HNPCC und Chemo?

[Tauchfloh]

Zitat von chaosbarthi

Ich habe meine adjuvante Chemo übrigens auch abgelehnt (T4, G3, alles Andere 0)

Hi Chaosbarthi,

stand das vor der Chemo schon fest, dass Du HNPCC hast?
Wir wissens halt nicht 100%. Klar, die Ärzte vermuten es, aber sicher ist es nicht. Das Humangenetische Institut lässt sich auch Zeit mit der Analyse des Gewebes...

@Jutta: Ich habe leider keine Kontaktdaten - sonst würde ich mal nachfragen. Ich weiss nur, dass der Doc gesagt hat, in Frankfurt gäbe es eins. Allerdings kann ich im I-Net nichts dazu finden.

Wir tendieren immer mehr zum Ablehnen der Chemotherapie.
Haben nächste Woche Freitag nochmal einen Termin beim gleichen Onkologen.
Ich werde allerdings sehen, dass ich vorher noch einen Termin bei einem anderen Onkologen vereinbare. Eine zweite Expertenmeinung wäre uns halt wichtig.

Kennt Ihr einen guten Onkologen in Hanau / Frankfurt / Offenbach / Aschaffenburg / Darmstadt?

Merci

[chaosbarthi]

Zitat von Tauchfloh

Hi Chaosbarthi,
stand das vor der Chemo schon fest, dass Du HNPCC hast?

Hi Tauchfloh,
sorry, dass ich die Frage heute erst gelesen habe. Mein HNPCC ist auf Gen-Ebene bislang nicht nachgewiesen. Man hat aus Kostengründen überhaupt nur die 2 am häufigsten betroffenen Gene untersucht (8 mögliche sind mittlerweile bekannt). Die Diagnose HNPCC steht aber dennoch. Zum Einen erfülle ich die Amsterdam-I-Kriterien und zum Anderen wurden eine Mikrosatelliteninstabilität und ein Expressionsverlust nachgewiesen. Ich befinde mich in Gesellschaft. Bei sehr vielen HNPCC'lern kann der Gendefekt nicht nachgewiesen werden. Es sind auch immer noch nicht alle ursächlichen Genplätze bekannt.

@Nalakia:
Laut Frau PD Dr. med. Dipl. chem. Holinski-Feder aus München (einer Patientin gegenüber) ist das Immunsystem im Allgemeinen in der Lage, eine wandernde (Metastasen bildende) HNPCC-Krebszelle zu erkennen und zu eliminieren. Deshalb ist es wichtig, dass Immunsystem intakt zu halten, weshalb es bei HNPCC'lern seltener Metastasen gibt. Eine Chemo erschlägt das Immunsystem und könnte daher die Entstehung von Metastasen begünstigen.

Wichtig ist die engmaschige Nachsorge. 80% aller HNPCC'ler haben binnen 10 Jahren nach der Erst-OP ein Rezidiv oder ein neues Tumorgeschehen (ggfs. auch an anderen Organen).

Noch zur Info: Der Tumormarker CEA steigt bei HNPCC-Primärtumoren und HNPCC-Rezidiven fast nie an. Die eher seltenen HNPCC-Metastasen werden demgegenüber zu 100% und auch sehr frühzeitig über den CEA angezeigt.

Liebe Grüße
chaosbarthi

[stern83]

jetzt bin ich ganz verwirrt.. wie kann ich rausfinden wo es auf hnpcc spezialisierte onkologen gibt?

[Jutta]

Hallo Stern,

hier die Liste der Verbundprojekte für fam. Darmkrebs, wende dich an eine in deiner Nähe.

Verbundprojekt der Deutschen Krebshilfe "Familiärer Darmkrebs"
Die sechs Zentren

Bochum
Knappschaftskrankenhaus
Medizinische Universitätsklinik,
In der Schornau 23-25,
44892 Bochum
Sprecher: Prof. Dr. Wolff Schmiegel, Tel. 0234-299-3401
Tel. Koordinator: 0234-299-3464

Bonn
Institut für Humangenetik
Universität Bonn,
Wilhelmstr. 31,
53111 Bonn
Sprecher: Prof. Dr. Peter Propping, Tel. 0228-287-2347
Tel. Koordinator: 0228-287-2345

Dresden
Abteilung Chirurgische Forschung
Universitätsklinikum Dresden,
Fetscherstr. 74,
01307 Dresden
Sprecher: Prof. Dr. Hans Klaus Schackert, Tel. 0351-458-3598
Tel. Koordinatoren: 0351-458-3742 oder -4883

Düsseldorf
Klinik für Allgemein- und Unfallchirurgie
Universität Düsseldorf,
Moorenstr. 5,
40225 Düsseldorf
Sprecherin: Frau PD Dr. Gabriela Möslein, Tel. 0211-81-17376
Tel. Koordinatoren: 0211-811-7406 oder -6397

Heidelberg
Angewandte Tumorbiologie (vormals Molekulare Pathologie)
Pathologisches Institut des Universitätsklinikums Heidelberg,
Im Neuenheimer Feld 220 / 221,
69120 Heidelberg
Sprecher: Prof. Dr. Magnus von Knebel Doeberitz, Tel. 06221-56-2876
Tel. Koordinator: 06221-56-2876

München/Regensburg
Institut für Humangenetik
Kinderklinik der Universität München,
Goethestr. 29,
80336 München
Sprecherin: Frau PD Dr. Elke Holinski-Feder, Tel. 089-54308-511
Tel. Koordinator: 089-54308-511
Chirurgische Universitätsklinik,
Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg
Tel. Koordinator: 0941-944-6801

[stern83]

danke jutta