ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Petra,

Ja, Alexander darf bis Januar zuhause bleiben.
Das mit der Mundschleimhaut war die ganze Zeit kein Thema, nur jetzt nach der letzten HD Chemo hat er extreme Probleme, er hat dieses Salvia Gurgelzeug ( weiß nicht genau wie es heißt ) ansonsten nichts.
Habe heute bissle Babynahrung gekauft, und natürlich frisches Gemüse, das wir dann mit Kartoffeln pürrieren.
Es wäre ja zu schön gewesen wenn es so prima weiter gelaufen wäre.

Wie geht es deiner kleinen Maus
Und wie gehst du mit der Angst um das alles wieder von vorne los gehen kann ?

Ausserdem muss ich mal ein ganz dickes Lob an alle hier im Forum aussprechen weil man immer, obwohl man sich gar nicht kennt das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein, alle sprechen einem Mut zu. Ich finde das einfach SUPER.

[pit59]

Hallo Marion ,
erst mal will ich Deine Fragen beantworten.Der Kleinen geht es heute 4 Jahre dannach sehr gut.Auf meinen Anzeigenbild hier im Forum,dass ist Sie.Ich liebe das Mädchen so sehr,und es wäre wirklich mein Schlimmstes gewesen,wenn Ihr etwas passiert wäre.Ja,mit der Angst,dass ist so eine Sache.An manchen Tagen,vergesse ich die Krankheit ganz,z.B. waren wir diese Woche wieder zur Kontrolle,da war alles prima,da ist auch meine Welt in Ordnung.Wir müssen jetzt so alle 8-10 Wochen gehen.Wenn aber die Zeit wieder fast um ist und Sie hat z.B.vom spielen blaue Flecke an den Beinen,oder Sie ist mal müde,überkommt mich sofort wieder die Angst .Aber die Ärztin meine,dass ist ganz normal,das braucht Jahre,eh das verschwindet...........oder wenigstens weniger wird.Ich bin bei der ganzen Sache weiß geworden,aber richtig.............naja,färben wir eben die Haare ,egal,Hauptsache Ihr geht es gut.
Nun mal zu den Mittel, es hieß Amphomoronal,dass gibt es als Tablette oder flüssig.Wir sind mit den flüssigen ganz gut gekommen.Schmeckt auch einigermaßen angenehm.Laßt Euch das mal verschreiben,uns hat es gut durch die Zeit gebracht.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute,wenn Du fragen hast,schreibe einfach.Werde versuchen Dir alles genau zu beantworten.Achja,wenn Du Lust hast,schau mal auf unsere Seite, da steht die Geschichte von Sophie. Habe ich da mit eingebracht,weil Sie einfach Mut machen soll.
www.starkundchic.de
Sei gaaaaaaaaaaaaaaaaanz lieb
Sophie ist gerade bei mir,ich soll Deinen Jungen sagen,der schafft das...........der ist doch schon groß!!!!!!Ist eben richtiger Kindermund.Obwohl,Sie weis genau,was Sie sagt.Sie ist durch die Behandlung sehr erwachsen geworden.Meine Mutti hatte dieses Jahr Gebährmutterhalskrebs,da hat Sie Ihr auch gesagt: "Oma,das packst Du........schau mich an".Das hat meiner Mam auch geholfen.Sie sagte sich auch,was der kleine Körper durch hat,muß ich auch schaffen,und Sie hat es geschafft.Sieht jetzt erst mal ganz gut aus.



Petra & Co

[Marion Michaela]

Hallole,

waren heute im KH in Ulm zur Untersuchung der Blutwerte, die waren wieder sch....e

Alex musste dann gleich im KH bleiben weil er auch noch 38,7 Temperatur hat, und seine Mundschleimhaut auch sehr entzündet ist.
Der einzige Lichtblick ist das ich weiß das er dort gut aufgehoben ist
Im moment bekommt er Morphium gegen die Schmerzen.

Hoffen das er bis am Wochenende wieder raus darf.


Liebe Grüße

Marion

[Schattenfell]

hallo marion,
ich kann mir gut vorstellen wie es dir und deinem sohn gerade geht. aber es liegen noch viele hochs und tiefs vor euch. ich konnte auch nicht glaube das es immer so schnell und rapide bergab ging und dann oft nach wenigen tagen oder wochen war es wieder viel besser. da ihr ja eine andere therapie habt kann ich dir dazu nichts sagen, aber ich denke ist ist einfach so bei der chemo egal welche... es gibt tag da könnte man heulen weil es dem sohn so elend geht und dann auf einmal ist es wieder "fast gut".... also denk dran - nach dem tief kommt wieder ein hoch...
ich wünsch euch alles gute und von ganzem herzen das es bald wieder bergauf geht... fühl dich fest gedrückt!
liebe grüße
dagi

[janina1990]

Halloo Marion


ich dachte ich melde mich auch mal wieder....Thomas war jetztdioe3 wochen daheimudn hat seinen port bekommenalles läuft relativ gut...


meine oma war ja auch krank hatte brustkrebs...

jetzt bekommme ich heutemit das ein tumor im darm gefunden wurde...

das hört alles nicht auf... hoffenltich ist der nicht shclimm..=/

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Alex ist jetzt seid Montag im KH und darf eventuel am Mittwoch nachhause.

Seine Mundschleimhaut ist nun auch wieder ok, er bekam Schmerzmittel, nun geht es wieder bergauf
Die Ärzte wollen nur sicher sein das der Infekt ganz weg ist, bevor er sich dann zuhause ne Lungenentzündung holt.


Seid ganz lieb gegrüßt

[Schattenfell]

hallo marion,
es freut mich zu hören das es nun wieder bergauf geht... alles gute für euch und seid lieb gegrüßt!
dagi

[Juicy]

Hallo Marion,

schön dass dein Sohn endlich wieder daheim ist.

Mein Freund war duch die Chemo auch andauernd müde und antriebslos. Lass ihn einfach schlafen und sich ausruhen. Das gibt sich von der Zeit alleine.

Mein Freund wurde vor drei Monaten Transplantiert und hatte die letzten Wochen auch noch stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er war ebenfalls sehr müde und schwach, hat kaum was gegessen und das meistens wieder erbrochen. We wiegt mit einer Größe von 1,83m nur noch 58 kg (er hatte 82 kg).

Aber seit ner halben Woche geht es wieder Bergauf und er ist wie ausgewechselt.

Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, dass diese Nebenwirkungen meistens so schnell gehen wie sie gekommen sind.

Bleib weiterhin so stark wie du bist. Ich weiß wie schwer es ist, wenn man nur helfen will und dann angemekert wird.

Dein Sohn weiß sicher dass er essen muss und er macht es bestimmt auch soweit es geht. Versuch ihm einfach immer zu kochen worauf er Lust hat.

Ein kleiner Tipp: meinem Freund wurde als er so stark abgenommen hat vom Arzt "Zusatznahrung" verschrieben. Das sind so kleine Flaschen und wenn man da pro Tag 3 Stück trinkt kann man wenigstens das Gewicht halten. Lt. meinem Freund schecken die auch ganz gut.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Steht der Transplantationstermin schon fest???

Ich kann dir einfach nur immer wieder Mut zusprechen. Am Sa. ziehe ich mit meinem Freund endlich in eine eigene Wohnung, das hätte vor ein paar Monaten noch keiner erwartet. Also Kopf hoch:

ES KOMMEN AUCH WIEDER BESSERE TAGE!!!

[Schattenfell]

hallo marion,

es ist wie vorher beschrieben wurde. leider ist es so das es während der therapie auch bei uns phasen gab wo ich dachte mein sohn verhungert. vor allem das MTX machte ihm richtig zu schaffen.. das war die hölle. nach der intensivtherapie als wir noch kopfbestrahlungen hatten, traten nach einigen wochen noch einmal phasen auf wo phips fast gar nicht gegessen hat und sehr stark abgenommen hat. wir haben das auch so zusatznahrung erhalten, gab es in verschiedenen geschmacksrichtungen, schmeckte wie erdbeermilch.. also nicht so schlecht. darauf ging es dann wieder besser. wir haben dann mal eine weile mitschreiben müssen was phips so den ganzen tag gegebessen hat.
außerdem gibt es ei pulver das heißt malto plus (ist von milupa) kannst du in der apotheke kaufen. das kann man auch in getränke oder suppen mischen, ist geschmacklos und da sind auch wichtige vitamine usw. drin.

ihr schafft das schon, auch wenn es schwer ist... aber wenn er eine weile gar nichts ißt müßt ihr die ärzte informieren, damit die reagieren können. und wie gesagt mitschreiben was so gegessen wird. mein sohn hat dann eben fast nur chips und kabbernossi und hier und da mal ein paar früchte gegessen. es wird immer vorgeschrieben sie sollen sich gesund ernähren...aber in diesen phasen war ich froh wenn er wenigstens eine packung chips gegessen hat. warme sachen und sachen die mit fett rausgebacken wurden gingen gar nicht.
auch gummibärli oder süßigkeiten gingen eher als was richtiges zu essen... darum dann die packungen mit nahrungsergänzung.

ich drück dir die daumen das die schlimme zeit schnell vergeht und es bald wieder bergauf geht.

liebe grüße
dagi