Erfahrungsaustausch

[frieda3]

lieber nico,

ich hatte 2. rezidive mit eierstockkrebs. meine partnerin (frauenbez.) hat eine angehörigengruppe gegründet. gibts sowas bei euch auch? gibt es eine beratungsstelle, den sozialen dienst, den sozialdienst im krankenhaus bei euch? wo lebst du denn? dass das über deine kräfte geht, leuchtet ein. da gibts nix zu beschönigen. trotz und alledem, es kommen wieder andere zeiten. bist du wohl einzelkind (so daß du deine last nicht mal teilen kannst)? habe neulich mit unserem pfarrer an der schule gesprochen, der seinen vater mit geschwistern allerdings in den tod begleitet hat (wie wärs mit nem evang. pastor/In, wenn ich auch nicht gläubig in dem sinne bin). er sagte auch, nach einer weile kamen ihm sogar gedanken, warum der vater nicht endlich stirbt. es war soo anstrengend. nun hast du ja beide da liegen. also besorg dir dringend lebendigen beistand (in der palliativmedizin, dem hospiz). du musst darüber reden, sonst wirst du wahnsinnig.

fühl dich solidarisch umärmelt
möge jemand dir bald beistehen in dieser zeit
angelika alias frieda3

[Mosi-Bär]

Hallo Nico,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Was du zurzeit durchmachst ist die Hölle, das kann ich mir denken.

Es tut mir so leid, daß es deiner Mutter nun wieder so schlecht geht. Welche Untersuchungen werden denn nun eingeleitet? Wieso weiß man noch nicht, was der Grund ist für die Luftnot?

Ich wünsche dir so sehr, daß sich deine Mutter wieder erholt und es bald wieder aufwärts geht.

Für deinen Vater wäre es vielleicht wirklich besser, wenn der Kampf zuende wäre. Spricht er denn noch mit dir? Erkennt er dich? Will er denn noch leben?

Entschuldige bitte, wenn ich dir mit diesen Fragen zu nahe getreten bin.

Ich bete für dich und deine Eltern.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Hallo Mädels,

komme gerade von meinem Gyn!!!!!

Die Ultraschalluntersuchung hat ergeben, daß nichts Auffälliges zu entdecken ist. Alles ist in bester Ordnung!!!!!! Juhuuuuuu!

Ich habe ihn gebeten, den Tumormarker zu bestimmen. So wahnsinnig begeistert war er von meinem Wunsch nicht, aber er macht's, kann verstehen, daß ich bescheid wissen will.

Entwerder ruft er mich an, kann sein, daß die Werte am Freitag schon da sind oder ich rufe Montag früh in der Praxis an und frage nach. Im Moment bin ich noch ganz ruhig deswegen, aber das wird sich sicherlich am Wochenende ändern. Grrrrrrr!

Mein nächstes CT ist dann wohl Anfang Februar 2008, außerdem soll irgendwann zwischen Februar und Mai eine Mammographie gemacht werden. Er hat heute auch mal laut über ein Knochenzyntigramm nachgedacht, nachdem ich ihm von meinen Rückenschmerzen und dem Osteoporose-Verdacht des Orthopäden erzählt habe.

Jetzt muß nur erst mein TM gut ausfallen, dann kann Weihnachten kommen!

Ich wünsche allen hier auch so gute Ergebnisse und einen schönen, beschwerdefreien Abend.

Ich werde gleich mit meiner Freundin, die Brustkrebs hat und so große familiäre Probleme, essen gehen. Ich habe mir vorgenommen, ihr ein paar Dinge zu sagen, die mich bei unserem letzten Zusammentreffen sehr gestört haben. Mal sehen, wie es wird!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeL]

Hallo Nico !
Das,was Du schreibst,hat mich sehr betroffen gemacht.
Deine Eltern sind ja noch beide superjung und das Schicksal scheint es ja nicht gut mit Euch zu meinen,wenn beide einen so aggressiven Krebs haben.
Du mußt Dich unbedingt mit jemandem austauschen. "Heule Deinem Partner ruhig die Ohren voll!" Wozu seid Ihr schließlich zusammen.
Es gibt doch sicher in Deiner nähe auch eine Hospizinitiative,die du dringend und ganz schnell kontaktieren solltest. Die können dir nicht nur Beistand leisten,wie Du in dieser Situation einigermaßen klarkommen könntest,sondern sie können Dir auch sicherlich praktische tipps geben,was die Betreuung etc betrifft. Du hast ja einen Riesen-berg vor Dir.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft,diese Situation zu überstehen


Hallo Dorle !
Es ist nie zu spät,um irgendetwas auszuprobieren und Pferde sind gar nicht mehr so groß,wenn man erstmal draufsitzt... (macht außerdem Spaß)

Heike

[Seeigelein]

Hallo Nico!
Ich drück dich einfach mal.

@Heike: Das Foto mit dem Pferd ist wirklich toll. Ich hab ja Angst vor so großen Tieren.

@ Mosi: Der TM wird schon gut sein. Aber ich verstehe dich sowas von ..., mir schnürt es beim Warten auch immer die Kehle zu. Diese Scheißkrankheit nagt doch mehr, als wir uns ab und an eingestehen wollen, was?
Man kann übrigens den Knochenstoffwechsel im Blut untersuche, was Rückschlüsse auf Osteoporose zulässt. Aber ein CT gibt mehr Sicherheit, was?
Diese ganzen Apparate machen mir allerdings viel Angst.

@ Christine: Was macht das Beinchen? Die Tanzschuhe schon vorgeholt?

Danke an alle, die mir Mut gemacht haben. Ich habe es heute geschafft, mich krank zu melden und mein Chef war sehr vertändnisvoll. Ich nehme jetzt auch die Medikamente und stelle mich auf einen sechswöchigen Klinikaufenthalt im Januar ein. Ich habe im Moment gar keine Kraft. Ich lag den ganzen Tag unter der Mollidecke und musste mich sehr wundern, was im Fernsehen so abgeht.
Gut, die meiste Zeit habe ich geschlafen.

@ Baily: Meine Freundin hat auch gerade Chemo mit Platin und Taxol. Leider steigen die Tumormarker von Woche zu Woche. Hoffentlich finden sie etwas anderes für euch.


Ganz liebe Grüße Netti

[claudi13]

Hallo!

@Mosi:
Der TM wird nicht, er ist gut! Da bin ich mir sicher. Wünsche Dir einen schönen Abend und lass Dich nicht runterziehen. Vielleicht hat sich die Lage bei Deiner Freundin ja auch wieder etwas entspannt.

@Nico
Tut mir sehr leid, zu hören, wie schlecht es Deiner Mama geht. Vergiss aber bitte,bitte bei alledem nicht, auch mal an Dich selbst zu denken. Du hast in der nächsten Zeit wohl leider noch viel vor Dir, und Kraft ist auch mal alle....
Hil Dir fachlích kompetente Hilfe, Du brauchst eine Beratung, die Dir auch mit praktischen Hilfen zur Seite steht(Hospiz-Hilfe)

@Seeigelein
Ich habe gelesen, daß Du Dich jetzt krankgemeldet hast. Habe bloss kein schlechtes Gewissen deswegen. Ich bin letztes Jahr nach meiner ersten Erkrankung vier Wochen nach Therapieende arbeiten gegangen, habe auf die Reha verzichtet und solche Spielchen. Der Dank: als ich nach einer Weile mit einer Magen-Darm-Infektion flachlag, musste ich mich fragen lassen, ob ich nicht wüsste, wie lange ich gerade erst zu Hause gewesen bin.
Diesmal passiert mir das nicht mehr.
Erhol Dich und nimm Dir die Zeit die Du brauchst. Wenn es lange dauert, dann ist es eben so. Und die Sache mit der Mollidecke und der Couch klingt sooo gut, wenn ich aus dem Fenster schaue....


Liebe Grüße
Claudia

[Fugazi]

Danke euch allen für die Antworten,

doch das meiste weiß ich selbst schon, ohne jetzt überheblich klingen zu wollen. Ich brauch vielleicht psychologische Hilfe, ja. Schön und gut, aber wie soll ich das machen? Mir wurde schon letzte Woche gesagt das ich mich, wegen der Auslastung, auf Wartezeiten von 3 - 4 Monaten einstellen kann, wenn ich einen Psychotherapeuten besuchen muss. Selbsthilfegruppen für Angehörige von Krebspatienten gibt es - nach meinem Wissenstand - in Leipzig noch nicht oder sind gerade in Gründung.
Hilfe von der Kirche werde ich mir nicht holen. Ich bin nicht gläubig und glaube an etwas anderes. "Gott" ist wahrscheinlich überall und in uns. Das es was Höheres gibt, hab ich mittlerweile am eigenen Leib erfahren können. Ich meine damit nicht die Erkrankung meiner Eltern. Jeder denkt da selbstverständlich anders.

An Hospiz denke ich auch mittlerweile. Mein Vater wird angeraten in die paliative Station "umzuziehen", wenn er eingermaßend stabilisiert ist. Also ihm nicht direkt sondern mir. Die Sache mit der Patientenverfügung regle ich morgen. Mein Partner meinte das es sehr wichtig sei das zu regeln.

So jetzt muss ich wohl mal die ca. 40 Briefe öffnen, die mein Vater bekommen hat, um zu sehen was die Geschäftspartner und die Behörden von ihm wollen.

Claudia, Kraft hab ich momentan keine mehr, aber ich weiß mit Bestimmtheit das mein Leben noch schön sein wird, was ich für meine Eltern und für viele andere Menschen auf der Welt (darf man ja nicht vergessen) nicht sehe, ohne jetzt Schwarzmalen zu wollen.

Noch zu den Fragen:

Mein Vater will leben und kämpft weiterhin. Mein Freund ist immer für mich da, aber andauernd vollheulen kann und will ich ihn nicht. Sein Vater hatte auch Krebs und er weiß wie es mir geht, und das reicht mir erstmal.


Danke euch allen von Herzen und das ihr mein Palaver ertragt.

Seid lieb gegrüßt

Nico

[Pfingstrose]

Liebe Netti,
habe gerade erst gelesen, dass es Dir nicht so gut geht, das tut mir sehr leid. Aber Du hast doch schon den richtigen Schritt mit der Krankmeldung gemacht! Geh bloß behutsam mit Dir selbst um und tu nur, was Dir guttut. Denn es wird Dir keiner danken und es geht nunmal um Dich ganz allein!! Nimm Dir endlich die Zeit, die Du brauchst und komm in Ruhe wieder auf die Beine! Sei lieb gedrückt!

Liebe Mosi,
toll, dass die Untersuchung gut verlaufen ist und Du wirst sehen: der TM ist brav gewesen!! Hoffentlich hattest Du einen entspannten Abend!!

Hallo Nico,
ich hoffe, Du kannst wirklich bald jemanden finden, mit dem Du reden kannst! Vielleicht gibt es Ansprechpartner in diesem Hospiz. Ich wünsche Dir jedenfalls ganz ganz viel Kraft!!

Allen anderen wünsche ich eine gute und beschwerdefreie Nacht. Bis bald, Katja

[Blackberry]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe ja lange nicht mehr geschrieben. Mein Mann und ich waren in Istanbul, um unsere Augen lasern zu lassen. In Deutschland hätten wir beide mehr ca. 9000,- € zahlen müssen. In der Türkei hat nur ein Drittel. Es ist ein tolles Gefühl, morgens aufzuwachen, man sieht alles klar.

Ich bin so erleichtert, dass Nena tumorfrei operiert werden konnte, und Linnea die OP gut überstanden hat, und Gott sei Dank der Befund harmlos ist.

Es wäre so schön, wenn Bailey demnächst auch gute Nachrichten hat.

Seit meiner Ankunft stelle ich "erschrockend" fest, dass es bald Weihnachten ist. Zum Glück ist die Firma, wo ich arbeite, bereits weihnachtlich dekoriert. Diesmal weiße Engel mit grünen Äpfel, eine sehr gewagte, außergwöhnliche Kombination.
Ich werde mein Zuhause wahrscheinlich nicht so aufwendig schmücken. Wir wollen über Weihnachten wegfahren.

Habt Ihr zu Weihnachten was vor?

Liebe Grüße
Marie

[Linnea]

Liebe Bessie,

ich bin in Gedanken bei Dir und hoffe mit Dir, daß alles in Ordnung ist!!!


Ihr Lieben,

ich freue mich immer sehr von Euch allen zu hören! Ich lese auch nach wie vor immer alles hier, aber zur Zeit komme ich mit dem Schreiben nicht hinterher. Ich habe, obwohl ja alles gut ausgegangen ist, doch noch ziemlich mit der Angst der letzten Tage zu kämpfen. Vorgestern hatte ich zum erstenmal eine richtige Angstattacke, gegen die ich mit all meinen Übungen und meiner theoretischen Psychologie stundenlang völlig machtlos war. Das möchte ich nicht so schnell wieder erleben. Und auch für meinen Mann war das sicherlich sehr schlimm. Deshalb versuche ich jetzt, mich verstärkt um mich zu kümmern und diese Sache in den Griff zu bekommen. Macht euch also keine Gedanken, wenn ich mich in nächster Zeit etwas weniger als bisher zu Worte melde.... es kommen auch wieder schreibfreudigere Tage!

Es grüßt Euch alle herzlich
Eure Linnea

[Dorle]

Hallo Bessie
Ich drücke dir die Daumen für deine Nachsorge. Es ist bestimmt alles in Ordnung.Es wird jetzt mal wieder Zeit hier für "gute Nachrichten"

Hallo Linnea
Ich kann dich sehr gut verstehen.Du hast aber auch in den letzten Wochen sehr viel verkraften müssen und bist ja immer noch mitten drin. Das du da mit Ängsten zu kämpfen hast ist ja wohl absolut normal.Das geht doch auch jedem von uns so.Mal mehr und mal weniger.Und manchmal ist es ja auch so, dass einen die Nachrichten hier und die intensive Beschäftigung mit der Krankheit, die hier stattfindet, richtig runterzieht. Manchmal geht es mir auch so und dann nehme ich mir eine Auszeit.
Ich wünsche dir und deiner Familie eine friedvolle und schöne Adventszeit und das deine restlichen Chemos problemlos über die Bühne gehen.
Bis demnächst mal wieder
Gruß Dorle

[Mariah83]

Hallo zusammen,

ich habe mal eine allgemeine Frage. Ich habe kürzlich hier im Forum, ich weiß nicht mehr in welchem thread, gelesen, dass es für Eierstockkrebs kein Vorsorge gibt, bzw dass man per Ultraschall den Krebs nicht erkennen kann. Stimmt das? Ich kann mir das nämlich kaum vorstellen, denn bei mir wurde diesen Sommer eine ganz kleine Zyste entdeckt (die zum Glück wieder verschwunden ist). Das heißt eigentlich wenn die Zyste gesehen werden kann, kann was anderes doch erst recht gesehen werden oder?

Danke schon ein Mal für eure Antworten

Eure Mariah.

[bailey13]

Hallo Heike,

hatten wir uns schon mal über Pferde unterhalten (ich kann mir auch nix mehr merken, schlimm, aber ich arbeite ja schon seit über einem Jahr nicht mehr und bin geistig wohl was unterfordert oder so ähnlich, haha)?

Ein wirklich schönes Foto!! Hast du ein eigenes Pferd? Meine Stute wird nächstes Jahr schon 20, ich habe sie bekommen, da war sie gerade 4 Jahre alt. Ist eine ziemlich grosse und kräftige Rheinländerstute. Letztes Winter nach Diagnosestellung und Chemo Carboplatin und Taxol hat sie mich gerettet, ohne sie wäre ich wohl wahnsinnig geworden. Bin trotzdem fast jeden Tag geritten (Dressur und Gelände). War zwar Chemozeit aber trotzdem eine sehr schöne Zeit, da ich noch nie so viel Zeit für mein Pferd hatte. Das haben wir beide sehr genossen. Leider steht sie seit Oktober auf der Wiese und ist jetzt Rentnerin, da sie was an der Sehne hinten hat. Bin aber trotzdem fast jeden Tag bei ihr und tüdel was rum (putzen, manchmal spazieren gehen, Leckerlies reinschieben etc.). Und seit 3 Wochen habe ich eine Reitbeteiligung an einem sehr süssen 11 jährigen Westfalenwallach (auch Fuchs, wie meine). Er läuft sehr schön dressurmässig (ist bis L/M ausgebildet), macht richtig Spass.

Wenn ich schon sterben muss, hoffe ich das ich so lange reiten kann, wie es nur geht. Das ist besser als Sex! (mein Freund verbuddelt mich jetzt schon, falls er das liest....lach)

lg,
bailey
bailey

[Mosi-Bär]

Hallo Mariah,

es ist tatsächlich so, daß der Eierstockkrebs in den meisten Fällen im Ultraschall nicht zu erkennen ist. Es kommt aber immer darauf an, wo der oder die Tumore liegen. Man kann z. B. die Peritonealcarcinose nicht im Ultraschallbild erkennen.

Leider ist es noch immer so, daß die Diagnose sehr häufig eine Zufallsdiagnose ist, oft wird bei einer anderen Operation entdeckt, was los ist oder die Zyste, die entfernt werden soll, entpuppt sich als EK.

Es gibt für EK werder einer hundertprozentige Vor- noch Nachsorge. Leider!

Bei mir war es ein extraovarielles Ovarialcarzinom, d. h., der Tumor ist sozusagen außerhalb des Eierstocks gewachsen. Beim vaginalen Ultraschall, den mein Gynäkologe bei jeder Vorsorge gemacht hat, war das nicht zu sehen. Daß meine Eierstöcke über Jahre leicht vergrößert waren, konnte er nicht feststellen, da er die Praxis erst im Jahr 2001 oder so übernommen hat und der vorige Gyn nie Ultraschall gemacht hat.

Mein EK konnte sich über viele, viele Jahre ungehindert im Bauchraum ausbreiten. Ich hatte z. B. einen Tumor hinter der Gebärmutter, der eigentlich gar nicht auffiel. Erst als man die Diagnose hatte und der Oberarzte einen ausgiebigen vaginalen Ultraschall machte, entdeckte er hinter der Gebärmutter etwas und wußte zunächst auch nicht, was das sein sollte.

Schließlich stellte es sich als Tumor heraus, der die Blase eindrückte.

Meine Eierstöcke waren auch gar nicht sehr vergrößert, selbst im KH haben verschiedene Ärzte bei verschiedenen Ultraschalluntersuchungen gesagt, daß sie, wenn sie die Diagnose nicht schwarz auf weiß vor sich hätten, nichts sehen könnten.

Insofern stimmt die Aussage, daß es für Eierstockkrebs keine echte Vorsorgeuntersuchung gibt.

Ich wünsche allen einen schönen Abend

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Liebe Christine und alle anderen,

vielen Dank für Eure Anteilnahme und lieben Worte. Ihr seid klasse, ganz dicke Umarmung an alle!

Christine, bin gerade nur kurz im Internet, werde mir alles nochmals genauer durchlesen und mir die Seite über Freiburg durchlesen.

Hatte heute wieder Chemo und die haben schon wieder den Tumormarker gecheckt (dabei ist der letzte erste eine Woche, jetzt übertreiben sie etwas) und seltsamerweise ist er diesmal von 41,7 auf 36,5 runtergegangen, dabei hatte ich die letzte Woche ja gar keine Chemo. Hmm, muss man auch nicht verstehen. Klar, wäre super wenn der ganze Müll jetzt doch noch anschlägt, aber wenn ich ehrlich bin, glaube ich nicht daran. Mal sehen wie er in 3 Wochen ist.

Mir gehts schon wieder was besser, letzte Woche habe ich genug geheult. Ich glaube ich bin eh die Queen der Verdrängung.

Melde mich die Tage wieder.

Nochmals dickes DANKE und ganz liebe Grüsse,
bailey

[Mosi-Bär]

Hallo bailey,

schön, von dir zu hören (lesen) und du hörst dich heute wirklich schon viel besser an als letzte Woche.

Das ist ja komisch mit dem TM!!!! Ach, ich wünsche dir so, daß der "Müll" doch noch Wirkung zeigt.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär