Myeloplastisches Syndrom

[Uwe_B]

Liebe Gaby,

ich danke Dir sehr für Deine Antwort.

Stimmt, so begann es bei Max auch. Zuerst unerklärliche blaue Flecke, auch wenn er nur leicht an irgendwelche Gegenstände stieß, dann wurde im Rahmen der Diagnostik auch viel zu niedrige Trombozyten festgestellt und man fürchtete zuerst eine Leukämie... wobei das myoplastische Syndrom ja scheinbar nicht sehr weit davon entfernt ist.
Was mich so irritiert ist, er bekommt Spritzen seit einer begleitenden Behandlung einer Hämatologin in Bochum und die würden das alles normalisieren. Allerdings konnte mir Max weder sagen, was in den Spritzen enthalten ist, noch genaue Details zur Krankheit. Auch in anderen Befunden wird stets nur schwammig besagtes myoplastisches Syndrom aufgeführt.

Es tut mir sehr leid, das es Deine Mutti auch getroffen hat. Sicher, im Grunde kann man wirklich nicht sehr viel mehr tun als positiv zu denken und zu hoffen, das es irgendwie noch ein Stück weitergeht und letztlich klammert man sich an der Hoffnung, das bis dahin vielleicht doch noch etwas bahnbrechend Neues darüber bekannt wird. Aber wie Du schon sagst, ist die Krankheit sehr selten und da lohnt es sich dann für die Wirtschaft/Pharmaindustrie nicht, entsprechend intensiv zu forschen. ... und gerade der letzte Satz erzeugt wieder so unglaublich viel Zorn in mir...

Liebe Grüße

Uwe

[GABYNA1]

Hallo Uwe, also Spritzen sind meiner Mutti keine gegeben worden. Sie bekommt zur Regulierung der Thrombos Tabletten mit dem dem "Pamba" oder so ähnlich. Die stabilisieren, ihr geht es soweit noch ganz gut, allerdings ist sie an manchen Tagen, wenn sie viel unternommen hat, sehr müde. Im Januar bekommt sie eine Knochenmarkübertragung, ich hoffen und bete es geht alles gut. Aber positiv denken und dran glauben und ich werde immer für Sie da sein. Sie muss es schaffen und auch deinem Vater alles alles Gute von unbekannt, Grüße aus Chemnitz Gaby

[mikal]

Lieber Uwe,
so selten ist MDS gar nicht, wie man meint. MDS wird (wurde früher) nur sehr oft falsch diagnostiziert, weil sich sehr leicht und sehr schnell eine Leukämie draufsetzen kann, und das MDS dann fälschlicherweise als Leukämie angesehen wird. Du tust der Pharmaindustrie unrecht, denn gegen die Symptome der MDS gibt es ja mittlerweile eine Auswahl an Medikamenten. Diese sind zwar nicht MDS spezifisch, aber das tut ihrer Wirkung ja keinen Abbruch. Die Forschung der Pharmaindustrie wird sogar massiv vorangetrieben, denn an den Chemo-Produkten verdienen sie sich eine goldene Nase. Wenn du mir sagst, wie oft er die Spritzen bekommt und wohin (Bauch oder Vene, also i.m. oder i.v.), dann weiß ich vielleicht was Max da bekommt.......lg mikal