Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[tinker]

Hallo Ihr Lieben
Meinem Schwiegervater wurde heute eine Ernährungssonde direkt in den Dünndarm gelegt.Meine Schwiegermutter ist immer noc in der Klinik.Kann mir jemand erklären,wie die Ernährung dann "einläuft"?Es soll irgendwie über eine Pumpe laufen.Bitte,bitte Info.

Liebe Grüsse tinker

[Petra-P]

hallo tinker,

tut mir leid, aber mit dieser art der magensonde habe ich keine erfahrung. mein vater hatte seine sonde im magen. denke mir, dass er auch einen port durch die bauchdecke haben wird in den die nahrung einfließt.

ich hoffe, das hilft dir ein bisschen,

lieben gruß,

petra

[willi53]

hallo,

Ich bin die Tochter von Willi.
Ich hab ihn hier angemeldet,da er sich kaum mit PC + Internet auskennt und er hat mir erlaubt hier weiter zu schreiben.
Ich habe sehr viel in diesem Thread gelesen,teils mit meinem Vater zusammen,aber auch alleine.

Mein Vater hat gestern die erste Bestrahlung bekommen und wir haben den weiteren Ablauf mitgeteilt bekommen.
13 Tage einmal am Tag Bestrahlung und danach 22 Tage 2mal pro Tag eine Bestrahlung.Insgesamt bekommt er 63 Gray.

Hier gleich schon meine erste Frage: Wieviel beträgt denn die Gesamt-Strahlendosis allgemein? Gibts das Überhaupt?

Außerdem bekommt er 1mal pro Woche die Chemo und das 5 Wochen lang.

@medicil-men: Beim ersten Mal ist mein Vater zu spät zum Arzt gegangen, er glaubte zuerst es sei eine Entzündung im Mund,schätze ca. 3 Monate sind vergangen bis die Diagnose erstellt war.
Beim jetzigen Rezidiv jedoch hat es ein junger Arzt ( auch nach mindestens 3 Hinweisen meines Vaters) ''übersehen''.
'Ist nichts schlimmes,nur eine kleine Schwellung von der Operation'

Schön wärs. Normalerweise ist man da doch feinsinnig und untersucht das lieber 1 mal zuviel als gar nicht.

@tinker: http://www.kuenstliche-ernaehrung.de...le+Ern%E4hrung

versuchs mal mit diesem link,hatte mir den abgespeichert.da steht einiges.


Danke an die Wünsche für meinen Vater!!
Hoffentlich geht alles gut.


Viele Liebe Grüße, Mandy.

[Petra-P]

liebe mandy,

kann mir gut vorstellen, dass die situation für euch gerade sehr beängstigend weil ungewiss ist. da ist es nur gut, dass ihr hier zuspruch sucht. eure einstellung gefällt mir aber: ihr wirkt total unerschrocken und wisst, dass ihr da jetzt durch müßt! dein vater hat da ein ziemlich heftiges programm vor sich! es ist super, dass du hier für ihn weiter schreibst und dir tipps holst. das wird ihm bestimmt auch kraft geben wenn du ihm vom forum erzählst!

schick dir viel kraft!!

petra

[tinker]

Hallo Mandy

Vielen lieben Dank für den Link.Da kann ich mich jetzt auch etwas schlauer machen
Auch für Deinen Vater alles Gute.Uns steht ja auch noch alles bevor

Ganz liebe Grüsse tinker

[willi53]

Hallo Petra,
erstmal Dankeschön.
Es mag wahr sein,dass wir hier,im Internet, unerschrocken wirken,aber in Wirklichkeit ist das überhaupt nicht der Fall.
Mein Vater hat seit der 'Rezidiv-Diagnose' pro Nacht höchstens 2 Stunden geschlafen(mit 3-4 Beruhigungstabletten), er ist fertig mit der Welt.
Hätten wir dieses Forum nicht gefunden, wäre ihm wahrscheinlich der Kopf zerbrochen,weil er sich so viele Gedanken macht-so konnte er sich ein wenig ablenken.
Auch ich hab große Angst und weiß manchmal nicht weiter,ich würde ihm so gern helfen.
Ich bin die einzige Person mit der mein Vater über all seine Ängste und Sorgen sprechen kann bzw. will,er ist psychisch wirklich unten.Aber ich bin erst 19,mir fehlt dementsprechend Erfahrung um mich richtig mit ihm zu unterhalten,manchmal fehlen mir die 'passenden' Worte,um ihn irgendwie aufzubauen und Hoffnung zu machen.
Wir sind uns darüber im Klaren,dass es eine 'Hammer-Therapie' ist,trotzdem versuchen wir unsere Furcht zeitweise mit Gesprächen über andere Themen für kurze Zeit zu verdrängen bzw. zu vergessen.
Gestern haben wir sogar ein wenig gelacht.


Ich bin wirklich froh, dass ich hier mit euch schreiben kann.
Ihr seid starke und tolle Menschen.


Tinker,ich wünsche dir,deinem Mann und vorallem deinem Schwiegervater viel Energie!

Liebe Grüße

Mandy

[Petra-P]

mandy,

es ist nicht wichtig die richtigen worte zu finden. meist reicht es einfach wenn man da ist! bin auch erst 24 geworden und habe mich während des ganzen letzten jahres immer wie ein kleines mädchen gefühlt. hilflos, aber entschlossen bei meinem papa zu bleiben und mit und für ihn zu kämpfen!!!
bin oft einfach nur bei ihm gewesen und hab gelesen. wenn er darüber sprechen wollte hat er von selber angefangen. es nützt nichts ihn dazu zu zwingen - wir hatten auch viele momente in denen die krankheit in den hintergrund gerückt ist. im nachhinein kann ich sagen, dass papa und ich ein sehr schönes und intensives jahr miteinander hatten (wenn man sich die schrecklichen umstände wegdenkt natürlich!!). in der klinik gibt es sicher die möglichkeit für ihn mit einem psychologen zu sprechen. mach ihn auf diese möglichkeit aufmerksam wenn es angeboten wird.

dir würde ich auch empfehlen dir jemanden zu suchen wo du deine sorgen und ängste abladen kannst. ich war während der therapie bei der krebshilfe und hab mit psychologinnen gesprochen - es hat mir wahnsinnig geholfen, denn auch in unserer familie war ich diejenige zu der papa den besten draht hatte.

ist dein papa homöopathie gegenüber offen? sucht euch einen homöopathen der in der begleitung von krebspatienten erfahrung hat - er wird euch etwas unterstützendes empfehlen können. vielleicht ist ja bei euch in der stadt eine selbsthilfegruppe - dort haben die betroffenen oft schon erfahrung damit!

hab meinen paps gefragt was er euch empfehlen würde. er meinte SPÜLEN SPÜLEN SPÜLEN (von anfang an mit bepanthen spüllösung und salbei eibisch tee), tief luftholen und durchtauchen

lieben gruß,

petra

[pyddy]

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.

Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.

Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.

Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Grüsse
Petra-pyddy-

[Atlan]

hallo willi, mandy, timker, petra-puddy und alle "neuen",
zu anfang hat man immer angst. lasst die angst zu, sie ist sowieso da. ich konnte in meiner anfangszeit auch nicht die entsprechenden informationen einholen, weil mir alles angst machte. erst nach einem halben jahr habe ich damit angefangen und dann brauch mir immer noch der angstschweiß aus. allderdings wäre ich froh gewesen über nebenwirkungen vor allem der bestrahlung mehr zu wissen, weil die einen wirklich fertig macht.
trotzt aller liebe zu alternativen methoden: bei "homöopathischen therapien" von heilpraktikern seid bitte vorsichtig, weil die kosten sind zum teil horrende. ich habe mich gerade kürzlich mit einer an brustkrebs erkrankten frau unterhalten, die für ihren "heilpraktiker" einen kredit aufnehmen wollte. ich denke das kann es nicht sein. und die wirksamkeit von vielem was die anbieten ist gleich null. mir selber wurde eine teure ausleitung angeboten, die pro sitzung 100 euro kosten sollte. und nach zehn sitzungen sind das dann 1000 euro. und derlei beipiele gibt es viele. qi gong ist etwas was nachgewiesenermassen die nebenwirkungen der chemo reduziert und nicht viel geld kostet. stürzt euch neben der erkrankkung nicht noch in den finanziellen ruin.
lg an alle
atlan

[Petra-P]

@ homöopathische/alternative Therapien

habe dabei nicht an dubiose heilpraktiker gedacht. unser homöopath ist mediziner, der uns vor allem nahrungsergänzungsmittel wie selen, thym uvocal, zink orotat, leberregulans und liv52 empfohlen hat. das erstgespräch kostete 100 euro und dauerte immerhin 1,5h + wir können ihn jederzeit telefonisch erreichen.

natürlich halten wir immer rücksprache mit den ärzten, die in papas fall von einer misteltherapie abgeraten haben, da seine blutwerte noch nicht ganz stabil sind.

schönes wochenende!!

petra

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Gestern habe ich meinen Schwiepa besucht.Als die Ärztin ihm sagte,dass jetzt ganz langsam Nahrung durch die Sonde zugeführt werden sollte,so Schritt für Schritt,sah man ihm seine Angst richtig an.Der Arme.
Diese Ärztin ,eine sehr nette,empfahl uns ,ihm die kommende Woche vor der Strahlenkombi das Medikament "Impact"zu verabreichen(mein Gott,wie sich das anhört).Es soll wohl gut sein,um die Nebenwirkungen in Schach zu halten.
Kennt sich jemand mit "Impact" aus?

Nebenbei möchte ich mich jetzt schon mal bei Euch allen bedanken.Ihr tut mir einfach gut.

Ganz liebe Grüsse tinker

[Mmute]

Hallo zusammen, ich bin eine Neue! Meine Mutter hat ein Plattenepithel-Ca mit
Unterkieferdefekt seit 2005 mit Metastasenbildung bis heute. Ein langer Leidensweg..... Sie leidet bis heute unter zeitweiliger Mundtrockenheit seit der
1. Raiatio 2005. Habe ihr ein Speichelersatzmittel in der Apo geholt ( Yerba
Santa D8 , ca. 9 Euro - höm. ). Vielleicht hilft es ja... Auf jeden Fall zu em-
pfehlen sind im allgemeinen Salbei- Bonbons , aber ohne Vitamin C.
Kann mir jemand sagen, ob man sich bei künstl. Ernährung eher für einen Port
oder für eine Magensonde entscheiden sollte?
Mmute

[silverlady]

hallo Mmute

herzlich willkommen in dieser Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich würde in diesem Fall für eine Magensonde, sprich PEG, plädieren. Dann bleibt der Magen in einem Zustand der es ihr erlaubt irgendwann wieder ganz normal zu essen. Ausserdem kann man nach entsprechender Anblleitung die Versorgung selbst übernehmen.

Wenn sie über einen Port ernährt wird verkleinert sich der Magen. Zudem ist auf jeden fall in der ersten zeit ein Pflegedienst mit entsprechender Erfahrung erforderlich um die Versorgung sicherzustellen.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute

silverlady

[willi53]

abend,

@Petra-P: 'wie ein kleines' mädchen hast du gut ausgedrückt...genau so fühle ich mich auch desöfteren.
bei mir ist es ähnlich wie bei dir;seit der diagnose haben wir ein viel intensiveres verhältnis.
ich habe meinen vater niemals dazu gezwungen darüber zu reden, er wusste/weiß ja,dass er mit mir jederzeit darüber reden kann-und das tut er auch,was wiederum gut ist.
ich habe mich gestern mit ihm unterhalten bezüglich eines psychologen.zuerst habe ich vermutet,er schlägt diese hilfe sofort ab,jedoch fand er die Idee nicht falsch.Er meinte aber,dass es jetzt nicht mehr viel nutzen würde,da er nach 2 Bestrahlungen noch undeutlicher als davor redet.ich werde ihn aber morgen nochmal darauf ansprechen.
ich habe mir auch schon desöfteren überlegt mir 'professionelle hilfe' zu holen,mein Tutor(er weiß darüber bescheid) hat mir auch Hilfe vom Schulpsychologen angeboten,aber ich bin mir irgendwie sehr unsicher.
Manchmal habe ich das Gefühl,ich komme damit gut zurecht und brauch keine Hilfe,auf der anderen Seite denke ich an manchen Tagen ich kann das alles nicht mehr verkraften und weiß nicht mehr weiter.
Vielleicht wäre es wirklich besser,wenn ich jemanden hätte,dem ich mein Herz ausschütten könnte.
Was Homöopathie betrifft: Mein Vater meint, dass er es aufjedenfall probieren würde,er möchte allerdings nicht an jemanden geraten, der damit nur Kohle machen will.
Ich werde am Montag mal seinen Hausarzt fragen,ob er mir jemand empfehlen kann.
Danke für deine Tipps und deine Bemühungen,Petra!!!
Ich habe noch eine Frage bezüglich der Bepanthen-Spüllösung.Und zwar hab ich die gestern gekauft und wir haben uns gefragt,obman die verdünnt einnehmen muss??In der Packungsbeilage stand nur 'unverdünnt auftragen'-vom spülen stand nichts da.

Wie geht es eigentlich deinem Papa zur Zeit?
Richte ihm viele Grüße aus und sag ihm DANKE für seine Tipps.


@pyddy: Danke für deine Ratschläge.
Wir fragen soviel wie möglich, bei uns ist jedoch so,dass sich die meisten Ärzte kaum Zeit nehmen und gleich wieder weg müssen.
Als die Gray Zahl aufgrund der Nebenwirkungen bei deinem Mann gesenkt wurde, wurde die Bestrahlung dann verlängert?

@Atlan: Ich habe mittlerweile auch schon viel über die hohen Kosten dieser Heilpraktiker gehört.
Nach Petras Erzählung finde ich 100Euro keinesfall zuviel für ein ausführliches Gespräch und weitere Telefonate.
Bei dir hingegen wären die Kosten wirklich sehr hoch gewesen.
Vielleicht findest du ja noch einen Heilpraktiker mit einem 'angemessenem' Preis.Alles Gute!

@medicil-men: Danke,aber es ist doch,für mich zumindest, selbstverständlich mit meinem Vater durch diesen ganzen Horror zu gehn.
Ja, bin ich. Er hat zwar noch einen Bruder,der hat allerdings selbst viel um die Ohren.,richtig darüber geredet haben sich nicht.Trotzdem nimmt er mir oft viel zusätzliche Arbeit ab,indem er zum Arzt oder zur Krankenkasse geht und formale Sachen abklärt.
Ich kenn mich zwar nicht wirklich damit aus,aber ich glaube nicht,dass eine niedrigere Bestrahlungsdosis auch helfen würde. Ich hoffe ja jetzt schon von ganzem Herzen,dass es überhaupt was bringt.
Einer der beiden neuen Tumore ist jetzt (nach 6 Wochen) schon größer als der Erste. Jede Nacht wird er größer,geht über den Tag wieder ein wenig zurück und am nächsten Morgen ist er größer als am Tag zuvor.
Ich weiß auch nicht warum das so ist.
Danke trotzdem für deinem Rat.

@tinker: Leider kann ich dir nichts zu 'Impact' sagen,wünsche deinem Schwiegervater,deinem Mann und natürlich auch dir alles Gute! Kopf hoch!



Gestern war wieder ein enorm schwerer Tag für meinen Vater.Eigentlich sollte er morgens um 10Uhr die PEG gelegt bekommen.
Als ich um 16Uhr kam,hatte er sie immer noch nicht.
Um 17:15 Uhr kam dann eine Schwester und teilte ihm mit,dass sie erst am Montag gelegt wird,da einer Neuen ein Fehler unterlaufen ist.Mein Vater stand nicht im Terminbuch.?????????
Er hatte seit dem Abend davor 20Uhr weder Essen noch Trinken zu sich genommen und demnach Hunger.
Er hatte sich vorgenommen noch ein paar Kilos zu zunehmen bevor er oral nichts mehr zu sich nehmen kann,da er in der letzten Wochen schon genug Kilos verloren hatte.
Da zählt jeder Bissen,aber nein-man muss die Nerven eines immens kranken Menschen noch mehr strapazieren.Und das war bis jetzt nicht die einzige Erschwernis,die ihm dort wiederfahren ist.
Als 'Entschädigung' durfte er übers Wochenende mit nach Hause,jedoch musste ich ihn heute früh,wegen der starken 'Schwellung', wieder zurück in die Klinik fahren.
Hoffentlich schlägt die Therapie an.



Liebe Grüße an alle!!!

Mandy

[Petra-P]

Mandy, ich ziehe meinen Hut vor dir wie du das alles managst!! sieh zu, dass du zumindest mit dem schulpsychologen reden kannst. besser wäre natürlich jemand, der mit der situation mehr erfahrung hat. du weißt vorher nie, ob es dir gut tut oder nicht. mir hat es insofern geholfen, dass ich mich auch mal über verwandte beschweren konnte, die sich absult dämlich verhalten haben. ansonsten haben meine freundinnen auch sehr viel verständnis gezeigt und mich unterstützt!

bepanthen spüllösung: papa hat immer einen kleinen schluck genommen und dann die flüssigkeit im mund verteilt und etwas einwirken lassen. danach wieder ausgespuckt und eine zeit lang nichts getrunken. nach 2 wochen therapie hat er oral sowieso nichts mehr oral zu sich genommen!

@ homöopath: frag den hausarzt lieber nach einer selbsthilfegruppe und frag die mitglieder dieser gruppe nach einem tumorbiologen und homöopathen. diese leute haben schon erfahrung damit - ärzte, besonders ältere, reagieren da oft sehr abweisend!! ansonsten bitte die ärzte im krankenhaus dich zu beraten - viele kennen sich sehr wohl zumindest ein bisschen mit alternativen therapien aus.

danke, meinem papa geht es prächtig - das mr zeigte keine anzeichen eines rezidivs! bei ihm wurde der tumor nicht operiert und er hatte auch metastasen, die mithilfe der rct weggeschmolzen wurden!! ich klopfe jeden tag auf holz, dass er schon wieder so gut drauf ist. in wenigen wochen jährt sich die diagnose... vor einem jahr hatten wir noch keine ahnung

gehst du noch zur schule? gut, dass dein tutor weiß, was du gerade durchmachst. nimm dir zeit für deinen vater wenn du sie brauchst. er wird das verstehen.

tja, das sind wir:


nun wisst ihr mit wem ihr es hier zu tun habt