Erfahrungsaustausch

[Pfingstrose]

Liebe Netti,
Dir ist heute sicher ein ganzer Steinhaufen vom Herzen gefallen! Ich freue mich so sehr mit Dir.

Liebe Brigitte,
toll, dass Deine Werte so gut sind!!

Freut Euch mit Euren tollen Ergebnissen und auch meine Daumen sind für alle weiteren Untersuchungen von allen hier gedrückt. Ich schicke auch noch ein paar Schutzengelchen (Linnea hat noch welche übriggelassen )
: engel::e ngel:

Schönes Wochenende und liebe Grüße von Katja

PS: Weiß einer von Euch, wie es Bailey geht?? Habe so lange nichts von ihr gehört. Hallo Bailey

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

Liebe gujo,

toll, daß deine gynäkologische Untersuchung so gut gelaufen ist! Nun drücke ich dir natürlich die Daumen für's CT!

Liebe Nena,

na, da mußt du dich aber wirklich beeilen, wenn du am 1. Dezember bei der Taufe dabeisein willst. Wenn ich so darüber nachdenke: nach meiner OP (da hatte ich dann aber auch schon 5 Chemos hinter mir) war ich nicht in der Lage zur Einschulung meiner Nichte oder zu ihrem 6. Geburtstag zu gehen. Ich bete für dich, daß du alles schnell und gut hinter dich bringst!

Hallo Katja,

das hätte mich aber auch verunsichert, wenn ich sowas von dem Arzt gehört hätte, der mich operiert hat. Wenn die OP schon Jahre zurückliegen würde, dann würde ich das ja noch verstehen.... Da verliert man doch ein bißchen Vertrauen, oder?

Daß du deinen Blinddarm noch hast, kann ich auch nicht so ganz nachvollziehen. Bei mir wurde gesagt, daß er eine Gefahr darstellen würde bzgl. eines Rezidivs, weil der EK ja auch schon so weit in meinem Bauch ausgebreitet war und es war eine Vorsichtsmaßnahme und ich bin froh darüber, daß ich ihn nicht mehr habe. Ich dachte auch, daß das Standard ist, aber es scheint doch unterschiedlich gehandhabt zu werden.

Himmelblau und Christine, wiedermal Dank für die schöne Musik.

Hi Brigitte (romanodigarda)!

Suuuuuuper! Herzlichen Glückwunsch zu diesem TM-Ergebnis!

Hallo Netti,

na, Gott sei Dank, daß man beim MRT nichts festgestellt hat. Ich kann dich gut verstehen, in welchen psychischen Zustand du vor dieser Untersuchung warst. Mir würde es ähnlich gehen.

Ich drücke dir die Daumen, daß dein Schwindel bald vergeht und du eine Erklärung dafür finden kannst.

Hallo Linnea,

schön, daß du so wunderbar Zuhause aufgenommen wurdest. Was sind das denn für Lagerungskissen? Wo bekommt man die? Würde mich nämlich auch mal interessieren.

@an alle,

hatte gestern mal wieder ein bißchen Pech. Habe vormittags bei der Gymnastik Zuhause leider meinen linken Fuß zu weit rausgestreckt und bin mit dem 2. Zeh unter unser Sofa geraten. Hat natürlich erstmal hübsch wehgetan, aber gar nicht so schlimm. Jedenfalls habe ich noch 10 Minuten Gymnastik gemacht und mir den Zeh dann mal angesehen. Er war schon blau angelaufen. Also erstmal mit kaltem Wasser gekühlt, dann mit einer kalten Kompresse. Hat höllisch wehgetan!!!!

Na ja, ich mußte dann los mit dem Fahrrad, zum Zahnarzt und was einkaufen usw. In meinen schönen weichen, warmen Stiefeln ging das Laufen auch recht gut und das Radfahren sowieso.

Als ich dann wieder Zuhause war und meinen Zeh sah!!!!! Nun ja, er war lila-blau angelaufen und ein wenig geschwollen. Also wieder gekühlt! Aber es tat schon nicht mehr so weh. Ich hatte echt Angst, daß was gebrochen sein könnte.

Es scheint aber nicht so zu sein. Habe fast keine Schmerzen mehr, kann ohne Probleme laufen. Der Zeh sieht nur ziemlich lädiert aus.

Wünsche allen einen schönen Tag

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[romanodigarda]

Hallo Katja und Mosi,

danke für Eure Glückwünsche.
Wenn ich dann im Dezember noch die Hernien-OP (geplant sind 3 Std.) hinter mir habe, bin ich ein "neuer " Mensch; bleibe aber hoffentlich die Alte.

Mosi,
sei vorsichtig mit dem Pflegekind rumschleppen. Die Kleinen sind schwerer als man denkt. Ich weis, wovon ich spreche. Meine Enkelinnen sind 3 Jahre und 10 Monate. Und nach der OP habe ich besonders die Kleine viel rumgetragen. Es ist zwar nicht sicher, kann aber zu dem Bauchdeckenriss geführt haben.
Bei der 3 jährigen war ich etwas vorsichtiger, aber ich hatte sie täglich nachmittags, seit sie 5 Monate alt war und deshalb ist sie halt auch sehr anhänglich. Und automatisch habe ich sie dann mal auf Toilette gehoben....
Aber bei Dir ist die OP ja schon etwas länger her, da ist alles besser verheilt.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende und für die nächsten Untersuchungen auch Super-Ergebnisse

Brigitte

[gujo]

hallo ihr lieben,
birgit,nena,stefanie,
vielen dank fürs mitfreuen zum guten ergebnis.

liebe katja,
auch ich freue mich mit dir und drücke dir am 13. die daumen, ich habs ja dann schon hinter mir am 12. alles liebe für dich.

liebe christine,
es waren zentner steine die mir vom herz kullerten.ich danke dir fürs feste denken am montag den 12.ich hoffe deine erkältung ist wieder besser.
viele liebe grüsse und ein schönes wochenende .

liebe mosi,
auch dir vielen dank, für deine guten wünsche,ich wünsche dir und deinem zeh gute besserung.

ich wollte mich gestern schon bedanken, bin aber immer wieder rausgeflogen, ich hoffe es klappt heute.

ich finde wir sind eine tolle truppe , ich drücke euch alle und wünsche allen einen schönen sonntag .eure dankbare gujo.

[romanodigarda]

Danke Christine,

auch für Deine Glückwünsche. Der "Stein" glich einem kleinen Erdbeben.
2008 wird einfach besser; habe jetzt schon für Februar und Ende Mai zwei Flüge nach Sizilien gebucht, für meinen Mann und mich. Im Februar nur für 5 Tage; die Tickets haben aber auch nur 22,-- Euro hin und zurück gekostet. Wenn ich dann noch nicht fit bin, egal.
Aber Ende Mai fliegt die ganze Familie incl. Enkeln und bis dahin bin ich fit!

Wünsche allen einen schönen "St. Martin" morgen und grüße

Brigitte

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Mosi,
ja, die Aussage vom Arzt ist schon so ein Ding. Gott sei Dank war ich nur in Vertretung bei ihm und meine Ärztin ist bald wieder da. Die hat bei der OP assistiert und ich werde sie auch nochmal wegen des Blinddarms und dem Erinnerungsvermögen ihres Kollegen ansprechen....

Lass Deinen Zeh mal untersuchen. Meiner Oma ging es vor kurzem ähnlich und der geprellte Zeh stellte sich später als gebrochen heraus!!!

Liebe Gujo,
ich denke, mit den Ergebnissen unserer Voruntersuchungen sind wir bestens für nächste Woche gerüstet, was ? Wir werden auch diese Untersuchungen mit Bravour hinter uns bringen (hoffentlich )

Liebe Brigitte,
Christine hat bestimmt recht: die OP wirst Du noch prima wegstecken und 2008 kann nur besser werden!! Ich drücke die Däumchen.

Liebe Christine,
hoffentlich hast Du Deine Erkältung hinter Dir? Mein Hundemädchen würde sicherlich gerne mit Ingo toben! Die kann übrigens sämtliche Rüden um ihre Pfoten wickeln !

Euch allen wünsche ich einen schönen Samstag und lasst es Euch gutgehen! Liebe Grüße von Katja

[Linnea]

Liebe Mosi,

Du hattest gestern nach den Lagerungskissen gefragt: Es gibt ganz viele verschiedene, die man über Sanitätshäuser (auch via Internet) beziehen kann. Meine Freundin hatte bei ihrem Besuch eine große Auswahl aus ihrer Praxis mitgebracht: Keilkissen in verschiedenen Größen, locker gefüllte "Würste", die man sich überall drunterknuddeln kann, Dinkelkissen, speziell geformte Kissen für den Nacken, für zwischen die Kniee etc, aber auch Spezialkissen für die Seitenlage.

Ich bin nun glückliche Besitzerin einer dieser langen "Würste" und eines Seitenlage-Kissens. Das ist ein gut rückenlanges, relativ festes Keilkissen, das einem in der Seitenlage den Rücken stützt. Mit diesem Kissen im Rücken und der "Wurst" vorne (ich nehme sie sozusagen in die Arme und zwischen die Kniee und lege meinen Kopf darauf), kann ich sehr entspannt auf der Seite liegen (war früher immer eine Bauchschläferin). Außerdem kann ich dank der "Wurst" auch auf der rechten Seite liegen, wo ohne diese Hilfe der Port drücken würde. Für mich ist das aber sehr günstig: zum einen ist es natürlich für den Rücken angenehmer, die Seiten wechseln zu können. Zum anderen entlastet es aber auch das Herz, wenn es oben liegen darf. Heute ist wieder so ein Tag, an dem das besonders nötig ist...

Schön, daß es Deinem Zeh besser geht! Ich wünsche Dir noch einen schönen Beginn der 5. Jahreszeit!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[gujo]

hallo katja,
ich werde dir für morgen wieder die daumen drücken, aber was soll schon sein, bei den guten werten der voruntersuchungen. ich denk fest an dich.
meine heutigen untersuchungen waren bestens, also erst mal wieder 6 monate ruhe, ich bin erleichtert und mein mann erst.
ich wünsche dir alles liebe und nur gute befunde gujo.

[Mariah83]

Hallo zusammen,

ich hoffe euch allen geht es gut.
Ich wollte fragen, ob jemand von euch die Erfahrung gemacht hat, dass die letzten 2 Taxolzyklen weggelassen wurden und iht nur noch Carboplatin bis zum Schluss bekommen habt?
Falls ja, hat das irgenwelche Kosequenzen? Bei meiner Mutter wurden die letzten 2 Taxolzyklen weggelassen, aufgrund der Gefahr dass die Taubheit in den Fingern und Füßen für immer bleibt (Sie hatte sogar kurzzeitg Taubheit fast im ganzen Körper gehabt.) Der Onkolge sagt dass man guten Gewissens die Therapie mit nur Carboplatin abschließen kann.

Was meint ihr? Jemand Erfahrung damit?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten

Liebe Grüße
Mariah

[Mosi-Bär]

Hallo Mariah,

ich versuch mal, dir zu antworten und hoffe, ich mache alles richtig.

Wenn deine Mutter solche Probleme mit Taubheit in Händen und Füßen und sogar im ganzen Körper hatte, dann tun die Ärzte wohl richtig daran, die letzten beiden Taxolgaben wegzulassen.

So wie ich das verstanden habe, wird Taxol mit Carboplatin zusammen gegeben, um die Wirkung von Carboplatin zu verstärken. Man hat wohl gute Erfahrungen damit gemacht.

Carboplatin ist das Wichtigste bei EK und ich denke, auf diese beiden letzten Taxolgaben kann man getrost verzichten. Die Lebensqualität sollte ja immer im Mittelpunkt stehen.

Wenn deine Mutter geheilt wird und dann für immer unter Gefühllosigkeit in Händen und Füßen und sonstwo leidet, dann wäre ihr Leben sehr eingeschränkt.

Christine wird bestimmt heute auch noch was dazu sagen, aber ich glaube, die Ärzte haben das richtig entschieden.

Alles Gute für deine Mutter

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mariah83]

Liebe Mosi-Bär

danke für deine Antwort.
Du hast mich etwas beruhigt
Ich hoffe die Ärzte machen das richtige

Liebe Grüße
Mariah

[claudi13]

Hallo, alle zusammen!

Danke, Mosi-Bär für deine nette Antwort in der "Vorstellungsrunde".
Habe dort kurz meine Situation beschrieben.

Die ersten beiden von sechs Chemos sind nun rum. Ich hoffe mal, die Kombi von Topotecan und Carboplatin bringt wirklich so viel, wie die Ärzte sich davon versprechen.
Bis jetzt vertrage ich das ganze ziemlich gut.

Habe hier schon viel positives aber leider auch viel negatives gelesen....eigentlich ja auch klar.

Gibt es denn auch für mich mit meinem relativ frühen Rezidiv eine realistische Chance?
Das die Krankheit nun als "unheilbar" glit, ist mir schon klar, aber vielleicht gibt es ja auch Frauen, die mit der Sache ganz gut weiterleben können, wenn schon nicht ohne....

Bin für jede Nachricht dankbar

Claudia

[Linnea]

Hallo Claudia

ich habe Deine Vorstellung gelesen und möchte Dich hier ebenfalls herzlich willkommenheißen!

Hoffentlich verträgst Du die Chemo wieterhin so gut!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute
Linnea

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich heute nicht von mir schreiben, da ich selbst so viel an unsere Nena denken muß und froh bin, daß so viele mit ihren Gedanken bei ihr sind. Aber ich halte es gerade nicht mehr aus. ich muß mich jetzt irgendwie runterholen, um nicht durchzudrehen.

Ich war heute bei meinem Onkologen, der meinte, diese extrem miserablen Blutwerte könne er sich jetzt nicht einfach weiter mitansehen, da müsse eine Abklärung erfolgen. Es liegen drei mögliche Ursachen für die schlechten Erythrozythen-Zahlen auf der Hand:

1. Sehr unwahrscheinlich, aber noch nicht ausgeschlossen, ist ein Knochenmarksbefall durch den Hodgkin. Das wäre bei meiner Form zwar äußerst selten, aber Gewißheit bekommt man eben doch nur durch eine Knochenmarksbiopsie.

2. kann es sein, daß - wie bisher vermutet - das Carboplatin für eine derart massive Knochenmarkssuppression sorgt. Das wäre die beste Variante.

3. wäre es möglich, daß meine Krebszellen platinresistent sind, eventuell wieder was gewachsen ist, der Körper daher nun gegen den Krebs und die Chemo-Nebenwirkungen zu kämpfen hat und unter diesen Bedingungen anfängt zu streiken. Das hieße natürlich, daß man lieber kein Carboplatin mehr verabreichen sollte.

Die letzte Variante muß leider deshalb mehr in Erwägung gezogen werden als bisher, weil ich seit Freitag so ein komisches, leichtes, gut lokalisierbares Druckgefühl im Bauch habe. Kann natürlich auch eine harmlose Verdauungsstörung sein... Mein Onkologe hat auf dem Sono zwar nichts gesehen, meinte aber selbst, daß so ein Bauch, bei dem die OP noch nicht allzu lange her ist, nicht besonders übersichtlich sei. Mein TM taugt leider nicht zur Verlaufskontrolle. Er war vor der OP nur auf 40 und bewegt sich nun so wenig, daß man nicht viel darauf geben kann.

Das heißt nun: am Freitag MRT Abdomen und Becken sowie Hals. Die Termine für Knochenmarksstanze, Lungen-CT und Leber-Milz-Sono beim Experten stehen noch nicht fest. Das gehört alles zum vollständigen Hodgkin-Staging, das bei mir ja noch nicht gemacht wurde.

Ich hoffe so sehr, daß die Knochenmarksprobe und vor allem das MRT in Ordnung sind, damit nur noch die Carboplatin-Nebenwirkung übrig bleibt! Der Gedanke, daß diese ganze furchtbare Chemo nichts gebracht haben könnte, macht mich völlig fertig! Ich muß nun immer daran denken, daß mir nach der OP gesagt wurde, daß es zwar "nur" 1c ist, aber die Spülflüssigkeit von der Peritonealspülung sehr krebszellenhaltig gewesen sei und die Chemo bei G3 "da noch etwas zu tun" hätte. Wenn die nun gar nichts ausrichten konnte... ich mag gar nicht weiterdenken

Entschuldigt bitte, ich will nicht panisch werden, aber das mußte ich mal loswerden... Wir haben heute unseren 8. Hochzeitstag und ich bin so durcheinander... ach Mist!

Vielen Dank fürs Zuhören!
Liebe Grüße von
Eurer Linnea

[Bessie]

Liebe Linnea!

Ich halte dir die Daumen für die vielen demnächst anstehenden Untersuchungen. Hoffentlich sind deine Blutwerte wirklich nur auf die Carboplatin-Nebenwirkungen zurückzuführen. Mein Blut hatte da auch immer sehr zu kämpfen damit. Die Werte erholten sich nur sehr, sehr langsam und wurden mit jedem Zyklus schlechter.

Liebe Grüße
Bessie