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[hope38]

Liebe Tronic-Tina!
Du hast Recht, etwas zu verschweigen ist auch nicht der richtige Weg. Eigentlich ist es eine Gratwanderung. Schwierig!
Ich denke nur, daß es nicht gut ist, wenn man sagt, "Sie werden nie mehr gesund und es werden immer mehr Metas kommen." Ich finde, das hört sich sehr hart an. Weißt Du,wie ich es meine?
Und letztenendes denke ich ganz tief in mir drin, daß jeder Mensch irgendwann WEISS, daß nun sein Lebensende kommt. Ich glaube, man spürt es...
Daß man Dir am Anfang sagte, Du könntest bald wieder arbeiten gehen, war vielleicht zu dem Zeitpunkt auch so. Und dann entwickelt diese Sch....Krankheit so eine Eigendynamik, die niemand beeinflussen kann. Und nach 2 Jahren hat man Dir etwas anderes gesagt. Vielleicht ist es in einem Jahr wieder so, daß man Dir in Aussicht stellt, daß Du wieder arbeiten kannst. Tse! Eine Achterbahnfahrt.
Ach, ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Spaß bei "Buena Vista", soll toll sein, mein Paps und mein Bruder waren auch hier in Hamburg da (was für ein Satz!!).

LG, Leena

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Daß Dir seelisch so wirr ist, kann ich sehr gut nachempfinden! Es ist so schwer, sich immer wieder neuen Situationen auszusetzen und neue Ängste über sich ergehen lassen zu müssen...

Kaffee ist dann hier bereit für Dich!

Ich drück´Dich heftigst,

Leena

[Windlicht]

Hallo Luna ich glaube keiner weiss wirklich was auf einem zukommt.........
Als mein Pa im Dezember im Krankenhaus war meinte der Chefarzt der
Onkologie nur..................bei diesem Patienten wage ich keine Prognose
mehr.....................es kann bei ihm wirklich sein das er es mit seinem
Kopf nochmals macht.......................darum weiss ich das man mit Willen
und Kampfgeist sehr viel erreichen kann...............denn im Moment lebt er
noch und es geht ihm nicht mal schlecht..............
du kannst wirklich Stolz sein auf dich.................und ich bewundere deinen
Kampfgeist.....................wie du schreibst ich lass mich nicht unterkriegen....
ich glaube an dich............du hast schon so viel geschaft...........und wirst
es auch diesmal packen.............
mein Pa sage einmal am Beginn seiner Krankheit..........ich muss wissen was
ich habe ....................denn nur so habe ich auch eine Chanche dagegen
zu Kämpfen..........................
Ich glaube auch das du eine Chanche hast dagegen anzukämpfen........leider
kann ich nicht mehr für dich tun als Daumendrücken und ein Kerzchen an-
zünden, das brennt Uebrigens schon, war heute im Kloster Einsiedeln bei der
schwarzen Madona und habe dort für dich eines angezündet..........
Daniela

[Luna76]

Hallo Ihr ,

eure Worte sind sehr lieb.....ich freue mich euch an meiner Seite zu haben !!!

Wie ich euch schon gesagt habe bin ich dem Onkologen nicht böse das er mir die Wahrheit gesagt hat......die andere Onkologin hat es ja auch schon gesagt aber erstmal beiseite gelegt.....der Istzustand ist jetzt im Vordergrund.
Der neue Onkologe hat mich ja nicht aufgegeben.....hat mich ja erlebt
Ich wollte von Anfang an genau wissen was mit mir los ist und eben auch die Wahrheit oder besser gesagt die Ärzte sollen mit mir ehrlich umgehen und wenn es heißt das sie es selbst nicht wissen!

Mir ist heute noch eingefallen wenn es darum geht was man selbst will. Als ich vor knapp 2 Jahren die Diagnose bekommen habe wollte ich das man mir alles böse aus dem Körper entfernt aber das ging nicht zu Anfang ich muss erst eine Chemo machen. Die Ärzte haben gemeint das sie versuchen wollen alles zu entfernen aber ich soll auch bedenken das der Krebs schon sehr weit fortgeschritten ist.
Ich habe dann im Internet noch einige Seiten gefunden die mir viel Angst gemacht haben....es hieße das ich mit meiner Diagnose keine Chance auf Heilung habe und das man nicht mehr krebsfrei operieren kann!
Ich habe mir gesagt ich will diese Chemo mein Ziel ist die OP und somit stehe ich auch dahinter!! Ich habe zum erstaunen der Ärzte die ersten 12 Gaben sehr gut vertragen......war 3 mal die Woche beim Sport und auch so viel unterwegs die Ärzten meinte das geht gar nicht !
Dann nach den 12 Gaben musste ich zum CT und die Ärzte waren baff denn der Tumor und auch die Metastasen haben sich so gut zurück gebildet und daher entschieden sie mir nochmal 12 Gaben Chemo zu geben.....bis auf 4 haben ich alle durchgehalten.
Ich konnte operiert werden und zwar alle OP`s mit R0 !!! Die Ärzte waren ratlos und schütteln auch mit dem Kopf wenn sie sehen wie schnell ich immer wieder auf den Beinen bin.
Wenn ich mir nicht vertraut und an mich geglaubt hätte dann wäre ich bestimmt nicht so weit gekommen.

Ich muss Tronic-Tina recht geben ich leben jetzt auch intensiver , sehe vieles ganz anders als früher , genieße die Momente......auch mit der Diagnose !
Manchmal denke ich warum muss man erst so eine Diagnose bekommen bevor man das Leben zu schätzen weiß......
Ich bin letztens zu der Erkenntnis gekommen das sich manche Freunde von mir abgewendet haben weil sie an mir sehen das dass Leben vergänglich ist und das einfach nicht wahrhaben oder nicht an sich ran lassen wollen.

Ich hatte heute Besuch von meiner Freundin aus Lüneburg samt Freund und Kind (1 1/2 Jahre).....meine Katzen lagen die ganze Zeit unter dem Bett.
War ein sehr schöner Mittag/Nachmittag mit viel Leben in meiner Wohnung haben zusammen gekocht in meiner mini Küche.....die kleine war sehr lieb und wollte gar nicht so richtig los.
Ich habe gemerkt das ich wieder Kinder um mich haben muss....zum kuscheln und lieb haben zum basteln und Spaß haben.....werde mich mal drum kümmern, wenn sich bei mir alles geklärt hat , das ich wieder was mit Kindern mache.

Seit alle ganz lieb gegrüßt und vielen Dank für eure Worte !
Tina

[Birgit S.]

Zitat von Luna76

.....Ich muss Tronic-Tina recht geben ich leben jetzt auch intensiver , sehe vieles ganz anders als früher , genieße die Momente......auch mit der Diagnose !
Manchmal denke ich warum muss man erst so eine Diagnose bekommen bevor man das Leben zu schätzen weiß......
Ich bin letztens zu der Erkenntnis gekommen das sich manche Freunde von mir abgewendet haben weil sie an mir sehen das dass Leben vergänglich ist und das einfach nicht wahrhaben oder nicht an sich ran lassen wollen.

LiebeTina,

auch mir geht es ähnlich - ich lebe viel intensiver als vor der Erkrankung, achte mehr auf mich und meine Bedürfnisse. Mir hat man anfangs gesagt, dass ich evt. nach der OP der Leber-Metas "geheilt" wäre, nach den Auftreten neuer Metas dann keine Rede mehr davon. Allerdings habe ich bei meinen Recherchen im Internet auch die Statistiken gelesen - nicht sehr gute Aussichten, wenn frau schon bei Diagnosestellung Metas hat. Aber ich denke mir: Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst ..... Meine Ärzte (Onkologe, Hausarzt, Chirurg, Schmerztherapeut und ein Alternativmediziner) haben mich auch davor gewarnt, dass Statistikern eben nur Zahlen sind und man diese sehr kritisch sehen sollte. Es sind Durchschnittswerte, aber wir Kranke sind doch alle Individuen! Das wir m.E. zu oft vergessen. Ich habe für mich nach dem ersten Schock beschlossen, ich lasse mich in keine Statistik pressen - und ich war schon immer ziemlich eigenwillig (zum Entsetzen meiner Eltern ).

Bisher habe ich dreimal die Chemo abgelehnt. (Muss dazu sagen, für meine Erkrankung gibt es keine Standardtherapie, und mit den Versuchs-Kaninchen möchte ich auch nicht tauschen: Chemo nur wenn bereits angemessenen Nutzen bewiesen oder sonst nur innerhalb einer kontrollierten Studie -bin dann noch für etwas nützlich).

Mein Onkologe ist sehr überrascht, dass es mir noch so geht, wie es z.Zt. ist. Er meinte: Es hat sich gezeigt, dass das agressiver Abwarten in meinem Fall das richtige war, auch wenn er damit sehr unglücklich war. Das soll nicht heißen, dass ich Chemo grds. ablehne, aber ich glaube, wir sollten auch auf unsere innere Stimme und unseren Körper hören - und nicht nur auf die Ärzte. Die kennen zwar die med. Theorie, aber wir selber kennen uns doch am längsten und am besten. Nur wenn ich eine Therapie für mich akzeptieren kann und voll dahinter stehe, wird sie ihre beste Wirkung haben. Wenn ich dagegen das Gefühl habe, dass sie mir meine Lebensqualität klaut und meinem Körper vermutlich mehr schadet als nützt, werde ich unter ihr leiden. Für mich heißt es dann: ablehnen. Auch sollte frau sich kritisch die Zahlen erklären lassen, nicht nur: Lebensverlängerung um x% sondern konkret mit der Anzahl der Tage . Oder die Wahrscheinlichkeit des Auftretens eines Rezidivs. Wenn dies statistisch eh nur bei 20-25% der Erkrankten auftritt, bedeutet eine 20% Verringerung durch z.B. eine Chemotherapie, dass die Wahrscheinlichkeit nur um weitere 4-5% reduziert wird (= Rezidiv wird noch in 16-20% der Fälle auftreten). Dagegen muss der Betroffene dann die gesamten möglichen Nebenwirkungen und evtl. Dauerschäden gegenrechnen. Wem eine 4-5% Verringerung reicht oder alles machbare tun möchte, der wird die Therapie machen, und es gut und richtig für sie/ihn. Es ist m.E. sehr wichtig, wie wir an die bevorstehenden Therpien mental herangehen. Ich war /bin überzeugt, dass ich immer das bestmögliche in meiner Situation bekommen habe. So habe auch ich die OP's sehr gut überstanden und war zur Überraschung der Ärzte sehr schnell wieder auf den Füßen. Auch die Hyperthermie (aktive Fiebertherapie) vertrage ich so gut, dass die Ärzte mir kaum glauben, dass ich die Wahrheit sage .

Also liebe Tina, ich glaube, dass eine positive Einstellung, wie du sie hast, sehr viel zur Verträglichkeit und weiteren Entwicklung der Krankheit beitragen kann. Du wirst auch aus jeder Statistik fallen! Wichtig ist, dass du mit den Ärzten sprechen kannst und sowohl Vertrauen in deren Heilkunst als auch "Gottvertrauen" hast.

Auch, dass mit den "Freunden" habe ich - wie vermutlich viele andere Menschen mit schweren Erkrankungen auch - erlebt. Ja, es tut manchmal verdammt weh. Aber ich denke nicht, dass die Freunde uns absichtlich verletzen wollen, sie kommen mit der eigenen Sterblichkeit nicht klar. Im Grunde tun sie mir leid. Es ist zwar schlimm, dass ich erst durch so eine Diagnose selbst meinen Blick auf den Sinn des Lebens und das eigene Sein verändern konnte, aber ich bin den alten Freunden nicht böse und hoffe, dass der eine / die andere irgendwann sich doch traut. Außerdem habe ich "Dank" dieser Krankheit viele tolle und liebe Menschen kennenlernen dürfen, auf die ich auch nicht mehr verzichten möchte ......

Liebe Tina, ich drücke dir für deinen KH-Aufenthalt die Däumchen.
Lass dich
GLG - Birgit S.

[tronic]

hallo tina

morgen ist es soweit, ab ins KH und hoffentlich bist du danach wieder etwas schlauer.
ich denk an dich und drück dir die daumen

[teddy.65]

Hallo Luna-Tina,

ich denke und drücke auch.

[tronic]

Zitat von hope38

Liebe Tronic-Tina!
"Sie werden nie mehr gesund und es werden immer mehr Metas kommen." Ich finde, das hört sich sehr hart an. Weißt Du,wie ich es meine?

ich weiß was du meinst. mir hat es ordentlich den boden unter den füßen weggezogen, als man mir das sagte.
und doch will ich sowas wissen. klar sagen statistiken nichts so viel aus, vor allem nicht bei uns jüngeren.
aber ich bin realistisch genug, um meine chancen einzuschätzen.
wenn es doch anders kommt, umso besser...
ich mache diese ganzen therapien ja nicht mit, wenn ich nicht einen funken hoffnung mehr hätte. mittlerweile immerhin 8 op´s, 28 bestrahlungen und 62x24 h chemo.
und doch weiß ich im hinterkopf, das ich keine 80 werde...
ok, genug davon.

dein papa und dein bruder haben recht: es war super das konzert
gut investiertes geld und auch zeit!

[hope38]

Liebe Tronic-Tina!
Ja, und Deine Hoffnung sollst Du ja auch festhalten, ganz ganz doll! Auch ich wiege mich nicht in Sicherheit. Pah, das wäre echt ein schönes Gefühl...

Wie schön, daß Dir das Konzert gefallen hat. Mein Bruder meinte, man werde neidisch auf die Leichtigkeit, denn es macht den Anschein, als würden die Kubaner der Band von Musik und Sonne allein leben.

Heute gehst Du doch zur Besprechung, oder?

Alles Gute,
Leena

[meliur]

Hallo Ihr Lieben,
wisst Ihr was - es klingt vielleicht komisch, aber ich bin froh um den andern Blick aufs Leben, den ich seit meiner Diagnose habe. Klar klingt es klischeehaft, aber mir gehts ähnlich wie Euch, dass ich vieles vom Leben nicht mehr einfach so vorbeiziehen lasse, denn die frühere Sicherheit bedeutete auch wenig Reflexion und bewusstes Wahrnehmen. Eine ganze Reihe guter Momente und wichtiger Entdeckungen wären so seitdem auch schon an mir vorübergezogen.
Aber natürlich gibt es die anderen Momente auch, wo ich - und auch das kennen viele von Euch! - einfach nur gerne mein altes Leben wiederhätte, mit dem alten Gefühl der Sicherheit, das wir nie wieder haben werden.
Trotzdem: es ist wie es ist, und eigentlich will ich es gar nicht anders, denn ich möchte all die wichtigen Erfahrungen nicht missen. Sie bringen mir, wenn auch mit Löchern und Stolpersteinen und Huggeln, eine bunte Blumenwiese (wie die Matten in den Alpen), wo sonst nur gleichförmiger, flacher grüner Rasen wäre (wie auf nem Golfplatz).
In diesem Sinne einen guten Start in die neue Woche!
meliur

[hope38]

Liebe Meliur!
Wie hast Du die Trauerfeier erlebt? Ich habe an Dich gedacht!

Hmm, ich glaube, ich gehöre zu der extremen Spezies, die dann lieber nur den grünen Golfrasen sehen würden ! Ich weiß, daß mein Leben nun ganz andere Farben hat, ganz andere Gefühle, sicherlich auch ganz viele, die ich vorher nicht kannte, denn so eine Angst, die mir mein Herz schmerzen läßt, so eine Sehnsucht nach Normalität, kannte ich nicht.
Mein Leben war bunt, laut und fröhlich. Ich hätte mich mit den Farben begnügt, denke ich !

Eine dicke Umarmung für Dich und für Dich, liebe Tina, und für Dich, liebe Tronic ,

Leenchen

[Luna76]

Hallo Ihr,

wie ich schon mal geschrieben habe sehe ich nicht nur negative Dinge an meiner Diagnose
....ich lasse auch die Positiven zu. Klar war das am Anfang nicht leicht aber mit der Zeit habe ich gelernt damit umzugehen , damit zu leben und ich muss sagen es geht.
Wie Meliur auch schrieb , möchte ich den Blick fürs Leben was ich jetzt habe nicht missen. Genauso gut verstehe ich dich liebe Leena und kann es so gut nach empfinden diese Sehnsucht der Normalität......die bleibt glaube ich immer da....was ja auch völlig normal ist , finde ich jedenfalls.
Wir müssen eine Balance finden........

Liebe Grüsse und eine Umarmung für die eine haben möchte und/oder eine brauchen
Tina