Meine Mutter hat ein GBM!

[Angie70]

Hallo Speedy,

viele hier im Forum können Dich gut verstehen, denn wir sind ja selber oft als Angehörige von dieser Krankheit betroffen und wissen wie schwierig und bis an die Grenze psychisch belastend diese Krankheit auch gerade für die Menschen
"drum herum" ist. Ganz bestimmt hält Dich hier niemand für gefühllos

Auch bei meiner Mutter wurde im Juli 07 ein GBM diagnostiziert und die Ärzte haben weder mit meiner Mutter noch mit uns jemals direkt über die tatsächliche Tragweite und Aussichtslosigkeit dieser Erkrankung gesprochen. Die Informationen habe ich alle aus dem Internet.

Und genau wie Du stehe ich vor dem gleichen Dilemma: Muss man ihr nicht eigentlich die Wahrheit sagen? Aber wie macht man das bloß, ohne ihr das letzte bisschen Lebensmut zu nehmen? Meine Mutter weiß, dass sie einen bösartigen Tumor hat(te), der operiert und dann bestrahlt wurde. Natürlich weiß sie, dass eine bösartige Krebserkrankung potentiell tödlich enden kann, aber dass es ein Glio definitiv ist (bis auf ganz wenige Ausnahmen) das weiß sie nicht. Sie hat große Hoffnung die Krankheit besiegt zu haben. Sie denkt, wenn die nächste Kontrolluntersuchung "gut" ist, hat sie es geschafft.

Wir reden oft in unsere Familie über dieses Thema, aber kommen auch zu keiner Lösung. Ich habe auch mal eine Anfrage in einem anderen Forum gestellt und auch da gab es keine "klare" Lösung. Manche Patienten wissen es von Anfang an, andere erfahren es bis zu ihrem Tod nicht.

Meiner Mutter geht es jetzt (nach einer ganz schwieriegen Zeit, in der wir auch schon fast alle Hoffnung aufgegeben hatten) wieder unerwartet besser. Sie fragt auch viel nach und da glaube ich wir werden es ihr irgendwie erklären müssen. Irgendwie muss es eine Möglichkeit geben, ihr die Wahrheit zu sagen und trotzdem die Hoffnung aufrecht zu erhalten. Wie, weiß ich nocht nicht genau, aber ich löchere den Seelsorger und die Psychologin weiter.

Bei uns ist die Meinung darüber was und wie viel wir meiner Mutter sagen auch geteilt. Ich wäre eher dafür, meine Geschwister und mein Vater sind dagegen. Das muss ich akzeptieren. Am Anfang wusste ich die Tragweite der Diagnose und habe mit meinen Geschwistern darüber geredet, mein Vater hingegen wollte davon nichts wissen. Es hat etliche Wochen gedauert, bis er so weit war, dass er darüber reden konnte und wollte.

Will sagen: Es gibt kein richtig und falsch in dieser Situation. Ihr werdet das für eure Familie und Eure Mutter richtige und Gute instinkitv machen und trotzdem werdet ihr euch wahrscheinlich fragen ob es wirklich richtig ist/ war und Vorwürfe machen, das es evt. falsch war. Das ist natürlich und normal und geht uns fast allen so. Diese Krankheit bringt jeden an seine Grenzen.

Versucht Euch Hilfe zu holen (gerade auch in diesen Dingen) Sprecht mit einem Seelsorger, einem Onkopsychologen und/oder Hospizdienst über dieses Thema. Ich bin seit der GBM Diagnose meiner Mutter in psychologischer Betreuung, weil ich damit überfordert bin. Das hilft, zumindest ein wenig.

Schreib hier rein und stelle alle Fragen, die Dir auf der Seele brennen oder auch einfach nur, wie es Dir geht. Du findest hier Gehör und Verständnis für Deine Sorgen, denn wir haben alle ähnliche und können sie daher gut verstehen und versuchen auch -wenigstens virtuell- uns gegenseitig ein bisschen zu stützen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Angie

[nikita1]

Lieber speedy
ich würde ihr auf keinen Fall die Wahrheit sagen ! So kann sie die restliche Lebenszeit geniessen und warte nicht permanent auf den Tod . Denn das ist Folter !
Mit Todesgewissheit im Hinterkopf ist es kein Leben mehr, sie wird nur noch dahinsiechen, vor allem, wenn die Bestrahlungen Nebenwirkungen hervorrufen. Dann wird sie denken, dass es zu Ende geht, obwohl es ja nur Nebenwirkungen sind.
Ich selbst bin Krebsbetroffene und lebe seit März mit der Diagose, gehe nach der Therapie wieder arbeiten und mache sogar schon wieder vorsichtig Pläne.
Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich ganz sicher dieses Jahr nicht überstehen werde...weiss nicht, was ich getan hätte, aber all die Monate mein Leben bewusst genossen, das hätte ich bestimmt nicht.

[tkm-speedy]

Hallo!

Erstmal danke für Eure Antworten. Um so mehr ich über Antworten nachdenke,bin ich davon überzeugt, dass es richtig ist ihr nicht die ganze Wahrheit zu sagen. Gestern mussten wir unsere Mutter wieder in die Uniklinik bringen, wegen Zucker über 400. Aufgrund des Cortisons zu erwarten, aber von den Ärzten hat uns keiner darauf aufmerksam gemacht, dass dies passieren kann. Wir selber haben den Hausarzt gebeten den Zucker zu testen. Finde ich sehr verantwortungslos von den Ärzten.
In der Uni angekommen fühlte sich keiner von den Ärzten für sie zuständig. Es kam der Neurochirurg, der Neurologe und von den Internisten kam nur ein Student. Die Bettensituation in der Uni ist derzeit ziemlich bescheiden, so dass unsere Mutter seit gestern morgen bis jetzt noch in der Notaufnahme liegt. Sie versuchen krampfhaft den Zucker runter zu bekommen, was nur sehr langsam geht. Die Ärzte rücken irgendwie nicht richtig mit der Sprache raus. Wir sollen neute nachmittag nochmal nachfragen, wie es ausssieht.
Habe langsam den Eindruck, dass die Ärzte meine Mutter schon "abgeschrieben" haben.
Ich finde das absolut dramatisch, vor allem für meine Mutter, die ja nach wie vor noch dabei ist.
Sie sagte mir gestern, dass wenn sie nicht wüsste das die Strahlentherapie den Tumor nicht wegmachen würde, würde sie die Strapazen garnicht über sich ergehen lassen. Ich musste kräftig schlucken und konnte nichts dazu sagen.

Werde heute Mittag wieder in die Uni fahren und mir mal einen Arzt "krallen" und verlangen, dass dieser mir/uns endlich mal reinen Wein einschenken sollen.
Finde das eine bodenlose Frechheit. Sicherlich habe ich auch Verständnis für die Ärzte aber sie können doch zumindest uns Angehörigen die Wahrheit mitteilen.

Halte Euch auf den laufenden.

Liebe Grüße

tkm-speedy

[Angie70]

Hallo Speedy,

tut mir leid, dass Deine Mama wieder im KH ist. Wieder einmal kann ich Dich gut verstehen. Wir haben auch schlechte Erfahrung mit den Ärzten im KH gemacht. nicht was ihre Arbeit angeht (OP usw., das war astrein) aber die Betreuung. Nie ist jemand da. Die Gespräche sind kurz und oberflächlich. Man weiß nicht, können sie oder wollen sie einem nichts sagen. Aufklärung findet keine statt. Wesentliche Dinge (z.B. Nebenwirkungen, die eine Therapie , z.B. Strahlentherapie haben kann) werden komplett verschwiegen.

Als ob man nicht schon genug Sorgen mit der Krankheit selber und ihren Folgen hat.....es ist zum K....

Tut mir echt leid, dass ihr das ähnlich erlebt.

LG und viel Kraft
Angie

[Benita]

Hallo Speedy,

auch mein Mann ist an einem Glioblastom Multiforme IV erkankt. Die Diagnos wurde im Juni 2005 gestellt. Es folgte OP, Bestrahlung und Chemo. Mein Mann war zu dem damaligen Zeitpunkt gar nicht in der Lage, das Gesagte zu verarbeiten. Mit mir hatte der Neurochirurg offen gesprochen und mir eine Frist von höchstens 14 Monaten genannt. Unser Hausarzt empfahl mir, mich nach einem Hospizplatz umzuschauen. Mein Mann war damals 55 Jahre alt und ich war vollkommen verzweifelt. Wir machten eine schwere Zeit durch und auch ich wußte zunächst nicht, ob ich ihm die Wahrheit sagen sollte, zumal wir bei den vielen Nachuntersuchungen immer wieder andere Ärzte hatten und einige von denen sprachen offen darüber, dass ich jedesmal zusammenzuckte und erschreckt zu meinem Mann blickte. So kamen Stück für Stück mehr Fakten auf den Tisch, so dass mein Mann nach und nach erkannte, wie seine Zukunftsprognose aussah. Also habe ich mich darauf beschränkt, den Ball flach zu halten und nach den Arztgesprächen meinen Mann immer wieder aufzubauen und daran zu glauben, dass er es schaffen kann, egal was die Ärzte sagen (auch wenn ich immer mehr den Mut verlor).
Inzwischen hat mein Mann die 21. Chemo, verschiedene weitere Eingriffe und nun noch eine Metastase einer weiteren Krebserkrankung hinter sich gebracht.
Es geht ihm den Umständen entsprechend gut, unser Hausarzt ist vollkommen sprachlos und wir versuchen ein so normales Leben wie möglich zu führen.

Vielleicht kann ich dir den Rat geben, dass es besser ist von deiner Seite aus nichts zu sagen. Steh deiner Mutter zur Seite und mach ihr Mut zu kämpfen. Die heutige Chemotherapie mit Temodal ist gut verträglich und inzwischen hoffe ich darauf, dass man vielleicht weitere Therapien entwickelt werden (z.B. Nano) die dann helfen, wenn wir mit Temodal am Ende sind. Mein Mann und ich, wir geben nicht auf und ich denke, für ihn ist es gut, dass er niemals einen Zeitpunkt genannt bekommen hat. Daran wäre er verzweifelt.

In unserem Umkreis gab es einige Leute, die meinen Mann und sein Schicksal bedauerten und dann selbst nach Krankheit oder Unfall verstarben. So versuche ich meinem Mann immer damit zu trösten, dass wir alle sterben müssen, niemand bleibt hier, doch wann, das bestimmt jemand anderes als wir und die Prognosen der Ärzte sind eben nur Prognosen und keine Weissagungen. Auch Ärzte sind nicht allwissend.
Wichtig ist, seinem geliebten Angehörigen vorbehaltlos beizustehen und zu versuchen miteinander zu LEBEN. Mittlerweile habe ich gelernt, einiges zu verdrängen und mir nicht mehr immer nur die Todesgefahr vor Augen zu halten. Daran geht man kaputt. Klar gibt es immer wieder Tage, da fühlt man sich ganz unten, doch dann tun wir, was zu tun ist und gut ist.
Man muss sich selbst und seinen Agehörigen schützen. Mit dieser Krankheit klarzukommen ist ein Lernprozess.

Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel gemeinsame Zeit. Zeit zum Leben, Lachen, Weinen und Miteinandersein. Laßt euch von diesem Teufel nicht unterkriegen sondern kämpft gegen ihn. Jeder Tag ist ein Gewinn. Mach deiner Mutter Mut zu kämpfen. Sie weiß, dass sie keinen Schnupfen hat und wenn sie es genauer wissen will, dann wird sie fragen. Und zwar genausoviel wie sie wissen will und wie sie es ertragen kann. Ich denke man sollte ihr nichts überstülpen, was sie nicht will.

Nun hab ich soviel geschrieben, dass ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen wollte. Ich wünsche dir, dass du die Zuversicht nicht verlierst.

Herzliche Grüße, Benita

[tkm-speedy]

Hallo!

Wollte Euch kurz mitteilen, wie es derzeit aussieht mit meiner Mutter.

Sie wurde nach der Nacht in der Notaufnahme gegen Mittag stationär aufgenommen. Station "Strahlentherapie". Aufgrund des Zuckers und ihrem schlechten Allgemeinzustandes. Jetzt wird die Strahlentherapie ( 2 mal täglich ) und Chemo dort durchgeführt. Nach einigen schlechten Tagen, war heute ein richtig guter Tag. Meine Mutter konnte mit uns längerer Zeit sprechen, stellte Fragen was ihre Enkel so machen etc., erzählte, dass sie gestern geweint habe, weil sie Heimweh hat, konnte aber trotzdem oft über lustige Erzählungen lachen.

Heute haben meine Schwester und ich den Nachmittag mit ihr richtig genossen, obwohl gestern für meine Mutter der schlechteste Tag überhaupt war. Wir haben sie gewaschen, mit allen Dingen geholfen, weil sie es selber nicht mehr schaffte. Wurde nicht wie zuvor mit dem Stuhl zur Strahlentherapie gebracht sondern mit ihrem Bett, weil sie zu schwach war.
Heute hingegen hat sie einige Dinge wieder alleine gemacht. Wir konnten mit dem Stuhl mal ein paar Runden drehen und sie war voll dabei.

Der Tag heute war ( von der Krankheit mal abgesehen ) wunderschön.

LG

tkm-speedy

[musi82]

Hallo alle zusammen!

Ich bin heute seit langem mal wieder unter Gbm im Net und hier her gestossen.
Vielleicht weil ich seit gestern keine guten Tage habe.
Mein Vater hat auch ein GBM,festgestellt im Mai diesen Jahres.Seit dieser zeit läuft bei uns alles durcheinander,obwohl doch alles "normal"ist.wir haben schon einiges hinter uns:Wesensänderung,Agressivität.Lungenentzündungen ,Zucker,
Realitätsverlust Sprachprobleme,sehstörungen,schlecht hören......Er wird jetzt bald 57.Ich finde es immer wieder grausam wie es einen Menschen verändert man braucht so viel Kraft auch für den Alltag.....Im moment geht es ihm bis auf eine Lungenentzündung recht gut.Er schläft viel.Mein Vater wess über alles bescheid,er wollte alles wissen.Obwohl er weiss das er irgendwann sterben muss hält er sich tapfer.Ich kenne ihn aber zu gut und will nicht wissen wie es in ihm aussieht.Wir reden alle viel nur er nicht ich würde ihm so gerne helfen.....
Gestern war MRT morgen haben wir das Gespräch,mal gespannt was da raus kommt.Um die Vierte Chemo wird er wohl nicht rum kommen.Ich muss aber sagen er verträgt das Temodal sehr gut...

So ich bin froh das ich das hier gefunden habe.So kann man wenigstens ein bisschen was los werden.


Liebe grüsse musi82