pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)

[zwiebel]

Hallo Claudia,
Was ich deiner Freundin noch empfehlen kann, ist, sich auf jeden Fall unter www.hirntumor.de auf die HirnTMR - Liste setzen zu lassen. Das ist eine Mail-Liste, wo man sich immer gut mit anderen Betroffenen und teilweise auch Ärzten austauschen kann.
Außerdem gibt es evtl. in dem Krankenhaus, wo sie behandelt werden, eine Elterninitiative (bei uns für krebskranke Kinder). Da bekommt man Kontakt zu anderen Eltern ganz in der Nähe. Auskunft darüber kann der Soziale Dienst im KH geben. Ich wünsche euch viel Glück und daß ihr nicht so im Regen stehen gelassen werdet, wie es leider meistens der Fall ist.

Mara geht es weiterhin sehr gut. Man merkt ihr absolut nichts an. Letzte neurologische Untersuchung war komplett unauffällig. Trotzdem hat das Zittern wieder eingesetzt, wir haben am 23.11. wieder MRT-Termin

LG Bianca

[Ludy]

Hallo Claudia,
was Zwiebel geschrieben hat, kann ich nur unterstreichen.
Die dt. Hirntumorhilfe hat auch ein Sorgentelefon , ach sie kann in vielen Bereichen hilfreich sein.
Es gibt zum Glück nicht so viele Kinder mit einem piloz. Astrozytom , aber für einen Erfahrungsaustausch ist das eher schwierig.
Ute

[kerstin36]

Hallo Bianca und alle anderen!
Erst mal bin ich froh ,daß es allen anscheinend soweit gut geht.Das kann ich zum Glück von uns auch behaupten.
Wir haben im August die Therapie mit Oxaliplatin abgebrochen,da der Hochtonverlust bei Dominik zugenommen hat.Ist ja schon schlimm genug das er kaum noch etwas sieht.Jetzt haben wir, auf anraten der Ärtzte,im September mit Temodal und Vepesid begonnen.(10Tage Therapie,10Tage Pause) Er verträgt alles ganz gut und zumindest haben wir seit einem halben
Jahr einen Tumorstillstand.Wir sind ja darüber schon glücklich und verlangen auch keine Wunder.Solange es ihm damit gut geht ist es für uns auch in Ordnung.Am 13.12.haben wir wieder ein MRT,mal sehen was es bringt.
Drücke Euch alle ganz lieb und aufgeben gibt es nicht.

Ganz liebe Grüße Kerstin