Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich

[Noddie]

Hallo Stephanie,
tja da kann ich auch ein Lied von singen, während der Therapie Augen zu und durch, das wird ohne großes Klagen geschafft.
Geschafft und plötzlich tretten Ängste auf.
Habe mir sagen lassen das es vielen so geht, jetz verarbeitet erst die Psyche die Verletzungen ,die Angst und alles andere.
Kopf und Kerz passen plötzlich nicht mehr zusammen, aber man hat mir versprochen das es mal besser wird.
Alles liebe
Ulli

Noddie, das verspreche ich Dir auch!!!!

Und es muss ja nicht bei jedem so lange dauern wie bei mir

Eigentlich ist es ganz einfach - es braucht "nur" drei Dinge:

1) Gut für sich sorgen

2) Sich Zeit geben -
(vieeeeel mehr als das Köpfchen glaubt, dass man bräuchte ....)

3) Liebevoll geduldig und mit sich sein (mindestens so geduldig wie wir es gegenüber unseren Mitmenschen sind ).

Und dann klappts ...

- in diesem Sinne:
viel Selbst-Fürsorge
Zeit und Geduld und viiiiiiiiel Gesundheit für das Neue Jahr


Bellinda

[Brockhaus]

Hallo an Alle !

Ich hatte heute wieder einen Termin bei meinem Onko, nachdem ich am 31.03.2008 zum normalen Kontroll CT war.

Ich hatte einen großen Mediastinaltumor und war auch nach Chemo und Bestrahlung schön am schrumpfen.
Jetzt sieht es aber leider so aus als wollte er nicht weiter kleiner werden.
Ist immer noch 5,5 x 3,4 x 2,3 cm groß und seit dem letzten CT im Dezember auch nur um 3mm geschrumpft.

Blutwerte sind soweit in Ordnung, bis auf die Tatsache das die Leukos fast doppelt so hoch sind wie die Ery's und ich auch leider die B-Symptome vom Anfang der Erkrankung wie Fieber, Erschöpfung und Atemnot wieder habe.

Mein Onko meine jetzt müsste mit einem PET abgeklärt werden, ob der Tumorrest noch lebt oder tot ist.
Hat mir ne Bescheinigung in die Hand gedrückt und gesagt ich soll die Untersuchung mal beantragen.

Bei meiner Krankenkasse sagte man mir dann aber, das diese Untersuchung in meinem Fall bestimmt nicht übernommen wird, ich den Antrag aber trotzdem stellen kann wenn ich unbedingt will.
Hab ich auch gemacht, aber jetzt bin ich doch sehr verunsichert.

Im Internet hab ich gelesen das das Restaging von großen Morbus Hodgkin Lymphomen durchaus eine anerkannte Indikation für ein PET ist.

Was ist jetzt richtig ??? PET Ja oder Nein ???
Wer von euch hat ein PET gemacht bekommen, warum und zu welchen Zeitpunkt während der Erkrankung ???
Wie lief das mit dem Antrag ab???

Nach dem die scheissfreundliche Dame von der Krankenkasse dann am Ende des Gespräches noch meinte man könnte so ne Untersuchung auch vor dem Sozialgericht einklagen war ich vollends verunsichert.

Es reicht schon das ich wieder total müde und fertig bin und jetzt das noch.
Außerdem fängt nächste Woche die UNI wieder an.
Kommt immer alles auf einmal.

Wenn mir jemand eine der Fragen oder am besten alle beantworten könnte wäre ich echt dankbar.

Vielen Lieben Dank
Stephanie

[reni06]

Hallo Stephanie!
Bei mir wurden schon mehrere PET/CT`s gemacht. Als ich ein Rez. des M.H. hatte, wurde ich in einer Klinik behandelt, welche so ein Gerät hatte und da lief es über die Studie/klinik. Nach der Behandlung wurden noch 3 weitere PET/CT`s gemacht, dafür mußte ich mich morgens stationär anmelden und nach der Untersuchung wurde ich wieder entlassen. Ging also ganz unproblematisch. Wenn du in der Nähe einer Klinik wohnst, welche so ein Gerät hat, würde ich dir raten mit deinem Onkologen zu reden. Vielleicht kann der dich an diese klinik überweisen und die dortigen Ärzte können diese Untersuchung vornehmen. Ganz nebenbei finde ich es schlimm, wenn man als schwerkranker Mensch so von seiner KK behandelt wird. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe das sich der Resttumor als -narbengewebe herausstellt.
Liebe Grüße reni

[Brockhaus]

Hallo !

Nachdem ich hier schon mehrfach für mich wichtige Fragen beantwortet bekommen hab, hoffe ich das mir auch diesmal jemand weiterhelfen kann.

Ich war vor knapp zwei wochen zu nem Pet Scan und das Ergebnis ist nicht grad berauschend.
Mein Onko hat mir heute eröffnet das momentan das erfolgversprechende eine autologe Stammzellentransplantation wäre und mir auch gleich einen Termin zur Stammzellengewinnung nächste Woche Montag gemacht.
Hat mich irgendwie total überfahren jetzt.
Hatte gerade dieses Semester wieder mit dem Studium angefangen und jetzt stehen auch die klausuren in vier Wochen an.

KANN MIR JEMAND WAS ZUM ABLAUF EINER AUTOLOGEN STAMMZELLENTRANSPLANTATION SAGEN ?
Wie gings ihm direkt nach der Gewinnung der Stammzellen?
Wie kaputt / wie schlecht gehts einem von den Medis die man dazu kriegt?
Soll bei mir stationär gemacht werden. Heist das, dass das doch nicht so ohne ist ?
Der zweite Teil, Rückgabe der Stammzellen, soll dann in einem Monat folgen.

Hab hier ein bisschen nach Antworten gesucht aber irgendwie nicht viel gefungen. Bin wahrscheinlich auch einfach ein bisschen durch den Wind momentan ....


Wäre echt lieb wenn jemand meine Fragen beantworten könnte oder ein paar gute links zu entsprechenden Infoseiten kennt.


Danke
Stephanie

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie,

das tut mir ja echt leid dass nun auch Du Dich mit der autologen Stammzellentransplantation befassen mußt.
In Kürze werde ich diese auch haben, ca. Beginn der Konditionierung in 2 Wochen. Leider kann ich Dir im Einzelnen nicht viel dazu sagen da ich nicht aus eigener Erfahrung spreche, aber schaue doch einmal z.B. bei flautine (Lungenfunktionstest bei NHL) oder auch beim Sonnenfrosch (Der Wahnsinn, erste Hälfte der Seiten) rein. Bei Beiden wirst Du schon jetzt genauere Informationen finden. Ich selbst werde wahrscheinlich mit der BEAM Chemotherapie konditioniert, allerdings steht das in meinem Fall aufgrund mehrer Risiken noch nicht zu 100 % fest. Soweit mir allerdings gesagt wurde, wäre dies die Standarttherapie.
Ich selbst habe mir vorgenommen mich im Vorfeld nicht "verrückt" zu machen, es ist mir nicht sehr hilfreich!
Allerdings: wenn Dein Arzt mit Dir nicht einmal ein ordentliches Gespräch geführt hat, gibt mir das sehr zu denken.
Die Hochdosis Chemotherapie und die Transplantation wird meines Wissens nach grundsätzlich nur stationär gemacht: der Körper wird "ganz runter gefahren", das Immunsystem wird platt gemacht, damit der Körper wirklich frei von Krebszellen werden kann. Nach meinem Wissenstand dauert das Ganze ca. 3 - 4 Wochen, aber sicher wirst Du mehr in obig erwähnte Threads finden. In Köln (dort bin ich) wird es nur stationär gemacht, für mich ein sicheres Gefühl, denn ganz ohne ist diese Therapie ja nun nicht gerade.

Jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht und viel Erfolg bei einem weiteren Arztgespräch (es müßte folgen)

Alles Liebe und Gute für Dich
Ina

[Brockhaus]

Hallo Ina !

danke für die Antwort. Ja, das Aufklärungsgespräch und die details folgen noch. Hatte bis jetzt nur die Besprechung des PET Befundes und dabei halt die Info das die autologe Stammzellendings nötig ist und wie das alles ungefähr abläuft.

Deine Antwort klingt so als würde Stammzellengewinnung und Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe direkt hintereinander erfolgen.
Mein Onko hat mir gesagt zwischen der Gewinnung der Stammzellen und der weiteren Behandlung sollten so zwei bis vier Wochen liegen.

Ich hoffe ich hab das nicht falsch verstanden, war nach der Nachricht das erneute Therapie notwendig ist und das auch noch so schnell nämlich nicht mehr sehr aufnahmebereit.

Danke für die Tips wo ich noch was nachlesen kann.
Werd da mal reinschauen.
Steh irgendwie immer noch neben mir und bin um halb eins noch im Internet obwohl ich morgen schon vor sechs raus muss ...

Dir auch alles gute und liebe