Adenokarzinom OP meines Vaters

[PrinzessinAqua]

Liebe Chiron,
ich denke nun bist du auf das wichtigste erstmal vorbereitet und weißt auch genau wo du drauf achten mußt und da du ja deinem Papa alles vorliest, denke ich mal wird das auch klappen.

Frag einfach nochmal genau nach welche Untersuchungen sie machen wollen. Weil die wo wir aufgezählt haben sind bei uns in deutschland vor der Op normal. Da ihr in Österreich seid weiß ich nicht genau wie sie das vorgehen, abe rich denke doch genauso.
Das Wichtigste ist wircklich immer wie oft wurde da schon an der Speiseröhre Operiert, da ssolltest du aufjedenfall fragen. Wenn sie wircklich nich darauf spezialisiert sein sollten oder sogar versuchen auszuweichen, dann würde ich an eurer Stelle mir noch eine andere Klinik suchen.

Ich denke mal bei euch gibt es bestimmt auch Kliniken wo auf Krebsarten Spezialisiert sind, solche sollte man bevorzugen.

Viele Grüße
Manu

[_Viola_]

Liebe Chiron,

es tut mir sehr leid, dass auch Dein Vater an dieser Krankheit leidet.

Ich versuche Dir einige Fragen zu beantworten. Mein Vater hatte auch Speiseröhrenkrebs und ich habe mich sehr viel damit beschäftigt.

Wegen der Klassifikation kannst Du bei www.onmeda.de schauen. Gib einfach Speiseröhrenkrebs bei "Suchen" ein. Da erhälst Du schon viele Informationen.

Mein Vater sein Tumor war bei Diagnosestellung 1,6 cm groß, T2N0MO. Das bedeutet keine befallenen Lymphknoten und auch keine Metastasen. Der Tumor war noch im Anfangsstadium. Bei ihm wurde der gesamte Magen und die Speiseröhre entnommen und durch ein Stück Dickdarm ersetzt.

Untersuchungen wurden folgende gemacht: Gastroskopie, Ultraschall, CT und Darmspiegelung. Diese Untersuchungen wurden vor der OP in der Klinik durchgeführt und da mein Vater in einer anderen Klinik operiert wurde, wurden sie da nochmal gemacht - zur Sicherheit.

Bei der OP sehen sie dann, ob eventuell Lymphknoten befallen sind. Die benachbarten Lymphknoten werden entnommen und auf Krebszellen untersucht.

Es ist eine sehr schwere OP, bei meinem Vater hat sie 9,5 Stunden gedauert. Dass der Brustkorb nicht geöffnet werden muss, davon weiß ich nichts. Aber kann durchaus möglich sein.

Alle die ich kenne, haben die OP überlebt. Dass es allerdings selten zur Metastisierung kommt, wenn die Lymphknoten nicht befallen sind, kann ich nicht bestätigen. Ich will Dir weiß Gott keine Angst machen. Glaub mir, jeder Fall ist anders. Deshalb müsst Ihr jetzt abwarten, was bei der OP rauskommt. Ich kann Dir nur den Rat geben, auf einer anschließenden Chemo zu bestehen. Zu meinem Vater wurde gesagt, dass der Tumor begrenzt war und er davon ausgehen kann, dass er nie wieder an Krebs erkranken wird. Deshalb hat er auch keine Chemo nach der OP bekommen. Das war ein großer Fehler. Meinem Vater ging es nach der OP wieder richtig gut und dann bekam er eine Lymphknotenmetastase, die nicht operiert werden konnte, weil sie in der Nähe der Halsschlagader war.

Der Vater meiner Bekannten hatte bei der Diagnosestellung eine Überlebenschance von 1 %. Der Tumor war schon 16 cm groß. Er hat vor der OP eine Chemo erhalten und ihm geht es immer noch gut. Du siehst, dass man vorher keine Prognosen abgeben kann.

Genau wie Du, habe ich damals, als mein Vater erkrankt ist, nach Informationen im Netz gesucht. Am Anfang jeden Tag bis in die Nacht rein. Ich war sehr froh, als ich dieses Forum hier gefunden habe. Hier hatte ich immer Beistand und dafür bin ich jetzt noch dankbar.

Wegen der Sterblichkeitsrate wird Dir der Arzt nichts sagen können. Solche Aussagen können die Ärzte auch gar nicht machen. Wie ich schon geschrieben habe, jeder Krankheitsverlauf ist anders.

Ihr solltet jetzt voller Hoffnung sein. Positives Denken ist ganz wichtig. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Gib Deinem Vater die Kraft, die er braucht. Meinem Vater habe ich immer nur die positiven Beiträge aus dem KK vorgelesen. Das hat ihn sehr aufgebaut.

Ich wünsche Deinem Vater alles nur erdenklich Gute. Vor Euch liegt eine schwere Zeit, aber er kann es auf jeden Fall schaffen.

Alles Glück der Welt für ihn!!!

Liebe Grüße
Viola

[chiron]

Hallo Viola,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Peter und PrinzessinAqua auch an Euch herzlichen Dank.

Ja Viola, du hast wohl recht wenn du meinst man kann vorher keine Prognosen abgeben.

Das mit der Lymphknotenmetastase bei deinem Vater klingt ja schauerlich. Tut mir leid, dass das passiert ist. Grad wo die Ärzte doch sagten er braucht keine Chemo.

Ich wüßte nicht ob ich auf eine Chemo drängen soll wenn nach der OP laut Ärzten alles "in Ordnung" ist, und sie meinen er braucht nix. Ich meine, eine Chemo kann ja doch ziemlich harte Hämmer beinhalten, Nebenwirkungen en mas, auch psychische. Aber ich werde die Herren Doktoren mal ordentlich ausfragen. Vielleicht gibt es ja auch eine Art "leichtere" "Präventions-Chemo"..? Für nach der OP, wenn nix zu entdecken ist. Es kommt sicher drauf an wieviel man von welchen Medikamenten wie oft nimmt.

Danke für den Hinweis daß Positivity ganz wichtig ist. Manchmal denke ich mir ja, mein Vater soll die ungeschminkte Wahrheit auf jeden Fall jederzeit wissen, aber auf jeden Fall die Kraft haben zu kämpfen. Wenn die Meldungen zu negativ rüberkommen, könnte er an Kraft verlieren, da muss man aufpassen.

Naja, gestern hab ich ihm ein Buch mitgegeben und ihn ein bissel aufgebaut (er hatte mit meiner Mutter gestritten). Wir waren Essen und haben es ordentlich genossen! Jedensfalls haben wir darüber gesprochen warum ihn manche Dinge krank machen und über eventuelle Ursachen der Krankheit (außer rein körperlich bedingt). Und ich hab ihm erklärt dass er sich mehr abschotten muß gegenüber negativen Dingen die auf ihn einstürzen, er soll sich nicht mehr giften, das ist Gift für ihn. Und daß er sich öffnen soll, wenn er Gutes erfährt, Liebe und Zuneigung.

Er hat das am Anfang nicht kapiert, er meinte man schottet sich entweder gegenüber einem Menschen ab, oder ist auf Gedeih und Verderb Liebe/ Hass eines Menschen ausgeliefert. Deshalb habe ich es ihm dann aufgezeichnet damit er´s kapiert und hab ihm gesagt, dass er die Zeit als Dimension vergisst. Denn man kann sich wohl der Liebe eines Menschen öffnen und diese annehmen, und sich aber vor dem Hass der auch vom selben Menschen kommen kann, innerlich abgrenzen. Er meinte vorher, das wäre nicht authentisch. Manchmal fühlt er wirklich wie ein Kind.

Bin schon gespannt wie das heutige Weihnachtsfest wird. Jedenfalls fährt er mit meiner Mutter über Silvester für eine Woche nach Rom. Ein paar Tage später kommt er dann ins Krankenhaus.

Ich hab mit dem Chirurgen noch nicht gesprochen. Aber werde das bald tun.

Viola, ganz liebe Grüße an dich und ein Weihnachtsbusserl

[_Viola_]

Liebe Chiron,

Dein Vater ist nach dieser niederschmetternden Diagnose sicher erst mal am Boden zerstört. Ihr alle und vor allen Dingen Dein Vater muss damit erst mal klar kommen. Das ist nicht so einfach.

Dass Dein Vater über alles Bescheid wissen soll, ist schon in Ordnung. Aber meiner Meinung nach sollte er nicht unbedingt alles wissen. Ich habe vorher immer alles mit unserem Hausarzt besprochen. Dazu muss ich sagen, dass wir ein sehr gutes Verhältnis haben. Als bei meinem Vater die Lymphknotenmetastase festgestellt wurde, sagte er mir, dass es möglich sein kann, dass es mal ganz schnell zu Ende sein kann. Das sollte ich aber auf keinen Fall meinem Vater sagen. Die Metastase war nach der Behandlung für ein Jahr nicht mehr auffindbar, kam dann aber leider doch wieder. Aber wir hatten noch ein schönes Jahr, in dem es ihm wirklich richtig gut ging. Wenn ich ihm damals schon gesagt hätte, dass es passieren kann, dass er bald sterben muss, hätte er dieses Jahr vielleicht gar nicht überlebt. So konnte er frei von dem Gedanken an den Tod leben. Man muss halt immer abwägen was man sagt und was man lieber für sich behalten soll. Für mich war es oft schwer, denn nur ich wusste immer wie es um meinen Vater steht. Trotzdem würde ich es immer wieder so machen. So konnte ich meinen Eltern die schwere Zeit etwas erleichtern.

Nun noch mal wegen der anschließenden Chemo. Klar wird Dein Vater da ein paar Nebenwirkungen haben. Es muss aber keine Hammerchemo sein, eine leichte zur Vorbeugung reicht ja schon. Mit den richtigen Medikamenten halten sich die Nebenwirkungen sicher in Grenzen. Lieber ein paar Wochen etwas Übelkeit, als nach 2,5 Jahren sterben. Dieses kleine Mistding, welches bei meinem Vater schlummerte und durch keine Untersuchung entdeckt werden konnte, hätte vielleicht zerstört werden können. Ich weiß es nicht, aber vielleicht könnte mein Vater noch leben, wenn wir darauf bestanden hätten. Wir können die Zeit nicht mehr zurück drehen, aber Ihr habt noch die Möglichkeit.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Dein Vater diese Krankheit besiegt.

Frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Liebe Chiron,
ich denke deinem Papa wird die Woche in Rom nochmal sehr gut tun. den er kann einfach nochmal abschalten, danach kommt eine nicht sehr leichte Zeit auf euch zu. Aber als Familie werder ihr sie meistern.

Du wirst sehen was man aufeinmal alles meistern kann, wo man davor dachte das geht nicht.

In dem Punkt alles wissen gebe ich Viola recht, den auch ich bin der Meinung das sie nicht alles wissen sollten. Meinem Dad haben wir auch nicht alles gesagt, den er sollte nich zu sehr damit belastet werden. Den er braucht für die Krankheit eben auch viel kraft.

Daher entscheide genau was er wissen soll und was eben nicht.

Viele Grüße
Manu

[estella]

Liebe Chiron,
ich wollte schon viel eher schreiben, aber Weihnachten ist nicht nur das Fest der Liebe, sondern auch des Zeitmangels - zumindest bei uns.

Bevor mein Vater operiert wurde informierte ich mich über die Methoden, die man hier in Belin zur Verfügung hat. Minimal Invasiv zB kam allein deswegen nicht in Frage, weil er im Virchow/Charite operiert wurde und man dort wenig Erfahrung damit hat. Das Virchow hatten allerdings gleich mehrere "Kenner" empfohlen (Ärzte, Betroffene), denn SPR wird hier ständig operiert. Und damit meine ich: allein Dr. Schumacher macht diesen Eingriff 2 mal pro Woche. Er kann die OP vermutlich im Schlaf..es ist deswegen eine komplizierte Op, weil in der Tat der Thorax nicht aufgemacht wird. Die Speiseröhre liegt hinter der Lunge, daher wird der Bauchraum aufgeschnitten und von dort aus "tastet" sich der Chirurg zur Speiseröhre. Daher die hier oft vorgefundene Warnung: nur zu Chirurgen gehen, die die OP oft machen...denn sie ist wirklich schwer.
Bevor mein Vater operiert wurde wußte man allerdings sehr genau, was man entfernen wollte. Sein Tumor lag in der Cardia, dem Übergang zwischen Magen und Speiseröhre - daher war klar, dass man den Magen entfernt und ein wenig der Speiseröhre zur Sicherheit mitnimmt.Es wurden auch alle Organe abgetastet und 40 Lymphknoten entfernt. Die Biopsie des Tumors ergabm dass es ein T2 gewichteter Tumor war - anders als in den Voruntersuchungen, wo man von einem T3 Tumor ausgegangen war. Insofern stimmt es: erst nach der Op weiß man GENAU, was Sache ist.
Es klingt fast so, als ob die Lage des Tumors bei deinem Vater ebenfalls an der selber Stelle wäre. Ich weiß allerdings nicht, warum man erst bei der Op entscheden wird, was man genau entnimmt (oder hab ich das falsch verstanden???).

Was die Chemo angeht: im Virchow wird nach der Magic-Studie vorgegangen. Das bedeutet Chemo vor der OP. OP, Chemo danach. Mein Vater hat seine Behandlung grad beendet. Es ist schon ziemlich anstrengend gewesen, aber Studien aus Amerika und England haben gezeigt, dass Patienten, die eine Chemo kriegen, größere Chancen haben...allerdings hab ich in der Zwischenzeit mitgekriegt, dass man auch im Virchow unterschiede macht, WO der Tumor liegt. Je näher am Magen, desto eher trifft die Magic-Studie wohl zu. Die erste Chemo war für meinen Vater kein Problem, die zweite nach der OP schon. Aber es gab Mittel, die ihm halfen.

So weit ein Schnelldurchlauf von unserer Behandlung. Ob es allgemeingültig ist, kann ich nicht sagen.

Ich wünsche euch viel Kraft für alles, was kommt. Man darf als Angehöriger sich nicht ganz und gar aufreiben - diesen Rat hab ich nicht wirklich befolgt, aber ich geb ihn trotzdem weiter.

Eine Reise nach Rom ist wunderbar...beneidenswert....eine tolle Idee!!!!!

Liebe Grüsse und trotzallem: ein (hoffnungs-)frohes Neues Jahr,

alicia

[chiron]

Liebe Alicia, Manu und Viola,

herzlichen Dank für eure Antworten.

Am Sonntag hab ich einen Termin mit dem Chirurgen. Je mehr ich von euch höre, desto besser kann ich ihm Fragen stellen. Insofern hab ich denke ich schon die wichtigsten Fragen parat.. nach Erfahrung, wie oft er die OP gemacht hat und derzeit macht, nach eventuellen Komplikationen, welche Voruntersuchungen (mit euren Berichten darüber, daher weiss ich was vor einer OP normalerweise gemacht wird und kann die generelle Integrität checken.. und auf weitere Untersuchungen bestehen bzw. meinem Vater sagen - er entscheidet natürlich - was viel wert ist), ob danach Chemo nach Meinung des Chirurgen oder nicht; welche Möglichkeiten es gibt eine leichte Chemo zur Sicherheit zu machen und dass dies vorteilhaft sein könnte (auch ob er das will muss mein Vater im Endeffekt entscheiden), usw.

Fällt euch noch irgendwas wichtiges prä operativ ein? Ausser natürlich Alternativmedizin z.B. zum Mildern der Effekte einer ev. Chemo oder general well being, klar..

Danke!!