Aderhautmelanom

[Grille]

Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.

Bis denne grüßt Didi

[sleeping sun]

Hallo Didi, hallo Leutz im Forum!

Erst mal bin ich froh Didi, von Dir zu hören weil ich hab mir schon ein wenig Sorgen gemacht aber Deine Abwesenheit letztendlich damit begründet, dass Du mal eine "Verschnaufpause" von hier brauchst
Andauernd möchte man sich nicht mit AM konfrontieren, das ist vollkommen klar!
Und zweitens bin ich jetzt nachdem ich Deinen Beitrag gelesen hab doch ziemlich erschüttert: warum lassen sich die Ärzte so lang Zeit um die Befunde von Nachuntersuchungen zu besprechen?
7 Wochen, da fehlen mir die Worte!
Nun, eine zweite CT...wegen Osteoblastenaktivität im ISG...ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was Osteoblasten sind ...trotzdem wag ich mich jetzt mal aufs Eis und behaupte, Didi, geh hin, mach Dich aber bitte nicht verrückt!
Ich habe von noch keinem einzigen Fall AM gehört oder gelesen, wo als erstes Knochenmetas aufgetreten sind (sorry, ich weiß dass sich das echt gruslig anhört), bei Dir Didi weiß ich aber, Du bist ein Mensch der selbst Klartext redet und das auch von anderen erwartet.
Die anderen CT`s waren ja ok und Du wirst sehen, diese Blasten sind sicher nix schlimmes...
Hmm zu den Nachsorgeabständen hab ich mich ja hier schon mehrmals geäußert:
ein halbes Jahr ist zu lang!
3 Monate, zumindest in den ersten 2-3 Jahren halte ich für
sicherer, wenn auch kein Garant für Metalosigkeit.
Auf jeden Fall können kleine Metas wesentlich besser behandelt werden!

Und wieder erfahren wir, dass man als AM Betroffener wirklich selbst alles in die Hand nehmen muß...diese Erkenntnis bringt mich immer wieder auf die Palme zusammen mit der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte.

Didi, 28.11. sind bissl was über 3 Wochen, ich werd alle Daumen drücken dass nix ist so dass Du gelassen auf Weihnachten zugehen kannst.
Ich erwarte einen positiven Bericht.

Allen anderen hier liebe Grüße, besucht mal Nürnberg, da gibts leckere Lebkuchen und den Christkindlasmarkt

Kerstin

[claraz]

Hallo Zusammen, habe dieses Forum erst vor 1 Woche entdeckt und mich entschlossen, auch hier nach Hilfe und Informationen in Punkto AM zu suchen.
Bei meiner Mutter wurde die Enu 04/07 in Essen durchgeführt. Leider verlief schon die OP nicht optimal, ihr ging es danach lange Zeit sehr schlecht, obwohl sie bei vorhergehenden OPs diesbezüglich nie Probleme hatte. Danach stellte sich sehr bald eine Infektion ein, die die Ärzte bis heute nicht im Griff haben. Außer Ratlosigkeit und immer neuen Antibiotika haben sie auch kaum etwas zu bieten, da es wohl auch damit kaum Erfahrungen gibt bzw. Enus des Auges wohl meist problemlos ablaufen. Meine Mutter leidet sehr darunter, da sich das Auge durch die ständigen Sekretabsonderungen auch nicht richtig schließen läßt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Eine Frage speziell an dich, Didi: Wie ist es mit dieser Monosomie 3? Ist es denn heute bereits möglich, den Tumor darauf zu untersuchen? Bisher dachte ich, das sei Zukunftsmusik...
So hoffe ich, mich bald mit euch austauschen zu können. Alles Gute bis dahin....eure Claudia

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier im AM Forum!

Erst einmal herzlich willkommen Claudia!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter erkrankt ist an diesem Tumor.
Hinsichtlich der Entzündung Deiner Mutter kann ich Dir nix sagen, bei meinem Vater war nach der Enu alles soweit ok aber sicher kann Dir hier jemand dazu Tipps geben.Wurde denn Deine Mutter vor der Enu am Auge bestrahlt?

Wie ich hier schon oft geschrieben habe, kann nach der Enu, wenn das Auge histologisch untersucht wird, die Zellzusammensetzung des AM`s bestimmt werden und somit auch eine Monosomie 3.Das ist keine Zukunftsmusik,
Monosomie 3 konnte schon als mein Vater seine Enu hatte (2004) erkannt
werden.Allerdings denke ich, dass die Ärzte einem nur auf Verlangen sagen,
ob man von Monosomie 3 betroffen ist.
Laßt euch den Befund unbedingt erklären wenn ihr wissen wollt
worauf ihr euch einstellen müßt!
Nehmt unbedingt die komplette Vorsorge
wahr in kompetenten Kliniken und bei sehr guten Fachärzten die AM Erfahrung haben.
Legt größten Wert auf Untersuchungen der Leber und zwar mit MRT oder PET,
denn mit der Sono kann man Veränderungen nicht früh genug erkennen.

Wenn Du Fragen hast werden wir alle versuchen Dir zu helfen

LG von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier!


Ich habe zum Thema AM (insbesondere auch wg. Erklärung Monosomie 3) einen doch recht ausführlichen (und auch sehr sehr langen )Artikel im
Edit by Mod: Quellenangabe verlinkt (Ist lt. Urheberrecht Pflicht) Deutschen Ärzteblatt 101, Ausgabe 38 vom 17.09.2004, gefunden.

Perspektiven der Ophtaloonkologie

Intraokulare Tumoren des Erwachsenenalters – Leitsymptome
Initiale Symptome intraokularer Tumoren sind wesentlich durch die Lage der Tumoren bestimmt. Periphere Tumoren können lange Zeit unbemerkt bleiben und erst durch eine Sehverschlechterung, bedingt durch Verlagerung der Linse, Sekundärglaukom oder Gesichtsfeldausfälle, bemerkt werden.

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, LG

Kerstin

[claraz]

Liebe Kerstin, hallo an alle anderen..
danke für deine schnelle Reaktion auf meinen "Einstiegsbeitrag". Den langen Bericht in deinem letzten Eintrag habe ich kurz überflogen und ausgedruckt, um ihn heute abend in Ruhe zu studieren.
Ja, meine Mutter wurde schon bestrahlt. Sie hat das AM bereits seit 1987. Nach der Diagnose 1987 wurde sie in Leipzig bestrahlt (Brachytheraphie mit Ruthenium-Jod-Applikator). Nach der Enu 2007 stellten die Ärzte fest, dass wohl noch Reste des Tumors vorhanden sind (Augenhöhle) Diese wurden dann nochmals bestrahlt, diesmal in Jena. Meine Mam wird sich aber hier auch noch in das Forum einklinken und einen genaueren Verlauf ihrer Behandlungen aufzeigen. Momentan war sie aber gerade für ein paar Wochen zur Reha und ist momentan noch zur Nachbehandlung in Essen. Die Angst, dass der Tumor metastisiert, ist immer da. Auch nach 20 Jahren besteht diese Möglichkeit noch und was ich hier gelesen habe, zeigt, wie wichtig es ist, selber aktiv zu sein, sich Wissen anzueignen, um den behandelnden Ärzten "auf die Sprünge" zu helfen. Ich habe oft das Gefühl, dass man für viele Ärzte als einzelner Mensch nicht existiert, sondern nur als ein Patient von vielen. Viele Ärzte sind sich wohl nicht mehr bewußt, was sie für eine Verantwortung in den Händen halten. Und ein zusammenarbeitendes Team - Hausarzt, Onkologe, Hautarzt Internist, Augenarzt...das gibt es wohl in den seltesten Fällen und sollte doch eigentlich die Norm sein bei so einer Diagnose. Liebe Kerstin, vielen Dank für deine Hilfe hier im Forum. Die Geschichte deines Vaters ging mir sehr nahe.
Sende dir und allen anderen hier viele liebe Grüße
eure Claudia

[Grille]

Moin,moin allerseits, mal ne andere Begrüßung und vor allem herzliche Grüße an den Urlaubsrückkehrer Kerstin aus dem Osterzgebirge von Didi. Also Claudia dat is nach meinen Recherchen so zu verstehen, genetisch belegbar ist AM zurückzuführen auf fehlenden Chromosomenanteil ( hier wohl Y ), daher auch MONO, im Chromosom 3. Exakte Aussagen liefern nach Enu die Untersuchungen. Wenn noch keine Enu, aber so wie ich , Wissen um diese Monosomie 3 gefordert wird, besteht die Möglichkeit histologische Erkenntnisse über eine Blutuntersuchung anzugehen. Habe ich gemacht. Leider noch keinen Befund erhalten. Diese Aussage ist so wichtig, weil hier abgeleitet werden kann, ob mit Sicherheit eine Metastasierung zu erwarten ist und vor allem kurzfristig (m. E. in 3 - 5) Jahren oder längerfristig in 5 - 10 Jahren kaum ein Metabefall eintritt. Für die "Verbleibende" Zeit und eine angemessene Lebensqualität ein ganz entscheidender Faktor. Denn machen wir uns doch nix vor, trotz aller Therapien, dazu gehört auch die Enu, bleiben die Tumorzellen vom AM weiterhin im Organismus in Bereitschaft, um sich dann anzusiedeln in den allseits bekannten Organen: LEBER, LUNGE, LYMPHE, KNOCHEN....
Meine 2 Nachsorge in L wurde vom OA positiv begutachtet, d. h. er meinte verbal der Tumor wäre nach TTT jetzt ohne Prominenz und gut vernarbt. Das Dokument dazu flattert erst in ca. 4 Wochen ein. Mal schauen. Prognostisch meinte er 3. Nachsorge wäre dann in 1/2 Jahr erst wieder erforderlich. Keine Aussage wie zwischenzeitlich bildmorphologisch zu verfahren wäre. Ich erkenne hier, wie auch alle anderen Betroffenen bereits feststellen mußten, der Patient ist nur eine Nummer auf der Liste, welche gem. Belegung der Warteräume, abgearbeitet werden muß.
Liebe Kerstin, Dein eingestellter Artikel aus Dt. Ärztblatt gibt schon Hinweise in die Richtung wie beim AM-Elend auch das Umfeld, Familie, Nachbarn, Milieu, Arbeitskreis, Verbände-Vereine.......etc mit einbezogen werden müssen.
Fachspezifisch "Systemische Therapie" genannt, welche leider wieder eine Kostenfrage ist für die Ersatzkrankenkassen.
Ich habe mir den Gesamtartikel ausgedruckt und zwar mit Bildern, den ich im Net unter dem Link gefunden habe.
Bei mir wurde radiologisch Knochenszintigraphie gemacht mit unklarem ISG Fenster. Darauf CT des ISG machen lassen und als Fazit kam: keine eindeutig zu definierenden destruktiven tumorsuspekten knöchernen Veränderungen am ISG und Nachbarschaft. Uff, man konnte meinen alles ok, aber hier wird wenigstens darauf hingewiesen in 3 Monaten erneut eine Verlaufskontrolle über CT vorzunehmen.
Über einen guten Onkologen empfehle ich allen AM-Betroffenen weiterhin alle
3 Monate CCT(Kopf), CT(Abdomen), oder MRT bzw.jährlich 1x PET machen zu lassen.
Sollten sich hier Auffälligkeiten ergeben, dann kann die Chemokeule zum Einsatz kommen. Beim Verpassen von Minimetas kommt es dann zum Größenwachstum, was auch kein guter Operateur mehr richten kann.
So, nun adventet es sehr....alle Räuchermänner, Bergmann-Engel, Nußknacker mit Pyramide und Schwibbögen in the windows wurden aufgestellt und angebammelt und es kann xmas kommen.
Frohe Adventstage wünscht allen Didi