Glioblastom mutliforme

[magi-bbnb]

hi, also mein avter hat auch eine chemo mit temodal gemacht. er hat es allerdings sehr gut vertragen. ich kann euch nur den tip geben die tabletten immer abends nach einem üppigen abendbrot vor dem schlafengehen zu nehmen, das hat bei meinem vater die nebenwirkungen absolut vernichtet

[Fee2]

Hallo Nelia,

zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Ma ein Glio hat.

Es wird ein schwerer Kampf werden, für die ganze Familie.
Bestimmt weißt du ja, dass diese Krankheit nicht heilbar ist. Man kann nur die Zeit verlängern, aber man sollte immer an die Lebensqualität noch denken.

Meine Mutti hat den Kampf gegen den Glio am 20.10.07 verloren.
Also, glaub mir, es wird nicht einfach. Sei einfach da und unterstüze sie so gut, wie du kannst.

Bei meiner Ma konnte man nicht mehr operieren, da der Tumor schon zu groß war. Aber ich kann dir nur sagen, egal was man macht, es ist leider nur die Frage der Zeit. Es tut mir sehr leid, dir das so zu schreiben, aber es ist so.

Meine Mutti hatte auch Temodal genommen, dadurch hat sie eine Panzytopenie bekommen.
Da die Blutwerte das nicht mitgemacht haben, ist die Dosis auf 33% runter gesetzt worden.

Dann kam ein deutliches Rezidivtumorwachstum und somit Therapie-Abschluss mit Temodal.

Danach hat sie mit Litalir 500 mg weiter gemacht, aber auch da machten die Blutwerte nicht mehr mit. Und somit auch Litalir abgesetzt. Der Zustand hat sich jeden Tag verschlechtert. Es war schrecklich, zusehen, was diese Krankheit aus einem geliebten Menschen gemacht hat.

Es war noch eine neue Avastin-Therapie geplannt, aber dazu kam es nicht mehr.

Habe jetzt auch schon viel gehört, dass Avastin nur am Anfang hlift.
Also wie gesagt, egal was man macht, es ist alles Frage der Zeit.

Geniesse die Zeit, die ihr habt. Es kann sich jeden Tag ändern.

Alles Liebe und Gute und vor allem ganz viel Kraft für die Zukunft

[Nelia]

Hallo Plitschi
vielen dank für deine schnelle Antwort.

das deine Mutti jetzt so ein Pflegefall geworden ist sehr schmerzlich
:-(( und manchmal fragt man sich wirklich wie schnell und warum doch der liebste Mensch so schlecht geht und so leiden muss...
So wie du schreibst ist der Zustand deiner Mutti auch sehr schnell immer schlechter geworden. Ist deine Mutti wieder zu Hause?
Ich hoffe für dich und deiner Mutti sehr, dass sie die nächsten Temodal- Therapie gut verträgt. Darf ich fragen wie alt deine Mutti ist??


ich war heute mit meiner Mutti beim Arzt dort haben die Blutwerte leider noch nichts positives ergeben ( zu geringe Leukozyten und Thrombozyten). Eine Antwort auf die Frage nach einer anderen Alternative konnte der Arzt leider nicht konkret sagen. Wir sollen die Zeit die uns bleib genießen.
Ich finde solchen Ungewissheiten sehr schmerzlich ... derzeit versuchen wir nun das Immunsystem zu stärken.

Sie sollte täglich 125mg vor den Frühstück einnehmen, dass hat sie auch gut eingehalten bis (leider) die Blutwerte so schlecht wurden...
Ein MRT wurde bei ihr noch nicht gemacht. Aber auch der Tumor soll ein schnell wachsender sein (Grad IV).

Die Reaktion auf Temodal zeigte sich vor allem anhand der schlechten Bultwerte...sie ist oft müde und hat Augenschmerzen und Konzentrationsstörungen. ich kann mich zum glück noch sehr gut mit ihr unterhalten was ich auch jeden tag mache und auch genieße. Jeden tag versucht mein Vater mit ihr für eine halbe Stunde spazieren zu gehen. Den kompletten Haushalt übernimmt mein Vater. Meine Mutter kann sich noch einen Tee kochen aber mehr leider mehr nicht . Ihre Konzentration richtet sich auf das Wesentliche.

Durch die Bestrahlung und Cortison hat sie doch ein dickes Gesicht bekommen und die Haare sind ausgefallen aber ich denke immer das ist nicht das schlimmste. Das Schlimmste ist doch die Hoffung und die Fragen auf danach...und was kommt noch....
Ich möchte ihr so gerne helfen und frage mich oft wie ?...

viele dank noch mal für eine herzliche Antwort
Nelia

[Nelia]

Hallo Fee2

Auch dir vielen Dank für deine aufmunterten und teilnehmenden Worte… du kennst den Kampf den meine Mutti noch vor sich hat …. Aber noch bin ich nicht so weit und noch will ich für sie Hoffung haben und geben…so lange es eben noch geht .. mir ist die Auswirkung dieser Krankheit sehr bewusst :-(

Du schreibst von Litalir 500 mg ist dies als Alternative zu Temolda verschrieben worden? Und wie lange dauert der Kampf?

Was haltet Ihr von der Nanotechnik (www.magforce.de)...die auch als eine Alternative angeboten wird. ???

liebe Grüße
Nelia

[Fee2]

Liebe Nelia,

das ist gut, dass du Hoffnung hast. Die solltest du auch haben. Ich hatte auch Hoffnung, bis zum Schluß. Und wir haben bis zum Schluß gekämpft.

Bei meiner Mutti, war es so, dass sie schon 1994 an Gehirntumor erkrankt war.
Sie ist dann auch 2x operiert worden. Allerdings war es beim ersten Mal, ein Astrozytom Grad II WHO und beim zweiten Mal Astrozytom Grad III WHO.

Sie bekam auch eine Radiatio mit 60 Gy Herdosis, bis Oktober 2002.

Erst war alle ok. und dann ab Ende 2006, war der Tumor wieder da.
Da sie zu der Zeit, keine 3 Op mehr wollte, hat sie mit der Temodal-Therapie weiter gemacht.

Aber als sie dann eine Panzytopenie bekommen hat, mußte sie mit Temodal aufhören und hat als Alternative Litalir bekommen.

Sie hatte sich entschieden doch nochmal für eine Op, aber keiner wollte mehr operieren, da der Tumor schon ca. 7x4-5 cm war.

[Fee2]

Am 13.8. hat mir der HA und ein Radiologe mitgeteilt, das es ein Glio wäre und sie höchstens nur noch ein Jahr zum leben hätte.

Am 10.10. hat mir ein Onkologe gesagt, dass es nur 3-6 Monate wären.

Aber es war kein Jahr! Auch nicht 3-6 Monate!

Da Mutti Litalir auch absetzen mußte, wurde der Zustand immer schlechter. Jeden Tag!!! Sie ist dann am 13.10. im Badezimmer gefallen und hat sich mit dem Kopf an der Badewanne wehgetan. Erst war alles ok. Und in der Nacht, ist Mutti in einen Tiefschlaf gefallen. Sie lag dann eine Woche in einem komatösen Zustand und ist dann am 20.10.07 für immer eingeschlafen.

Doch für sie war es eine Erlösung, denn das Leben hatte keine Lebensqualität mehr.

Sie hatte Persönlichkeitsveränderungen, ist immer wieder gefallen, konnte alleine nicht mehr raus. Und ständig Kopfschmerzen, Lähmungserscheinungen und und und.... Hat auch sehr viel geschlafen

[Fee2]

Zu Nanopartikeln kann ich weder zu- noch abraten, da es sich um rein experimentielle Therapie handelt. Wenn du da fragen hast, dann wende dich an die Berliner Universitätsklinik Charite.
Wir hatten es auch überlegt, aber man kommt da nicht so einfach dran.
Außerdem, muß deine Mutti noch fit sein.

Bezüglich der Überlebenszeit, gibt es selbstverständlich positive und negative Abweichungen.

Ich wünsch euch alles Gute und sehr viel Kraft

[Fee2]

Liebe Nelia,

wenn du Lust hast, kannst auch du meine Geschichte nachlesen unter:


Astrozytom II, dann anapl. Astro III, jetzt Glioblastom-Hilfe!!! ( 1 2)
Fee2