Aderhautmelanom

[Schorschi]

Hallo und alles Gute fürs Jahr 2008 an alle,

ich heiße Georg, bin 36 Jahre alt und in Südtirol Zuhause. Ich möchte Euch von meiner Odyssee des AM erzählen. Angefangen hat es im Frühjahr 2007, zuerst sah ich einen Schatten mit dem rechten Auge, also Anfang Juni zur Augenärztin, Diagnose: Sehstärke 4/10 und Retinopathia centralis serosa, heilt normalerweise in 2-3 Monaten ab sonst kann man mit Laser die Netzhautmembrane wieder “zusammenkleben“. Nach einem Monat zur Kontrolle, Sehstärke 7/10, Ärztin macht mir Hoffnung weil in kurzer Zeit Besserung. Mitte September wieder zur Kontrolle, Sehstärke 5/10, nicht Gut, Fluoresenzangiographie im KH notwendig, Ergebnis der FAG im KH Meran: Diagnose von meiner Augenärztin bestätigt, Lasertherapie angeraten. Ende September Lasertherapie gemacht, eine Woche später zur Kontrolle, keine Veränderung, jetzt Verdacht auf Melanom (im Internet Infos gesucht und dabei auch dieses Forum gefunden), Ultraschall und Angiograpie im KH Bozen gemacht. Ärzte bestätigen ein Melanom. In Bozen haben sie wenig Erfahrung und Therapiemöglichkeiten, sie Fragen mich ob ich lieber in Deutschland oder in Italien weiterbehandelt werden möchte. Ich Tippe auf Deutschland, die Bozner Ärzte sprechen mit Klinik in München, wegen der Lage des AM empfehlen die Behandlung mit GAMMA KNIFE, das naheste Gerät steht in Verona (140 km). Wunder wirken kann keiner also entscheide ich mich für Verona. Da wieder FAG / Angiographie, Blut- Urinprobe, Ultraschall Auge und Bauchraum, Thorax geröntgt, EKG und MRT vom Kopf gemacht. Termin beim Chef der Augenklinik und Professor der Uniklinik von Verona: das AM liegt sehr nahe am Sehnerv, deshalb sind keine der 3 Therapiemethoden die sie in Verona haben geeignet, weis aber einen Arzt in Genua der Protonenbestrahlung macht. Am 27.12.07 Untersuchung bei Dr. Mosci in Genua (jetzt kommt der Hammer): das AM liegt so nahe am Sehnerv dass er diesen mitbestrahlen muss, die Folge ist dass ich in 1-2 Jahren auf diesem Auge blind werde. So jetzt warte ich auf die OP (Clip auf Auge aufnähen) und zwei Wochen Therapie in Nizza (ca.570km).
Mal schauen was mein Hausarzt alles in Bezug AM und nötigen Untersuchungen weis. Habe Info über AM im Netz gefunden die der Doc in Genua zusammengestellt hat, da wird auch die Monosomie 3 angesprochen. Deshalb glaube ich in guten Händen bei Dr. Mosci zu sein.
Danke an alle die hier ihre Erfahrungen ins Forum stellen, so hat man wenigsten eine kleine Ahnung was auf einen zukommen kann.

Schöne Grüße aus dem verschneiten Südtirol,
Georg

[Balor]

Hallo Georg,

bei mir gings ähnlich mit den Beschwerden los: Blitze und Schatten im linken Auge. Bin innerhalb zwei Wochen zum Augenarzt, Befund wie bei Dir: Flüssigkeitsansammlung in der Netzhaut, sollte sich innerhalb der nächsten Monate wieder abbauen, aber als Nebenbefund diagnostizierte der Augenarzt ein Aderhautnävus. Er schickte mich dann in die Augenklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Termin meinte der Arzt, der den Ultraschall machte, das wäre etwas mehr, wie ein Nävus und die Lage sei ungünstig, da sehr nah am Sehnerv. Er sprach dann auch von Gamma-Knife und Protonenbestrahlung als Therapie, Rutheniumplaque wäre nicht so optimal, wegen der hohen Strahlenbelastung des Sehnervs. Es folgte 5 Wochen später ein neuer Termin in ULm mit zusätzlicher Angiographie : AM.
Der Prof in Ulm überwies mich dann nach Erlangen zur Behandlung mit Rutheniumplaque! Als mich dann der Operateur in Erlangen untersuchte, frug ich natürlich nach den anderen Möglichkeiten, die schonender für den Sehnerv wären. Er erklärte mir, das AM sei so nah am Sehnerv, daß eine Protonenbestrahlung auch den Sehnerv mitbestrahlen würde, da sei es eigentlich unerheblich welche Methode man einsetzt, schließlich sei die Tumorkontrolle wichtiger. Also willigte ich zur Rutheniumplaquebehandlung ein. Das Plaque hatte eine Aussparung zum Sehnerv, wie mir der Operateur nach der OP sagte, es lag also direkt am Sehnerv dran. Super, also hat der Sehnerv auch die volle Dröhnung bekommen.
Heute mit Abstand (1/2 Jahr nach der OP) frage ich mich, ob ich nicht doch erst noch eine zweite Meinung in München hätte einholen sollen. Vielleicht hätte man doch schonender behandeln können?! Aber in Erlangen, bei der Untersuchung und gleichzeitig OP-Besprechung , war ich da etwas überfordert, mir da in aller Ruhe erst noch eine zweite Meinung einzuholen, zumal die Zeit ja auch drängt, und bei Protonenbestrahlung, die man hier in Berlin macht, auch mit Warteliste ist. Aber jetzt ist es schon "rum ums Eck" , also hoffe ich, das es nicht bis zum Äußersten, sprich Erblindung, kommt. Der Operateur in Erlangen meinte, in 2 - 3 Jahren wäre dann mit der Strahlenopticusneuropathie zu rechnen. Bis heute hat sich zwar der Gesichtsfeldausfall etwas vergrößert, entsprechend dem Bestrahlungsgebiet, aber der Augenarzt in Ulm meinte, es sei doch positiv, daß ich den Gesichtsfeldausfall überhaupt registriere, toll! Bis jetzt ist mein Visus immernoch 1,0 und ich hoffe, daß mir meine Sehkraft, allen Vorankündigungen zum Trotz, einigermaßen erhalten bleibt. In 2 bis 3 Jahren bin ich schlauer!
Welche Ausmaße hat Dein AM ?
Auf jeden Fall drück ich Dir ganz fest die Daumen, daß in Genua alles gut verläuft und der Sehnerv nicht allzu viel abbekommt, denn die Protonenbestrahlung ist zumindest schonender, wie die Rutheniumplaquebehandlung!!!!! Also Toi , toi , toi !!!

Viele Grüße,

Nicole

[Schorschi]

Hallo Nicole,

mein AM hat eine Größe von 11 x 7 und 2,4 mm Dicke / Prominenz

Ein bisserl S….s hab ich schon vor der OP und Bestrahlung, die Nonnen in Nizza passen hoffentlich gut auf dass die Bestrahlung klappt . Leider hat das Leben keine “zurück“ Taste eingeplant um eine andere Möglichkeit auszuprobieren. Mit der Wahl der Therapie und deren Folgen muss man halt leben und das beste daraus machen.
Ich wünsch Dir auch für die Nachuntersuchungen die jetzt anstehen alles Gute!

Liebe Grüße

Georg

[sleeping sun]

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal ein herzliches Willkommen an Schorschi!

Ich hoffe Euch geht`s allen gut nach den Feiertagen.
Dachte ich melde mich mal wieder zu Wort
damit mich niemand vergißt

LG Kerstin

www.TickerFactory.com/]

[nina k]

ein herzliches *hallo* in die runde,

ich bin gerade erst auf dieses forum gestoßen und vieles, was ich hier von euch lese, macht mich betroffen und sehr traurig. lasst mich sagen, dass ich für all jene, die hier direkt, oder indirekt betroffen sind, bete und das beste wünsche!!!

ich weiß noch, dass ich, nachdem ich vor fünf jahren mit der diagnose aderhautmelanom konfrontiert wurde, das gesamte internet durchkämmt und alles aufgesogen habe, was ich über die krankheit finden konnte. ich weiß auch, dass ich meist ziemlich ernüchtert war, über die mir unverständlich und angsteinflößend erscheinenden medizinisch-detaillierten vorgehensweisen und teilweise entmutigenden bertoffenenberichten. vergeblich habe ich damals nach etwas gesucht, was mir mut machen konnte.

jetzt, fünf jahre nach meiner diagnose, bin ich sehr froh, neuerkrankten, oder ihren angehörigen, die auf der suche nach ermutigenden worten sind, vielleicht mit meinem bislang positiv verlaufenen krankheitsverlauf mut und hoffnung machen zu können!

bei mir selbst wurde ein aderhautmelanom im rechten auge diagnostiziert, 1,5 zentimeter (nein, nicht millimeter). der erste schock saß tief, am tiefsten wahrscheinlich bei meiner familie, ich war mit 19 jahren statistisch gesehen noch ziemlich jung für diese krankheit.
bei einem trumor dieser größe rieten die ärzte in der heidelberger uni-klinik ohne umschweife zur amputation des auges. es war, glaube ich, vor allem mein vater, der sich mit händen und füßen gegen diese entscheidung wehrte und eine brachytherapie in essen durchsetzte. man machte uns nicht viel hoffnung, dass diese therapie bei dieser tumorgröße greifen würde, gestand aber ein, dass die gefahr einer amputation durch den blutfluß (metastasen!) genauso hoch einzuschätzen wäre, wie eine wirkungslose bestrahlung mit anschließender amputation.

behandelt wurde ich in eine woche später von herrn doktor bornfeld in essen, brachytherapie, also behandlung mit einem applikator (strahlenträger), der erst 14 tage nach dem einsetzen wieder entfernt wurde. die behandlung war nicht gerade angenehm, aber, wie ich finde, aushaltbar. ebenso wie die "nachwehen" der behandlung, dennoch hatte ich glück, und war recht schnell wieder auf den beinen. auf dem betroffenen auge war ich anschließend zwar fast blind, weil der tumor dicht beim sehnerv lag, aber auch damit kann man, wie ich finde, leben.

der tumor schrumpfte in den darauffolgenden monaten und jahren in rekordschnelle, jetzt, knapp fünf jahre nach der diagnose, ist mein tumorrest von einer "formschönen" strahlennarbe umgeben, die das risiko von metastasen wohl eindämmt. laut herrn doktor bornfeld darf der noch verbleibende tumor so bleiben, wie er ist...solange er bleibt, wie er ist und sich nicht verändert. zudem ist meine sehfähigkeit auf dem erkrankten auge von anfangs 5% auf mittlerweile 20% zurückgekehrt. eine unverhoffte und von den ärzten zuvor aufgeschlossene entwicklung.

ich gehe regelmäßig zur leber-mrt, oberbauch-ultraschall, lungen-röntgen und anderen vorsorge bzw. nachsorge untersuchungen - bis jetzt sieht es aus, als hätten sich mein unliebsamer "einnister" und ich ganz gut arrangiert.

hätte ich aufgrund dessen, was ärzte und internet mir zuvor suggerierten, den mut verloren, glaube ich nicht, dass ich diagnose, behandlung und heilungsprozess so vergleichsweise schnell und unproblematisch überstanden hätte.

wichtig ist, so habe ich es selbst gelernt bzw. erfahren, nie den mut zu verlieren. ich glaube auch, dass es wichtig ist, die krankheit anzunehmen, sie nicht zu verdrängen. man muß ihr einen platz im eigenen leben geben, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen und ihr ZU viel raum zuzugestehen. das klingt vielleicht altklug und für all jene, denen es mit dieser krankheit nicht so gut wie mir ergangen ist, irrwitzig. natürlich BESTIMMT jede art von krebs das leben vollständig, wenn er in einem stadium angelangt ist, an dem er sich einfach ungefragt nimmt was er will, ganz gleich, wie optimistisch und kämpferisch man sich gibt. jedoch ist es ganz bestimmt und ganz besonders in der anfangsphase, nach der diagnose so sehr wichtig, nichts zu verdrängen und sich dem kampf bewusst zu stellen.

meinen krankheitsverlauf hat mein augenarzt als medizinisches wunder bezeichnet - vielleicht hilft es dem ein oder anderen ja zu wissen, dass solche "wunder" offensichtlich durchaus möglich sind.
nicht alle aderhautmelanom erkrankungen müssen so dramatisch verlaufen, wie hier leider so oft berichtet werden mußte. während meines stationären aufenthaltes habe ich zwei frauen kennengelernt, mit denen ich noch lange in verbindung stand, auch bei ihnen hat sich, so mein letzter stand, der tumor durch die bestrahlung eindämmen lassen.
es gibt immer hoffnung, und ich bin so sehr dankbar, dass ich hier davon berichten darf!

liebe grüße aus mannheim
nina


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gottes wesen liegt in einfachen dingen
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[sleeping sun]

Liebe Nina,

auf so einen positiven und Mut machenden Bericht haben wir hier
wirklich gewartet, danke dass Du Deine Erfahrungen mit dem AM
im KK eingestellt hast.
Ich glaube ich spreche allen hier aus dem Herzen:

es passiert soviel Schlimmes, gerade im AM Forum tut sich wenig in Punkto
Erfolgsberichte...

dabei ist es gerade das, was Betroffene und Angehörige brauchen
die an der Diagnose AM zu knabbern haben: jemand der es geschafft
hat, mit diesem Teufel fertig zu werden!

Danke!!!


Kerstin, die sich am 02.09.2008 endlich einen Herzenswunsch erfüllt und
dann die Highlands unsicher macht

[Grille]

Hallo miteinander, nochmals Kopf hoch an alle Betroffene des AM-Elends, welche hier ihren therapeutischen Weg und die eingeleiteten Maßnahmen eingestellt haben, um anderen Hilfestellung geben zu können beim Umgang mit diesem satanischen Tumor. Ich staune, dass seit meinem letzten Bericht im Dezember erneut Fälle von AM im Forum eintreffen, woran man wieder sehen kann, auch in Medizinerkreisen, ist man sich über die 1. Vorgehensweise bei Diagnose AM nicht einig, d. h. primär Tumorbekämpfung (TTT, Kälte, Applikator, Protonentherapie) und secundär ist erst ENU einzuleiten. Trotz aller Maßnahmen zur Eindämmung des Wachstums von Tumorgewebe ist leider dabei keine Aussage erkennbar, dass keine Metastasierung im Organismus eintritt. Dieses Risiko besteht ständig. Daraus folgen dann auch die 1/4 bzw. 1/2 jährlichen Kontrollen mittels PET, CT, MRT und möglichst monatlichen Lebersono`s. Ich habe bisher alles durchlaufen und nun auch den histologischen Befund über Abklärung einer Monosomie 3 erhalten. Es wurde eine Chromosomenuntersuchung vorgenommen, welche einen regelrechten, unauffälligen Ergträgersatz 46.XY aufzeigte und keine zahlenmäßigen Abweichungen von der Norm oder strukturelle Veränderungen in Form einer balancierten Translokation auffinden ließen. Uff, bin etwas erleichtert. Gibt wieder bißchen Lebensmut zurück.
3. Nachsorge findet im Juni 08 Uniklinik L statt. Nach Aussage OA ist Prominenz des Tumors unter 2mm zurückgegangen und auch mit der Vernarbung ist er sehr zufrieden, was Anlass war den Nachsorgezyklus auf halbjährliche Untersuchungen festzulegen. Das zwischenzeitliche Procedere wird dem Patienten überlassen und wer sich nicht im Forum schlau gemacht hat, steht dann buchstäblich wie das "Hornvieh vor dem neuen Tor".
Bis September liebe Kerstin werden wir uns doch hier noch treffen, denn Deine
guten Tipps möchte ich nicht missen.
So nun alles gute auch für Schorschi, Nicole, Nina, alle Mitbetroffene ebenfalls
mit Grüßen vom Didi