Die Stimme verständlicher machen

[River]

Hallo goofi danke für deine Info,bin K.K.-Loser seit Juli/07.
Dieses Gerät was ich Beschrieben habe soll es bei der Firma MPV geben.
Muß leider im Ja.08 wieder ein neues Shunt -Ventil haben ist dann schon das 4 mal,Lese sehr viel im Forum über nicht mehr richtig Schlucken,Essen usw.was mich immer sehr berührt und ein wenig Angst macht wie soll das noch Enden,ich Schreibe das weil ich am überlegen bin ob ich nicht damit besser zurecht kommen würde,so nun aberSchluß es ist noch etwas vom Festtag über und das wollen wir doch noch alle genießen mit dem Gruß von River.

[goofi]

Hi River,

da hast du in kurzer Zeit schon oft einen Shuntwechsel gehabt.....kann verstehen, dass das nicht ruhiger macht! Weißt du, woran das liegt? Liegt es am umgebenden Gewebe? Das wäre für mich vorrangig das, was abzuklären wäre.
Währe natürlich prima, wenn das mit dem shuntventil klappen würde. Das erlernen der Stimme mit Shunt ist nach meiner Erfahrung einfacher als die Ructusstimmen.

Und das man sich natürlich Stress macht im Bezug auf Essen und Schlucken kann ich auch gut verstehen. Wobei ich in meiner Zeit in der HNO keinen KK-Pat. erlebt habe, der damit dauerhaft Probleme hatte! Denn, und das ist vielleicht nicht das, was man hören will, wenn es mit dem Shunt-V. Probleme gibt, kann man immer noch davon absehen und ohne Shunt gibt es auch kein Verschlucken mehr.

Hast du eine Selbsthilfegruppe? Die meisten Pat. bei uns haben da mal vorbei geschaut, bzw. wir haben im Klinikum immer schon im Vorfeld der OP auf Wunsch Kontakt zu einem KK-losen Pat. hergestellt.

Und zu deinem Gerät: Es würde mich interessieren, wie die Technik da funktionieren soll. Kann mir gar nicht vorstellen, wie die Stimme über den 'Nacken' verstärkt werden kann.

Also, jedenfalls möchte ich dir sagen, dass die Situation sicherlich nicht so aussichtslos ist, wie es manchmal erscheint. Schau wirklich mal, ob du Kontakt zu KK-Losen vor Ort bekommen kannst. So ein Forum hier ist immer sehr informations- und hilfreich, aber man kann sich auch verrückt machen. Denn das geschriebene Wort ist oft zu kurz und gibt z.T. nur kurze Eindrücke der Betroffenen preis, deren Aussage dann man ja oft selbst nach eigener Stimmungslage interpretiert. Was einen dann vielleicht nur noch hilfloser macht....

Lass den Kopf nicht hängen!!!
Goofi

[River]

Moin goofi
Danke für deine Aufmunterung:
ja zum Nacken es ist ein Bügel mit Mikrofon was im Nacken Bereich zum halten gebracht wird,dieser Sprachverstärker soll..die Flüsterstimme lauter rüberbringen ? Habe schon zweimal versucht die Ruktusstimme zuerlernen aber es ist bei mir wie eine Blockade.Bin in Bad Münder gewesen und die Logopädie ist einfach super gewesen,nur ich konnte es einfach nicht schaffen.
Jedesmal wenn ich ein neues Ventil bekam konnte ich super Sprechen und das aber nur 1-2 Tage.Also werde ich mir für das Jahr 2008 einiges vornehmen.Allergie Klärung von Kleber,Reiniger,Basisplatten,Ventil usw.Gewebe Klären,neue Zähne.evtl.kommt auch eine Epithese inbetracht ( Stoma liegt sehr tief ),Ventil neu oder ? ich glaube dann bin ich wieder kur fähig, auf ins neue Jahr und viel Glück wünscht allen wie immer River.

[goofi]

Guten Morgen,

das hört sich ja alles zuversichtlich an. Aber manchmal zehrt sowas ganz schön an den Nerven, wenn einfach keine Ruhe und kein geregelter Alltag eintreten will!
Ja, es gibt Pat. die mit der Ruc.stimme Probleme haben. Manchmal liegt es an den eigenen Hemmungen, weil man 'so eine' Stimme nicht im Alltag anwenden möchte, häufig auch an Verhärtungen oder Verspannungen im Bereich der Speiseröhre.
Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass eine Lösung mit Shuntventil gefunden wird.

Goofi

[Piddi]

Hallo goofi
Bin Piddi seit drei Jahren ohne Kk.
Wie ich gelesen habe bist du Logopädin,
ich spreche die Rukt.sprache komme sehr
gut zurecht,würde dir gerne eine Frage stellen
wenn ich mir jetzt ein Shuntv. einsetzen lassen
würde mit welcher (Sprache-Stimme) würde ich
dann Sprechen lernt man mit Ventil eine andere
Variante zu sprechen.
Bin immer Neugierig um wenn es möglichkeiten
gibt die Situation zu verbessern.

Gruß Piddi

[Rolf54]

Hallo Piddi,

da kann ich dir schon was zu sagen, da ich das Ventil habe. Die Sprache hört sich ähnlich an, ist etwas flüssiger und vieleicht auch lauter, weil die ganze Lunge mitarbeitet und nicht nur die Speiseröhre. Lässt sich auch viel schneller lernen.

Allerdings hast du auch Nachteile. Zum Reden mußt du dein Stoma zuhalten. Das Ventil muß gepflegt werden. Wenn es verschleimt ist mußt du es sauber machen bevor du reden kannst (Geht nur vor dem Spiegel). Es wird von Zeit zu Zeit undicht. Dann tropft gerade beim Trinken Flüssigkeit in die Luftröhre (kann auch bei dichtem Ventil passieren wenn du beim Trinken den Kopf drehst). Gibt einen ordentlichen Hustenreiz, kennst du vielleicht vom Duschen. Wenn es undicht ist (bei mir 6 Wochen bis 3 Monate) muß es gewechselt werden (Klinik oder HNO, dauert nur ein paar Minuten, aber warten mußt du immer).

Alle diese Probleme hast du nicht mit deiner Ructussprache. Wenn ich nicht so bequem und mit meinem Ventil im großen und ganzen sehr zufrieden wäre hätte ich auch die Ructussprache vorgezogen. Nur so war es anfangs einfacher für mich und heute komme ich gut damit klar.

Grüße

Rolf

[goofi]

Hallo Piddi,

kann mich Rolf nur ansschließen. Die Vorteile sind ganz klar, dass die meisten Pat. von Anfang an ihre neue Stimme schneller erlernen und du mit ihr meistens flüssiger reden kannst. Sie klingt zwar nicht wie eine normale Sprechstimme, etwas rau und auch tief, aber viele Pat. ziehen sie der Ruc.stimme vor, weil diese leiser und noch etwas 'unnatürlicher' klingt.
Klar muss man diese Ventil auch pflegen, z.B. mit einem sehr kleinen Bürstchen den Hohlraum reinigen, aber die meisten Pat. kommen ganz gut damit zurecht.
Nachteil ist natürlich, dass du mit einer Hand das Stoma verschließen musst (es gibt auch Ventile, die du über das Stoma kleben kannst, bei denen das Einatmen geht, aber beim Ausatmen das Ventil durch einen Deckel verschlossen wird, so dass die Luft durch das Ventil geht. Aber oft hält außen der Klebering auf der Stomaumgebung nicht, so dass zum Sprechen doch zuviel Luft entweicht) und das Ventil z.B. öfter durch Schleim verlegt ist.
Da heißt es dann wieder, das Bürstchen zu ziehen .
Und wie Rolf schon schreibt, muss es manchmal ersetzt werden. Das ist von Pat. zu Pat. unterschiedlich.

Mein persönliches Urteil, Ruc.stimme geht immer und überall, man hat beide Hände frei, sie ist aber leise und oft nicht so flüssig. Beim Shuntv. hast du eine lautere und flüssigere Stimme, musst aber evtl. immer eine Hand parrat haben und es kann (muss nicht) evtl. zu Problemen wie verschlucken oder Lockerung ect. kommen. Ich selbst würde es immer mit einem Shunt probieren, aber dass muss jeder für sich selbst rausfinden und vorallem vorher noch mal mit einem HNO Arzt Rücksprache halten.

Viele sonnige Grüße
Sabine