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#1
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Hallo!!
Ich bin eigentlich eher zufällig bei meiner Internetrecherche auf Eurer Seite gelandet und muß sagen ich finde es escht toll das sich hier so viele Leute austauschen und gegenseitig helfen, es ist gut zu wissen das man nicht alleine mit dieser besch.. Diagnose auf der Welt dasteht!! Ich bin 29Jahre alt und hab ein Glioblastom, ich hab schon zwei OPs hinter mir, Chemos und 60 Bestrahlungen leider ohne Erfolg wie ich jetzt erfahren habe. Das hat mich jetzt natürlich völlig aus der Bahn geworfen den so blöd das auch klingt irgendwie hatte ich bei all der Quälerei bis jetzt immer noch gehofft das das auch was bringt ![]() |
#2
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Liebe Francie,
das ist wirklich furchtbar, was du da durchmachen musst. Ich kenne mich mit Glioblastomen leider gar nicht aus, bin über die Hirnmetastase meines Mannes in dieses Forum geraten. Ich weiß ja nicht, wo du behandelt wurdest, wie groß dein Tumor ist und ob du wirklich 60 Bestrahlungen bekommen hast. Aber hast du es schon mal in Köln versucht? Ich stell dir mal die Adresse rein, schaden kann es ja nicht. http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...tml/i-125.html GlG Bettina |
#3
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Hallo Francie,
es ist heftig wir haben fast das gleiche Alter. Es ist eine Sch... Diagnose, die du da bekommen hast. Ich kann es nur bedingt verstehen, denn selber betroffen bin ich nicht. Doch mein Verlobter hat ebenfalls die Diagnose "Krebs". Zwar in einer anderen Form, nämlich Leberkrebs, ausgehend von der Bauchspeicheldrüse, aber das Endresultat ist gleich. Es gibt kaum noch Hoffnung für ihn. Gerade heute ist er mal wieder aus dem Krankenhaus rausgekommen. Ich kann dir nicht viel sagen, außer das du nicht aufgeben darfst. Kämpfe! Ich wünsche Dir viel Kraft und neuen Mut... Alles Gute ![]() Nadine (27 Jahre) |
#4
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Hallo Francie,
es ist furchtbar was Du schreibst. Ich bin am Boden zerstört-mein Vater hat auch diese Diagnose. er bekommt so viele Medikamente, daß er fast nur schläft. Mit der chemo haben sie noch gar nicht begonnen, weil man erst drauf gekommen ist, daß es ein Glioblastom ist. Man ist immer von der Halswirbelsäule ausgegangen als ihm so schwindlig war. Im diagnosehaus in Wien hat man das Ergebnis falsch befundet-ein Skandal-denn da hat man bereits den Tumor gesehen.Aber die Ärzte nehmen sich ja alle gegenseitig in Schutz. Nun ist er im AKH in Wien-die erste Anlaufstelle-und hier muß man die Medikamente erst BESTELLEN!!!!!!!!!DAs ist doch ein Skandal-jeder Tag ist wertvoll-jeder Tag an dem nichts geschieht ein Verlust. Sie pumpen ihn voll mit Antidepressiva und Cortison aber mit der Chemo haben sie noch nicht begonnen. Was soll ich tun-ich kann die Ärzte nicht zwingen aber das ganze hat ein Nachspiel - das sag ich Dir. Sorry, nun hab ich nur von mir geredet. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht - und es GIBT Hoffnung-Du mußt nur fest dran glauben.Auch wenn das nun wie eine Floskel klingt -in Gedanken bin ich bei Dir und werde auch für Dich beten. Alles Liebe, Uschi |
#5
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Salue Ursula,
Schade das ich nichts mehr von Dir gehört habe, hatte Dir eine Mail geschrieben, kann mir aber denken da Du gerade den Kopf mit anderen Dingen voll hast. Ich hoffe Deinem Vater geht es so einigermaßen und die Ärtze haben sich nun mal geeinigt wegen der Chemo. Wiso muss die Bestellt werden? Gut ich lebe in der Schweiz und verstehe daher auch nichts vom Gesundheitssystem in Österreich. Ich kann deine Wut und Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, ich kann Dir nur raten immer wieder das Gespräch mit den Ärtzen zu suchen ( mir hat es immer geholfen die Fragen vorher aufzuschreiben, so hab ich nicht immer gleich die Fassung verloren). Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotz allem ein gutes und möglichst ruhiges Weihnachtsfest und wenn es irgend geht nur mit Tränen der Freude. Ich denk an Euch. Carpe diem!!! |
#6
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Salue,
bevor wir uns alle in das Weihnachtschaos stürzen möchte ich es nicht versäumen mich mal wieder hier zu melden und ein ganz herzliches Dankeschön zu sagen!!!!! Viele liebe und tröstende Worte und gute Tipps haben mich in Mails erreicht die mich oft durch den Tag getragen haben - das ist nicht Selbstverständlich und für mich das größte Weihnachtsgeschenk überhaupt ![]() ![]() Ich sage nochmal lieben Dank an Euch alle - wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und würde mich freuen auch in Zukunft mal wieder von Euch zu lesen. Ich schicke Euch viele Schneeflocken aus den Bergen Francie |
#7
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![]() ![]() Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ein beschwerdearmes, frohes und vor allem gesegnetes Weihnachtsfest! Von Herzen grüße ich Dich! Annett |
#8
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Hallo Francie!
Du hattest den Thread eröffnet, um Antworten auf Deine Fragen zu erhalten. Leider kann sich wohl niemand dazu äußern!? Mich würde es nämlich auch brennend interessieren, was auf Einen zukommt, bei einer solchen Diagnose. Was passiert mit dem Betroffenen, gibt es Heilungschancen? Wie hoch ist die Lebensdauer? Ich kann fast mit Dir fühlen, habe zwar selber diese Erkrankumg nicht, aber mein Vater! Ende Januar diesen Jahres wurde ein Tumor in seiner linken Gehirnhälfte durch das MRT gefunden (ca. 3.5cm im Durchmesser). Er wurde sofort erfolgreich operiert. Mir hat man erst ca. 1,5 Monate später erzählt, dass es ein Glioblastom VI ist. Es folgte Bestrahlung (57 Gray erreicht = Maximum, mehr geht nicht), Therapie mit Temodal. Am 23.11. wurde wieder dieser Glioblastom-Rezidiv diagnostiziert durch MRT. Letzten Montag hat man den Tumor wieder herausoperiert (Größe dieses Mal: ca. 6cm). Zu meinem Vater: Letztes Jahr am 15.12.2006 bekam er einen Anfall, Verdacht auf Schlaganfall -> ab ins Krankenhaus! Im Krankenhaus konnte man aber nichts feststellen, weder Herzinfarkt noch Schlaganfall. Er wurde als kerngesunder Mann nach 6 Tagen entlassen. Alles war gut, er war nur ein wenig müde. Jeder dachte zumindest, alles sei gut. Ende Januar 2007 wurde vorsichtshalber ein MRT durchgeführt (wurde im Dez. 06 auch, ohne Ergebnis), dann schlugen die Alarmglocken. Ein Tumor, welcher jedoch unklar. Anschließend sofort OP, Befund wurde eingeschickt. Die Nachricht: Glioblastom IV! Er begann Dinge und Namen durcheinander zu schmeißen oder gar zu vergessen. Er wurde stehts aggressiver, egoistischer. Jetzt, wo das Ding wieder entfernt wurde, hat es den Anschein, dass die Namen und Geschehenisse langsam wieder in sein Gedächtnis zurückkehren. Aber diese Wesensänderung bleibt...... Er wird nie wieder der Alte werden und ich weiß nicht, wie lange es ihn noch geben wird. Deshalb hoffe ich, dass sich hier der Eine oder Andere zu äußern kann, wie es nun weiter geht! Was kommt auf meinen Vater noch alles zu.............? Francie, Ratschläge sind auch nur Schläge, deshalb werde ich keine Ratschläge aussprechen! Aber Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben! Ich finde es klasse, dass Du in Deiner Situation diesen Thread eröffnest und Deine Erfahrungen postest....... Das ist echt stark!!!!!!! LG Ronny |
#9
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Liebe Francie!
Verstehe ich nicht-ich habe keine Mail von Dir bekommen-kannst Du mir sie nochmal schicken bitte? Du bist eine sehr starke junge Frau und ich wünsche Dir alles alles Gute. Ja, nun haben die endlich mit der Chemo angefangen-aber bis die das Temodal hatten, dauerte das eine Weile.Was ich überhaupt nicht verstehen kann in so einem Spital....und ich wette, wenn wir nicht so dahinter gewesen wären, dann würde er es heute noch nicht kriegen. Wie geht es Dir denn gesundheitlich? Ich würde mich freuen von Dir zu lesen-hier meine private adresse:ursula.seibts@chello.at Alles Liebe in die Schweiz Uschi |
#10
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Hi. Ich bin etwas erstaunt, dass Du ein Glio mit WHO Grad III hast. Ich hatte damals gelernt, dass es nur grad IV gibt. Mein Vater bekam im September 2006 die Diagnose. Er hatte Gefühlsausfälle in den Händen und im "fehlten die Worte".
Die Lebenserwartung betrug nach der Diagnose max 12 Monate. Am 30 April diesen Jahres hat er beschlossen seinem Leben ein Ende zu setzen. Ich kann die aus diesem Grund nicht sagen wie es werden wird wenn man wartet aber seine Ärtin ( und die war immer sehr offen und ehrlich mit ihm) sagte mann wird sehr sehr müde und schläft nur noch. Schmerzen hat man wohl keine aber aber die Ausfälle nehmen natürlich zu und man ist pflegebedürftig. Außderdem ist man nicht mehr voll da, wohl nur noch zeitweise. Nach Op, Bestrahlungen und nachdem er immer müder und schwächer wurde ist er ist zu seiner Ärztin gegangen und hat sie verabschiedet. Sie sagte zu ihm er habe den richtigen Zeitpunkt gewählt und es sei an der Zeit wenn er sichergehen wolle selbstbestimmt sterben zu wollen. ich möchte dich mit diesem Betrag nicht traurig machen und wünsche dir ein Frohes fest ![]() |
#11
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Salue Ronny,
es tut mir leid zu lesen wie es Deinem Vater geht, und ich kann mir auch nur ansatzweise vorstellen wie es Dir als Sohn damit geht, denn ich stecke nunmal in den "anderen Schuhen". Ich kann Dir um ehrlich zu sein auch nicht genau sagen was da noch alles auf Dich zukommen wird, aber manchmal bin ich auch ganz Dankbar dafür nicht immer alles zu wissen- oftmals tragen wir schon schwer genug an den Dingen die wir in diesem Moment ertragen und Aushalten müssen... Ich weiß das Zaubert die Ängste um die Zukunft und um das was da noch alles kommen mag auch nicht weg ![]() Ich weiß auch das sich das auch für mich ändern wird aber ich lebe momentan nach dem Moto Carpe Diem!!! Eine andere Chance meine Tage zu geniesen hab ich nicht!!!! Ich wünsche Dir für den Weg mit Deinem Vater ganz viel Kraft!!! Viele liebe Grüße Francie |
#12
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Salue Magi,
Deine Zeilen haben mich um ehrlich zu sein bissel Sprachlos gemacht - und ich suche noch immer vergeblich nach den richtigen Worten... Es tut mir leid zu lesen das Dein Vater diese Art zu sterben gewählt hat, aber ich kann es schon auch verstehen, auch wenn es für mich nie in Frage käme. Aber jeder hat das recht für sich selbst zu entscheiden!!! Alles was Du mir geschrieben hast , und das waren wohl die Worte der Ärztin Deines Vaters wenn ich das richtig verstanden habe, ist mir eigentlich auch klar das das mit großer Wahrscheinlichkeit auf mich zukommt - aber Pardon wenn ich es Dir einfach so sage es war ein echter Nackenschlag für mich... mag aber vielleicht auch an meinem Weihnachtlichen tief legen, wenn ich da vielleicht etwas überreagiere... schicke Dir viele winterliche Schneegrüße aus den Bergen und wünsche auch Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest Francie |
#13
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Salue Nadine,
ich hatte auch Dir eine Mail geschrieben, aber ich fürchte fasst auch Du steckst im günstigsten Fall im Weihnachtsstress fest?? Hab lieben Dank für Deine Zeilen, ich hoffe Du und Dein verlobter Ihr habt ein ruhiges und hoffentlich Krankenhausfreies Weihnachtsfest vor Euch und könnt die Zeit gemeinsam genießen. Ich denk an Euch und schicke Euch all meine guten Gedanken, mit ganz vielen Schneeflocken aus den Bergen Francie Salue Anett, auch Dir wünsche ich ein gesegnetes Weihnachtsfest und ich würde mich freuen bald mal bissel mehr von Dir zu lesen - also bis hoffentlich bald viele liebe Grüße aus der Schweiz Francie |
#14
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guten abend
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#15
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Salue
![]() ich hoffe Ihr habt alle die Weihnachtstage soweit ganz gut verbringen können, und sie vielleicht auch ein wenig genießen können ![]() ![]() Ich hab mir leider eine gehörige Lungenentzündung eingefangen nun hab ich gut Fieber und das Gefühl das sich ein kleiner Elefant auf mir bequäm gemacht hat und das Luftholen geht zu um zu schwerer ![]() ![]() Bis bald Eure ziemlich fertige Francie |
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