Erfahrungsaustausch

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

tja, wie soll ich anfangen! Es sieht schlecht aus. Auf dem CT sind 4 Tumore zu sehen. Einen konnte er auch ertasten, der ist direkt am Darm unten am Scheidenstumpf!

2 sind irgendwo in der Leisten-Gegend. Die sind klein, dann der eine den er ertasten konnte und noch ein andere irgendwo mittendrin. Alles im Bauch-Bereich!

Entschuldigt bitte wenn ich das alles nur so Laienhaft beschreibe!

Naja, mein Prof. meinte dann Standard-Mäßig würde jetzt erstmal Chemo folgen. Aber er weicht bei mir vom Standard ab. Da es sich ja um einen sehr aggressiven Tumor handelt will er den auch Aggressiv angehen. Er will versuchen Tumorfrei zu operieren, was laut CT ganz gut aussieht, er kann aber natürlich nicht sagen wie es letztendlich aussieht wenn ich "auf" bin!

Die Sachen werden dann nach Kalifornien zur näheren Untersuchungen wegen der Chemo-Sensibilität (oder wie es auch immer heisst). Danach wird dann nach der passenden Chemo gesucht.

Eine Option, so meinte er, die wäre auch sehr aussergewöhnlich wäre eine Chemo-Therapie kombiniert mit einer Hyperthermie. Da gäbe es wohl eine Spezielklinik in Bayern die auch an eine Studie teilnehmen. Er meinte es gibt zwar ein Deutschland einige die das mit dieser Hyperthermie machen würden, aber das wären Scharlatane........

Naja, soweit so gut, das wird aber erst alles noch entschieden!

Bin ziemlich fertig. Der Prof. war sehr ehrlich und hat mir auch gesagt das es schlecht aussieht und so! Ich bin den ganzen Tag nur am heulen. Wenn ich an die OP denke, ich könnte verzweifeln! Ich bin gerade wieder wie in einem Film. Ich weiss einfach nicht mehr was ich machen soll!

LG
Anja.

[magicN]

Hallo meine Lieben ,
habe gestern meine Chemo bekommen und es wurde tatsächlich der nagelneue Port benutzt. Ich habe den Port im EVK Düsseldorf bekommen in dem ich auch die erste Chemo bekommen habe und dort scheint es normal zu sein, den Port direkt nach dem legen zu benutzen.
Da ich bei meiner Ersterkrankung keinen Port hatte, sind meine Venen so schlecht, dass die Blutabnahmen sich schon sehr schwierig gestalten, eine Chemo kaum möglich.
Naja, es hat ja mit dem Port geklappt, es hat nur beim Stich weh getan danach lief die Chemo gut. Zum Glück habe ich das Taxol diesmal vertragen, ich hoffe das es meinem Schalentier den Garaus macht.
Heute bin ich entlassen worden und die nächste Chemo kann dann ambulant durchgeführt werden, dafür fahre ich dann aber nicht mehr nach Düsseldorf, sondern fahre in eine Praxis nach Wuppertal.
Ich schreibe etwas wirr, ich hoffe ihr werdet troztdem schlau daraus, aber ich bin so müde, als hätte ich einen Marathon hinter mir.

Liebe Anja,
ich denke ganz fest an dich und hoffe es wird nicht ganz so schlimm, auf jeden Fall schicke ich dir ganz viele Schutzengel die dich beschützen und auf dich aufpassen.

Lieben Gruss eure Nena

[Linnea]

Liebe Anja,

jetzt hat es sich also doch bestätigt... Es tut mir so entsetzlich leid für Dich!

Dein Prof scheint aber schon mal gute Optionen für Dich bereit zu halten. Gut zu wissen, daß Du bei alledem eine so gute ärztliche Betreuung hast!

Ich schicke Dir einen Schutzengel, der gut auf Dich aufpassen und Dir Kraft für die nächste Zeit geben soll


Deine Linnea

[claudi13]

Hallo, Anja!

Schöner Mist!
Tut mir leid für Dich. Das da jetzt ein Film abläuft, ist ganz klar.
Aber die Option, tumorfrei zu operieren, ist doch auf jeden Fall die Beste, die Du im Moment haben kannst. Es gibt beim Rezidiv verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, und es heißt noch lange nicht, daß Du keine Chance mehr hast.
Klar ist es gut, wenn der Prof. ehrlich ist. Die Aussage ist warscheinlich so ähnlich wie die, die ich bekommen habe. Aber es gibt verschiedene Therapien die echten Erfolg versprechen.
Hyperthermie habe ich auch schon gehört, in Kombi mit Chemo soll die echt gut sein. Wenn Du diese Option hast und der Prof. sie nach OP für gut hält, würde ich das auf jeden Fall probieren.
Wenn ich wüsste, wie würde ich Dir so gerne helfen.
Ich kann so gut nachfühlen, was jetzt in Dir vorgeht.
Aber Du schaffst das.
Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und hoffe, Du kannst ein kleines bisschen zur Ruhe kommen.

Ganz liebe Grüße

Claudia

[magicN]

Liebe Anja ,
ich lese gerade deine Zeilen, lass dich erst mal ganz fest knuddeln .
Es tut mir so leid, mir fehlen die Worte.
Ich kann gut verstehen, dass du dich wie ein Hauptdarsteller in einem schlechten Film fühlst, da ich zur Zeit selbst in solch einem Film mitspiele.
Vielleicht kann der Prof. dich ja doch tumorfrei operieren und eine Op mit Hyperthermie hört sich doch auch nach einer vernünftigen Option an.
Will der Prof. dich denn bald operieren? Bei mir wollte er so schnell wie möglich operieren, bin 5 Tage nach dem Ct, auf dem dass Rezidiv gesehen wurde, tumorfrei operiert worden.
Ich bin in Gedanken bei dir und schicke dir nochmal ganz viel Kraft und verlier den Mut nicht, es gibt noch viele Möglichkeiten für dich, auch wenn es eine harte Zeit wird.
Ganz lieben Gruss deine Nena

[Pfingstrose]

Liebe Anja,
tut mir so sehr leid, dass sich dieser Verdacht nun leider doch bestätigt hat. Ich umarm Dich ganz lieb und hoffe sehr, dass Du etwas zur Ruhe kommen kannst und Dir darüber klar werden kannst, dass Du durch die bevorstehende OP und Hyperthermie usw. sehr gute Möglichkeiten hast, dem Krebstier ordentlich zu Leibe zu rücken!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht und ganz viele , die auf Dich aufpassen sollen!

Sei lieb gegrüßt von Katja

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Worte.

@MagicN, ich komme Montag schon rein und Dienstag ist OP. Er hätte auch bis nach Weihnachten gewartet, aber was sollen das für 3 Wochen für mich geworden sein???? Die OP ist für mich bis dahin auch nicht schöner, also hatten wir uns auf "soschnellwiemöglich" geeinigt. Und wenn alles gut verläuft bin ich ja bis Weihnachten zu Hause.

Es gibt einige Optionen noch, aber mein Lebensmut ist im Moment =0 ! Ich will doch noch nicht sterben, das kann doch nicht alles gewesen sein!!!!!

Ich habe so eine Angst vor der OP und vor allem vor dem "Danach" ! Ich bin im Moment in einem Dauer-Heul-Krampf. Ich kann so gut wie garnicht mehr aufhören!

Seid alle lieb gegrüsst
Anja.

[Dorle]

Hallo Anja
Ich kann sehr gut verstehen wie du dich jetzt fühlst.Genauso ist es mir im letzten Jahr gegangen.
Auch bei mir hatte man die Tumore im Bauchraum gefunden und(als Trost für dich) man konnte nochmal tumorfrei operieren.Im nachhinein gesehen habe ich das und die anschließende Chemo auch gut verkraftet und habe 7 Monate später wieder mit der Arbeit angefangen.
Mit der Hilfe deines Mannes ,den vielen von uns hier geschickten Schutzengeln und vor allem mit Gottes Hilfe
schaffst du das auch .
Ich werde Dienstag eine Kerze für dich ans Fenster stellen.
Ganz viel Kraft und Trost wünsche ich dir.
Dorle

[ricoshiva]

liebe anja

raus mit den 4 mistdingern, dein doktor wird dir dabei helfen! ich kann nachvollziehen dass du total geknickt bist. aber es gibt immer noch gute chancen, lass dich bitte nicht hängen! ich würde an deiner stelle auch schnellstmöglich operieren lassen!

viel glück und noch viel wichtiger, viel viel kraft,

tina

[HeidiHeidi]

Hi,

jetzt wo Weihnachten u.Sylvester naht fühle ich mich noch viel schlechter.Voriges Jahr haben wir noch mit meiner Mama reingefeiert,Sie war so glücklich das die Therapie genehmigt wurde u.gut angeschlagen hatte und jetzt....Bin so traurig,heute habe ich wieder einen Heulanfalltag!Auch wenn es schmerzt ihr Bild anzusehen,habe ich 2 Fotos von Ihr im Regal.Einige Bekannte haben nach Tod des Vaters alles eleminiert was dem Vater gehörte,kein Foto im Regal oder so.Es wird zwar viel über Ihn gesprochen und doch sind seine Spuren vollkommen verwischt worden!

Das finde ich traurig!Ich will nicht meine Mama vergessen!Erst jetzt merke ich wie lieb ich doch Mama hatte u.was für ein besonderer Mensch Sie war!!!

Bin soo traurig!


Liebe Anja ich drück dir ganz doll die Daumen das alles gut läuft,meine Gebete sind mit dir...


Wünsche euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende ganz liebe Grüsse Heidi

[gujo]

hallo anja,
ich kann verstehen dass du nur noch heulst und verzweifelt bist,die vielen guten wünsche sind toll aber im endefekt muss man da alleine durch ,es kann einem keiner abnehmen. ich finde du solltest mit deinem arzt sprechen, ob er dir nicht etwas zur beruhigung geben kann, bis du dich wieder etwas gefangen hast.auf jeden fall drücke ich dir alle daumen, für deine op, dass du dann tumorfrei bist.
ich drücke dich und schicke dir alles liebe und die allerbesten wünsche gujo

[Mosi-Bär]

Liebe Anja,

ich war total schockiert, als ich heute Abend all die postings gelesen habe und deine schlimmen Nachrichten entdeckte.

Ich kann so gut verstehen, da du nur noch heulst. Mir würde es mit Sicherheit genauso gehen.

Immer wieder stelle ich mir vor, wie ich mich fühlen würde, wenn man mir im Februar bei meinem nächsten CT soetwas sagen müßte....

Ich werde für dich beten und am Sonntag ein Kerzleich für dich anzünden. Wir denken alle ganz feste an dich.

Ich kann es einfach nicht fassen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute

eine traurige Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Ja, genau, gut, dass Du gefragt hast, liebe Mosi,
liebe Tina, ja, wie gehts der Tante Ingrid ? In welcher Behandlungsphase ist sie denn jetzt eigentlich? Alles schon fertig ???
Wo nimmt sie an der Studie teil? Habt Ihr schon den Abschlussbericht?
Fragen über Fragen, aber hauptsächlich die: wie gehts?
Auf jeden Fall wünsche ich
allen eine gute Nacht und schönes, zuversichtliches Wochenende!
Alles Liebe
Manuela

[Mosi-Bär]

Hallo Katja,

deine Frage mit den Darmproblemen liegt jetzt schon so weit zurück, denn es ist so viel gepostet worden und soviel passiert, aber ich möchte dir auch noch was dazu sagen:

ich denke, daß deine Probleme tatsächlich noch mit der Chemo zusammenhängen.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, daß ich noch monatelang nach der letzten Chemo (23.08.2006) Stiche im Bauch hatte, vor allem in der Blinddarmgegend (obwohl man mir den ja entfernt hatte). Manchmal bin ich regelrecht zusammengezuckt oder mir blieb für einen Moment die Luft weg. Ich habe da echt Angst bekommen, aber es waren wirklich nur Nachwirkungen der Chemo. Erst im Laufe der ersten 2 bis 3 Monate des Jahres 2007 verschwanden diese Stiche.

Ich hatte (und habe auch manchmal noch) noch viele Monate Verdauungsprobleme. Bei mir war der Stuhl recht hart und ich schied oft nicht genug aus und das was im Darm drin blieb, verursachte regelrechte Staus. MOVICOL hin und wieder (2 bis 3 Tage einmal morgens und einmal abends) hat aber immer Erfolg gebracht und dann ging es wieder wochenlang gut.

Im letzten Urlaub (immerhin über 1 Jahr nach der letzten Chemo) hatte ich wieder ziemliche Probleme, weil ich mich einfach dort anders ernährt habe als Zuhause und an Tagen, an denen wir Ausflüge gemacht haben, auch nicht so viel getrunken habe wie ich es Zuhause tu.

Nun ja, jetzt bin ich seit Anfang Oktober wieder Zuhause und seitdem brauchte ich kein MOVICOL mehr. Seit wir aus dem Urlaub zurück sind, funktioniert meine Verdauung echt gut. Allerdings ist sie nie mehr so wie sie es vor der Diagnose war. Damit werde ich wohl leben müssen.

Mein Darm ist seit der Behandlung unendlich langsam geworden, auch wenn es sich etwas gebessert hat. Was ich heute esse, verläßt meinen Körper frühestens übermorgen. Das war früher nicht so. Und die Verdauung ist auch viel fester als früher. Aber so, wie es jetzt ist, damit kann ich leben.

Übrigens: noch immer habe ich hin und wieder Muskelschmerzen, die etwas einen Tag anhalten und seit ein paar Wochen tauchen auch mal weider Stiche im Bauch auf, wenn auch längst nicht mehr so schlimm wie in den ersten Monaten nach der Chemo.

Mach dich also nicht zu sehr verrückt. Es dauert ewig, bis die Nachwirkungen der Chemo verschwinden, bei manchen vergehen manche Störungen nie.

Ich wünsche dir, daß es bald wieder besser wird. Und außerdem: sei froh, daß deine Verdauung so gut funktioniert!

Ich wünsche allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Hallo Mosi, hallo Bessie,
danke für Eure Antworten (klar, dass bei all den Postings manchmal was untergeht , und dann auch noch so "nebensächlich", bei all dem, was zur Zeit so passiert...) Ja, ich muss mich wohl damit abfinden, aber wie gesagt, man macht sich direkt Gedanken über alles mögliche, vor allem, wenn so viele schlechte Nachrichten zu lesen sind

Liebe Anja,
ich werde nächste Woche ganz fest an Dich denken!! Du schaffst die OP mit hoffentlich bestem Ergebnis. Und dann kommt auch der Lebensmut wieder, ganz bestimmt!! Ich drück Dich ganz vorsichtig!!

Liebe Heidi,
Deine Mama wirst Du ganz sicher nicht vergessen. Es gehört wohl einfach dazu, manchmal nur traurig zu sein, aber Du wirst sehen, es kommt auch wieder besser. Aber lass es einfach zu, dann ist es meistens auch schon besser.


Ich wünsche Euch allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende!!