrebs.ch

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[monster1]

Liebe Liz, lieber Willy,

ich wünsche Euch von ganzen Herzen viel viel Kraft.
In dieser Situation weiß ich nicht wie ich Euch jetzt tröstende Worte schicken kann aber ich bin in Gedanken bei Euch.



LG Maxi

[HeikeF]

was mich wundert ist, bekommt sie kein Tavor?
Antiepi-Mittel. Wir hatten sogar die Plättchen für den Notfall Zuhause obwohl er zusätzlich tgl. Antiepi bekam.

Kämpft für ihre Rechte & Würde.
(Mußte mir damals auch soviel "Schund" von der Krankekasse... gefallen lassen und habe für fast alles gekämpft)
Gut, dass ihr wenigestens einen lieben Arzt habt.
Was mich gerührt hat ist die Tatsache, daß die Katze Euch jetzt mag-das war für Deine Mutter doch soo wichtg, dass ist sehr schön.

Drücke Euch und wünsche Euch einen Kraft

Ganz liebe Grüße
Heike

unsere Geschichte könnt Ihr hier unter "wie soll man das Leben überleben nachlesen"